健康の知識を再構成する?「日常のフリンジ・メディスン」としての現代のセルフケア・モード

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研究方法・科学全般
Reconfiguring health knowledges? Contemporary modes of self-care as ‘everyday fringe medicine’

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7411526/

オンライン版2020年6月27日掲載

Pia Vuolanto, Harley Bergroth, Johanna Nurmi, Suvi Salmenniemi

要旨

専門知識の争いは、おそらくこの論文が焦点を当てている健康と福祉の分野ほど顕著なものではないだろう。確立された医学的専門知識と対立する関係にあり、個人化されたセルフケアの方法を促進する多くの実践とコミュニティが、ヨーロッパ・アメリカの社会で増殖している。ボディ・マインド・スピリット療法、ワクチン接種のためらい、消費者グレードのデジタル・セルフトラッキングという3つの領域における多地点エスノグラフィーを用いて、「日常のフリンジ・メディスン」というコンセプトでこのような実践をマッピングする。日常のフリンジ・メディスン」という概念は、様々な批判的な健康と福祉の実践をまとめ、その中で表現されている医療体制への異議申し立てと評価の複雑な様式を解明することを可能にする。我々は、医療制度に対する3つの批判、すなわち医療知識生産、専門的実践、知識ベースに対する批判を見出し、日常のフリンジ・メディスンにおける科学に対する一般市民の理解に関連する複雑さを明らかにする。

キーワード:健康と新技術、素人の専門知識、患者、科学の公的理解、科学の専門家、科学技術の研究

1. はじめに

科学社会学者は長い間、現代社会における専門家の地位の変化に注目してきた(Collins, 2014; Wilcox, 2010; Wyatt et al 2010)。専門知識や専門家はさまざまな分野で高い評価と信頼を得ているが、現代のメディア、特にインターネットは、専門家の知識が構築され、専門知識を主張する方法を決定的に変えてしまった。ライフコーチ、フードブロガー、ライフスタイルの達人などの新しい「文化的仲介者」がメディアに登場し、健康や幸福の問題についてガイダンスを提供している。このような「素人の専門知識」は、経験に基づく専門知識を利用することが多く、社会生活のさまざまな場面で影響力を増している(Wilcox, 2010)。ハリー・コリンズ(2014;Collins and Evans, 2002も参照)は、科学的専門知識に対する国民の信頼が明らかに失われたことで、現代の専門知識ゲームでは多かれ少なかれ「何でもあり」になっているのではないかと考察しており、「専門知識の死」を想定している人さえいる(Nichols, 2017)。このような説明は、何を専門知識とするか、誰が専門家になれるかをめぐる闘争が激化していることを示している。

専門知識の争いは、おそらく本稿が焦点を当てている健康と福祉の分野ほど顕著ではないだろう。確立された医学的専門知識と対立する関係にあり、個人化されたセルフケアの方法を促進する多くの実践とコミュニティが、ヨーロッパ・アメリカ社会で増殖している。このような実践は、しばしば「補完代替医療」(CAM)という概念で捉えられ、西洋の生物医学的パラダイムの「もう一つの」ものとして提示されてきた。しかし、何人かのコメンテーターが指摘しているように、CAMの概念や、自然療法や伝統療法などの多くの関連用語は、生物医学の知識との関係で二極化した理解を意味する傾向があるという点で、議論の余地がある(Barcan, 2011; Gale, 2014; Louhiala and Puustinen, 2012; Saks, 2003)。批判は、単に生物医学的知識に「反対」するものではなく、むしろ、道徳的に適切で個人化された健康関連の知識生産様式に関連するアイデアが複雑に絡み合い、逆説的でさえある(Jauho, 2016参照)。この記事で強調するように、日常的なセルフケアの実践の多くは、単に「オルタナティブ」か「バイオメディカル」かのどちらかに明確に分類することはできないが、むしろオルタナティブとバイオメディカルの境界をさまざまな形で不安定にし、交渉している。

この論文では、さまざまなセルフケアの利用者が「医療施設」、すなわち医学、医学的知識、医学的専門知識、保健当局をどのように認識し、どのように遭遇しているかを複数の場所で行ったエスノグラフィ調査をもとに、専門知識や健康関連の知識に関する問題に取り組んでいる。調査の中心となるのは次のような疑問である。セルフケアの実践には、どのような合理性や専門性の主張があるのか?このようなセルフケアの実践には、どのような合理性や専門性の主張があるのか?この論文の目的は2つある。まず、「日常のフリンジ医療」(EFM)という概念を導入することで、理論的な貢献をする。この概念により、CAMの概念に向けられた批判に対応し、日常的なセルフケアの実践における生物医学的パラダイムとの戦いの複雑さを捉えることができる。第二に、EFMの中で明確にされている医療体制に対する3つの批判を紹介し、EFMの実践が健康の専門知識や科学の生物医学的なモードにどのように挑戦し、また協力しているかを示すことで、この複雑さを説明する。

第一に、EFMという新しい概念ツールを開発して、日常的なセルフケアの実践の論理と医学的知識や実践との関係を理論化すること、第二に、EFMユーザーの間での医療体制批判の複雑さを経験的に強調すること、第三に、科学の公的理解に関する複雑さを可視化することである。公的な言説では、一般の人々による医療の利用の多くの形態が、医学に対する無知や誤解として扱われ続けているが、EFMで明らかになった批判と論争の様式は、医療機関との様々な関わり方を明らかにすることで、認識上の権威の社会的形成へと視線を向ける。

本稿は以下のように進められる。まず、セルフケアの実践に関する研究プロジェクトの過程で、我々の概念的・実証的な議論がどのように展開されたかを説明する。そして、我々の研究を「オルタナティブ」な健康法に関する社会学的な議論に関連づけ、現代の健康ランドスケープにおける医療機関との複数の関係を調査するための概念的な助けとして、EFMの概念をより詳細に紹介する。続くセクションでは、結論を出す前に、我々のエスノグラフィ資料から浮かび上がる3つの批判の形を説明する。

2. セルフケアのエスノグラフィ

この研究のための調査資料は、研究プロジェクト「Tracking the Therapeutic: Ethnographies of Well-Being, Politics and Inequality」(2015年~2019)は、フィンランドにおけるさまざまなセルフケアの実践を調査したものである。このプロジェクトでは、民族誌的なアプローチを用いて、人々が日常的なセルフケアの実践をどのように、そしてなぜ行うのか、また、どのように意味づけし、経験するのかを明らかにした(Marcus, 1998)。また、自分自身や身近な人をケアする際に、人々が生み出し、合成し、動員する複数の形態の知識についても調査した。この記事では、このプロジェクトで研究された3つのセルフケアの実践に焦点を当てている:ボディマインド・スピリットの実践、ワクチンのためらい、セルフトラッキング。このように、「ホリスティック」や「ナチュラル」な実践から、「テクノサイエンス」な実践や「ヒップ」な消費者向け健康技術まで、現代のセルフケアの様式を幅広く取り上げている。

フィンランドは、医療機関との関係性の変化を研究する上で興味深いケースを提供している。フィンランドは北欧の福祉国家で、強力な公的医療制度があり、医療機関や科学機関に対する信頼が厚い(Finnish Science Barometer, 2019)。公的医療とその「代替品」の境界が鮮明である。CAMは公式には認められておらず、他の北欧諸国とは異なり、それを規制する法律もない(CAM Regulation, 2013)。さまざまな治療法をめぐる議論は非常に偏っている。フィンランド人の約30%が何らかの形でCAMを利用したことがあるが(Kemppainen er al 2018)これらの治療法は医療専門家や当局から疑惑の目で見られる傾向があり、例えばフィンランド医療専門家協会が推進する「信念の薬」という言葉にも示されている(Finnish Medical Association, 2017)。

ボディ・マインド・スピリットの実践に関するフィールドワークでは、プロのヒーラーと、日常のセルフケアの一環として実践を行う人々の両方を対象とした。研究参加者のおよそ半数は、フルタイムまたはパートタイムのヒーラーとして働いてた。しかし、ヒーラーと日常的なセルフケアの一環としてボディマインド・スピリットの実践を行っている人々との境界は曖昧である。なぜなら、プロのヒーラーは自分自身の日常的なセルフケアの中でボディマインド・スピリットの実践を行っているし、「非プロ」は友人や家族にこれらの実践を無料で行うこともあるからである。トーマス・マクラフーリン(Thomas McLaughlin, 1996: 22)は、ある技術や技能を実践する人は、その実践についての「バナキュラー理論」、つまり、どのように実践すべきか、それに関連する価値、概念、世界観を常に発展させていると述べている。調査参加者は、インターネットやさまざまな公的イベント、さらにはスノーボールのような手法で特定された。調査対象者は、マインドフルネス、レイキ、ライフコーチング、エンジェルヒーリング、ヨガ、アートセラピー、自己啓発書、フォークヒーリング、鍼灸、リフレクソロジー、アロマセラピー、占星術、ハーブ療法、ホメオパシーなど、さまざまな実践を行っている。調査資料には、インタビュー(n = 32,女性30人、男性2人)メディア資料(ウェブページ、人気書籍、新聞コラムなど)さまざまなボディ・マインド・スピリットのイベントにおける参加者観察が含まれている。インタビューでは、実践者がボディマインド・スピリットの実践を行った経験や動機、これらの実践が日常生活や社会一般で果たす役割、公的医療に対する認識や出会い、政治的見解や関わり方などを探った。

ワクチンに抵抗のある家族を対象としたフィールドワークでは、部分的にワクチンを接種した子どもやワクチンを接種していない子どもを持つ親(n=33,女性31名、男性2名)との民族誌的なインタビューや、ソーシャルメディアでの観察を行った。参加者は主に、ワクチンに批判的なFacebookのオープングループを通じて集められた。その後、すでに参加していた人たちが、さらに多くの参加者を紹介してくれた。参加者は、少なくとも1人の子どもに推奨されているワクチンのすべて、またはいくつかを接種していなかった。中には、上の子にワクチンを接種した後、疑問を持ち始めた人もった。参加者には、23歳から2カ月までの子どもが97人った。このうち、46人が未接種、38人が一部接種、13人が少なくとも6歳までは完全接種であった。インタビューでは、参加者がワクチン接種に疑問を持つに至った経験や理由、健康に対する意識や習慣、医療従事者との出会いという3つの主要なテーマを取り上げた。インタビューでは、参加者がワクチンに関する情報をどこで入手したか、また、さまざまな情報源から得た情報をどのように評価したかを尋ねました。また、ワクチンに関する医学研究を信頼しているかどうかも尋ねられた。

セルフトラッキングに関するフィールドワークでは、最近、活動量計、睡眠計、心拍計、実験室での測定など、1つ以上の消費者向けセルフトラッキング機器を使って、自発的かつ積極的にセルフトラッキングを行ったことのある人たちへのインタビュー(n = 19,男性7名、女性12名)を行った。また、メディア資料、セルフトラッキング機器のマーケティング資料、フィンランドで開催されたデジタルヘルス関連のイベントでの観察、フィンランドのセルフトラッキング関連のFacebookグループ(「Quantified Self and Biohacking Finland」)での議論の観察なども行った。研究参加者は、上記のFacebookグループを通じて、また、そのようなグループとの接触を知らなかった人たちからも集められた。参加者の中には、熱心なセルフトラッカーやアーリーアダプターもいれば、このようなテクノロジーの経験が非常に少ない人もいて、異質なグループとなった。インタビューでは、セルフトラッキングを行う動機や経験、セルフトラッキングの意義や将来の発展をどのように考えているかなどを聞きた。参加者には、健康に関する公式の知識や代替手段との関係については明確に尋ねなかったが、これらのテーマはインタビューの過程で自然に現れた。ほとんどの研究参加者は、科学や医学に対して明確な疑問を示さず、専門家のガイドラインに従って「体型を維持する」ためにデバイスを使用していた。しかし、セルフトラッキングの経験が豊富な人は、セルフトラッキングを個人的なデータ分析の手段として利用したいと述べていた。

分析は、インタビューの語りとメディア資料に焦点を当て、民族誌的な観察により、解釈作業のための文脈上の感度と背景情報を提供している。研究資料は、論文の理論的な焦点に基づいて、質的内容分析を用いて分析された。分析はまず、参加者が語るEFMと生物医学(医療行為と医学研究の両方)の間の境界と階層に焦点を当てた。続く分析では、参加者の生物医学研究や知識との関係、さらには医療界や保健当局との関わりをたどった。その結果、我々が取り上げた3つのセルフケアの方法は明らかに異なっているにもかかわらず、医療体制、特に科学的な医学の専門知識に関して、同じようなテーマや議論が浮上していることがわかった。また、いずれのサイトでも、単なる無知や敵意ではなく、医学や生物医学への関心や愛着が顕著に表れている傾向があった。そこで我々は、これらの異なる健康法が、健康の専門知識の社会的領域の変化と混乱について何を示しているのか、より詳細に検討することにした。フィールドワークで集めた調査資料をまとめることで、我々の最終的な目的は、これらのセルフケアの場を互いに関連づけ、EFMユーザーが生物医学、医療行為、医療従事者との出会いとの関係をどのように意味づけているかを明らかにすることであった。専門知識の社会的構築に関連して、さまざまな形のセルフケアをどのように概念化するかを考えたとき、我々は既存の概念的枠組みに制約を感じた。相補性」、「代替医療」、「対専門家」といった議論は、実践の複雑さや医療への批判を表現するのに適していないように思えた。そこで我々は、EFMという概念にたどり着きた。この概念によって、セルフケアのさまざまな領域と、医学や生物医学的な思考・行動様式との相互作用を結びつけることができたのである。

分析の結果、我々は3つの批判の形を特定した。(それは、(1)医学的知識生産への批判、(2)医療専門家の実践への批判、(3)医療専門家の知識ベースへの批判である。ここで重要なのは、これらの異なるタイプの批評は相互に排他的なものではなく、多くの場合、重複しているということである。ここで重要なのは、すべての実践がこれらすべての形式の批判を同じように反映しているということではなく(絶対にそうではない)これらすべての実践が、医療専門家への批判(または受容)が交渉される日常的なセルフケアのレジームとして機能しているということである。我々の分析では、批判の形態を簡潔に提示し、健康知識に対する批判がどのように医療知識や医療機関の評価と関与の両方を促進するかを説明することを目的としている。我々の主な貢献はEFMの概念に関するもので、この概念は、科学や専門知識に対する一般市民の理解という文脈において、健康関連の知識生産の「伝統的な」形態と新たな形態の両方に関する研究を進めるために利用できると提案している。本論文の実証的な分析は、この点を強調するものである。

3. 相補性からEFMへ

従来、「フリンジ・メディスン(fringe medicine)」という言葉は、ハーブ療法(Evans, 2001)やハイドロパシー(Peeters, 2010)など、公式の、あるいは一般的に受け入れられている医療の「周辺」に位置する、幅広い療法や健康法を包括してきた。しかし、この概念は、「complementary(補完)」、「alternative(代替)」、「traditional(伝統)」、「quack(ヤブ)」、「irregular(非正規)」といった、より身近な概念に比べて、ほとんど使われていない(これらの概念については、Gale, 2014を参照)。CAMを研究しているDerkatch (2016: 7)は、「フリンジ患者、フリンジ病、フリンジ施術者、フリンジ健康モデル」という用語を提案し、「科学的な主流医学の受け入れられた境界線の中に、何らかの形で収まることができない」自分自身の健康をケアする幅広い手段を説明している。この言葉に触発され、我々は「フリンジ・メディスン」という言葉が、生物医学に批判的に関与する、あるいは医学や医療行為の境界に位置する、伝統的かつ現代的な複数のセルフケアの実践形態を捉えることができると提案する。この概念に「日常」という時間的側面を加えることで、こうしたセルフケアの実践がしばしば日常生活の一部を構成していることを強調している。もちろん、常識的に考えれば、ワクチンを躊躇するようなセルフケアは生物医学的なパラダイムには明らかに「適合しない」が、デジタル機器を使って自分の活動や睡眠を追跡・分析するデータ指向の合理性は多くの点で適合すると主張することができるかもしれない。しかし、後者の日常的なセルフケアも、技術開発者、ユーザー、医療関係者からは、「非医療」技術というレッテルを貼られることが多く、様々な理由から、個人が自分の健康や幸福を本当に理解するにはそれだけでは不十分だとされている。この意味では、セルフトラッキングもバイオメディカルの端っこに位置していると言えるであろう。しかし、重要なのは、これらの実践は批判的な立場をとってはいるものの、生物医学や科学に基づく知識を完全に放棄または拒否しようとするものではないということである。

つまり、重要な問題は、いくつかの先行研究が概説しているように、EFMの実践が非規範的な健康行動を採用することで、どの程度まで支配的な医療慣行に準拠し、抵抗し、さらには拒絶するかということではなく(例えば、Keshet and Popper- Giveon, 2018)むしろ、これらの日常的な健康行動の形態が、自分の健康と幸福について行動し、知る際に、生物医学的な知識と代替的な知識と実践のモードをどのように「混ぜ合わせ、マッチさせる」のかということなのである。EFMの中心にあるのは、その矛盾した性格を認識することである。つまり、生物医学の専門知識に自らを合わせ、それを変革しようとする方法である。我々にとってEFMという言葉は、セルフケアの実践が、科学的専門知識の論争だけでなく、医学の採用と受容の上に成り立っていることを強調している。また、生物医学的知識の拒絶だけでなく、医学的知識の積極的な解釈と「協働」、そして健康と病気に関する科学的または証拠に基づく知識生産の様式にも注目している。

このように、EFMでは、健康と幸福に関する特定の価値観、伝統、知識の様式を共有する広範な実践とグループを捉えることができる。これらは、ある意味では生物医学的実践に異議を唱えているように見えるが、他の方法では生物医学的実践を支持し、生物医学的実践との新たな協力関係を示唆している。重要なのは、「オルタナティブ」という言葉が覇権的なものからの排除を意味するのに対し(Barcan, 2011; Gale, 2014)「フリンジ」は端、境界、余白にあるもの(あるいは多分、周縁化されたもの)に焦点を当てていることである。EFMは「補完的」なものではなく、生物医学とほぼ完全に一致することもあれば、たいていは多くの世界が交錯するグレーの境界線のどこかに位置している。したがって、CAMの概念とは異なり、EFMは医学的な出発点を想定しておらず、いかなる健康法も先験的に(例えば、証拠がないために)「外」にあると位置づけるものではない。むしろ、特に専門知識の競争が激化していることに関連して、新しい社会科学的な出発点を採用している。フリンジ・メディスン」という概念は、価値を含んだ侮蔑的なものと受け取られる可能性があるが、我々はそのような意味で使っているのではない。むしろ、「フリンジ」の人々が医学的な科学知識の生産や専門的な実践に関わり、交渉する方法を強調することで、専門知識の絶え間ない交渉と共創を強調したいのである。科学と専門知識の社会的研究において、開かれた心で知識体系の形成に細心の注意を払うことが求められていることにヒントを得て(Harding, 2008; Wilcox, 2010)我々の分析では、EFMのユーザーが医学の知識生産(医学研究)専門家の知識(医師やその他の専門家の仕事)公的な健康勧告(例:国家機関による)に関連して、健康に関する知識を組み立てる方法を取り上げる。

医療体制に批判的なグループに関わる科学の一般理解に関するこれまでの研究によると、公共の議論や学術界において、科学的主張の一般的な流用の多くの形態は、いまだに科学の一般的な「誤解」(または「無知」)としてフレーム化されたり、「科学の他者」として構築されたりする傾向があることが示されている(Goldenberg, 2016; Harambam and Aupers, 2015)。このような研究は、1990年代半ば以降、赤字モデルの不適切さ、つまり一般市民を無知や情報弱者と見なす傾向が議論されてきたにもかかわらず、一般市民の間での科学の理解にはまだまだ探求すべきことがあることを示唆している(Goldenberg, 2016; Harambam and Aupers, 2015; Jauho, 2016; Stocking and Holstein, 2009; Wynne, 1995)。この研究に沿って、我々は赤字モデルが、EFMユーザーが批判的かつ選択的に医療科学と専門知識に関わり、交渉する方法を不明瞭にしていると主張する。Harambam and Aupers (2015) の陰謀論者に関する研究と同様に、我々の目的は、EFMの認識論の真実の価値を評価することではなく、むしろ、科学的知識や専門知識との関係がEFMで構築される社会的プロセスを強調することである。

調査のかなり早い段階で、我々はEFMの実践者たちが、科学的な手段で医学的知識を追求することについて、先験的に間違ったことや疑わしいことがあるとは感じていないことに気づきた。むしろ、批判的な議論は、科学的知識の生産、医療専門家の実践、医療知識ベースの形成が「より良く」機能すべきであるという、道徳的、人文主義的、認識論的、証拠に基づく合理化を中心に展開されていた。以下のセクションでは、EFMユーザーの健康実践の合理化を示すために、我々の調査資料に存在する3つの形式の批評を整理するとともに、我々が調査した3つのEFMドメイン間のそのような合理化の交わりを示す。そうすることで、EFMの実践者が医療機関に挑戦し、協力しようとする方法を明らかにする。この分析は、異なるEFMドメインを比較したり、ドメイン間の厳しい対比を設定することを意図したものではない。むしろ我々の目的は、これらの実践が生物医学の端にあると考えられるような言説的な戦略や合理化を明らかにすることで、EFMの概念化の分析的な購入を示すことである。

4. 医療知識生産の批判

第一の批判は、医学的知識の生産を中心としたものである。これは特に、(医療)資本主義の論理、より具体的には健康が市場の論理と利益に支配されているという考え方を取り上げている。調査参加者は、経済的利益が研究、治療、そして健康の全体的な政治を左右していることに深い懸念を抱いてた。それによって、医学の科学や専門知識が信頼できない、あるいは疑わしいものになっているのではないか、さらには明らかに腐敗しているのではないかと。この批判は、経済的、政治的、医学的な利益が互いに絡み合い、強化し合う「生物医学複合体」のイメージを想起させるものであった。

参加者は、医薬品の安全性と有効性に関する医学研究の多くが、偏っていたり、欠陥があったり、歪んでいたりすると考えてた。彼らは、薬や予防接種の副作用を懸念し、副作用が知られているにもかかわらず、そのような製品が市場に押し出されていると主張した。彼らの見解では、生物医学研究は、この分野に求められる道徳的・倫理的基準を満たしておらず、医学的知識はしばしば企業によって誘発された無知の形をとっているという。典型的な議論は、ワクチンに反対の親であるジェニーがまとめたもので、ジェニーは「科学的データは少し疑問がある。ワクチンを受けていない子どもの母親であるイレーネも、「製薬会社は、データの区切り方や切り取り方、どのような違いや意義を強調するかといった選択作業を行うことで、自分たちが望む結果を確認することができる」と述べ、これに同意した。このような批判の中で、医学研究の変革を提案する典型的な例は、研究者や研究資金提供者が持っているであろうしがらみを指摘したり、結果やデータの取捨選択によって研究が歪められている可能性を合理的に説明したり、例を挙げたりすることであった。もう一つの大きな懸念は、生物医学研究の資金提供や実施において製薬会社が優位に立っていることによる、医学の歪みや腐敗を認識することであった。ボディ・マインド・スピリットの実践者であるハンナは、こう主張した。

製薬会社は、あなたがかろうじて生きられるように薬を投与しているだけで、副作用があるのでもっと薬が必要になる。

批判の一部は、「町で唯一のゲーム」(Barcan, 2011)としての生物医学パラダイム、つまり、認められている唯一の証拠と専門知識の形にも向けられてた。参加者たちは、EFMの知識や経験がこのパラダイムに合わない場合、それらは見えなくなり、無関係とみなされると訴えてた。40代の起業家で、ボディ・マインド・スピリットのテクニックを実践しているPiaさんは、このことを次のようにまとめている。

代替医療や知識は、研究も含めてたくさんあるが、医学的な研究ではないため、医療制度では受け入れられない。なぜか?例えば、牛乳が人に良くないことを示した機能性医学の研究はたくさんあるが、彼らは医学的に証明されていないと繰り返しているからである。. . しかし、これらは生物学的に研究されたものではないので、存在しないのである。

ここで注目したいのは、医療資本主義を明確に批判していた人たちも、医学研究や科学を否定していたわけではなく、むしろ臨床研究の資金調達を問題視し、既得権のある経済的利益が医療政策や医療行為を形成していることに懸念を示していたということである。彼らの考えでは、科学的知識は既得権益から自由であるべきであり、「科学的研究の中立性や客観性と称されるもの」に対する批判である(Harambam and Aupers, 2015: 473)。もちろん、医療が商品化され、健康が資本主義の利潤追求の論理に支配されるようになったという批判は、新しいものではなく、ホリスティックな健康運動と社会科学の両方において長年にわたって行われてきた批判である(Dumit, 2012; McKee, 1988などを参照)。今日、興味深いのは、このような批判が、日常的なセルフケアの現代的で科学的な形態の出現に関連して、どのように形作られるかということである。

セルフトラッカーとのインタビューでは、この種の批判は明示されておらず、セルフトラッカーの多くは医療機関への強い信頼を表明していたが、一部の参加者は「バイオハッキング」との関連を示し、自分の身体を本来の(肯定的な)意味での「ハッキング」されるべきシステム、つまり自分自身の言葉で身体をいじって改善することにアプローチする言説に言及していた。興味深いことに、世界的な「クオンティファイド・セルフ」運動(Lupton, 2016参照)のフィンランド現地での顕在化である「クオンティファイド・セルフ」と「バイオハッキング・フィンランド」は、近年、テクノロジー企業家、栄養学の専門家、機能性医学を実践する医師からなる3人組によって開拓され、擬人化されている。彼らは健康関連のイベントで講演を行い、人気のノンフィクション書籍『Biohacker’s Handbook』(Arina er al)n.d.)を出版しているが、彼らの公の場でのパフォーマンスは、生物医学に基づく知識との緊張関係を様々な形で反映している。例えば、フィンランド最大の日刊紙は 2013年11月にバイオハッキングに関する記事を掲載し、トリオのメンバーの一人が、ストレス性の潰瘍を自分で治したと語っている(Frilander, 2013)。彼はまず何百もの科学論文に目を通し、次に消費者向けのセルフトラッキング技術を使って複数のバイオマーカーを追跡したり、民間の検査機関の検査サービスを利用したりして、体系的な個人プログラムを開発することでこれを達成した。医学研究の「仕事」とは、医学文献を読み、それをもとに、薬ではなく生活習慣の改善や栄養の選択を中心とした個人的なセルフケアの体制を整えることであった。このように、バイオハッキングやセルフトラッキングの言説では、医学が尊重されているが、セルフトラッキングは、個人的な「科学に基づく」知識生産を可能にするセルフケアの社会工学的領域として構築される一方で、医学や医療製品に対する疑念の言説も盛り込まれることがある。また、公式の(健康)情報が誤解を招いたり、偏ったりしていると認識された場合には、腐敗に対する本格的な道徳的批判に変わることもある。このような道徳的批判は、バイオハッキング・トリオのもう一人のメンバーが、フィンランドの公式栄養ガイドラインは地元の食品産業の利益のために作成されていると主張したことでも表現されている(Simola, 2013)が、このような批判は、ボディマインド・スピリットの実践者やワクチンに反対する人々からもよく聞かれる。

この形式の批判の主な対象は、社会政治的な文脈における医学や健康関連の科学や専門知識の分野であり、しばしば医療資本主義の腐敗した影響を指摘している。この意味で、批判は生物医学的な知識生産の背後にある製薬業界やその他の商業関係者の「見えない手」(Sismondo, 2018)を指摘しており、これは健康の実践が「フリンジ」に位置付けられる一般的な方法の一つである。このような「腐敗した」および/または資本主義的な健康の論理は、生物医学製品を選択的に利用することで反対の姿勢を意図的に採用することにより、日常的な実践の中で放棄または「拒絶」することができる。例えば、ワクチンを拒否している家族やボディマインド・スピリットのユーザーの中には、医師に相談して診断を受けた後、EFMを使って、例えばホメオパシーの方法で症状を治療することがあると説明している。さらに、ボディマインド・スピリット・セラピーの利用者やセルフトラッカーの中には、アナログやデジタルの手段でデータを収集したり、医師の紹介なしに消費者向けサービスを利用して実験室で検査を行ったりしている人もいる。そして、医学的知識とEFMの知識を個人的に組み合わせて、健康のバランスを取るために解釈作業を行っている。これらの例は、EFMの実践がいかに多くの知識体系と実践を利用しているかを浮き彫りにしている。しかし、生物医学は通常、時には背景に、時には前面に、そして少なくとも他のすべてが失敗した場合の安全策として残っている。

我々は、EFMのユーザーは決して科学一般や、特に医学を役に立たないもの、無関係なものとみなしているわけではないと主張する(Harambam and Aupers, 2015: 473も参照)。むしろ、一般人の投薬に対する認識に関する研究結果(Webster er al 2009)と同様に、生物医学の研究と実践は、患者の安全を確保し、有効性に基づいて行われるべきであり、副作用の回避は現在よりも強調されるべきだと主張している。科学文献や専門家の知識という形で、個人化されたセルフケアのアイデアと、医療資本主義に挑戦することで「浄化」しようとする試みの両方を通じて、医療の確立を図るべきである。この批判では、参加者は医学的知識生産の実践を問題にしているが、同時に研究や健康知識の倫理的・道徳的原則の明確化に参加したいという願望を表明しているのである。彼らは、科学研究の実践を定義し、特にその責任ある行動を定義することに関与したいという願望を示しているのである。また、研究の商業化がもたらす結果を探求し、政治的に解決しようとする。このようにして、医学的知識の生産に挑戦し批判する方法であると同時に、EFMユーザーの懸念が医療機関に認識されていない可能性も強調されているのである(Wynne, 2006: 219)。

5. 専門的実践への批判

批判の2つ目の形は、生物還元主義の専門化した医療専門家システムを対象としたもので、その批判の要点は、医療専門家が感情的、精神的、コミュニケーション能力のある人間として「人と会う」ことを嫌がり、できないことにある。また、医療(科学)の専門家システムは、排他的で手が届かず、非人間的で機械的な方法に縛られているという、より一般的な認識も一部反映されている。多くの人にとって、治癒力やケアを構成するのは医療行為や薬だけではなく、非常に重要なのは、患者と医療従事者の間のコミュニケーションや身体的な出会い。参加者は、医療従事者が個人的な感情レベルで「つながる」ことができない、あるいは許されていないと批判し、感情が人間の生活と健康の重要な一部であることを認識していた。多くの参加者は、医師の診察がしばしば必要であることを容易に認める一方で、自分をケアしたり癒したりするシステムの能力に疑問を抱いてた。これらの参加者の批判的な意見にもかかわらず、実際には、Attwell et al 2017)が発見したのと同様の傾向があるように思われた。医療機関に対する最も激しい批判者であっても、骨折などの一部のケースでは医学的知識に頼るが、感情や身体的な癒しの出会いは別の場所、EFM領域に求める傾向があった。

多くの参加者は、医療従事者が社会におけるケアの機能を果たすためには、感情を真摯に受け止め、個人的な経験や経験的な知識をケアを成功させるための重要なリソースとして認めるべきだと提案した。参加者は、医療従事者や専門家が、人々の経験や知識体系に対して、無関心で、無頓着で、(あまりにも)「専門化」していた出来事を語った。このような批判では、一般的に医療トレーニングがその根本的な原因であるとされている。医療訓練は、健康や病気の感情的、精神的な側面を見落とし、医療専門家が患者のニーズや経験、競合する知識の主張を認めようとしない、あるいは認められないままになっていると考えられてた。ワクチンに抵抗のある母親のイザベルは、この点について次のように述べている。

問題は、もしあなたが医師や看護師に会いに行って、ある薬やワクチンの副作用を本当に疑っていると言った場合である。しかし、彼らは自分たちが教えられてきたことをしっかりと信じている。だから、簡単に判断してしまうのである。最後まで話をさせてくれないのである。そうすると、すべての議論が抑制されてしまうのである。

ボディ・マインド・スピリット・セラピストのノラは、「これらの治療法を本当に効果的なものにしているのは、セラピストがクライアントに寄り添っていることであり、クライアントは、自分が見られている、聞かれている、受け入れられていると一度でも感じることができる」と主張した。ノラは、このようにクライアントの経験を認識し、思いやりを持って検証することで、決定的な癒しの効果が得られるとしている(Sointu, 2006も参照)。

セルフトラッカーの間では、医療関係者は、実際の、あるいは潜在的な健康上の脅威についての人々の推論や、人々が自分のデータでモニターしたり観察したりした状態について、受け入れる場合もあれば、受け入れない場合もあるということが一般的に認識されていた。例えば、医師は、自分の専門分野に患者が踏み込むことに多少の不安を感じていると考えられる。また、バイオハッカーの言説によく見られるように、医学的な専門知識は一般的に高く評価されるが、参加者は、医師が幸福の複雑性に実際に従うのではなく、機械的に病気を治療しているとほのめかすことがある。例えば、長年にわたって人生のさまざまな側面を厳密に測定してきたジャリは、セルフトラッキングの動機は主に継続的な「自分自身への探求」であるとし、医学的な専門知識を高く評価しているが、同時に、幸福のさまざまな側面を探求するさまざまなイベントやセミナーが人気を博しているという意味で、現在は幸福に関する「大きな議論」が行われていると指摘している。ウェルビーイングにとっての幸福の意味を強調し、「医師は『ウェルビーイングとは診断された病気がないこと』と言うかもしれないが、ウェルビーイングの簡単な定義はない」と述べた。特に予防医療に関連して、このような表現は、ホリスティックで「オルタナティブ」な影響が、生物医学的な知識生産をサポートする可能性と、専門家システムがあまりにも専門化されすぎていたり、自分のやり方に固執しすぎていることを批判する可能性の両方を開く実践として、セルフトラッキングを形成することを意味している。

この批判は、健康関連の参加、積極的な行動、自己認識を促す「個人化された医療」(Topol, 2015; Harris et al 2010; Sharon, 2017も参照)の言説と共鳴するものである。パーソナライズド医療は、公的な医療従事者と実際の患者または潜在的な患者との間のコラボレーションやパートナーシップの分野として提示され、推進されることが多い。しかし、個人の行動と自分の幸福に対する責任を強調することで、医療の専門家システムに対する様々な程度の批判を反映し、形成することもできる。CAMモダリティについても論じられているように、EFMユーザーにとってのホーリズムは、感情、思考、ライフスタイルの多様性を認識する形として機能する可能性がある(Barcan, 2011: 25)。

この批判では、専門化された医療専門家システムの存在が疑問視されているのではなく、柔軟性がなく、誤って調整されていたり、ホリスティックではなく還元主義であったり、対話に開かれていなかったりするために、社会の中でその機能を果たすことができないと見なされているのである。このように、批判は主にエキスパート・システムに対するものではなく、EFMユーザーが懸念しているのは、感情的・身体的コミュニケーションの実践における失敗、ケア機能を果たすための重要なリソースとしての個人的な経験の認識不足や社会の不十分な受け入れ方である。一方で、これらの懸念は、医療従事者の優れた実践をさらに発展させたいという意欲と解釈することもできる。また、EFMユーザーが専門家のコミュニケーションの実践を評価することに焦点を当てていることは、医療機関では認識されていなかったかもしれない、信頼と対話の間の重要な相互関係を指摘していることを強調することができる(Goldenberg, 2016: 574)。

6. 知識ベースの批判

3つ目のタイプの批評は、集団レベルの推奨やエビデンスに基づくガイドラインからなる、専門家の知識ベースに焦点を当てている。これは、集団レベルの一般化と並んで、個人的な証拠と個人の個人的な知識生産の意義を強調するものである。参加者は、個人的な経験に基づく知識やデータに基づく知識など、さまざまな方法でエビデンスを構築していた。

研究参加者は、自分の人生や身体について実験することに意欲的であり、セルフトラッカーの一人が言うように、「自分の人生の科学者」として行動することもあった。例えば、自分の健康と幸福を向上させるために、さまざまなボディ・マインド・スピリット療法、栄養の選択、運動パターン、創造的な実践(歌、ダンス、絵画など)その他の行動の変化を実験したり、そのような選択の効果の経験を自己記録データによって「検証」しようとすることに熱心であった(研究的な活動としての自己記録という文脈では、Heyen, 2020を参照)。セルフトラッカーにとっては、デジタル化されたデータによって、例えば、日常の習慣の変化が睡眠や疲労回復、血圧などにどのような影響を与えるかを調査することが可能になった。ボディ・マインド・スピリットの分野では、オルタナティブ・セラピストのマーカスが、フラワーレメディーを自分と自分の犬で「テスト」し、これらのレメディーが「本当に効く」という証拠を探していた。

私はこれらのレメディーを使い、実験した。私はこれらのレメディを使用し、実験してきた。はっきりと効果が見られた最初のケースは、私のオーストラリアン・テリアであった。彼女は尿路感染症にかかっていて、抗生物質やホメオパシーで治療していたが、効果がなかった。そこで、このフラワーレメディを試してみたところ、2日後には快方に向かったのである。

ここでいう「データ」とは、セルフトラッキングアプリケーションが記録するようなデジタルな計測ログから、自分自身の経験を記録するメンタルなものまで、さまざまな証拠を指している。

このようにして、参加者は知識の積極的な生産者および収集者として行動し、個人化された、あるいは状況に応じた意味のシステムを作り出そうと、情報の断片を集めた(同様の結果については、Broom, 2009; Pantzar and Ruckenstein, 2017)。彼らは、医学や心理学の研究だけでなく、自分の個人的な経験や友人・親戚・知人の経験、Facebookグループ、ブログ、ウェブサイト、代替医療や大衆心理学、新しいスピリチュアリティに関する書籍やトレーニングセッションなど、さまざまな情報源から知識を集めた。このように、EFMのユーザーは、科学的知識を用いて健康に関する認識や、エビデンスに基づく推奨事項との関係を形成する一方で、「社会的な考え、宗教的な信念、状況に応じた経験、特定の世界観」(Wilcox, 2010: 55)を組み立てていたのである。このような集合体を通して、参加者は医学的な勧告やガイドラインの知識ベースを批判的に評価し、再定義し、多様化した。

多くの参加者は、個人的な経験から得られる「逸話的証拠」が必ずしも科学的な意味で何かを証明するものではないことを認めながらも、個人的な科学や実践的な知識生産の方法として、自分の経験やデータに基づく証拠を科学的な証拠に結びつけようとすることがあった(Heyen, 2020も参照)。セルフトラッカーの中には、医学の専門家との交流において、データを使って何かを「証明」することができる、あるいは、医療関係者との出会いにおいて、データが仲介役となって医師の専門知識を裏付けることができる、医師は単に患者の言うことだけに頼る必要はない、という考えを持ち出す人もった。同時に、EFMの実践者は、専門家のエビデンスに基づく用語を自分なりに解釈し、時には「エビデンス」の意味を変えようとすることもある。これらの実験例で中心となるのは、参加者たちが科学的懐疑の原則を守っていると認識していることである。医学的な知識が他の知識よりも優先されるということはなかったが、ある種の認識された体系的な懐疑心がある限り、この懐疑心がデジタルデータに基づく実験や、試行錯誤による合理化の形で現れてた。

他の2つの批評と同様に、勧告やガイドラインの批評もまた、専門家との共同作業に傾いていると考えられる。部分的にワクチンを接種した子供と、ワクチンを接種していない子供の5人の母親であるエリカさんは、国立保健医療科学院の代表者と積極的に関わり、既存の科学的証拠では十分に答えられなかった疑問に対する答えを一緒に見つけようとしていた。

疑問があれば質問するし、(自分が見つけた答えとは)別の答えがあるかどうかも確認する。専門家の意見を聞くのも好きである。[専門家は多くのことを知っているが、(健康に関する情報を伝える際に)関連する情報が抜け落ちていることがある。

しかし、彼女は、保健当局の代表者が「質問が厳しくなると」議論を終わらせてしまうことが多いと嘆いてた。ある意味では、参加者の意見は、ギデンズ(1991: 3)が後期近代における「根本的な疑いの原則の制度化」と呼んだものと一致していた。つまり、「すべての知識は仮説の形をとる。ここで重要なのは、このような形の批判は、たとえ公式の医学では「異端」あるいは危険とみなされる形で現れることがあっても、新自由主義的な自己モニタリングと自己統治の健康市民の理想を採用していると解釈される可能性があるということである(Wyatt er al)。

この批判は、マクロレベルとミクロレベルの両方の知識と「証拠」の生産に参加する意思を表明するものである。ここには、EFMのユーザーが自らの証拠をテーブルに持ち込むことを望むような、共同行動への強い意欲が見られる。エスノグラフィによると、参加者がどの程度まで医療機関と協力しているのかはわからない。また、参加者の考え方は、エスノグラフィ・インタビューの状況で自分の合理性を示そうとしているものと解釈することもできる。しかし、参加者は自らの経験やデータ収集活動から資料を作成し、提言やガイドラインに反映させたり改革したりすることを望んでいるようだ(cf.Jauho, 2016: 338)。このことは、この問題が医療機関で十分な注意を喚起していないことを強調しているのかもしれない。また、彼らはエビデンスに関する「邪悪な質問」をすることに熱心であり、自分の懸念に対する信頼できる回答を得ることを期待している。これは、多くのEFMユーザーのおそらく非合理的な懸念の中に、認識されていない合理的な質問があるかもしれないことを示唆している(Wynne, 2006: 219も参照)。

7. 結論

この記事では、様々な批判的な健康と福祉の実践をまとめ、その中で明示された医療体制への異議申し立てと評価の複雑なモードを解明するために、EFMという概念を提案した。EFMの概念がCAMの概念に完全に取って代わるべきだとは思わないが、EFMによってCAMの問題点のいくつかに対処し、修正することができると主張している。

第一に、EFMの概念は、CAMが提案する二項対立的なアプローチよりも、セルフケア実践の多様性や医療機関との様々な関係をよりよく捉えることができるということである。我々は、科学を無視している、あるいは誤った情報を広めていると解釈されがちな事例(ワクチンに批判的な表現やボディ・マインド・スピリットの実践に対してよく非難される)においても、倫理的な行動、合理的な懐疑、エビデンスに基づく知識といった科学的な理想を、医学的な知識と衝突することはあっても、積極的に適用しようとする試みが見られることを示した。

第二に、EFMが境界に位置することで、同じ人々が批判的であると同時に迎合的でもあり、ある問題については医療体制を受け入れ、他の問題については医療体制に反対することができることを評価することができる。一方、CAMの概念は、やや不当にも医療体制への真っ向からの反対を示している。

第三に、CAMが例外性を強調する傾向にあるのに対し、EFMの概念は、ユーザーが健康のために行う可能性のある連続した実践に属する、実用的で(少なくともユーザー自身の視点からは)普通の日常生活を捉えていることを強調したいと思う。

第4に、CAMは多く使われている概念として、例えば「Medical Subject Headings」の項目用語(National Library of Medicine, 2020)や、自動的に医療の領域から外れてしまう療法を定義する医師会の定義(Finnish Medical Association, 2017)など、医療機関によって定義された一連の実践として、ある程度の安定性を獲得しているが、EFMの概念では、CAMが非整合的なものとして扱う問題を混ぜ合わせた、新たな実践や新しい活動の集合体を含めることができる。

このように、EFMの概念は、医療体制への批判と異議申し立てというより広い現象に光を当てることを可能にした。これら3つの批判は、人々が単に生物医学を拒絶するのではなく、その方法や理想を日常のセルフケアの一部として利用しようとしていることを示している。最後に、今回の分析をもとに、より広範な批判的結論を導き出したいと思う。第一に、この記事で取り上げたEFMのすべての領域は、医学的知識の生産、専門的実践、医療専門家の知識ベースに対する批判と、それらに貢献し改善しようとする意志の両方を備えていることを強調した。EFMのユーザーは、「非医学的」な健康法が世間の議論でしばしば非難されるような、科学に対する直接的な十字軍を展開するのではなく、医療機関と協力したり関わったりする意欲を示している。このことは、医療機関が批判的なグループや「異質」なグループとの公的な関わりを深める必要があることを示している。これは、医学界の活動を一般市民と共有すること、医療従事者に対する批判的なグループのフィードバックを奨励し、それに耳を傾けること、エビデンスに基づいて勧告やガイドラインを策定する際に一般市民と関わりを持つことによって達成できるかもしれない。

後者は、医学的知識の生産、医療従事者の仕事、そして集団レベルのエビデンスに基づくガイドラインや勧告の策定において、考えなければならない結果をもたらす。患者を、医療知識に関わることのできる知識豊富な被験者としてアプローチすることは有益かもしれない。また、科学者や医療従事者が気づかないような知識が一般の人々の間で作られていること、そして人々が健康のためにこれらの知識を利用したり参照したりしていることを認識することも重要だ。患者との出会いに時間を費やすことが必要であり、専門家の仕事は、生物医学的知識生産の基盤、専門家の実践そのもの、科学的証拠の基盤を説明することにますます焦点を当てる必要があることを想定することが重要かもしれない。このように、医療現場では、対話、交渉、そして異なる認識や知識体系の翻訳が必要である。

生物医学とその理想を受け入れることと批判することを同時に行うことに関連して、今回の研究のすべてのEFM実践において、批判がしばしば内向きになっていることは注目に値する。つまり、EFM実践者は「合理的な批判者」と「非合理的な」仲間の間に道徳的な境界線を引いていたのである。このようにして、彼らはしばしばアイデンティティ・ワークに関与し、何が「正当な批評」としてカウントされるかの輪郭を明確にした。彼らは、「過激派」、「陰謀論者」、「アマチュア」と思われる人々や、より一般的には、科学的懐疑と証拠に基づく思考の原則を真剣に受け止めていないと思われる人々、あるいは、「自分の頭を使って」批判的思考や専門的知識の理解を示すのではなく、オンラインで読んだものをすべて無批判に採用していると思われる人々から、自分自身を切り離そうとした。このように自己を批判的な対象として提示する理由の1つは、医療研究者や専門家、専門家と協力する潜在的な能力を示し、それによってケアの形としてのEFMの正当性を得たいという思いがあるかもしれない。また、このような内向きの批判は、社会的に汚名を着せられることの多い批判的実践(Givati and Hatton, 2015参照)の地位をさらに普及させ、高め、さらには専門化しようとする試みであると見ることもできる。

最後に、我々が論じてきたように、EFMユーザーの証言は、科学的原理に無知であったり、社会的・経済的・文化的に拘束された知識生産のメカニズムに無頓着であったり、専門家と患者の間のコミュニケーションにおけるあらゆる種類の虐待に従順であったりするのではなく、知識生産の良い実践と悪い実践、理想的な患者と専門家のコミュニケーションと失敗の間に線を引き、エビデンスに基づく知識と経験に基づく知識の間に区分を設けることを目的とした戦略的行動であると解釈することができる。言い換えれば、それらは、医療機関を定義する空間を作り、同時に様々なEFMの実践と行動を正当化することを目的とした、創造的な境界作業(Gieryn, 1999)と解釈することができる。EFMユーザーは、科学的知識生産と専門家アクターの言語と論理を用いることで、EFMの地位を高め、象徴的な認識を得ようとしているようである。この境界作業とそれに関連するパワーゲームについては、今後の研究でさらに検討する必要がある。

著者略歴

Pia Vuolanto タンペレ大学知識・科学・技術・イノベーション研究センターの研究員。健康と医療をめぐる論争、補完代替医療、ワクチンへの躊躇、専門知識と専門家の知識に関する現在の課題などに関心がある。

Harley Bergroth トゥルク大学の社会学博士。研究テーマは、科学技術研究、健康関連の知識生産、物質文化など。

Johanna Nurmi トゥルク大学社会研究学科の大学教員。研究テーマは、ワクチン、補完代替医療(CAM)、栄養、微生物に関する健康関連の専門知識とその争点。

Suvi Salmenniemi フィンランド、トゥルク大学の社会学教授。政治社会学、治療文化と幸福、カルチュラル・スタディーズ、フェミニスト研究、批判的社会理論などを専門分野としている。

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