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‘Reluctant pioneer’: A qualitative study of doctors’ experiences as patients with long COVID
2021年3月22日
Anna K. Taylor Tom Kingstone Tracy A. Briggs Catherine A. O’Donnell Helen Atherton David N. Blane Carolyn A. Chew-Graham
要旨
背景
コロナウイルス感染症(COVID-19)のパンデミックは、人命、医療制度、社会に多大な影響を及ぼしている。COVID-19に感染しても、胸痛、息苦しさ、疲労感、認知機能障害、知覚障害、筋肉痛、関節痛などの症状が持続する人がいる。これは「long COVID」と呼ばれている。本稿では、long COVIDの医師の経験を報告する。
方法
質的研究として、持続的な症状を経験している医師に電話またはビデオ通話でインタビューを行った。インタビューは転写され、帰納的・テーマ的アプローチを用いて分析された。
結果
13名の医師が参加した。以下のテーマが報告された:症状の意味を理解すること、失望感、医学的知識とつながりを利用すること、助けたい、助けられたい、患者と専門家のアイデンティティの結合。長期間のCOVIDを経験することは、変化をもたらす可能性がある。多くの医師は、自分の経験から良い結果が得られることを期待していた。苦痛は、「失望させられた」という感情や、ケアを受けようとする大変さに関連している。参加者は、特に症状が説明できない場合に、慢性疾患の患者をよりよくケアし、共感することができると強調した。
結論
本研究は、患者としての医師の経験についての文献を追加するものであり、特に、エビデンスが出てきて、患者が自分の問題の解決策を見つけたり、自分のケアにアクセスしたりすることを率先して行わなければならない場合に有効である。
患者と一般市民の貢献
本研究は、経験豊富な専門家(共著者のHAとTABを含む)によって開発され、プロトコルと倫理申請に貢献し、分析と意味合いについてコメントした。また、参加者全員に結果についてコメントする機会が与えられた。
1 背景
世界保健機関(WHO)が2020年3月に宣言した新型コロナウイルス感染症(COVID-19)のパンデミックは、人々の生活、医療制度、さらには社会全体に広範な影響を及ぼしている。急性呼吸器症候群新型コロナウイルス(SARS-CoV-2)は、無症状の感染から多臓器不全や死亡に至るまで、臨床転帰に劇的な変化をもたらす1。英国(UK)では 2020年11月の時点で19万人以上がCOVID-19で入院しており、17%が集中治療を必要とし、そのうち26%が死亡している2。3 2020年6月、NHS(英国保健医療局)イングランドは「After-care needs of inpatients recovering from COVID-19」を発表し、それまでにCOVID-19を発症してイングランド全土の病院に入院した患者は9万5,000人を超え、45%が継続的なサポートを必要とすると想定している4。実際、入院した人の最大50%が正式なリハビリテーションサービスを必要とするという試算もある5。
COVID-19 の感染が明らかに「軽度」であったにもかかわらず、疲労、認知障害(「ブレイン・フォグ」) 神経障害や知覚異常、胸痛や動悸、筋肉痛や関節痛、息切れなどの持続的な症状に悩まされる人がいる6-13 。これは、持続的な症状を持つ人々から「長い COVID」と呼ばれている12, 14, 15 。例えば、ヨーロッパで最も早く感染した国の一つであるイタリアの研究チームは、ローマの病院を退院した人の87%がCOVID-19の発症から60日後にも少なくとも1つの症状を経験しており、55%が疲労(53%)呼吸困難(43%)関節痛(27%)胸痛(22%)など3つ以上の症状を抱えており、40%が生活の質を低下させたと報告している9。イングランド公衆衛生局が2020年9月7日に発表したガイダンスによると、入院しなかった「軽度」のCOVID-19症例の約10%が4週間以上続く症状を報告しており、入院した症例の多くが退院後8週間以上症状が続いていると報告している17。同様に、COVID-19に罹患した若くて低リスクのコホート201人を対象とした英国での研究(プレプリント)では、70%が症状発症から4カ月後に1つ以上の臓器に障害を伴う臓器障害が見つかっており、中でも31%の参加者は医療従事者でした18。
実際、第一波では、COVID-19 の入院患者の 6 分の 1 が医療従事者とその家族であり、患者となる医療従事者の COVID-19 の入院リスクは、一般人口と比較して 3 倍になってた20。
患者となった医師に関するこれまでの文献では、一人の人間として見られ、「患者」として扱われることの必要性が述べられているが、同時に、医師は病気になったときに職業上のアイデンティティの喪失を経験している22。また、医師は、自分が経験したケアの水準や、その結果として臨床実践をどのように変えたいと思ったかについて頻繁に振り返っている22。医師は、通常の勤務時間中にケアを受けることが困難であったり、頻繁な引っ越しによってプライマリ・ケアの提供が一貫していなかったりといった構造的な障壁のために、一般の人々よりも助けを求めにくいかもしれない23。さらに、医師は完璧主義や脆弱性の否定など、特定の人格特性を持っていると言われている。これは、職業上の責任が生活のすべての側面に浸透しているという「医療のアイデンティティ」を身につけているため、助けを求めることを妨げる、あるいは少なくとも減らしてしまう可能性がある。
健康上の理由で仕事を休んでいる医師は孤立感を感じていることが多く、同僚や家族からのスティグマを頻繁に経験し、自分自身を「失敗者」という自己批判的な見方をしている27,28。このことは、自分が経験している疾患が新規のものであり、十分に理解されていない場合には特に問題となるであろう。この質的研究ではLong-COVIDを持つ医師の経験を報告している。この研究の目的は 2020年3月または4月にCOVID-19の感染が疑われた、または確認された後、症状が持続し、病気の経過中に「long COVID」として知られるようになった人々の経験を調査することであった29。
2 研究方法
本研究は、データを作成するためにソーシャルメディアを通じて募集したlong COVIDの人々との半構造化インタビューを用いた質的研究を実施した29。この研究は、経験による専門家(症状が持続する人々、またはlong COVIDの人々)と共同で開発した。本研究は、経験豊かな専門家(持続的な症状を持つ人々)と協力して進められた。著者であるHAとTABはともにLong-COVIDを持ち、経験豊かな専門家である。著者の1人(CCG)は、クリニカルコミッショニンググループが主催するpost-COVIDのサポートグループのメンバーと、計画している研究について話し合った。
インタビューのサブセットは、COVID-19後の持続的な症状を経験している医師、またはCOVID-19感染の疑いがある医師に対して行われた。半構造化インタビューは、参加者が最も重要だと思う分野について制限なく話すことができるように選択されたが、一方で、研究チームが関連していると考えるすべてのトピックがカバーされ、視点が詳細に検討されることが保証されている30,31。
2.1 募集
長時間のCOVIDを経験したと自己申告している医師を、ソーシャルメディア(FacebookとTwitter)で募集した。参加希望者には、参加者情報シートと同意書を送付した。インタビューへの参加に同意した医師は、ソーシャルメディア上のピアサポートグループにシェアするなどして、同様の症状を経験している知人に本研究の詳細を伝えるよう求められた(「スノーボールサンプリング」)32。
2.2 データ収集
インタビューは 2020年7月から8月にかけて、参加者の希望に応じて、電話またはMicrosoft TeamsやZoomなどのソフトウェアを用いて行われた。インタビューの前に同意を得て(同意書を作成し,研究チームのメンバーに電子メールで送信),再確認を行い,インタビューの開始時と終了時に音声を録音した。インタビューは、社会科学者であるTKと開業医であるCCGが行った。
トピックガイドは、研究者が経験豊かな専門家と共同で作成した。このトピックガイドは、データ収集と分析の間、繰り返し修正された。
COVID-19の急性感染を経験した時期、抗原(Ag)または抗体(Ab)検査で感染が確認されたかどうか、人口統計学的情報(年齢、民族性、職業など)などの詳細は、データの文脈を理解し、サンプルの説明を裏付けるために、参加者から聞いた。
インタビューの後、参加者は、本研究で得られた知見や出版物の要約を受け取ることを希望するかどうか尋ねられた。また、参加者には、時間を割いていただいたお礼としてクーポン券を提供し、「ありがとう」というメールを送った。調査結果の要約を読んだ参加者から(電子メールで)送られてきたコメントは進行中の分析に反映された。
インタビューのデジタルオーディオ録音は、研究チームのメンバー、または専門のテープ起こし会社によって書き起こされた。
2.3 データ分析
データ分析は,帰納的かつ解釈的なテーマ別アプローチ33, 34と,恒常的比較35の原則を用いて研究チームが行った。この分析方法により研究者は参加者の集合的な経験を理解することができる。AKTとCCGはすべての記録を分析し各共著者は一部の記録を分析した。コード、テーマ、トピックガイドへの変更は、研究チームでまとめて議論し合意した。サンプルサイズは、分析から新たなコードやテーマが生まれなくなった時点と判断される帰納的テーマ飽和によって決定された36, 37。
3.結果
13人の医師にインタビューを行った。11人が女性で、11人が白人のイギリス人であった。症状が続いているため、インタビューの時点では誰も働いていなかった。参加者の年齢は、30~39歳が4名、40~49歳が5名、50歳以上が3名であった(その他の参加者の属性については、表1を参照)。
表1.参加者の属性
参加者の仮名 | コロナウイルス感染時の就職状況 | 長期的な状態? | 月に発生したコロナウイルスの症状(2020) | Agテスト? | Abテスト? |
---|---|---|---|---|---|
アリス | 動作しない | はい | 行進 | 負 | 負 |
ビバリー | GP | 番号 | 行進 | 番号 | 番号 |
キャリン | 精神科医 | はい | 行進 | 負 | 決定的ではない |
デボラ | GP | 番号 | 4月 | 負 | 番号 |
エドワード | GP | 番号 | 行進 | 負 | 番号 |
ファーハド | GP | 番号 | 行進 | ポジティブ | 負 |
ジョージア | GP | はい | 行進 | 負 | 負 |
ハリエット | 医学教育者 | はい | 行進 | 負 | 番号 |
イレーナ | GP | はい | 行進 | ポジティブ | 番号 |
ジェナ | GP | はい | 行進 | 番号 | 番号 |
ケイト | 麻酔科医 | 番号 | 4月 | 負 | 番号 |
リサ | 麻酔科医 | はい | 行進 | 負 | 番号 |
モイラ | GP | 番号 | 4月末 | 負 | 負 |
インタビューの時間は57分から 120分(平均87分)であった。この論文では、次のテーマを、各参加者のペンネームで引用しながら紹介する:症状の理解、失望感、医学的知識と人脈の活用、助けたい、助けられたい、より共感的な医師になること。
3.1 症状の意味づけ
参加者は、自分の症状の原因や性質に対する不安や混乱、また、自分が経験している症状を自分の既存の医学的知識に当てはめようとすることへの挑戦について述べた。
「階段を上っているときは元気なのに、次の瞬間には筋肉が死にそうになって、心臓の鼓動が120になっているんです。まさに奇想天外です」。
デボラ
「少し気分が良くなってきたので、庭での運動量を少しずつ増やしていこうと思ったのですが…文字通り一歩も歩けなくなってしまい、まるでバッテリーが切れてしまったかのようになってしまいました。単なる疲労ではなく、とても奇妙なことでした」
ジョージーナ
参加者は、自分の症状が異常で予測不可能なものであることを説明している。
また、喉にとても恐ろしい感覚がありました。これは、首を絞められているような感じがするので、人々はCOVID STRANGLE『コヴィド絞め』と呼んでいます。症状が出たり消えたりして、例えば、午前中に症状が出て、午後には完全に消えていることもありましたが、とても不快でした。絞めつけられるような感覚はありませんでしたが、首のリンパ節が上がってきて、とても痛かったです。肝心なことは、子供たちと話していると息切れしてしまうことです。本を読んだりしていると息切れします。不思議なことに、例えば15分程度の散歩であれば、息切れせずに歩けます。それはとても不思議なことです」。
アリス
彼らは、自分の症状が、肺塞栓症や心筋炎など、これまで考慮されず、調査もされなかった深刻な病状であり、長期的に重大な問題を引き起こすのではないかと恐れていた。
「心臓や呼吸器の症状が出ているなら、リハビリの前に病理学的な判断が必要です。」
ハリエット
ほとんどの参加者は、自分が回復するかどうかについて不安を感じていた。
「新しい症状が出続けるので、難しいですね。脳の働きは、機能するレベルまで良くなってきているようです。脳が機能していないときは、とても怖かったです。鈍感になるわけではありませんが、胸の痛みなどは、リモートで仕事ができるので、まだ働けます。脳がなければ、仕事もできないし、計画も立てられないし、文章をまとめることもできません……長い間病気をしていたときは、少し怖かったです……今は、すべてがバーチャルになっているので、ある意味では多くのことを失っていません」。
イレーナ
発症後も症状が続くことは予想外で、2020年初頭に得られたSARS-CoV-2に関する知識からは、当初の考えと矛盾することさえありました。このため、参加者たちは、自分の症状を理解しようとしたり、自分の症状が他の人にも共有されているという安心感を得たりするために、症状が続く医師のための特定のグループを含むオンライングループに助言や支援、情報を求めたと報告している。
自分の症状を理解しようとするだけでなく、自分の症状が他の人にも共有されているという安心感を得るために、症状が続く医師専用のグループを含むオンライングループにアドバイスや情報を求めていました。どちらかというと謎めいた症状で、他のものとは感じられず、奇妙な感じがします。
ハリエット
しかし、一部の参加者は他の人が経験した症状についての記事を読むことで、自分にも同じ症状が引き起こされるのではないかという不安を抱き、自分の症状の原因が身体的なものなのか、心理的なものなのかについて心の中で議論していた。
今は大丈夫だけど、次にまた嫌な気分になることはわかっています。以前は、『また足が痛くなってきたな、これは何かあったのかな』と思っていたのに、今は『自分の体に意識を向けすぎている』と感じて、悪化させているかもしれないと思ってしまいます。そして、そのことに集中し始めることが、自分で自分のことを考えてようになるかもしれません」。
ビバリー
参加者は、特定の症状がGPに否定的に受け取られることを恐れており、症状が否定されたり、汚名を着せられる可能性のある疾患に起因することを避けるために、選択的に症状を開示していると述べている。
その時点では、GP(一般医)からは疲労感しか認られてていませんでしたが、かなり顕著な頻脈のエピソードもあり、テレビを見ているだけで心拍数が130になることもよくありました。このことをGPに伝えなかったのには、いくつかの理由があると思います。また、ちょっとした運動でも頻脈になっていました。そして、それを認めたくありませんでした。不安を感じていると思われることを心配していたのだと思います。
ジェンナ
参加者は病気になったことへの罪悪感を語り、家族や友人だけでなく、職場の同僚にも負担をかけていることを反省していた。エドワードはGPとしてまだ仕事に復帰していなかった。
私は自分の仕事をしていますが、今ある仕事量の中で自分の力を発揮できていないことに憤りを感じています。沢山の仕事があります。そのため私はとても罪悪感を感じています。外出して注意しながら散歩に行くこともできまする。親戚の家に行ったりすることもできますし。ですが、私はまだ運転ができません。運転ができないのです…」
エドワード
3.2 挫折感
何人かの参加者は、急性コロナウイルスの症状に苦しんでいるときに、NHS 1111やGPから自宅待機を勧められたと報告しています。COVID-19がなかった時代であれば、医師としての経験と知識を活かして救急車を呼んだであろう症状に直面したこともあった。
「…なので私は、その診療所では知らない他の人と話しました。私が何度も咳き込み本当に息切れしていたので、話そうとするたびに大規模な咳の怪物になってしまい、彼女とまともな会話をするのはかなり困難でした。そして、彼女は私に、ホットハブ2で診察を受けたいかどうか尋ねましたが、私はそれを断りました…なぜなら、自分がそこに行くことを考えることさえできないほど、体調が悪かったからです…」
ジェンナ
参加者は、現在進行中の症状を認識して調査する際に、相談した医師が関心やサポートをしてくれないと感じ、失望を表明した。彼らは、症状を持つ医師としての自分の専門性が認識されず、真剣に受け止められなかったことを説明している。
私のGPはあまり興味を示してくれませんでした。私の強い要望で彼女は病院のコンサルタントに相談したのだと思いますが、コンサルタントは「これはCOVIDでは普通のことで、みんなが経験していることなので、調査の必要はありません」と言われました。しかし、私は少しも安心することがでませんでした。
カーリン
このように、GPに圧力をかけて紹介してもらう必要があることはよく知られているが、上記のCarynのように、専門家の意見が必ずしも期待通りの結果をもたらすとは限らない。他の参加者は、紹介を求めることに否定的な反応を示した。
外来に紹介してほしい、このことを知っている専門家の意見を聞きたい、AFかどうかわからないが頻脈の評価をしてほしい。彼女は「私たちにできることは何もありません、これはすべてウイルス感染後のもので、あなたはただ安静に待つ必要があります」と言いました。私は否定されたように感じ、話を聞いてもらえないように感じ怒りを感じ、その時はかなり涙が出ました…彼女の声には優しさがありませんでした。「またCOVIDの電話か」「またCOVIDの不安の電話か」というような感じでした。そして彼女は、「今日は私にできることはこれだけです、さようなら」と言って電話を切ってしまいました。
ファルハド
参加者の中には、専門家に紹介してもらうためにとった戦略について説明してくれた人もいた。
耳鼻咽喉科の同僚に聞いたところ、耳鼻咽喉科に紹介してもらうべきだと言われました。専門医が勧めてくれたので、お願いしたら紹介してもらえることになったのです。
イレーナ
専門医への紹介に成功した医師たちは、紹介状が発行されるまでに時間がかかったことを経験している。
病院と連絡が取れないので、1日おきに予約をお願いすることもありました。病院の医師は応答してくれませんでした…文字通り完全な障壁でした。
ハリエット
参加者は、感染のリスクが未知の状態で、長期的な合併症があるとも知らずに働くことを期待され、その後のサポートも受けられないと感じ憤慨していた。
COVIDが始まったばかりの頃で、私たちの地域では、ホットハブが設立されたばかりで、皆、COVIDの症例がそれほど多くなかったので人々にとってはかなり大変だったと思います。
ジェンナ
低リスクの患者に対して、我々はCOVID以前のPPEのレベルに戻ってしまいました…しかし、それが原因で私は病気になったのです、PPEを導入する前に病気になったのです…私はPPEを使わないことを拒否する神経質な医師になってしまうのではないかと恐れています。
リサ
サポートを受けた参加者は、特定のGPに話を聞いてもらい、信じてもらうことの価値を強調した。
私は今、一番多く話をした人に折り返し電話をしてもらうようにしています。
リサ
なぜなら、私があまりにもひどい疲労感に悩んでいたからです。常に体調が悪かったのです。そして彼女は私が悪夢のような患者ではないことを完全に認めてくれたのです。
ジェンナ
3.3 医学的知識と人脈の活用
参加者は、自分のGPが自分の症状をどのように調査し、管理したらよいかわからないため、自己主張をせざるを得なかったことを説明している。
私のGPは、私が医師として自分の管理計画を立てることに大きく依存しています…ICE(アイデア、懸念、期待)のための場所はありますが、私は誰かに私の医師になってもらう必要があります。私が何も思いつかなければ、「様子を見る」か「血液検査」です。
イレーナ
参加者は、同僚や友人からの紹介やアドバイスを得るために、自分のつながりを利用したことを述べている。
心膜炎のことが気になったので、医学部時代の友人で心臓専門医の人にメッセージを送りました。そこで人にメッセージを送ったり、頼みごとをしたりするようになりました」。
ジョージナ
参加者の中には、こうした人脈を利用して、調査などの民間企業の協力を得る人も少なくなかった。
友人は、「循環器科に友人がいるなら、エコー検査を頼みなさい」と言いました。それで私はそうしました。普段はあまり頼みごとをしたくないのですが……連絡を取ってみると、「エコーの料金を払ってくれるなら、やってもいいよ」と言われました……NHSでこのようなことができないのは残念だと思いました。私は患者さんのためにもう一歩踏み込んだことをしたいと自負しているのですが、抵抗を感じてしまいました…努力することをあきらめ、「わざわざお金を払ってまでやる必要はない」と思いました。検査を受けると安心のためにお金を払うという悪循環に陥ってしまいます。
ファルハド
NHSに失望したというファラッドの言葉は、ほとんどの参加者の語りに反映されている。
参加者の中には、自分の症状を管理・改善するために補完医療を試している人もいたが、そのような治療法の裏付けとなる証拠がないことを認識していたにもかかわらず、また、これまでの証拠に基づいた判断に反していたかもしれない。
私はヤブ医者に全てをかけました。私はそういう人間ではなかったので、自分がそうするとは思ってもいませんでした。鍼灸治療は何度か受けました。栄養士に診てもらって、いろいろな種類の奇妙で素晴らしいサプリメントを飲んでいます」。
デボラ
3.4 助けてあげたい、助けてもらいたい
すべての参加者は、自分の症状を改善したいと思う一方で、長いCOVIDに対する認識を高めたいと思っていることを強調した。参加者は、インタビューのプロセスに参加することの治療的価値を考えていた。また、医師の中には、現在は臨床現場で働いていないものの、自分の経験に基づく知識や洞察力を提供したいという動機もあった。
私はCOVIDを受けましたが、5ヵ月経ってもまだ良くなりません。実際のところ、私にとってはまだ非常に困難な状況です。子供の面倒を長時間見ることができませんし、初期の段階では全くできませんでしたので、大きな問題となりました。ネットで調べてみると、同じようなことをしている人が何千人もいるようです。つい最近まで私たちの多くは自分の声を聞いてもらえませんでした」。
アリス
「私の話をすることで、治療効果があることを期待しています」。
ジョージナ
参加者全員が、これまでのケアが断片的であったことを振り返っています。紹介されたとしても、それは異なる専門分野への紹介であり、参加者はすべてをまとめ上げるための自分自身の仕事について述べている。医師である彼らは、持続する症状に悩む人々にとって何が役に立つのかを考えることができ、長いCOVIDを持つ人々を調査するには「ワンストップ・クリニック」が最適であると提案した。そして、「ワンストップ・クリニック」こそが、長いCOVIDを持つ人のための最適な検査方法だと提案した。しかし、そのようなサービスは、「ワンサイズ」ではなく、個人に合わせたものである必要がある。
必要なのは、人々が中央のサービスに紹介され、そこで人々が話を聞き、スクリーニングを行うようなサービスです…心臓や呼吸器系の問題が疑われる症状を持つ人々をスクリーニングし、さらに調査する必要があるのです」。
エドワード
「ケース・バイ・ケースだと思います…患者さんとその症状に応じて。電話でのスクリーニングで十分な人もいるかもしれませんが、実際には様々でしょう」。
リサ
しかし、対面式のサービスに加えて、電話やオンラインによるサポートの役割があると考える人もいた。
情報を発信するにはとても良い方法だと思いますが、質の高い情報である必要があります」。
ジェンナ
ジェンナはさらに、NHSの「Your COVID Recovery(あなたのCOVID回復)」ウェブサイト38で入手できる情報について考察した。
現在オンラインで提供されているCOVIDサービスのバージョンよりも、もっとアクセスしやすく、もっと使いやすいものにする必要があります。また、個人に合わせた内容になっていませんが、これはオンラインではとても難しいことです」。
ジェンナ
NHSのウェブサイト38「Your COVID Recovery」を見た他の参加者は、「役に立たないし、自分には適用できない」と感じ、特にグレードの高い活動に関するアドバイスの一部が自分に害を及ぼすのではないかと心配していた。
集中力の低下とは何かについてのページはあったが、どうすればいいかについては何も書かれていませんでした。運動で胸が痛くなるなら、呼吸器科や循環器科がOKと言わない限りやりたくないので、段階的な運動はしていません。ペース配分は良くなっているようです。今週のように無理をするとその代償を払うことになります。心拍数を上げるだけならトイレに行くだけで十分あがります。
イレーナ
3.5 患者と専門家のアイデンティティの融合
参加者は、医師と患者という二重のアイデンティティに慣れるのに苦労していました。
医者としての頭脳と患者としての頭脳を切り離すのはとても難しいと感じました。私はトレーナーでもあるのですが、教育者の脳と患者の脳を切り離すことが非常に難しく、数週間その状態が続いていました。私は彼に、「私はコントロールする立場を譲り渡したのだから、あなたを信頼しあなたが私の面倒を見てくれているのだから、あなたのアドバイスに従うわ」と言いました。ファルハド
彼らはまた、症状の不確実性によって医師と患者の関係がどのように影響を受けるかについて、新たな認識を持った。
GPとしての訓練を受けた者として35もの症状を抱えた患者が来たとき、それがどれほどの悪夢であるかを知っており、それは完全に圧倒されます。私はそのことをよく理解しているつもりですが、彼女はいつも忙しくてストレスを感じていて、早く電話を切りたがっているように聞こえます」。
アリス
積極的な偏見ではありませんでしたが、心の奥では考えたこともありませんでした。グループの何人かは、人に対する態度や共感性の欠如をどれほど恥じているかを話しました。何かが正常に戻ってもあまり喜ばない患者にイライラするという概念…最終的には、より良い、より共感性のある医師になれることを願っています」と述べています。
ケイト
参加者は、患者としての経験が、臨床現場に戻ったときに、説明の難しい症状を持つ人々をよりサポートするのに役立つと感じていた。
慢性疾患では、患者さんが一番よく知っていると医学部で教えられました。でも、今回のことで、患者さんの話を聞くことが、何が起こっているのかを理解するための鍵だということがよくわかりました。症状は同じかもしれないし、教科書にはこれが主な問題だと書かれているかもしれませんが、患者さんは違う経験をするかもしれませんし、患者さんによっては主な問題ではないかもしれません…ですから、もっと心を開いて聞き、おそらくもっと謙虚になるべきです…自分が経験していることを完全には理解できなくても、耳を傾け、理解しようとし、認めてくれていると感じることは、患者さんとしてとても重要なことです。
リサ
4 考察
4.1 調査結果のまとめ
本研究は、新たな知見が得られつつあった2020年初頭にCOVID-19に感染し、持続的な症状を経験した医師の視点を報告した初めての質的研究である。医師は、急速に出現・変化するエビデンス(NHS(英国保健医療局)のウェブサイトなど)や逸話(ソーシャルメディアなど)に直面して、通常とは異なる予期せぬ持続的な症状を理解することの難しさを説明した。医師の語りの中には、自分の医師やNHS(英国保健医療局)に「失望した」という気持ちや、自分が信じられていないと感じ、信じてもらうために、また専門家に紹介してもらうために、自分の病気の重さを示す証拠を強調して頻繁に相談しなければならないという苦痛が含まれてた。医師の中には、自分の知識や専門家との個人的なつながりを利用して治療を受けたという人もいれば、伝統的な医療行為では解決できないことから、初めて補完療法に頼ったという人もいた。医師たちは、COVID-19による心筋炎や肺塞栓などの後遺症を読んだことで、重大な臓器障害が続くことを懸念し、そのような病理を除外することを望んだ。これらの経験は、「患者」として扱われたいが、専門的には自分のケアに不満があるという道徳的なジレンマを強調している。参加者全員が、医師と患者という新しい二重のアイデンティティに慣れるのに苦労したと述べ、自分が「心を病んだ」患者と見られるのではないかと心配したことを振り返っている39。
この研究に参加した理由には、他の人を助けたい、COVIDにまつわるエビデンスの蓄積に貢献したい、自分の経験を語りたい、聞いてもらいたい、というものがあった。この研究に参加した理由には、他の人の助けになりたいということだけでなく、自分の経験を話し、聞いてもらいたいということも含まれてた。参加者全員が、自分と医師が自分の症状を理解し、基礎的な病理を調べるための検査を紹介してもらえるような助けを求めていることを述べてた。しかし、ほとんどの参加者は、そのような支援は必ずしも得られなかったと述べている。参加者は、長期にわたるCOVIDの経験が、将来、理解しがたい症状を持つ患者に会うときに、より共感的になれるかもしれないと考えていた。
4.2 強みと限界
ソーシャルメディアや査読のない出版物では多くの議論がなされているが、本研究は 2020年初頭のCOVID-19感染後に持続的な症状を抱えた医師の経験に焦点を当てた、私たちが知る限り初めての質的研究(大規模研究29の中に組み込まれている)である。
参加者の多くは一般開業医で、これはソーシャルメディアやスノーボールサンプリングによる募集を反映したものである。参加者は白人、女性、若い年齢層が多く、これはCOVIDの感染期間が長い女性が圧倒的に多いことを反映していると思われる。我々は、特定されたテーマについての主張は正当であると感じているが、ここで取り上げられていない人口統計グループからの別の証言は、新しい洞察をもたらす可能性があり、今後の研究で探究されるべきであることを認めている。
経験豊かな専門家(HAとTAB)は、研究チームの主要メンバーである。さらに、他のCOVID経験者が、研究デザイン、倫理申請、患者情報シート、インタビュートピックガイドに貢献した。すべての研究参加者は、解析が進むにつれ、解析サマリーにコメントを寄せ、継続的な解析に貢献した。
4.3 過去の文献との比較
長時間のCOVIDに関する文献は数多く存在しており、研究チームは24回のインタビューの分析結果をまとめた論文を発表している。
医師たちはこれまでに、自らの病気が医療界から無視されてきたこと、病気を経験することで自分の尊厳やアイデンティティが損なわれたこと、コミュニケーションがうまくいかずに動揺や混乱を招いたこと、自分を管理する医師から傲慢だと思われたことなどを語っていた24。医師がメンタルヘルス問題の助けを求めたがらないもう一つの理由は、スティグマや医学界に蔓延する無防備な文化であり、助けを求めることは「弱い」「職業を失望させる」と見なされる可能性があることだ23。過去に医師は、自らを「傷ついた癒し手」と表現した。これは、古代ギリシャの伝説であるアスクレピオスが自らの傷を認め、他の人々が癒される聖域をエピダウロスに設けたことに由来すると考えられているユングの言葉を借りたものである41。Foxらは、重大な病気を経験した英国の17人のGPにインタビューを行い、GPの間では病気に対して不屈の精神が根強く残っていることを確認した42。 Bradleyは、病気の医師が直面する課題として、医療制度や人材に関する予備知識、ケアの質に対する懸念、適切なGPを見つけることの難しさを挙げている43。
本研究の参加者である医師たちは、症状や治療法、ケアパスやプロセスに関する既存の医学的知識や、同業者やサービスとの専門的な接点を活用して、医療システムをナビゲートしていると述べている。これらの記述は、ブルデューが唱えた経済資本、社会資本、文化資本の概念と共鳴するものである44。本研究の医師たちは、おそらく、医学的に原因不明の症状を持つ患者が経験する医療への障壁を克服するために、経済的資源(民間医療を求める、代替療法にアクセスする)社会的資源(専門家仲間のネットワークにおける社会的義務感)文化的資源(体現されたアイデンティティ、医師としての客観的地位と認定)を実現することで、社会的地位の感覚を利用しようとしたのであろう。そうすることで、医師は、そのような資本や社会的地位にアクセスできない人々が経験する社会的不平等を再現したのである。しかし、医師が「失望した」という記述をしていることから、彼らの資本意識は、医療の質の向上には対応せず、むしろ反省的な実践や将来的にもっと共感的なアプローチを採用する動機となっていることが明らかになった。
これまでの研究によると、医師が慢性疲労症候群や筋痛性脳脊髄炎などの症状を発症すると、その後、その症状を信じる可能性が高くなることが示唆されている45。この研究に参加した医師は、「医学的に説明のつかない症状」を持つ人々の経験について理解を深め、COVID-19の経験を職場復帰時の臨床的洞察力に役立てるとともに、そのような症状を持つ人々に対してより共感できるようになることを望んでいた。
Hendersonらが行った病気の医師の復職に関する調査では、身体的および精神的な健康問題を抱える人が含まれており、健康問題を抱える医師が経験する孤立感や自己スティグマを改めて示している27。このような特性は、主に医師が生産的に働くことを可能にするが、体調が悪いときに助けを求めたり、患者としての役割に耐えたりする医師の能力を歪めたり、慣れない力関係のために相談を困難にしたりする。医師が体調を崩すと、アイデンティティに葛藤が生じ、それが「自己喪失」として表れる人もいる。以前、医師は自分のアイデンティティが「医師の役割」に乗っ取られていると報告したことがあり、体調が悪いときには「自分の感覚」を取り戻そうとした46。医師が「不死身」であるという認識は、否定的な反応への懸念や同僚からのサポートの欠如により、仕事に復帰することをより困難にしている27。
Long-COVIDの期間、全容、重症度については、まだ明らかになっていない。Arnoldは、COVID-19の患者は、8~12週目でも症状が残っている可能性があるものの、対策が必要な臨床上の異常はまれであり、特に急性期に酸素の補充が必要でない患者の場合はそうであると報告している。しかし、COVERSCAN研究では、70%の患者で追跡調査や介入が必要な臓器障害が示唆されていることに留意する必要がある。18 参加者の語りから明らかになったのは、医師は、Long-COVID患者の経験を検証し、心配な症状を調査し、参加者が回復するまでの間、精神的なサポートを提供するという重要な役割を果たす必要があるということである。
長期にわたるCOVIDの影響を受ける医師は、契約上の問題や職場復帰の難しさ(それに伴う被曝のリスク)などの複雑な問題を抱えているため、これまでとは異なる、あるいは追加的なサポートを必要とするのではないかという議論がある47。このことは、COVID-19の「第二波」のスタッフレベルに影響を与えるだけでなく、回復のタイムラインがまだ不確かであるため、今後数ヶ月、数年後のスタッフレベルにも影響を与える可能性がある47。
4.4 研究と実践への示唆
長期にわたるCOVIDの影響を受けやすい、あるいは受けにくい医師の特徴を理解するために、さらなる研究を行うことが重要であり、コホート研究では、患者の回復のプロセスと期間を調べるべきである。これは、長期的な労働力計画や、影響を受けた医師が仕事に復帰するための支援方法の開発にも影響を与えるだろう。また、Long-COVIDを持つ他の医師を治療している医師の経験についても調査することができる。
これらの医師が振り返っているように、Long-COVIDとの生活は変化をもたらすことがあり、多くの医師が自分の経験や課題から何らかの良い結果が得られることを期待している。この研究は、Long-COVIDのように症状がまだ説明できない病気の偏見をなくすのに役立つかもしれない。また、研究参加者は、病気の経験をすることで、継続的で説明できない症状を持つ患者をケアし、共感することができるようになると強調していた。