6. 医学研究(総合・認知症)介護者のうつ対策哲学・思想・科学認知症の社会的課題

進行性認知症における生きる権利か死ぬ権利か 医師幇助による死の実現

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Right to Life or Right to Die in Advanced Dementia: Physician-Assisted Dying

www.ncbi.nlm.nih.gov/labs/pmc/articles/PMC7858261/

オンラインで2021年1月21日に公開

Jitender Jakhar,1,* Saaniya Ambreen,1 and Shiv Prasad2

PAD:Physician-Assisted Dying(医師による自殺幇助)

はじめに

「思考や感情が次のステップに向かって構築されていく中で、ある瞬間に生き生きとしていた心が、誰かが黒板を消してしまう。すべてが消えてしまい、何がテーマだったのかさえも再現できない。ただ消えてしまったのだ。そして、私は暗闇と空白の中に座っている」

アメリカの著名な心理学者であるサンドラ・ベムは、アルツハイマー病の診断を受けた直後、彼女の著書の中でこのように雄弁に語っている(1)。この逸話は、認知症が個人にもたらす悲惨な影響を、非常に切実に表している。ここ数十年の間に健康状態は大きく改善され、人々はより長く、より健康的な生活を送ることができるようになった。しかし、その一方で、認知症を含む非伝染性疾患が増加している。2015年には、世界の高齢者人口の約5%に相当する4,700万人が認知症を患っている(2, 3)。初期および中等度の認知症については多くの研究がなされているが、重度の認知症については、エビデンスに基づく治療法がほとんどなく、比較的軽視されている。認知症の後期段階は、患者だけでなく介護者の生活にも影響を与える独特の特徴や事象があるため、非常に重要だ。進行期には、患者の認知能力が徐々に低下し、機能障害が生じるため、公的医療制度や家族に大きな負担がかかる。施設入所にかかる直接・間接のコストは、驚異的に大きい(4)。これらの要因から、既存の保健勧告を見直す必要があり、今後の保健政策を考案する前に、以下の懸念事項に適切に対処する必要がある。

経済的負担

認知症は高い経済的負担をもたらし、認知症の社会的コストは年間6040億ドルと推定される。この数字は、認知症とその介護が世界的に大きな影響を与えていることを示している。認知症の一人当たりのコストは、現在、認知症患者の大半が暮らしている低・中所得国に比べ、高所得国で高くなっている。世界の認知症の社会的コストの約90%は、現在、これらの高所得地域で発生している(5)。このことは、低所得国では、認知症の正式な社会的ケアのためのインフラが非常に不十分であり、ケアの負担は主に無給の介護者にかかっており、インフォーマルなケアコストが大半を占めていることを意味している。これに加えて、これらの地域では平均賃金が低いため、介護者にはさらなる負担がかかる。

介護者の負担

認知症が進行すると、衛生管理ができなくなったり、食事ができなくなったり、その他さまざまな行動上の問題など、複数の機能障害が生じる。そのため、介護者は入浴や排泄などの実用的な仕事を引き受けなければならず、介護の身体的負担が増えてしまう(6)。認知症の人を自宅で介護することは、しばしば「ストレスとフラストレーションに耐えること」と表現される(7)。さらに、攻撃性、焦燥感、夜間の徘徊などの行動は、介護者の認知症状や抑うつ症状とより強く関連している(8, 9)。中所得国で実施された研究では、介護者の負担は軽度から中等度の範囲であることがわかっており、認知症の介護は主要な介護者に大きなストレスを与えることが示唆されている。このストレスは、認知・行動症状の必然的な進行や介護期間の増加に伴い、直線的に増加する。このように介護者には多大な負担がかかり、うつ病やその他の病気を引き起こす可能性がある(10)。また、介護の状況そのものが原因となって家族間の軋轢が生じたり、長年の未解決の家族問題が介護者の経験に波及し続けることもある(11)。向精神薬の使用率は、非介護者よりも介護者の方が高いことも判明しており、経済的コストをさらに増大させている(12)。

行動的、心理的な症状

病気が進行すると、本人の性格にも無数の変化が現れ、家族にとっては特に不安なものとなる。進行した認知症と診断された人では、病気の経過のある時点で、その有病率は90%に達することもある(13)。彼らは内向的で無関心になるかもしれない。また、敵対的、攻撃的になることもあり、その結果、自分が危険にさらされたり、介護に支障をきたすこともある。判断力の欠如や衝動制御の欠如が現れ、それがさらに苦痛となることもある。

終末期のケアの危機

認知症の人が終末期に近づくと、終末期を特定するのに役立つ様々な兆候が見られる。例えば、言葉の制限、日常生活での依存、食事量の減少、嚥下障害、腸や膀胱の失禁などがある(14)。末期になると、意識を失い始め、末期的な落ち着きのなさ、呼吸パターンの変化などが見られるようになる。このような状況は、患者だけでなく、大切な家族にとっても非常に苦痛なものである(15)。介護者にとっては、介護による負担を超えた、計り知れない苦しみがある。認知症は、その人について知っていたこと、愛していたことを破壊する。認知症の人を介護し、その悲惨な変化を目の当たりにすると、認知症をある種の「生ける屍」と考えてしまう。つまり、体はまだ生きていて息をしているにもかかわらず、かつてよく知っていた人がもうそこにはいないかのように感じてしまうのである(16)。肉体的な死の前には、予期される、そして現在の人間性の喪失のために、独特の悲しみの形がある。介護者は「予期的悲嘆」を持つことが多く、悲嘆の作業は病気の段階で達成され、身体的な死が訪れる頃にはほぼ解決している。認知症介護における予期悲嘆は「本当の」悲嘆であり、その強度は通常の死に関する悲嘆と同等である(17)。

早期死亡率

進行した認知症では、能力の喪失というゆっくりとした避けられない側面の他に、死亡率の高いリスクもある。ある研究によると、進行期の生存率の中央値は1.3年で、18ヶ月の追跡期間中に約半数の被験者が肺炎、摂食障害、発熱などの合併症により死亡している。これらの合併症は、進行した認知症の6ヶ月間の高い死亡率を占めてた(18)。

世界における医師幇助による死亡の現状(PAD)

安楽死という言葉は、心地よい死を意味するギリシャ語に由来している。終末期の患者の人生を終わらせるという問題は、多面的で複雑なテーマを含んでいるため、常に混沌とした状況を探っている。医師幇助による自殺は、世界各地で熱狂的な議論が交わされている問題であり、歴史的にも現在的にも異なる見解が示されている。PADの定義では、患者が難治性の苦痛から解放されるために自分の人生を終わらせるという明確な意図を持って、医師から処方された薬を自ら投与することを意味している(19)。1997年6月、米国の最高裁判所は、安楽死やPADについて、憲法上の禁止や権利はないという判決を満場一致で下した。オランダは、厳しい規制の下ではあるが、安楽死を合法化した最初の国となった(20)。この法律では、安楽死を受ける前に「耐え難い終わりのない苦しみ」に耐えていることが条件とされている。コロンビアとベルギーでは安楽死がPADの唯一の合法的な形態であるのに対し スイスと米国の5つの地域(オレゴン州、バーモント州、ワシントン州、カリフォルニア州、モンタナ州)では、医師幇助による自殺が合法的な形態である。また、オーストラリア、ビクトリア、カナダ、ルクセンブルグ、オランダではどちらも法的に認められている(21)。しかし、中所得国の間では、その意味合いについてはまだ論争が続いている。安楽死を認めている他国の規制を以下に挙げる(22)。

オランダ

世界で初めて安楽死実施のための広範な枠組みを策定した国となった。2016年には、オランダは、進行した認知症患者において、書面による要求があれば厳しい条件で安楽死を実施するガイドラインも提案している。

米国

1997年10月27日、オレゴン州が米国で初めて合法化された州として、死の幇助を目的とした「尊厳死法」を制定した(23)。その後、オレゴン州は2008年にワシントン州 2013年にバーモント州と続き、その後、カリフォルニア州、コロラド州、ハワイ州、メイン州、ニュージャージー州でも合法化された。これらの州では、PADを認めていたものの明確に制定していなかったモンタナ州を除き、すべて「尊厳死法」が成立している。他の州でも訴訟が行われている。2009年にはニューメキシコ州でも受動的安楽死が合法とされた。

ベルギー

医師は、安楽死またはPASを行う決定を審査委員会に伝え、審査委員会は報告書を評価し、口頭または書面での証言を求めることができる。また、ベルギーでは2014年に、末期の子どもの安楽死に関する特別法を策定した。ただし、子どもが手続きを希望し、何が起こるかを理解していることを確認する必要がある。

ルクセンブルク

2009,ルクセンブルクも安楽死を合法化した。ただし、この法律は未成年者を除外し、”絶望的な医学的状態 “にある人に適用される。

スイス

スイスでは、患者自身による自殺幇助が認められている。そのため、他国から自殺を目的とした人がやってくる「自殺ツーリズム」という不思議な現象が起きている。また、何らかの精神疾患を患っている人の自殺幇助に関するプロトコルが策定されている唯一の国である。

カナダ

カナダでは 2016年6月17日に法案が可決され、「MAID(Medical Assistance in Dying)」というタイトルが付けられた。PADは国全体で合法化され、特別なケースでは、進行期の認知症患者も対象とされた。

日本

日本では、安楽死のケースに関する公式な定義や法的枠組みはない。日本では尊厳死に相当する「そんげんし」という言葉がある。最初の事例が指摘されたのは1949年で、その後、6件の慈悲深い死の事例があり、特に注目された著名な2件の事例がある。横浜裁判所(1995)と京都裁判所(1996)である(24)。

中国

中華人民共和国刑法第232条および233条によると、PADは中国では違法である。倫理学者はこれに反対も擁護もしている。現在、全国人民代表大会(全人代)は安楽死に関して決定的な決定をしていない(25)。

その他の国々

長年にわたり、安楽死がまだ違法であるにもかかわらず、さまざまな学者、倫理学者、弁護士、医師による激しい議論を引き起こした他の国でも、安楽死に関するブレイクスルーケースがあった。アイルランドのマリー・フレミング氏やイタリアのルシオ・マグリ氏のケースなどがある。

インドの状況

安楽死や死への幇助に関する法律の起草に成功した国は、ヨーロッパでもごくわずかである。インドもまた、安楽死と死の幇助について長い歴史を持っている。1860年に制定されたインド刑法では、どのような方法であっても人の命を終わらせることは、第302条(殺人の処罰)と第304条(殺人に至らない重大な殺人の処罰)に基づく犯罪行為であるとされている(26)。2002年の安楽死(規制)法案では、「不治の病により完全かつ永久に病人となった者や寝たきりとなった者の生命を思いやりを持って終了させる」ことが提案され、立法化されたのが最初である(27)。しかし、国会は法制化を拒否したのである。2005,インド重症治療医学会(ISCCM)によるガイドラインでは、この問題に対処するための重要な提言がなされた。ISCCMの要請を受けて、インド法委員会の第196回報告書は、受動的安楽死の概念に特化した「末期患者への医療行為」と題する法案を作成した。しかし、植物状態で42年間昏睡状態にあったアルナ・シャンボーグさんが2015年に肺炎で亡くなったブレイクスルーケースを受けて、インドでは、患者が生きるための治療や食事を取りやめる受動的安楽死が法的に認められた。安楽死に関するインドの医師の個人的な認識と態度を評価するための横断的な調査によると、大多数(69.3%)が支持していることが判明し、支持を示した人(80.3%)の理由としては、耐えられない痛みや苦しみからの解放が最も多かったという。安楽死に反対する人の理由は、「安楽死が悪用されるのではないか」が66.2%と最も多かった。また、産科・婦人科を開業している医師に比べて、内科・外科・小児科の医師は安楽死を支持する傾向が強いことがわかった(29)。

患者の視点

認知症などの末期疾患で人生の終わりを迎えた患者は、「これ以上生きたくない」という願望をしばしば口にする。人生は無意味であると考え、精神的な牢獄に捕らわれているという意見を述べることが多い。また、家族にとっても負担になっていると感じているようである。認知症が進行すると、日常生活のあらゆる活動や道具を使った活動が損なわれる。このように個人の自律性が失われると、患者は罪悪感や羞恥心を抱くようになる。このことは、重要な倫理的問題を提起している。人には生きる権利があるのに、どうして死ぬ権利がないのだろう。苦しみを長引かせるのではなく、尊厳を持って自宅で死にたいという人の権利を、なぜ尊重できないのか?(30). このことは、患者が意思決定能力を失った認知症の進行したケースでは、さらに重要な意味を持つ。認知症と診断された患者は、意思表示ができなくなる進行期を待つのではなく、事前に自分がどのように死にたいのかを詳細に記した書面を作成しておくことができる。このような生死をコントロールする権利に関する考え方の変化に合わせて、オランダの法律では、認知的に明晰な状態にある患者が、直接のコミュニケーションによる意思表示ができなくなる前に、事前指示書を作成することが認められている。患者の死への要求は、たとえそれが幻想的で逆説的なものであっても、人生に対する自分の権限を主張するための努力であると考えるのが賢明であろう。これは、認知症が進行して社会や介護者に負担を強いることよりも好ましいことかもしれない。患者は、尊厳を持って死を迎え、自分の最後をコントロールすることを好むかもしれない(31)。終末期患者の個人的な経験を調査した研究では、大多数が自殺幇助を支持しており、その理由として最も多く挙げられたのは、予想される苦痛、損傷への恐怖、コントロールの喪失であった(32)。緩和ケア患者を対象とした別の研究では、安楽死に賛成する人は約4分の1(29%)反対する人は5分の1(20%)大多数は両論併記(51%)であった。賛成派は、激しく苦しむことで個人的に人生が無意味になると主張したり、虚弱で自立できなくなることを恐れたり、継続的な援助やコミュニケーションの提供に疑問を抱いたりしていた(33)。

精神科医の視点

精神科医にとって、これは諸刃の剣である。生命を守ることが精神科医の道徳的・倫理的義務であるとしても、特に患者が終末期に直面しているときには、心理的な幸福の状態を維持することも同様に不可欠である。精神疾患や進行した認知症がある場合のPADの要請は、議論のある分野である。前者の場合、患者は重度の病的状態を伴うか否かにかかわらず、抑うつ的な認知機能の存在を報告することが多く、後者の場合、患者は病気のプロセス自体の一部として意思決定能力を失っている。これらの問題は、神経精神科患者のPADの要求を検討するチームにとって、より困難なものとなっている(34)。この困難さは、オランダの医師2,269人を対象とした横断的な調査でも浮き彫りになっており、大多数の医師が、がん患者(85%)やその他の身体的疾患を持つ患者の死を支援する要求を認めることができると報告しているが、精神科の診断を受けた患者(34%)初期の認知症(40%)進行した認知症(~30%)の患者にPADを提供することができると考えられる医師は3分の1程度しかいない。この結果は、医師が身体的な苦痛に比べて心理社会的な苦痛を耐え難いものと考える可能性が低いことを示唆しており、これは、患者の苦痛に対する完全な洞察力を持っていないことが一因である可能性がある(35)。そのため、精神科医をチームに早期に参加させ、第一軸診断を十分に治療することが、チームが患者の死を検討する際のより良い意思決定に役立つ。精神科医は、患者の修正可能な、あるいは修正不可能な心理社会的要因を探り、理解するという潜在的な役割を持っている。精神科医は、意思決定のために患者の精神的能力を評価するだけでなく、神の領域である命を奪うかどうかを決定する権利という道徳的ジレンマを扱う主治医に、簡単な心理的サポートを提供することができる。

地域社会の視点

積極的な自発的安楽死、受動的安楽死、医師幇助自殺に対するフィンランドの一般市民の態度を評価した研究では、一般市民の約半数が特別な状況での安楽死を支持し、約2/3の人口が認知症患者の命を終わらせるモードとして受動的安楽死を受け入れたと報告されている(36)。ヨーロッパの国々とは対照的に、アフリカの人々は安楽死に反対している。驚くべきことに、120人の参加者(アフリカ人、有色人種、ヨーロッパ人)を対象に、民族文化プロフィールを通じて安楽死に対する文化的視点を評価した研究では、各グループ間の態度に統計的に有意な差は見られなかった。しかし、高齢の参加者は安楽死を支持していることがわかった(37)。長期にわたる介護は、通常、より高いレベルの知覚的ストレスと関連している。しかし、評価と個人的資源が重要な役割を果たし、ストレスを感じる出来事に対する反応に影響を与える。個人的資源が豊富な人は、慢性的なストレスを負担が少ないと評価し、身体的および心理的な悪影響を受ける可能性を低くすることができる。地域社会の正式な制度である宗教と、よりつかみどころのない個人的なものであるスピリチュアリティは、個人がストレス要因に対処するのに役立つ。マドリッドとスペインで、128人の認知症介護者を対象に行った調査では、宗教とスピリチュアリティへの信仰が強い人ほど怒りが減ることがわかった。これは、宗教がより高い社会的支援を提供し、スピリチュアリティと宗教の両方が、これらのストレス状況に個人的な意味を与えることで、これらの出来事を認知的に再構築した結果であると考えられる。それゆえ、介護者は漂流感を感じなくなるのである(38)。

専門家のモラルのジレンマ

医療倫理指針では、医療従事者が医療行為のメリット・デメリットを評価する際に、利益、非利益、自律、正義という4つの基本的な一面的原則を約束している。したがって、PADを決定する患者の自律性を尊重することは、患者に善をなすこと、少なくとも害を及ぼさないことを意図することと同じくらいバランスがとれていなければならない。専門家としての恩恵義務を理由に、人生の終わりを選択した人を援助することに内心良心的な反対が常にあるであろうが、これは患者の自律性を尊重することと同じようにバランスを取らなければならない。倫理的な行動をとり、患者のために「正しいことをする」ことで、地域社会が医師の役割をどのように認識するかに大きな影響を与えることができます(39)。重度の認知症患者を担当する総合医や他の医療従事者は、終末期になると病気が原因で後遺症が残るという、もう一つの難問に直面する。患者が延々と苦しみ続けるのを見守るか、それとも致死量の薬を処方して終わらせるかの選択は、医師の精神的な余裕に大きく影響する。生命は神聖なものであり、医師は人の命を守らなければならないが、同時に個人の尊厳を守り、患者を終末期の日々の苦しみから守る努力もしなければならない。医師がケアの全体的な目標を達成できなくなったとき、患者の不幸をこれ以上長引かせるよりも、患者または代理決定者の希望に従うことがより人道的である。死にゆく者の自己決定権(自律性)を遵守することは、終末期の倫理的ケアの中心となる(40)。さらに、反対派と賛成派の対照的な見解を表1に示す。

表1 PADに関する対照的な見解

患者の視点

推進派
  • 患者の自律性と尊厳ある方法で人生を終わらせる権利
  • 適切な治療法や治癒法がない場合、人生の後半を障害や依存で彩るべきではない
  • 自分自身の終末期と大切な人の終末期を和らげたい。
  • 認知機能が低下し、改善の見通しが立たない中で、これ以上生き延びる目的がないこと。
  • 愛する人が認知症になってしまったことで、社会的な関係や尊敬を失うことは非常に恐ろしいことである。
  • 人生の危機的な局面で人生をコントロールすることは、ポジティブな感情と満足感をもたらし、残された時間での生活の質を向上させる。
  • 世論の大多数はPADを支持しており、民主主義と社会正義を尊重すべきである。
反対派
  • 進行した認知症患者の中には、能力はあるが介護者に「生きる価値がありません」と判断される脆弱な患者がいるため、虐待の恐れがある。例:身体障害
  • 死と生をコントロールする権利は神のみが持っており、たとえ本人の希望であっても誰かの命を終わらせることは神の法を無視することになる。
  • PADの選択は、患者の自由な意思決定ではなく、社会的に制限された選択に制約されている可能性がある。
  • 認知症の経過についての理解が浅く、将来の障害や愛する人への負担を考えると、早期に依頼することになるかもしれない。
  • 認知症の進行を回避するために塵をかぶりたいと思うのは、偏見、無知、適応を認められない、無力な老人ホームでの検討を恐れるなどの理由からである。
  • 死を幇助することと人を殺すことの間には、特に結果が同等である場合には、本質的に良い区別はない

医師の視点

推進派
  • 倫理的には、生活の質を向上させることなく、介入の範囲で誰かの最期を遅らせることは不当である。
  • 現行の法律は、患者への同情と慈悲をもっと必要としており、医師が患者の寂しさと苦しみを終わらせる選択を否定している。
  • 少数の患者は、自殺や、銃殺や絞首刑などの卑劣な方法に頼っている。
  • 人員の有効活用につながり、他の患者のケアに時間を割くことができる。
  • 医療資産や医療資源が限られている場合、緩和ケアと比較して、死への幇助はより安価な選択肢となりうる。
  • 介護者の負担とストレスは家族の機能をさらに低下させる。
  • 6ヶ月間の死亡率が高く、進行した認知症では合併症が発生する。
反対派
  • PADは命を救うという医師の役割と根本的に矛盾しており、医師と患者の関係や医療に対する社会的信頼を損なう。
  • 専門的には、すべての患者が緩和ケアを平等に受けられるようになるまで、PADは代替手段とすべきではない。
  • 患者とその家族が十分な心理社会的サポートと質の高い緩和ケアを受けられれば、人生を終わらせたいと思うことはなくなるかもしれない。
  • 介護の負担が大きい状態での介護者からのプレッシャーやタイムリーでない要求
  • 心理学的には「適応現象」-認知症と診断されたときの悲しみや、時間的に適応できるかどうかの見通しが立たないことが、早期依頼のきっかけになるかもしれない。
  • 後の段階で患者と医師のコミュニケーションが困難になると、患者の要求の妥当性に疑問が生じる。
  • 安楽死を求めることは、専門家にとって負担となり、失望、道徳的苦痛、無力感などの負の感情を引き起こす可能性がある。

提案されたガイドラインとエビデンス

安楽死要求について真剣に議論する前に、適切な文書化と評価を行うべきである。オランダの法律では、主治医が法律に基づいて行動すれば、安楽死と医師幇助自殺は罰せられないとされている。法律(41)を厳守して行動し、PADの要求を検討する際に従うべき以下のステップを提案する。(1)患者からの自発的な要求 (2)特に認知症の進行段階での指名された代理人による事前指示 (3)確立された委員会へのケースの紹介 (4)意思決定能力の評価 (5)精神疾患のスクリーニング (6)併存する第1軸精神医学診断の治療 (7)ある場合のアルゴリズム 意思決定能力の評価(5)精神疾患のスクリーニング(6)併存する第1軸精神疾患の治療(7)アルゴリズムに基づく意思決定-現状と代替案について(8)耐え難い苦痛と合理的な選択肢の欠如の文書化(9)家族のプロセスへの関与(10)委員会への報告書の提出と適用された終末期の方法(11)十分な配慮をした終末期の終了。厳格な基準が守られているかどうかを確認するために、オランダでは158件のPADと安楽死の事例を検討したところ、確立された規則がよく守られており、患者の要求がよく考慮されていることがわかった。PADを希望したケースの大半は、身体的な症状に耐えられないため(62%)であり、その他のケースでは、機能的な能力の喪失(33%)基本的なニーズのために他人に依存している(28%)健康状態が徐々に悪化している(15%)などの理由で希望していた(42)。また、PADの合法化に対する医師や一般市民の認識については、あまり調査されていない。医師,緩和医療の専門家,神経科医,老年医学の専門家,その他(公衆衛生に従事する者を除く)といった様々な専門分野の英国の医療従事者3,773人を対象に,オンライン調査を実施し,死への幇助に対する態度を評価した。その結果、すべてのカテゴリーの医師が死への幇助を支持する割合は、一般の人々と比較して低いことがわかった。緩和医療を担当する医師や高齢者医療の専門家では反対の傾向が強いことがわかった(43)。宗教もまた、死への幇助に対する反対とは独立して関連していることがわかった。しかし、賛成派の医師たちは、適切な終末期医療の必要性を強調し、潜在的な虐待のリスクとそれに対する保護措置の必要性について懸念を示していた。興味深いことに、1970年以降のアメリカ国民の態度を調べたところ、医師に比べてPADに対する好意的な反応が多く、国民の約3分の2がPADの合法化を支持していた。約3分の1は、肉体的苦痛がなくても、自分の人生に意味がないと感じ、自分が家族の重荷になっていると考えている患者に配慮して、自発的で積極的なPADを支持した(44)。

進行性認知症における予防的アプローチ(Precautionary Approach)

オランダは安楽死を合法化した最初の国の一つとして注目されているが、進行した認知症患者への安楽死の実施に関しては、倫理的・道徳的ジレンマに直面している。安楽死が悪用されるのではないかという懸念が社会的に表明されていることに加え、法律の技術的な面でも課題がある。このことは 2000年代初頭のブレイクスルーケース(45)にも反映されている。このケースでは、70代のオランダ人女性が、アルツハイマー型認知症の経過の早い段階で、病気とそれに伴う必然的な悪化によって「自分」という感覚を失う見通しを恐れて、先進的な安楽死指示書を書いたのである。彼女が書いた安楽死指図書には、彼女がどのように死にたいかが詳しく書かれていた。「時が来たと思ったらいつでも」、「人生の質があまりにも悪くなったら、安楽死の要求を尊重してほしい」。介護施設への入所に伴い、夫は医師に安楽死を依頼し、同様に安楽死が行われた。委員会は、医師が患者の朝の朝食に鎮静剤を加えて騙したことや、患者が物理的に抵抗したにもかかわらず処置を行ったことを問題視した。これらの点について、委員会は、医師が患者の尊厳を尊重せず、密かな手段を用いて処置を行ったと感じた。このケースでは、オランダの審査委員会は、安楽死を行う医師が定められた特定の基準に従わなかったと判断し、その結果、医師に対する刑事捜査が開始された。この事件は、認知症の人にPADを適用することの難しさを浮き彫りにしただけでなく、病気の性質そのものに関する様々な哲学的・倫理的ジレンマを提起した。すなわち、「以前の」自分が「現在の」(認知症の)自分のために意思決定を行うことは、どの時点で倫理的に可能なのか?さらに、「以前の」自分は、「現在の」自分が認知症によって引き起こされる身体的・心理社会的な課題に対処する能力を過小評価していた可能性があり、「以前の」自分が先回りしてこれらの決定を行うことは正しいのか?また、病気の初期段階でも意思決定が妨げられる可能性があるという証拠があるが、先進的な安楽死指示書は、本当に認知的に明晰な状態で作成された文書なのであろうか?

意思決定能力と高度な指示

意思決定能力は、医療について情報を得た上で決定を下すための法定要件である。PADが合法化されている実質的にすべての国では、安楽死の要請を開始する時点で患者の精神的能力を評価することが前提条件となっている。これは、必要としている人に法を正しく適用するため、また、耐え難い苦痛の段階に達したときに死期を決定する認知能力があるかどうかを確認するために行われる。このことは、認知症が進行した患者は、たとえ末期症状で能力がないとしても、候補者として自動的に除外されることを意味する。認知症患者の能力の臨床的評価は、神経心理学的検査、臨床的・診断的面接、機能的能力の評価、そしてその既存の国の法的基準の見直しなどによる徹底的な総合評価が必要である(46)。このような現代的な能力の必要性に対して、意思決定能力がまだ残っていて自発性の基準を満たしているときに、あらかじめ「先進的安楽死指令」を丁寧に書いておくという方法がある。2011年6月、オランダ王立医師会(KNMG)は 2002年の安楽死法を、デューケアの基準を実施しつつ、細心の注意と感受性を必要とする特別なクラスの認知症に拡大することを提案した。この法律では、個人の能力がなくなった場合、医師は事前指示書に従って行動すべきだと規定されており、既存の現代的な同時多発的な個人の安楽死の要求に取って代わることができる(47)。この問題に対処するために、Megan WrightはSupported decision-making model (SDM)という概念を提案した。重要な意思決定を行う際に他人に頼ることで、患者の自律性を促進することができ、これらの既存の意思決定関係について適切な法的文書を作成することができる(48)というものである。また、「成年後見制度および共同決定法」(Adult Guardianship and Co-decision-making act)を制定するという方法もある(49)。この法律は、認知症患者の意思決定が困難な場合に、後見人や共同決定権者の役割を合法化することで、患者の利益を確保することを意図している。

事例の数

認知症患者の場合、PADリクエストに対するデューケアの基準を適用する際には、特に注意が必要である。すべての要求がデューケアの基準を満たすわけではないので、安楽死の要求の数は許可された数を大幅に上回っている。オランダの法律では、認知症患者がPADにアクセスできるのは2つのカテゴリーに分けられている。1つのカテゴリーは、意思決定能力が保たれており、安楽死の要求を同時に出すことができる初期段階の認知症患者を対象としている。もう1つのカテゴリーは、進行した認知症患者で、過去に書面による指示書を提出したことのある患者である。オランダのPADリクエスト全体に占める認知症リクエストの割合はわずかであるにもかかわらず 2011年以降、その数は大幅に増加している(50)。ほとんどの同時リクエストは、本人に能力がある認知症の初期段階で行われていたが 2011年以降、少数のリクエストが高度な指示書に基づいてPADを認められた。高度な指示書に基づく安楽死の要請は非常に稀である(過去3年間で合計7件)。2016年から 2011年の間、それらは明確な区分けのない少数で構成されており 2011年以前は、報告されたケースの中に高度な指示書に言及したものはなかった。2019,オランダの地域安楽死審査委員会は、合計6,361件の通知を受け取り、そのうち160件が初期段階の認知症、2件が進行段階の認知症であった。2018年の6,126件の通知と比較して安楽死の通知は3.8%増 2017年の6,585件の通知と比較して4.4%減となっている。2002年から 2008年の間に、認知症の依頼は神経疾患のカテゴリーに分類された(51)。オランダの年次報告書の届出/年ごとの安楽死の報告数を表2に示す。

表2 オランダの年次安楽死報告書の通知数/年
2019年 2018年 2017年 2016年 2015年 2014年 2013年 2012年 2011 2010年 2009年
安楽死通知全体 6,361 6,126 6,585 6,091 5,516 5,306 4,829 4,188 3,695 3,136 2,636
認知症症例の総数 初期の認知症 160 144 166 141 109 81 97 42 49 25 12
進行した段階的認知症 2 2 3 * * * * * * * *

*2016年以前は、高度な認知症の告知は別途記載していない。


2011年から 2018年の間にオランダの地域安楽死審査委員会が発表した75件の事例報告(計834件の認知症告知)をレビューしたところ、59件が同時依頼、16件が指示書による事前依頼であった。その大部分は女性(53%)で、アルツハイマー病の診断を受けていた(48%)。認知症と診断されてから安楽死を受けるまでの期間は、同時依頼の2.3年よりも事前依頼の5.3年の方が長かった(51)。他の国でも、認知症患者に対するPADは実際にはまだそれほど一般的ではなく、ベルギーで報告された179例のレビューでは、認知症/精神科診断の割合は 2002年から 2007年の間に安楽死の全例の0.5%を占め 2013年には全例の3%にまで増加していることがわかった(52)。さらに、これらの国では、進行した認知症に対してPADはさらに非常にまれである。

結論

PADの話題に関しては、専門家の間で一貫して論争が行われており、今後も継続すると思われる。このジレンマは、壊滅的で進行した病状に苦しむ患者に適用されると、より複雑になる。法律が変わり、情報へのアクセスが拡大する中で、エビデンスに基づいたアプローチを実現するために、より多くの研究データを収集する必要がある。このような法律が制定された場合には、法律が乱用されないように適切にモニタリングするためのフレームワークが必要である。

著者の貢献

著者全員がコンセプト立案と原稿作成に携わり、論文に貢献し、投稿版を承認した。

利害の衝突

本研究は,潜在的な利益相反として解釈される商業的・金銭的関係がない状態で実施されたことを宣言する。

謝辞

本研究を指導してくれたUrvakhsh Mehta博士に感謝いたする。

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