Long-Haulers Are Redefining COVID-19
一部の患者が経験する余病を理解しなければ、パンデミックを理解することはできない。
ローレン・ニコルズは、トム・ハンクスが診断を発表し、NBAがシーズンを一時的にキャンセルする直前の3月10日からCOVID-19の病気にかかっている。彼女は1ヶ月間、手の震え、3回の発熱、4回の寝汗を経験してきた。私たちが150日目に話をしたとき、彼女は5ヶ月目に胃腸の問題と重度の朝の吐き気を抱えてた。今でも極度の疲労感、静脈の膨らみ、過度のあざ、不整脈、短期記憶力の低下、婦人科系の問題、光や音に過敏、ブレインフォグがあるそうである。電子メールを書くことさえ難しいことがある、彼女は私に言った、 「私が書いていると思っている言葉は、私が伝えたい言葉ではないのです」。彼女は月に2回、息を切らして目を覚ます。息を吸うのはまだ痛い。
何万人もの人々、総称して「長期不調組」と呼ばれる人々は、同じような話をしている。私が最初に彼らについて書いたのは6月の初めだった。それ以来、私は何百ものメッセージを受け取っていた。「毎日のように、症状という名のバケツの中に手を入れて、そこからテーブルの上にいくつかを投げて、『今日はこれがあなたです』と言うようなものである」と、マウントサイナイ病院の神経科学者でリハビリテーションの専門家であり、多くのロング・コービッドのケアをしてきたデビッド・プートリーノは言う。
プートリノ氏が調査した長期不調組のうち、ほとんどが女性である。彼らの平均年齢は44歳。ほとんどが以前は健康で健康的だった。「恐れているのは、急増している州では、自分は無敵だと思って外に出ていく若い人たちがいて、そして簡単に数ヶ月間ノックアウトされている可能性があることです」とプートリノは私に言った。とプトリノは私に言った。「そして何人かの人にとっては、数ヶ月の病気が何年もの障害になるかもしれない。」
COVID-19についての我々の理解は、それはある人を殺すが、残りの人にとっては「軽度」であるという考えのようなものに固着していた。この風刺画は、新型コロナウイルスという名前がつけられる前から描かれていたものである。それは、科学者が求める質問、ジャーナリストが求めるストーリー、そして医師が求める患者の治療に影響を与えた。それは長期不調組への助けや解決を排除してしまったのである。ニコルズの最初の症状は、COVID-19の公式説明とはあまりにも違っていたので、最初の医師は彼女に酸の逆流があると言い、検査を受けることを拒否した。「たとえCOVID-19を持っていたとしても、あなたは32歳で、健康で、死ぬつもりはない」と彼女は彼が言ったことを覚えている。彼女は彼が言ったことを覚えている（彼女はそれ以来、陽性とテストされている）。
長期不調組は独自の支援グループを立ち上げなければならなかった。彼らは独自の研究プロジェクトの運営を開始しなければならなかった。また、自律神経失調症や慢性疲労症候群としても知られる筋痛性脳脊髄炎など、同じような病気を抱えている人たちと協力関係を築いた。イギリスのグループ「LongCovidSOS」は、政府に認知、研究、支援を求めるキャンペーンを開始した。
この努力はすべて効果をもたらし始めた。より多くのジャーナリストが彼らについての記事を書いた。一部の医師は、彼らの病気を真剣に受け止め始めた。治療やリハビリテーションプログラムを開発する研究者も出てきた。メリーランド州のジェイミー・ラスキン下院議員は、国立衛生研究所がウイルス感染症に続く慢性疾患の研究に資金を提供し、より多くの研究を調整することを可能にする法案を提出した。
それだけでは十分ではないと、3月20日からCOVID-19に感染したサウサンプトン大学の公衆衛生学教授であるNisreen Alwan氏は主張している。彼女は、専門家や関係者は、入院していないすべてのケースを「軽度」と呼ぶのをやめるべきだと言う。専門家は、退院やウイルス検査が陰性であることを超えて、患者の生活の質を考慮した回復の定義に同意する必要がある。「測定できないものと戦うことはできない」とアルワンは言う。「死だけが重要なのではない。私たちは生の変化も数える必要がある。」
その時になって初めて、私たちはパンデミックの全容を知ることができるのである。多くの人々がいまだに以前の生活に戻ることを夢見ているように、一部の人々はすでにそれが不可能になる未来を見ている。
正式な研究では、COVID-19がもたらす余韻の残るダメージについては、ほとんど示唆されていない。イタリアの研究では、入院患者の87%が2ヵ月後も症状が残っていた。在宅で回復した多くの患者を対象としたドイツの研究では、78%の患者に2～3ヵ月後に心臓の異常が認められた。疾病対策予防管理センター（Centers for Disease Control and Prevention）のチームは、270人の非入院患者の3分の1が2週間後には通常の健康状態に戻っていないことを明らかにした。(比較として、インフルエンザにかかった人々 の約 90 % は、その時間枠内（2週間以内）に回復する)。
これらの調査結果は、限られたものではあるが、憂慮すべきものである。これらの調査結果は、500 万人以上の COVID-19 症例が確認されている米国だけで、おそらく何十万人もの長期不調組が存在することを示唆している。
これらの人々は、まだ初期のパンデミックの失敗の代償を払っている。多くの長期不調組は、最初に病気になった時に検査を受けることができなかった。また、症状が不完全であることがわかっているリストに合致していなかったため、検査を拒否された者もいた。多くの長期不調組が病気になって数週間から数ヶ月経ってようやく検査を受けたときには、結果は陰性であった。平均して、陰性と判定されたロング・コービッドは、陽性と判定された者と同じ症状を経験した。しかし、陰性の結果はまだ彼らを研究や治療から締め出している。
いくつかの研究では、ほとんどのCOVID-19患者は新しいコロナウイルスを認識する抗体を産生し、その分子は数ヶ月間持ちこたえることがわかっている。これらの抗体の存在は、ロング・コービッドが本当に感染していたかどうかを確認する必要がある。しかし、問題がある。既存の抗体研究のほとんどは、入院している患者か、症状が軽くてすぐに回復する患者に焦点を当てていた。対照的に、プートリノ氏は、1400人の長期不調組を対象にした調査では、抗体検査を受けた人の3分の2は、症状がCOVID-19と一致していたにもかかわらず陰性であったと私に話してくれた。例えば、ニコルズ氏は、コロナウイルス自体に2回陽性反応を示した後、抗体検査で陰性反応を示した。「抗体が陰性だからといって、COVID-19を持っていなかったということにはならない」とプートリノ氏は言う。
組織や政府は、長期不調組が “ロング・コービッド “と呼ぶものを認識するのが遅れている。7 月、英国は COVID-19 の長期的な影響を研究するために 1100 万ドル (840 万ポンド) を割り当てたが、「資格を得るためには、入院していなければならない」とオックスフォード大学のプライマリーヘルスケア教授 Trisha Greenhalgh は言う。「それは意味がない」 一方、CDCのウェブサイトはまだこの現象に言及しておらず、症状のリストはかろうじて神経学的問題の完全な範囲を反映している。6月25日の時点では、CDCの感染症担当副部長は、COVID-19が「数ヶ月以上持続する可能性がある」かどうかは、「まだわからない」と述べている。その時までに、何千人もの長期不調組がすでに知っており、そのことについて話していた。
公式な情報源からの明確な情報がないまま、多くの長期不調組はお互いに答えを見つけていた。フェイスブックのサポートグループには何千人ものメンバーがいる。あるSlackグループは、Body Politicと呼ばれるウェルネス団体の中で設立され、6月以降、25カ国から7000人以上のアクティブな参加者が集まり、その規模はほぼ倍増した。体内のあらゆる臓器システムについて議論するためのチャンネルがある。共感を呼ぶ医療提供者のリストや、話を聞いてくれない人を説得するためのヒントもある。不気味にも、パンデミックが広がるにつれて、グループのメンバーは変化していく。「ブラジルで大パンデミックしたときは、ブラジルの患者が大量に流入した」と、管理者であるニコルズ氏は言う。
Body Politicグループには独自の研究チームがあり、640人のロング・コービッドを対象とした調査は、長いCOVIDの経験の中で最も明快な研究であり続けている。どんな正式に発表された研究よりも、それは症状の全範囲をカタログ化し、スティグマと検査の問題を探った。
多くの長期不調組は、4～5ヶ月目には気分が良くなり始めるが、回復は暫定的なものであり、変化に富んでおり、保証されているわけではない。ニューヨーク市のアーティスト、ハンナ・デイビスは、今でも発熱、顔のしびれ、ブレインフォグ、立ち上がるたびに急激な心拍数があるが、少なくともよく眠れるようになった。ラマー大学の社会疫学者であるマーゴット・ゲイジは、今、撮影時の痛みを伴わずに読書ができるようになったばかりだが、まだ衰弱性の頭痛と疲労がある。ハンナ・ウェイ、身体政治研究者であるオタワに拠点を置く製品デザイナーは、彼女の神経学的症状から回復しているが、コロナウイルスは彼女の肺に残った傷跡ではない。「私はこの永続的な損傷と一緒に生きているのだろうか、またはそれは最終的にどこかに行くのだろうか？」と彼女は言う。「私は答えを持っていないし、誰も私に言うことはできない。」
長期間のCOVIDによる身体的負担は、ほとんどの場合、同じように不信感という衰弱を伴う併存症を伴っている。雇用者は、長期不調組に、そんな長い間病気になるはずがないと言ってきた。友人や家族は、彼らが怠け者であると非難した。医師は、自分たちがCOVID-19に感染していると信じることを拒否した。「私が診たどの専門医も、心臓病専門医、リウマチ専門医、皮膚科医、神経科医も、『軽度の』COVID-19感染症は2週間続くという考えに固執していた」と、ロサンゼルスの子供たちの活動家であるアンジェラ・メリケス・バスケスは言う。「私の最初のER訪問の1つでは、私の症状は心臓発作と脳卒中だったにもかかわらず、精神医学的評価のために紹介された。」
生理的な苦痛がストレスや不安などの心理的な問題として軽視されるこの「医療的ガスライティング」は、女性にとっては特に悪いことであり、有色人種の女性にとってはさらに悪いことである。「医師は真剣に私たちの条件を取らないことは一般的な問題であり、今私たちは COVID-19 に加えてその問題を持っている 」と黒人であるゲージは言う。彼女は彼女の症状のための医療の助けを求めたとき、2 つの別の病院の医師は彼女が薬物の過剰摂取を持っていると仮定する。
このようなガスライティングはまだ発生するが、メディアの注目の最近の噴出によって削減されている。デイビスは、彼女は説明を必要とせずに用語の長距離運転手を使用した心臓病専門家に会ったときに唖然としていた。ヴァスケスは、彼女の新しいプライマリケアのプロバイダが即座に彼女を信じてくれた後、涙で崩壊した。「私はノートを持って、戦う準備ができて、その予約に入った」と彼女は言う。「私の症状がCOVID-19に直接関係していると信じてくれた医師がいただけで、それは大きな変化であった。」
マウントサイナイ医師のプトリノは、自分で長いCOVIDに気づくようになった。3月に戻って、彼は、彼の病院に紹介された患者の中には、体調が悪くても入院させるほどの病気ではない患者がいることに気づいた。彼のチームは、これらの患者を遠隔で追跡するためのアプリを作成した。5月下旬には、「約10%の患者は良くなっていないであった」と彼は私に言った。彼はそれ以来、マウントサイナイで長期不調組のケアに特化したプログラムを開始した。
しかし、そのようなプログラムはまだ不足しており、長期不調組が助けを見つけることができない広大な地理的砂漠を作り出している。プトリノはニューヨーク州外に住む患者を診ることができない。同じような手術を行うノースウェスタン医学の神経科医であるイゴール・コラルニク氏は、2021年4月まで予約が埋まっていたが、それ以降、より多くの患者を受け入れることができるようにスタッフを増員した。カナダの長期不調組は「トロントにあるクリニックは1つだけで、それだけです」とWei氏は言う。
プートリノ氏は、多くの長期不調組が自律神経失調症に似た症状を持っていると考えている。これは、呼吸、心拍数、血圧、消化などの身体機能を制御する自律神経系の障害の包括的な用語である。この自律神経系の障害は、ウイルスそのものによるものであれ、免疫反応が過度に強くなったことによるものであれ、酸素濃度が正常なのに息が苦しくなったり、不安を感じていないのに心拍が不安定になったりする長期不調組が多いのは、この障害のせいかもしれない。かつては自動的に行われていたことが、今では不規則になっている。
プートリノ氏が一緒に仕事をしてきた長期不調組の90%以上は「労作後倦怠感」を持っている。これは、肉体的、精神的な労作の軽度な中断でさえも、深刻な生理的クラッシュを引き起こす可能性がある。「階段を上って歩いていても、2日間も仕事ができないということである」とプトリノは言った。これは、筋痛性脳脊髄炎、または慢性疲労症候群の定義の症状である。何十年もの間、ME/CFS の人々は、ロング・コービッドが現在経験しているのと同じジェンダーによるガスライティングに耐えてきた。彼らは、医学的に無視されていることと、不可解な 症状のポートフォリオの両方を痛感している。
これらの症状は、仕事と休息、病気と回復について人々が持っている直観を打ち破るものである。「毎日もっとやれる、とか、押し通せばいいという考えから離れなければならない」と、COVID-19のリハビリテーションプログラムで働くイギリスのシェフィールド・ハラム大学のキャロライン・ダルトンは言う。ロング・コービッドの多くは、生活が恋しくなったり、職場復帰が必要になったりして、自分を追い込んでしまう。しかし、彼女の同僚であるスポーツ心理学者のロバート・コープランドが説明するように、「疲労を管理することが今ではフルタイムの仕事になっている 」のである。
そこで 重要なのは 衰弱を招くようなクラッシュを起こさずに 慎重にエクササイズをして 患者の神経系をゆっくりと再調整することだ。プートリノのチームでは、ストレングス＆コンディショニングコーチが、患者をゆっくりと心拍数の高い状態に慣らすためのエクササイズを考案する。栄養士は、食事の不足を補うために、個々の患者に合わせた食事計画を作成する。神経心理学者のグードラン・ランゲは、ME/CFSの患者と長年関わってきており、グループのプロボノを支援している。
プートリノ氏は、自分ができる限りの長期不調組を診てケアすることにこだわっている。マウントサイナイの新たに立ち上げられたCOVID-19後のケアのためのセンターの彼の同僚は、検査が陽性の患者だけを受け入れることを認めるガイドラインに従わなければならない。センターが認められない患者はプトリーノのチームに紹介され、そのチームはまた「ボディ・ポリティック」グループと連絡を取り合い、割れ目を通り抜けた患者を追跡している。
私は彼に、他の多くの医療専門家が彼らを否定しているのに、なぜ彼は長期不調組を信じる傾向があるのかと尋ねた。まず、彼は 「この人たちは何度も何度も同じことを言っている 」と言った。しかし、彼の妻はオーラーズ・ダンロス症候群（身体の結合組織に影響を与える遺伝的疾患のグループ）を持っており、自律神経失調症につながることが多い。「私は彼女が同じことを通って行くのを見ていた： ‘あなたは不安やパニック発作、またはすべての言い訳の下に太陽を持っている必要がある’、”彼は私に言った。3年間探し続けた結果、ある人が『あなたは自律神経失調症とEDSを持っているね』と言ってくれた。
「助けようとしている人たちの話を聞けば、何が悪いのかを教えてくれるであろう。」と彼は言う。
ニコルズさんは、ME/CFSのためのCDCの基準を満たしてから数週間である。彼女は、労作後の倦怠感を持っている。彼女はブレインフォグを持っている。9月9日、彼女は極度の疲労の彼女の6ヶ月をマークする。「私はそれについて幸せですか？」「いいえ 」と彼女は言った。「しかし、私は現実を直視しなければならない。これが私の持っているものなら、これが私の持っているものなのです」と彼女は言った。多くの長期不調組が同じ船に乗っている。ME/CFSの多く（すべてではないが）の症例は、ウイルス感染が引き金となっており、歴史的にも発生後に新たなクラスターが出現している。「COVID-19が発生し始めたとき、私は夫に『ああ、ME/CFSの雪崩が起こるぞ』と言いました」とLange氏は私に語った。
長期不調組の中には、ME/CFSとの関連性に懐疑的で、怒りさえ覚える人もいる。彼らは、慢性的な障害者になることを 受け入れようとしない。長い間、軽視されてきた病気のレッテルを貼られたくないのである。ニコルズは共感している。「私はそれが単に人々が疲れすぎているだけだと誤って考えていたし、それについてはひどいと感じている」と彼女は言った。彼女の計画では、目前に迫った診断を擁護活動のための燃料として利用し、「私の不信感を払拭するためにMEコミュニティにお返しをする方法として」と語っている。
しかし、COVID-19はまだ新しい病気であり、ME/CFSはいくつかの可能性のある転帰の一つに過ぎない。長期不調組の中には、6ヶ月の基準値の前に回復する者もいる。労作後の倦怠感がない人もいる。従来のME/CFSの症状ではない肺障害や呼吸障害を持つ人もいる。また、自律神経失調症、線維筋痛症、 肥満細胞活性化症候群など、他の慢性疾患に近い症状を持つ者もいる。
プートリノ氏は、レッテルを貼ることを望んでいない。プートリノ氏は、「ただ彼らを助けることを始めよう」と言いながら、COVIDが他の既知の症候群とどれだけ長く重複しているかを示すデータを収集すると同時に、彼は言った。疲労などの症状が共通していても、生物学的なルーツが異なる場合があり、その違いは重要である。運動は、ME/CFS患者にとっては壊滅的なものであるかもしれないが、他の疾患を持つ患者にとっては有益であるかもしれない。一方で、多くの長期不調組は、診断を答えというよりも アンカーのようなものとして扱っている。自分に何が起こっているのかを理解するための出発点である。例えば、Vázquez氏はMCASと診断され、症状と完全に一致するわけではないが、「十分に近い」と言う。
正確な診断がどうであれ、COVID-19のパンデミックは、ほぼ確実に慢性障害者のかなりの波を生み出すだろう。この集団を無視するのは難しいかもしれない。なぜなら、その数の多さ、パンデミックによる注目度の高さ、そして俳優のアリッサ・ミラノやジャーナリストのクリス・クオモのような有名人の話があるからだ。また、ME/CFSの人々が長い間耐えてきたのと同じ無視に直面しているかもしれない。「私たちは何十年もの間、人々が何かをすることを要求してきた 」と、ME/CFSを持ち、#MEActionの活動家であるテリー・ワイルダーは言う。「私は、フランシス・コリンズ[NIH長官]に会った。私はトニーファウチと州の上院議員に電話した。私たちはまだFDAに承認された薬もなければ、ケアシステムもない。ME/CFSの専門家は 国内に10〜15人しかいない 私たちは皆、生活を取り戻したいのである。この壊れたシステムを直したいのである。」
長期不調組が経験している不確実性は、長年の放置がもたらしたものである。しかし、すでに同じ道を歩んできた慢性疾患を持つ人々からの助けが得られているのも事実である。パンデミックが始まったとき、「ジェットコースターが丘を上っていくのを見ているようなもので、私たちのような人だけがトラックが壊れていることを知ってた」と、ME/CFSと自律神経失調症を持つアリソン・スブラナは言う。彼女は今、週に数時間の生産的な時間を「Body Politic」サポートグループの司会に費やしている。彼女は、ME/CFSと自律神経失調症の専門家を招いてセミナーを開き、介護や給付金を含む障害者生活の側面に関する信頼できるリソースを人々に紹介してきた。
長期不調組が社会的支援にアクセスしようとするそのフロンティアは、「クソみたいなショーになりそうです」とスブラナは言う。医療費がかさむ時期に仕事を続けられるように、雇用主に時間短縮や長期の病気休暇などの便宜を図ってほしいと願う人もいる。また、COVIDの長さを理解していない上司から働きたくても働けないと圧力をかけられている人もいる。”私たちは、検査結果が陽性でない人たちが、有給休暇を得るのに苦労しているのを見続けている」と、Body Politicを設立したフィオナ・ローウェンスタインは言う。障害者法を専門とし、多くのME/CFS患者の代理人を務めてきたニュージャージー州の弁護士、バーバラ・コマーフォードは言う。
もし彼らが仕事を失ったら、「彼らは本当にひどい状態になってしまう」と彼女は付け加える。民間保険や社会保障制度など、他の障害者給付やケアの情報源は、利用しにくいことで知られている。長期不調組は、実質的に有益な雇用を得ることができないという履歴と、障害が少なくとも1年は続くと予想されることを証明する十分な医療文書を提出する必要がある。多くの人はどちらも持っていない。
8月に長期不調組であることは、2月に長期不調組であることとは大きく異なる。年明け早々に感染した第一波は、数ヶ月間の孤独と混乱に耐えた。全国的な話題が物理的な距離感から再開へと移っていく中、彼らの現実は熱や疲労によって固定されていた。多くの人は、他の人が同じ試練を経験していることを知らなかった。なぜ自分はまだ病気なのか、どのくらいの期間病気になるのだろうかと考えていた。「明日に何が起こるかわからなかったのです」とニコルズさんは言う。
ロング・コービッド支援グループは、時間の窓としての役割を果たしている。Body Politicのコミュニティでは、「私たちが知っている中で最も早い人は1月に病気になりました」とDavisは言う。「彼女は誰よりも2ヶ月先の未来から投稿しています。」逆に、ベテランの長期不調組は、新しい世代が毎月同じ節目を通過するのを見ていると、ある者は、連帯感、検証、嫉妬の奇妙な感覚に襲われる。新世代の長期不調組はすでに自分のことを何と呼べばいいのかを知っていて、活気あるコミュニティで学び、検査や医療を受けられる環境が整っている。年配の者は戦々恐々としており、疲れ果てている。「3月と4月に病気になったことは、心的外傷後ストレス障害のような独特の経験です」とバスケスは言う。
パンデミックを通して、システムの失敗は個人的なものとして描かれていた。多くの人々は、コロナウイルスの蔓延を放置した政府の破滅的な選択を無視し、代わりにビーチに行ったり、マスクを間違って着用したりした個人を非難した。回復についても同様である。良くなるという行為は、しばしば人と病原体の戦いのように思われ、医師の軽視や見知らぬ人の同情、政策立案者の選択やジャーナリストの語り口など、その争いの結果を左右する他のすべてのものを無視している。COVID-19については、何も社会的な空白の中には存在しない。人々が回復するためにある場合は、「あなたは彼らが回復することができる条件を作成する必要がある」とコープランド、シェフィールドハラムのスポーツ心理学者は言う。
それらの条件が存在しないのであれば、少なくとも部分的には存在を意志化することができる。ここでも、長期不調組の話はパンデミックの縮図である。米国では、指導者がそうするように促したり命令したりするずっと前から、市民は身体的に距離を置き、予防措置をとり、マスクを着用することを選択していた。同様に、長期不調組も自分たちの手で問題を解決し、何も提供されないときにも自重、研究、支援を求めてきた。
しかし、このような努力には代償が伴う。長期不調組は、生理的に不安定な状態にあり、未来のために闘うには難しい立場にある。「世界へ伝えていくエネルギーを持たない多くの人々が世界へ伝えようとしている」とニコルズ氏は言う。