COVID-19 死にゆく個人と苦しむ集団:人道的文脈における緩和ケアの集団レベルへの生命倫理の視点の適用

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COVID 思想・哲学メンタルヘルス(COVID-19)身体的距離(社会的距離)

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死にゆく個人と苦しむ集団:人道的文脈における緩和ケアの集団レベルへの生命倫理の視点の適用:COVID-19パンデミックの前期、中期、そして最期

Dying individuals and suffering populations: applying a population-level bioethics lens to palliative care in humanitarian contexts: before, during and after the COVID-19 pandemic

jme.bmj.com/content/early/2020/06/18/medethics-2019-105943.full

要旨

背景

人道的な危機や緊急事態など、死亡率が高いことが多いイベントでは、最近まで緩和ケアという、重篤な疾患や末期疾患を持つ人々や死を間近に控えた人々を支援することに焦点を当てた専門分野が除外されてきた。COVID-19パンデミックでは、緩和ケアは前例のないレベルの社会的注目を浴びている。

残念ながら、これは患者が孤独死したり、親族が別れを告げられなかったり、資源の制約から集中治療の代わりに緩和ケアが使われたりすることを防ぐには十分ではなかった。それでも世界的なガイダンスは存在していた。

2018年、WHOは「緩和ケアと症状緩和を人道的な緊急事態や危機への対応に統合する」というガイドを発表したが、これは国際機関によるこのテーマに関する初のガイドである。

目的

本論文では、WHOのガイドは画期的な文書ではあるが、狭義の臨床生命倫理の視点に立ち、重大な道徳的ジレンマを見落としていることを論じている。

本論文では、健康の社会的・歴史的な決定要因の中で、先天的・後天的な資源が異なる集団が存在するという事実から生じる複雑な道徳的ジレンマを描き出すために、集団レベルの生命倫理学の視点を追加することを主張する。

我々は、物質的・人的資源の限界、患者の優先順位付け、安楽死、そしてレガシーの不平等、差別、権力の不均衡に関するジレンマについて議論する。

関連事項

世界の一部の地域ではまだ準備の機会があり、COVID-19から脱却した国々では、計画者は死期を迎えた人へのケアを考慮しなければならない。

人道的・緊急時の状況下での緩和ケアの提供における倫理的ジレンマのより良い解決を支援するための早急な措置には、誠実な議論、協調的な研究努力、国際的、国家的、地域的な倫理的ガイダンスが必要である。

背景

人道的な危機や緊急事態、つまり死亡率が高いことが多い出来事は、最近まで緩和ケア、つまり重症または末期の病気を患っている人、または人生の終わりが近い人の支援に特化した専門分野を除外してきた。

このパラドックスに対する認識が最近高まってきており、緩和ケアを人道的・緊急時の対応に含めることを求める文献が増えてきている1-7。2020年5月9日現在、国際ホスピス・緩和ケア協会(IAHPC)は145以上の「緩和ケアとCOVID-19に関連するリソース」をリストアップしている8。

しばしば知らず知らずのうちに、この緩和ケアへの関心の高まりは、緊急・危機対応における近代的(西洋的)人道主義の歴史を蘇らせている。人道的セクターの形成文書の一つであるヘンリー・デュナンは、1859 年のソルフェリーノの戦いでつまずいた際に遭遇した悲惨な苦しみを描いている9 。

デュナントの経験から160年以上の間に、命を救うための近代医学と広範な人道的対応の両方の能力は飛躍的に向上し、現在もそうし続けている。人命を救うことは、両者にとって最も重要な目標となっている。

しかし、20世紀半ば以降、医学はまた、治療ができない、あるいは死にかけている人々の苦しみを軽減することを特に目的とした分野を発展させてきた。それが緩和ケアであり、慢性的または生命を脅かす病気に関連した身体的、感情的、社会的、精神的な苦痛を予防し、緩和し、苦痛、死、死の尊厳を促進することを目的としている。

人道主義と緩和ケアは、苦しみを和らげ尊厳を守るという根本的な目標と、私たちの共通の苦しみ、もろさ、人間性を認識するという道徳的な根源の両方を共有している。

 

Powellらは、緩和ケアの提供が特に関連性のある4つのタイプの人道的シナリオを提案している。

(1)人々が生命を脅かす病気に耐える長引く紛争

(2)生存の可能性に基づいてトリアージされる急性大量殺傷事件

(3)治療的介入の選択肢が限られている伝染病の発生

(4)難民や避難民キャンプの中

である4 。

この記事を編集している時点で、私たちはCOVID-19パンデミックの真っ只中にいる。これはコロナウイルス科のウイルスが新たに発見されたことによって引き起こされる感染症で、現在のところワクチンも特異的な抗ウイルス薬もない10 ,11 。緩和ケアの観点から見ると、これは、345,800人以上のCOVID-19の死亡、それぞれのクリティカルケア症例、そしてパンデミックの時期にCOVID-19の有無にかかわらず死亡している、または死亡している多くの未記録の患者が、緩和ケアや看取りケアを検討し、一般的に提供されるべきだったことを意味する。

このようなことが、このような大規模な規模で行われているとは考えにくい。それでも世界中の医療システムは、人道的緊急事態における緩和ケアの極めて重要性と、緊急時の備えに緩和ケアを含める必要性について、約1年半前から明確なガイダンスを持ってった。2018年9月、WHOは「緩和ケアと症状緩和を人道的緊急事態と危機への対応に統合する」12 というガイドを発表した。

 

このガイドの出版は、人道的環境における緩和ケアの分野にとって画期的な出来事であった。政府、医療提供者、人道的組織が、その理念と実践的な提言を迅速に計画に統合し始めたならば、その努力は現在のパンデミックの状況下で報われる可能性が高い。

しかし、私たちが目にしているような劇的な出来事が起こらなければ、1年ちょっとというのは、必要とされるシステムの変革にとっては、瞬きと同じくらい短い期間である。COVID-19への対応を含め、ガイドの出版後にガイドが浸透したという証拠を私たちは認識していない。

実際、最近のCOVID-19緊急・人道的対応計画(例:WHOの13「アウトブレイク時に必要不可欠な保健サービスを維持するためのCOVID-19運用ガイダンス」や国連人道問題調整事務所の14「世界人道的対応計画COVID-19」)では、ガイドや緩和ケアへの言及は一切省略されている。

私たちは、参考文献や公式な評価が不足していることが示唆するよりも、このガイドの適用がはるかに広まっていることを願っているが、これは今のところ、未解決の研究課題であることに変わりはない。

そして、この種の最初の主要な文書はCOVID-19の挑戦に耐えることができなかったが、私たちはまだガイドの欠点や改善の機会を探り、その普及の(可能性のある)限界を批判するだけではなく、ガイドの欠点についても探りを入れる必要がある。このガイドの最も重要な欠点のいくつかは、私たちの視点から見ると、倫理の問題である。これが本稿の焦点である。

 

我々は、WHOのガイドは、主に臨床生命倫理に基づいた倫理的な視点を採用しており、個々の患者の権利と福祉、および医療提供者との相互作用に関心を持っていることを論じている。我々は、将来のWHOガイドは、特に集団レベルの生命倫理の視点を取り入れることにより、倫理的な議論を飛躍的に強化することを提案する。

臨床生命倫理とは対照的かつ補完的な意味で、母集団レベルの生命倫理は、個人や集団としての社会の構成員に対する社会の義務に焦点を当てている。15 16 我々は、このような義務とそれに伴うジレンマを探らなければ、緩和ケアが人道的・緊急時の対応の中で認知され、統合された構成要素となる可能性は限られてい ることを示唆している。

 

また、私たちは今、このような問題を探究せざるを得ない状況にある。多くの医療従事者、救急隊員、人道支援隊員、そして組織のリーダーや政策立案者は、より良い準備をしていれば回避できたかもしれないCOVID-19の死を目の当たりにして、無力感、罪悪感、恐怖に揺さぶられている。17

イタリア、米国、英国、オーストラリアなどの国々の医師や倫理学者は、予想通り、厳しい資源配分やトリアージの選択を導くための倫理的ガイダンスや意思決定の枠組みを開発する必要性にいち早く気付いた18-23。

 

私たちは日常的に緩和ケアに関連した悲惨な経験やトレードオフを目の当たりにし、生きているにもかかわらず、これらのジレンマについてはWHOのガイドでは言及されていない。全体的に見て、ガイドには、これらの存在、急性期、そして潜在的には究極の解決不可能性についての基本的な認識が欠けていた。

また、世界規模では容易には想像できなかったが、人道的危機や緊急事態で活動したことのある人なら誰もが痛感するほど身近な問題であった。最悪の事態を考えないことで回避したいと思っていた問題が、私たちを悩ませているようなものである。

 

私たちの分析は、まずWHOのガイドにある倫理的な議論の要約から始まる。次に、臨床生命倫理視点と集団レベルの生命倫理視点によって明らかにされる明確な視覚分野を簡単に紹介する。ここでは、母集団レベルの生命倫理学的視点について、より詳細に説明する。これはある程度、命名法の問題かもしれないが、「母集団レベルの生命倫理学」という名称では、このアプローチを支える重要な検討事項を適切に表現できないからである。

また、WHO ガイドにおける倫理的問題の表現パターンは、臨床生命倫理の視点に過度に依存していることと一致していると論じている。次に、本稿では、人道的な緊急事態や危機における緩和ケアの提供をめぐる 4 つの倫理的懸念とジレンマについて概説している。これらの懸念やジレンマは、(1)配給、(2)患者の優先順位付け、(3)資源の制約の中での安楽死、(4)遺産の不平等、差別、権力の不均衡に関連して生じる。我々は、議論を広げる方法についての提案で締めくくっている。

 

私たちは、これらの懸念についての詳細な説明も解決策も提供していない。むしろ、私たちは、生物学的なものに加えて、社会的、文化的、歴史的な現象としての健康を考慮することの価値を強調している。集団内の同じメンバーやグループの中で交錯する複数の社会的アイデンティティを考慮すると、問題の複雑さはさらに深まる。

私たちは、複雑で、不穏で、心が痛むような課題に直面している。しかし、COVID-19のパンデミックが発生するまで、これらの課題は緩和ケアの文脈では公然と議論されなかった(私たちが主眼を置いているWHOのガイドも含めて)。

そして、満足のいく解決策はしばらくの間は見出せないかもしれないが、私たちはよりオープンに議論し、より批判的かつ創造的に考え、より思いやりを持って公正に行動するための小さな一歩を踏み出すことができるであろう。また、通常の生活がカオスに交差している状況で私たちの限界を明確に意識して来る傾向があるより大きな知恵と謙虚さを取得することがある。

 

多面的で本稿の焦点を超えているが、何が人道的緊急事態や危機を定義するのか、あるいは構成するのかを明確にしておくことも重要である。人道的緊急事態や危機とは、一般的には、援助国政府や慈善団体からの国際的な援助が必要とされる場合(それに代わるものは、地方や国の緊急事態である)、また、人道的対応が、地方、国内、国際的な非政府組織、国連機関、国際赤十字・赤新月社、軍事部隊、国際的な災害対応チームの正式なシステムで構成されている場合に、人道的緊急事態や危機と呼ばれている。

 

正式な近代的人道支援部門が対応するように設計された緊急事態や危機の種類には、紛争、自然災害や人災、疾病の伝染病、これらのいずれかによって引き起こされる可能性のある死傷者や大量移動などが含まれる。危機には、急性のものと慢性のものがあり、地震のような突然のものもあれば、干ばつのようなゆっくりとしたものもある。

「複雑な」人道的緊急事態とは、複数の原因を持ち、社会やシステム全体の完全性を破壊し、システム全体の対応を必要とするような緊急事態を定義するための、より最近の用語である。COVID-19は、イタリア、スペイン、ベルギーでのメディシンズ・サンズ・フロンティア(MSF)の介入など、一部の豊かな国では国際的な対応を必要としているが、人道的危機の大部分を占めるのは貧しい国であり、その準備、対応、回復能力は低い。

25 WHO のガイドは、このような正式な人道的システムの中で活動する人道的保健ワーカーを対象にしていると理解している。

臨床生命倫理と集団レベルの生命倫理との比較

生命倫理学は常に、個々の臨床場面と集団や集団の健康/病気の経験の両方のレベルでのジレンマに取り組んできた。中には、緩和ケアがその一例であり、両方のサブフィールドに同時に存在しているものもある。

臨床生命倫理学が個人と患者の権利に関心を持つのに対し、集団レベルの生命倫理学では、個人と集団としての社会 の構成員に対する義務を考慮することが含まれる15 16 。このことは、「個々の患者とその医師の関係と相互作用」から、社会経済的地位、 環境・労働条件、社会的排除などの健康の社会的決定要因に焦点を移す15 。

母集団レベルの生命倫理学の範囲が広いため、倫理的分析では、健康でない集団に特に重点を置いて、健康資源 の範囲、方向性、配分を検討することが可能である15。

集団の健康

集団レベルの生命倫理学の台頭は、集団健康科学の台頭と並行している。この 2 つは、世界がどのように機能しているのか、世界はどのように機能すべきなのか、そしてそれが集団、集団、個人の健康にどのような影響を 及ぼし、またその影響を及ぼすのか、という共通の理論的前提に支えられている。このように、集団レベルの生命倫理を文脈化するためには、集団健康科学の特徴を検討することが有用である。

 

「集団保健(Population Health)」という学問的・実践的な分野は、そのルーツが伝統的な公衆衛生学にあるが、多くの点で後者の哲学的傾 向への批判的な反応を示している。26 集団保健(Population Health)は、「基本的には健康に影響を与える社会構造的性質に関心があり、それは特定の個人が経験する健康結果に具現化されているが、健康経験を形成する影響の領域は、一人の個人の特徴や状況を超越している」という明確な代替案として発展してきた。

 

生物医学モデルは、病気とその原因を生物学的、化学的、物理的な現象のみの中に位置づける。生物医学モデルは、病気とその原因を生物学的、化学的、物理的な現象の中だけに位置づけている。このような視点は、「どんな壊れた組織でも『治す』ことができる薬や装置の開発と流通を優先する」ことを目的とした公衆衛生の介入につながる26 28 28 知的資源と物質的資源は、健康の社会的決定要因に対処する政策や健康介入とは対照的に、医療介入に不釣り合いに配分される。

 

哲学的には、生物医学モデルに大きく依存している生物医学の実践は、その主要な基盤を義務論(デオントロジー)に見いだしている。理想的には、これは集団の利益をほとんど考慮していないということではない。しかし、実際には、社会の善は、特定の患者のためのケアやアドボカシーよりも二の次であることが多い29。

義務論モデルのより広範な応用では、集団は規則と意図に基づいて活動すべきであると仮定しているが、集団の健康に関する倫理的意思決定のニーズにはまだ不十分である。ルールは厳格で融通が利かない。義務論だけでは、集団の健康を維持するために考慮されなければならないトレードオフのための十分な余地がない。

 

生物医学的モデルはまた、利用主義的枠組みとの互換性がある。後者の枠組みでは、公衆衛生の目標は、集団内の個人の大多数にとっての「善」を達成することである。実際、生命倫理学者は、公衆衛生の介入、より具体的には、全体の善を最大化するために行動を変 化させることを目的とした父性主義的な介入の根底にあるのは、利用主義的な正当化であると主張してきた30 。

あまり目立たないが、功利主義は、集団の健康は単に個人の健康の総和であり、例えば、文化的・社会的な歴史、権力の力学、社会的地位などの影響を全く考慮しないという仮定の下で運営されている。健康が社会的にパターン化されており、それがそうであるという圧倒的な証拠があるとすれば、社会的アイデンティティ(例えば、人種、性別、国籍など)に基づいたサブグループ間の健康における不当な差異を期待し、これらの差異をなくすために努力すべきである。大多数の人々の「効用」や「健康」を優先する効用主義的な枠組みでは、健康格差の解消にはほとんど役立たないかもしれない。

 

集団保健の目標は、集団間の健康に関連した格差を減らし、解消することである。その結果、この規律は、個人の「義務」や全体的な効用のどちらにも関心を持たず、公平性に関心を持つことになる。公平性を含めることは、個人、家族、文化、社会の歴史の重要性に特別な注意が払われることを義務付けている。

焦点は健康と、健康に影響を与える社会的、環境的、生物学的要因にあり、ヘルスケア(病気の人のケア)とは対照的である。さらに、「個人の健康と集団の健康は、時間の緩やかな経過の中で動的に、そして相互に影響し合う」2632 のように、個人から集団への焦点のシフト、およびその逆は、重要な分析パターンである。

伝統的な父性主義的な公衆衛生とは異なり、集団保健はまた、前例のない学際的で横断的な共同作業を提唱している。重要なことは、市民や地域社会の生きた経験や資源を重視することは、学者や組織に与えられたものと同等であるということである。

母集団レベルの生命倫理

母集団の健康に関する議論は、典型的には、2つのグループ間の複雑な緊張を中心に展開される。例えば、高リスクグループと低リスクグループ、抑圧されたグループと特権を持つグループ、高所得グループと低所得グループなどである。また、集団保健(Population Health)は、ある集団の中で、公平性を達成するために小集団が異なる資源を必要とする可能性があることも認めている。

以上のことから、母集団レベルの生命倫理学の目標は、不公平な健康結果をもたらす母集団間および母集団内の緊張を調査し、母集団の全構成員に公平な健康関連の課題に対する倫理的解決策を明らかにすることであると解釈することができる。

 

義務論や実利主義とは異なり、集団レベルの生命倫理学は、実行すべき正しい行動の種類を規定する道徳的枠組みではない。むしろ、社会に内在する健康上のトレードオフに批判的に関与する際に、行動者を支援する一連の指針となる質問と考察である。これらの質問と考察は、グループ間の以前には見えなかった緊張関係を識別することを可能にする視点を持ったときに初めて明らかになる。

このような緊張がピンポイントで特定されると、デontologicalまたは結果主義(利用主義)のアプローチを用いて、人口を構成するグループ間の格差を説明したり、是正したりすることができる。そして、「正しい行動」とは、例えば、短期的、中期的、長期的に、集団間の不公正な健康格差を可能な限り多く解消するための構造やプロセスを実施することである。

母集団レベルの生命倫理学の特徴は、母集団内のすべての人が特定の道徳的枠組みの制約を受けることを規定 していないことである。むしろ、母集団内では、公平性を達成するために複数の道徳的枠組みを同時に適用す る必要があるかもしれない。

このように、集団レベルの生命倫理学には、相反する道徳的枠組みを認識し、時には調和させて、集団の健康のため にそれらが協調して機能するようにすることも必要である。表 1 は、義務論やユーティタリアニズムと比較して、集団レベルの生命倫理学がどのような立場にあるかを図式的に示したものである。

表1 義務論とユートリアリズムと比較した集団レベルの生命倫理学

原文参照

WHOガイドにおける生命倫理的問題とそれに基づくより広範な文献の活用

WHO ガイドでは、臨床生命倫理の枠組みに沿った原則主義的な方法で倫理的問題に取り組んでいる。このガイドで取り上げられている 7 つの原則と、その概念化された具体的な方法は、表 2 にまとめられている。

また、「倫理と文化」に関する問題、すなわち無意識的バイアス、文化的価値観、ステレオタイプ、人権の問題についても簡潔な章を割いている12 。最後に、「安楽死」という言葉は決して明示的には言及されていないが、第3章と第7章では、「末期の病気や死に至るまでの患者の重度の難治性症状」の場合に快適さを確保しようとする試みの結果として、意図的ではないが、予見される可能性があるものとして、「死を早める」ことについて簡単に言及されている12。

表2 WHO 2018年版ガイドにあるように、人道的文脈における緩和ケアと症状コントロールを導くべき倫理原則

原文参照

12 太字と斜体の箇条書きは、集団や集団に対する暗黙の関心に裏打ちされた原則を示している。太字と斜体の箇条書きは、集団や集団に対する暗黙の懸念に裏打ちされた原則を示している。太字の原則は、集団レベルの生命倫理学の視点と一致している。これらの両方の枠組みから外れていると思われる原則には、クエスチョンマークと、少なくともガイドが作成された政治的文脈を考慮して、最も近い倫理的議論についての推測(例えば、政治的倫理?

 

ガイドが提唱している 7 つの原則のうち 4 つの原則、すなわち「人の尊重」、「非悪意」、「恩義」、「放棄」は、部分的には個々の患者と個々の 臨床場面に明確な焦点を当て、部分的には一般的な「すべての人」に言及して概念化されている。

後者の母集団の全体を含むことは、しかしながら、その「すべて」によって作られた複雑さが「一」に関す る規則によって完全に解決されるかのように、このミニマリストのレベルにとどまっている。例えば、資源の制約やその他の社会経済的、歴史的な健康の決定要因から生じる個々の患者のニーズの間の潜在的な緊張には、何の注意も払われていない。

 

残りの 2 つの原則、正義と連帯の原則は、「他者」の存在がその定義の暗黙的または明示的な要素であるため、集団レベルの問題に注意を払う必要があると思われる(そして、それらの他者は、集団レベルの生命倫理学の関心事に従って、多くの場合、グループまたはサブグループに属することになる)。

しかし、連帯の原則は、グローバルな共同体を含む共同体が共に脅威に立ち向かい、不平等に対す る姿勢をとるという観点からのみ表現されている。正義の原則は、ほとんどの場合、無差別と必要性に基づく優先的な治療という観点から規定されており、制度的な社会経済的問題や資源の制約から生じるような、時には克服不可能な課題に遭遇する可能性があることを全く認識していないのである。最後に、二重効果の原則は一般的な方法で枠にはめられているが、個々の患者の緩和ケアに焦点を当てた例を通して特定されている。

 

WHOガイドにおける倫理的議論の限界は、おそらく、執筆当時に引用できたより広範な文献の限界の直接的な結果である。人道的な文脈での緩和ケアに関する文献は、現在のCOVID-19の文脈では、倫理的な問題や緊張感をもたらすものが日々増えているが(そのコレクションについては、例えば文献33を参照のこと)、現在のパンデミックの前には、これは非常に過小評価されているテーマであった。以前、人道的文脈における緩和ケアに関する倫理的議論の状況は、Nouvetらによるより広範なシステマティックレビューの一節で最も顕著に取り上げられていた34 。

 

COVID-19パンデミックの前から、多くの利害関係者がこの空白を埋めるために介入していた。例えば、世界的な慈善団体であるELRHA(elrha.org)は、「研究と革新を通じて複雑な人道的問題の解決に資金を提供する」とし て、マクマスター大学とマギル大学の研究者を中心とした学際的な研究チームである人道的保健倫理チームによるプロジェクトに資金を提供し、 緩和ケアの提供において人道的組織が直面する「倫理的・実践的な可能性、課題、結果」を明らかにするエビデンスを開発し、それに基づいて関連するガイダンスを作成した35。

人道支援の状況と緊急事態における緩和ケア(Palliative Care in Humanitarian Aid Situations and Emergencies)(PalCHASE)は、人道的文脈における緩和ケアに関する提唱と議論の現在の焦点となっているネットワークであり、関連する倫理的問題の解明にも力を注いでいる36 。

 

COVID-19のパンデミックは、少なくとも豊かな国の文脈においては、倫理的な問題と緩和ケアの位置に関する新たなレベルの批判的思考と関連する解決策を引き起こした。しかし、既存の人道的文脈の具体的な内容はほとんど取り上げられていない。

ある段階で緩和ケアに関わる倫理的な議論の多くは、人工呼吸器や集中治療ベッドなどの重要な治療法の配給や配分に焦点を当てている。

 

以下では、集団レベルの生命倫理学的視点に立ち、配給の問題、患者の優先順位付けの問題、資源の制約の中での安楽死の問題、そして過去の不平等、差別、権力の不均衡の問題に取り組むことで、希少ではあるが急速に発展しているこの議論に貢献することを目的としている。

母集団レベルでの懸念は何か?

人的・物質的資源の限界

人口を構成する多くの異なるサブグループにまたがる緩和ケアへの公平なアクセスを検討する際には、社会全体で利用可能な既存の資源を考慮に入れる必要がある。

一方では、これは特定の社会の中で何が公平でありながら十分に達成可能であるかを定義するものである。他方では、より高いレベルで対処する必要がある社会全体の不平等や不公平を前面に出す。

緊急時の緩和ケアのための資源の必要性を説明する際には、「もの」(投薬、機器)、「スタッフ」、「スペース」、「システム」37-39 という枠組みがよく使われるようになった。

ここでは、「もの」と「スタッフ」に関する資源の限界に焦点を当てる。我々はまず、(WHOガイドの期待を背景にして)広範な社会・集団レベルでの資源制限を検討し、そのような資源制限が集団内のグループやサブグループ間のトレードオフに与える影響を検討する前に、そのような資源制限を検討する。

 

WHOガイドでは、トリアージの状況に関わらず、人道的な緊急事態や危機において緩和ケアサービスを必要とする可能性のあるすべての人が利用できるようにすることを推奨している12 。WHOがCOVID-19のアウトブレイクを世界的なパンデミックと宣言して以来(2020年3月11日)、40 高所得国の中には薬剤不足を経験している国や経験している国もある。

緩和ケア薬は集中治療室(ICU)でも使用されている。北イタリア近郊のスイスの病院では、緩和ケアプランの変更の理由の一つとして、これらの薬剤の競争が報告されている41 。

国レベルでの薬不足が明らかになっていない場合(例:ドイツ)でさえ、国の当局は、システムの一部で過剰な準備が行われ、他の部分で不足が発生するリスクを避けるために、備蓄に反対するガイダンスを発表している44。

グローバルなサプライチェーンにおいては、特定の国での医薬品生産能力の喪失(今回の危機では中国やイタリアのように)、貿易戦争、自国民への供給確保を目的とした国家的な供給禁止42 などにより、重要なタイミングでの緩和ケアのための医薬品の利用がさらに制限される可能性がある。

 

過去の感染症危機の中で市民が耐えてきた(そして今も耐え続けている)エボラのパンデミックでは、痛みを和らげるためのモルヒネが不足していたことがよく知られている45 。COVID-19のパンデミックは、このような薬剤不足を世界規模で新たな強力な方法で刷り込むことになるかもしれない。

しかし、2018年のランセット委員会の報告書で説得力を持って主張されているように、疼痛緩和や症状コントロールのための薬物を必要とする可能性のあるすべての人に提供するという野心は、世界的に緩和ケアにおける膨大な不平等に直面している5 。

このような世界的な総体的な不平等とアンメットニーズの原因となっている主な要因のいくつかは、医学的に指示されたオピオイドの使用に対する不当な態度、オピオイドの世界的な価格設定の不公平、終末期の患者が関連する活動をほとんど行うことができないためのアドボカシーの限界など、根深いものや感情的なものである5 。しかし、COVID-19の危機は、緩和ケアを優先事項のリストからさらに下に押し下げることにもなりかねない。

 

例えば、生存の基本さえ脅かされているかもしれない人道的な状況下で、短期から長期の疼痛管理と快適なケアを提供することが、限られた資金を使う最善の方法なのだろうか。疼痛管理薬は、WHOのガイドでも強調されているように安価であるが、資源が乏しい環境下では、重要な優先順位が互いに拮抗しているため、薬のための資金が多ければ多いほど、住宅、食料、清潔な水、衛生設備のための資金が少なくて済むかもしれない。

さらに、薬を適切に処方し、投与することができる医療専門家は、安価な資源ではない。生命を維持するための十分な栄養、伝染病の感染を防ぐための衛生施設ときれいな水、そして自然環境から個人を守るための住居を提供することが、集団の健康を増進させることになることを考えると、利用主義的な立場からは、緩和ケアの擁護者に対するこの挑戦を支持することになるだろう。47

緩和ケアの実践者や支持者(実際には私たちもそうであるが)でさえ、痛みの緩和とパン・米や水のどちらが重要かを議論するのは難しいと感じるかもしれない。これらのニーズをすべて満たすために最善を尽くさなければならないと主張しても、現在の現実の資金配分の決定をより切実なものにすることはできない。

 

緩和ケアを提供することを期待されている(専門家ではない)スタッフについても、さらなる疑問が生じる。現代医学の医師や様々な医療専門家は、自分たちの仕事の目的は何よりも治癒することだと考えている48 。

現代の生物医学もまた、自分たちの仕事の目的は上記のすべての上に、治癒にあると信じている48 。現代の生物医学は、苦しみの緩和を「他の誰かの問題」とし、もっぱら生存に専念しているという傲慢さに駆られているように見える49 。

緩和ケアの提供を要求することは、緩和ケアの現場にいる理由と相反する責任を課すことで、緩和ケアを行わない医療従事者にすでに蔓延している道徳的苦痛を悪化させる可能性がある。

実際、COVID-19のパンデミックから浮かび上がってきた最も心が痛むような個人的な話の中には、「命を救うため」に仕事の分野を選んだ救急医療の臨床医が、今ではかつてないほどの「戦いの次の戦い」に敗北しているというものがある19 50-52

また、医療提供者が患者を治すことができなければ役に立たないと感じる可能性があるという幅広い証拠もある48 。医療従事者は、事前の経験や適切な訓練を受けていないと、専門分野から再配置され41 、緩和ケアを提供することを期待されることがある。

緩和ケアチームが「ただ呼ばれるだけ」では対応できない状況は数多くあるだろう。このガイドの著者は、医療従事者が苦痛を軽減できないために「無力感と苦痛」を経験する可能性があることを認識している12 。また、人道支援者の燃え尽き症候群の理由として、「過重労働、過度の感情的曝露、現場での苦難、セルフケアの欠如、個人の管理不足」を挙げている12 。

誰に優先順位をつけるべきか?

WHOのガイドでは、モルヒネのような必須の緩和ケア薬が人道的状況では不足していることを認識している12 。しかし著者らは、法的根拠があるので、これは簡単に変えられる状況だと考えているようである。

上記のような薬物不足の例とその説明(ICU のニーズとの競合や主要国の生産者の薬物生産能力の喪失など)が示すように、高所得国でさえも十分な供給を達成するのに苦労している可能性がある。

ベースラインでの利用可能性と備えの改善が驚異的な効率で行われたとしても、移行期や状況によっては、実際には痛み止めが不足している資源が存在することになるだろう。その場合、疼痛治療薬はどのように優先順位をつけられ、誰に投与されるべきなのであろうか2?

 

WHOのガイドでは、緩和ケアはすべてを包括するものであるとしている。トリアージの状態に関係なく患者に提供される。

しかし、資源が不足している場合には、患者を分類し、その中のいくつかの分類にのみケアを限定することは避けられない。限られた資源で処理されるあらゆる生死の状況において、カテゴライズの主要な次元は、「生き残る者とそうでない者」であることは、妥協することなく明確である。

 

このガイドが提供する原則を用いても、誰を優先して緩和ケアを行うべきかという明確な答えはない。12 そのような患者に鎮痛剤や慰安ケアを継続的に提供しながら、生き延びる可能性のある患者を奪うことが正しいことなのだろうか?

それとも、現在の生活とその後の生活の質を向上させるために、生存する可能性のある患者にすべての鎮痛剤と人員を割り当てるべきなのであろうか?

この論理に基づいて、人的・物的資源が不足している場合、治療的介入が選択肢の一つとなっている患者のQOL(Quality Life)年数や有用性を最大化するために、妊婦としてトリアージされた患者には緩和ケアの資源が割り当てられないことになる。この結論は、すべての患者にケアを提供するという倫理的・人間的な義務に反するものであり、そもそも人道的な環境での緩和ケアの動きに拍車をかけた点に、私たちを丸ごと誘導しているのである。

 

本書の著者は、確かに、社会は妊娠中の患者に緩和ケアを提供することを道徳的に義務づけられているとしばしば述べている。第6章では、救える患者と救えない患者の間の「誤った二分法」53 について言及しており、資源が手に負えない状況であっても、どちらも積極的な医療を受けることができると主張している12 。

このような仮定は、COVIDに関連する歴史的証拠や新たな証拠によって支えられていない。私たちは、すべての患者に緩和ケアを提供する道義的義務があることに同意する。しかし、WHOのガイドには、緩和ケアをどのように配分するか、また、リソースの制約が厳しい場合の最低限のケアとは何かについての実践的な指針が欠けている。

 

最後に、人道的危機における緩和ケアの提供は、医療従事者の安全とケアの義務(放棄しないこと)との間の潜在的な対立に新たな次元を加えている1 。ハリケーン「カトリーナ」の際、メモリアル・メディカル・センターは、患者を避難させることが非常に困難な状況に陥った54 。優先順位の決定がなされた。

最も病人の多い患者や蘇生不可の指示を受けた患者は、最後に避難させることになった。この特定の決定に同意するかどうかに関わらず、誰を救うか、誰を放棄するかの決定が、慎重な審議や倫理委員会への諮問の機会もなく、数分、数秒単位で行われなければならない危機的な状況があることを認めなければならない。

現在のCOVID-19パンデミックでは、医療従事者の安全性と緩和ケアにおけるケアの義務のバランスをとるというジレンマが、いくつかの国(イタリア、スペイン、フランス、イギリス)のケアホームで再浮上している。多くのケアホームのスタッフは、COVID-19で瀕死の患者を安全にケアするための十分な個人用保護具を持っていない。この課題は、介護者が感染して検疫に入ることによる人員不足によってさらに悪化しており、その上に慢性的なスタッフ不足が重なっている。

 

現在のパンデミックの拡大に伴い、既存の人道的危機の中で活動している国際的な援助活動家も、コミュニティに留まり、必要とされている支援を地域社会に提供するという不可能な決断を迫られている。

いずれの選択をしても、多くの人道的ワーカーは苦悩することになる。人道的な義務を果たすために滞在することでさえ、ウイルスを拡散させることでコミュニ ティに「害を及ぼす」リスクを伴う58 。

 

医療従事者は、誰も置き去りにせず、死にかけている人に同行するために、自分の身の安全をどれだけ危険にさらすべきなのだろうか?

医療従事者は、すでに死にかけている患者をより安全な場所に移動させたり、感染症患者の最期の時間に同行したりするために、自分自身が死ぬ危険を冒すべきなのだろうか。死にゆく人の中に、取り残されたり、一人になったりする人がいるとしたら、その人たちにとって何が正しいのだろうか?

緩和ケアの倫理と実践は、これらの問いとどのように相互作用するのか?

安楽死、自殺幇助、死の幇助

ここで、安楽死、自殺幇助、死の幇助という非常に議論の多いトピック、そして、人道的な緊急事態や危機の中で、特定の法域では合法か違法かにかかわらず、そのような人生の終わりを考えているかもしれない個人やグループがどのような立場にあるのか、ということについて考えてみることにしよう。

安楽死はギリシャ語で「良い死」と訳される59 。一般の人々の理解では、これらは密接に関連しているだけでなく、緩和ケアの側面として誤解されることも少なくない。同時に、特に安楽死が違法である国では、両者は相反するものとみなされることもある60。

Inbadasらによる安楽死/補助死に関する62の宣言の2017年の研究では、緩和ケア組織の13の宣言すべてが「反対」の立場をとっていることがわかった(患者による治療の拒否や中止、無駄な治療の中止、緩和的鎮静は安楽死の形態ではないことを明確にすることが強調されている)61 。

最も最近(2016)、IAHPCは、緩和ケアサービスへの普遍的なアクセスと、痛みや呼吸困難のためのオピオイドを含む適切な薬物へのアクセスが確保されるまでは、安楽死や医師支援自殺の合法化を検討すべきではないと述べている62。

 

安楽死をめぐる会話は複雑になりやすい。ここでは、これまでに取り上げてきた資源の制限や患者の優先順位をめぐる道徳的な苦境と安楽死がどのように相互作用するかにのみ焦点を当てる。我々は、安楽死の最も普及している類型の一つである自発的安楽死と非自発的安楽死の両方を検討する。

自発的安楽死とは、「人が意識的に死ぬことを決定し、そのための助けを求める場合」であるのに対し、非自発的安楽死では、「人が治療に同意することができず(例えば、昏睡状態にあるため)、別の人がその人に代わって決定を行い、多くの場合、そのような状況下で自分の人生を終わらせたいと病人が以前に表明していたからである」63 。このことは、議論を法的に理論的なものにしているが、それにもかかわらず、議論をより切実なものにしている。

 

資源の乏しい環境下では、痛みを和らげるためだけに行うのが正しいことなのだろうか3 このような状況下で、患者の希望を尊重しつつ、難治性の痛みを和らげ、鎮痛剤を節約し、介護者や最愛の人の感情的負担を軽減するために、自発的または非自発的な安楽死や自殺幇助の役割はあるのだろうか2,3 。

WHOのガイドでは、安楽死という言葉は明示的には使われていないが、重度の難治性の痛みを和らげるために投薬を行うことは推奨されている。このように、安楽死についての会話は、ガイドの上に浮かんでおり、その中で直接言及するに値するものであったように思われる。

 

その会話の中で最も物議を醸している側面の一つは、人道的な文脈では、安楽死における慈悲の議論が、資源の制限に関する考察と絡み合っている(と認識されている)ということである。12 安楽死についての意思決定を行うために患者にバルビツール酸塩を一度に多量に投与することは、長時間にわたって痛みを和らげるために少量を投与するのとは対照的に、投薬量を節約することができる。

この薬は、それまで優先順位がつけられていなかったかもしれない、必要としている他の人にも利用できるようにすることができる。このようなジレンマは「地獄のような選択」の典型例かもしれないが、医療従事者や災害の犠牲者の中には、どんなに少数であっても、その残忍さの中でそのような選択に直面しなければならなかった人がいるのは当然のことのように思われる。

 

しかし、たとえ保健専門家が人道的な活動の中でそのようなジレンマに直面したことがあったとしても、原則として、彼らはそのようなジレンマについて口にすることはないだろう。

安楽死や補助死を合法化している国は、ベルギー、カナダ、ルクセンブルク、オランダ、スイス、コロンビア、アメリカの州、そして最近ではオーストラリアの州(アメリカのカリフォルニア州、コロラド州、モンタナ州、オレゴン州、バーモント州、ワシントン州、ニュージャージー州、ハワイ州、オーストラリアのビクトリア州、西オーストラリア州)に限られている65 。

 

65 前述したように、安楽死は国際人道法の下では認められていない。安楽死の容認性や道徳性を社会が決定する基準点が、想像を絶するほどの苦しみを伴う極端な人道的緊急事態や危機の中で、いまだに堅持されているかどうかについての議論があることは論じられるだろう。これらはまた、通常の生活状況下では安楽死に断固として反対する緩和ケアの実践者に、さらに議論を深め、あるいは再考することを要求する文脈でもあるかもしれない。

 

私たちは安楽死に賛成でも反対でもない。私たちは、安楽死に関連した懸念やジレンマが、人道的な緊急事態や危機への対応に緩和ケアを一貫して統合するようになれば、人道主義者と緩和ケア実践者の双方にとって新たな形で生じる可能性を軽視すると、意図しない重大な負の結果が生じる可能性があることを主張しているのである。

これらの問題は、海外にいる一部の人道的作業員にとってはさらに悪化する可能性が高い。一方では、 死と死に関する決定における自律性と選択に関する信念が現地の人々とは大きく異なる影響を受けており、他方では、そのような話題について議論するための共通言語を持たない、あるいは議論することを拒否することが多い。

受け継がれてきた不平等、差別、権力の不均衡

これは、私たちの最後の批判につながる。緩和ケアは、社会的、経済的、地理的、歴史的、政治的、文化的、そして同様の相互に関連した力が存在しない真空状態で提供されているわけではなく、重大な不平等や紛争の原因となっている。どちらかといえば、これらの力の相互作用が、複雑な人道的危機の原因となっていることが多い。

論文の小項目では、そのような要因が人道的緊急事態や危機における緩和ケアの提供とどのように相互作用しうるかについて、ざっくりとした例を挙げることしかできない。しかし、我々が提供する例が、誤った方法で開始された場合、緩和ケアサービスがいかに深い傷口を悪化させ、すでに危険で不安定な状況を悪化させるかを説明することができることを期待している。

差別の問題から始めようとすると、人道的な文脈における緩和ケアにおける差別を制限するための思慮深い計画が必要であることを示唆する議論が少なくとも2つあるが、私たちは差別が起こらないことを約束しているという広範な主張とは対照的である。

第一は既存の人道的文脈における差別に由来するものであり、第二は「通常の生活」および先進国における緩和ケアにおける差別に由来するものである。差別は、伝統的に差別されてきた集団に対する緩和ケアの提供の欠如、あるいは、緩和ケアが利用可能だが限られている場合には治癒的ケアの代わりに緩和ケアを提供するという形をとることができる。

差別の中には、緩和ケアと人道的設定の両方において、(暗黙のうちに)支持されているものもある。年齢がそうである。高齢者はこの地球上ですでに十分に生きてきたが、若い者にはその機会がない。

米国に拠点を置く36名のメンバーからなる小児救急大量殺傷対策委員会(Pediatric Emergency Mass Critical Care Task Force)は、「1人の治療に使われた資源で数人の子どもを救えるなら、1人よりも数人を優先するのは倫理的に適切である」と述べている(そして支持している)66。

誰から資源を奪うのかを省略したことで、かなりの曖昧さが生じているが、もし暗示されている「1人」が成人ではないとしたら、なぜこの発言をする価値があるのかは不明である。さらに、タスクフォースは、子どもの「ユニークな特性」について言及しており、子どもが脆弱な集団に分類される理由として、体表面積対質量比の増加、皮下組織の減少、集団免疫力の低下、認知機能の発達の低下を挙げている66 、したがって特別な優先順位に値する。

これらの著者が言わないのは、トリアージシステムにそのような要因を含めることで、人道的危機において、多くの大人よりも常に治療的介入のために子どもが優先されることになるということである。

 

私たちは、現在のパンデミックでは、フェアイニングの議論の運用化が実際に行われているのを見てきた。イタリアの医療システムは、定員を超えて圧倒されており、この議論を「発動」して、高齢で病弱な成人よりも若い成人を集中治療サービスに優先させることを正当化した18。

現在開発または使用されている倫理的意思決定の枠組みでさえ、生活の質や救われた年数の最大化など、年齢以外の特性を考慮したものは、高齢者の排除を中心に収束していることが多い18。

 

人道的危機における高齢者の優先順位の低下に関する経験的証拠は、説得力のあるものである。ルイジアナ州ニューオーリンズのハリケーン「カトリーナ」では、死者の75%が60歳以上の高齢者であったにもかかわらず、60歳以上の高齢者は人口全体の16%しか占めていない。67

ほとんどの人道的政策は、介護施設への移動、栄養、家族の分離など、このような脆弱な人々の固有のニーズに口先だけで対応しているか、まったく考慮していない。

 

人種差別については、先進国の平時にも、人道的危機の時にも、人種差別が発生しているという明確な証拠がある。そのメカニズムは循環的なものかもしれない。ハリケーン「カトリーナ」の際には、ニューオリンズの 住民はハリケーンが上陸する前に車で避難するように促された69 。

しかし、当時、市の人口の46%を占めていた 黒人のアメリカ人は、車を利用できない可能性が3倍以上高く、不均衡な罹患率と死亡率に 脆弱な状態に置かれていた69。

米国では、アフリカ系やラテン系の人々は痛みに対する治療を日常的に受けておらず70-72、彼らの終末期の希望は文化的な一般化に基づいて想定されている73 。英国の研究では、黒人カリブ人は白人の英国人に比べて緩和ケアを専門分野として認識している可能性が低いことが明らかになった74 。

 

マイノリティや脆弱な人々が人道的支援や緩和ケアにアクセスしようとする際には、その提供における不平等だけでなく、既存の障壁が存在する。この2つが交差する場所では、課題はせいぜい再現される可能性が高く、潜在的には大幅に増大する可能性がある。

COVID-19は、人道的危機がいかに既存の差別や構造的な人種差別を露呈させるかを例証している。76 英国では、財政研究所の報告書(2020年5月、パンデミックは現在も進行中)によると、「バングラデシュの病院での死亡者数は白人の英国人グループの2倍、パキスタンの死亡者数は2.9倍、黒人アフリカ人の死亡者数は2.9倍である」と推定されている。 77

このような深刻な不公平感は、米国の倫理学者たちに、白人アメリカ人に救命の特権を与えながら他の人たちを奪っている構造的な人種差別を防ぐために、白人アメリカ人を救命救急サービスの優先順位を下げるべきではないかという問いかけを促している78。

 

少数民族の集団は、感染症にさらされる可能性が高い低所得者層の仕事や、糖尿病、肥満、高血圧などの慢性疾患の危険因子となることが多い劣悪な食生活や劣悪な建築環境では、不釣り合いに疎外されている。

また、資源の乏しい環境での救命救急サービスのためのCOVID-19のトリアージと倫理的ガイドラインは、既往症に基づいて優先順位をつけている79-81。上記のガイドラインのいくつかが、重症患者に優先順位をつけられている患者に症状管理と緩和ケアを提供することを強調している点では賞賛に値するが、それに従えば、資源の制約の直接的な結果として、マイノリティが緩和ケアに過剰にさらされるようになる可能性がある。

これは緩和ケアとその実践者の「過失」ではない。優先順位の決定も、患者の提示時点では民族性とは関係なく、純粋に臨床的なものであるかもしれない。しかし、人種や民族性に基づく不平等や差別が結果を支えており、緩和ケアはそのような結果に関与していることになる。

 

上記のような課題は、中所得国や低所得国でも増幅される可能性が高い。貧弱なインフラ、疾病負担の増大、資源の減少は、世界的な富の不公平な分配を反映して、緊急事態後の死亡率の増加に寄与している12 。

これらはまた、人々がサービスにアクセスできる適時性にも影響を与え、治療法の利用可能性にも影響を与える。治療的介入が先着順に分散している場合、一旦枯渇すると、緩和ケアサービスが唯一利用可能な介入となる可能性がある。

緩和ケアを受けるために先着順に到着することの障壁に直面していた人々は、医学的な適応ではなく、むしろ社会的なアイデンティティのために、緩和ケアサービスに追いやられてしまうかもしれない。

緩和ケアはこのようにして、不公平を覆い隠し、永続させるための道具となりうる。どのようにすれば、社会経済的地位などの暗黙のバイアスや構造的な力が、治癒的であれ緩和的であれ、人道的な文脈の中でマイノリティや脆弱な人々の適切なケアを妨げないようにすることができるのだろうか。

 

また、多くの中所得国や低所得国が、今日の援助を提供している国と同じ国の多くにかつて植民地化されていたことも認識すべきである83 。

世界的な植民地主義に照らすと、高所得国の回答者が中所得国や低所得国の人に緩和ケアを提供することは、どのように見えるだろうか?私たちは、これらの国やコミュニティから信頼を得ており、緩和ケアの努力が純粋な心であり、駆除ではないとすべての利害関係者が信じてくれるとは考えられない。

 

例えば、シエラレオネでエボラがパンデミックしていたとき、地元の人々は、援助者が愛する人の臓器を売っていると信じて死体を隠していた84 。85 ここでもまた、水・衛生・衛生チームが水を塩素消毒する際に水に毒を入れていたという噂、製薬会社が高額な治療法を提供する病気を持ち込んでいたという噂、エボラに感染して広まったのは非政府組織(NGO)の労働者であるという噂、そして全体的には「白人は人が死ぬときにしか現れないので、関連があるに違いない」という噂があった(I Jacklinからの個人的な通信、2019)。

さらに現在、公衆衛生の専門家は、世界で2番目にひどい発生として報告されているコンゴ民主共和国でのエボラ発生は、不信感と「コミュニティの懐疑心」によって煽られているのではないかと推測している86。

現在のパンデミックでは、国連の援助職員は、4人の職員が陽性反応を示した後、南スーダンにCOVID-19を持ち込んだことで非難され、外国人恐怖症と援助活動の停止を引き起こし、国連の南スーダンでの存在が主権の妨げになっているとの政治的疑念を煽っている87。

 

上記の問題と密接に絡み合っているのは、病気、死、死についての理解における文化的な違いが大きく、それによって、病人や亡くなった人をケアし、慰め る際の地域の慣習が形成されていることである。

西洋的な安全性や公衆衛生の価値観や慣習が、死と死別をめぐる地域の価値観や儀式と衝突した2014-2015年のエボラ出血から、私たちはどのようにして教訓を学ぶことができるのだろうか。多くの西アフリカのコミュニティでは、地元の埋葬には洗浄の儀式が含まれていた88。

WHOの報告によると、2014年にギニアで発生したエボラ感染者の60%が埋葬の習慣に関係していたという。88 私たちはすでに、COVID-19の社会的距離を保つためのルールが施行されている世界各地で、悲嘆と葬儀の慣習が変化しているのを目撃している。

COVID-19が蔓延する中で、死と死別にまつわる地域の儀式を認識し、地域社会、宗教指導者、葬儀場の間で、思いやりがあり、必要な感染管理を遵守した儀式への適応のための支援を構築することが非常に重要である。

 

最後に(といっても、これらを体系的に列挙するのではなく、最初の文脈的な考慮事項の中でのみであるが)、集団レベルの視点からは、通常は人道的緊急事態の最初の対応者である保健ワーカーや家族などの地域のアクターの貢献も明らかにされ始めている。

現地のアクターは、直接的、長期的な実践的、感情的な支援や、単に苦しんでいる人たちと空間を共有するという形で、重要なケアを提供している。病人や死にかけている人を慰め、苦しみを和らげるために、彼らの並外れた貢献を考慮しないのは、偏見に他ならない。国際的な人道主義活動家の資源を、地域社会が提供する重篤な病人や死にかけている人々のための既存のケアにどのように統合するかを検討することは極めて重要である。

最後の発言と結論

世界のグローバル化が進むにつれ、私たちは、世界の機会と豊かさ、課題と悲劇を共に目撃し、経験し、形づくっていくことになるであろう。これには、瀕死の状態にある人や末期患者の痛みや苦しみを緩和するための人道的・人道的な対応も含まれる。

 

人道的対応における緩和ケアと症状緩和の統合に関するWHOのガイダンスは、たとえCOVID-19パンデミックが、このトピックに関する最近のマニュアルにとってあまりにも凶暴な実験場であったとしても、道義的要請を可能にする鍵となるものであり、今後もそうあり続けるであろう。

私たちの議論の重要な側面を軽んじることは、無愛想で正義的であることを除けば、ほとんど価値がない。私たちは、この論文が主に、人道的緊急事態や危機における緩和ケアに関する連続した文書を改善するためのアイデアの源として役立つことを願っている。

我々が進めてきた中心的な議論は、人道的環境における緩和ケアの提供に集団レベルの倫理学的視点を適用することで、主に臨床生命倫理学的視点に過度に依存しているために見過ごされてきた多くの倫理的課題が浮かび上がってくるということである。

また、私たちは、個人の利益よりも地域社会の利益を優先させる必要がある場合のデフォルトの道徳的枠組みである「利用主義的視点」では捉えられない様々な考慮事項を提案する。

 

母集団レベルの倫理学の視点を追加するだけでは、臨床生命倫理の視覚的な領域から外れたすべての倫理的ジレンマを明らかにするには、決して十分ではない。母集団レベルの倫理学は、人道的な緊急事態や危機における緩和ケアの確固とした適切な倫理分析に組み込む必要がある多くの視点の一つにすぎない。

緊急に優先されるべきもう一つのタイプの分析は、人道的倫理に基づくものである。後者は、例えば、個人的なものと政治的なもの、親密なもの、活動的なものと戦略的なものの間の交錯について、独自の洞察を提供することができる。

スリムが主張するように、「人道的倫理がその自然な生息地を見つけるのは政治の領域であり、その実践のさまざまな分野を構成する医学、栄養学、衛生学、経済学、ソーシャルワークの領域だけではない。人道的な仕事を規模で行うことは、政治を行うことである」。 91

人道的倫理は、重要なことに、マルチレベルの倫理である。医師、技術者、ソーシャルワーカーなどの人道的労働者が個人や家族、コミュニティを支援し、 苦しみを軽減するために個人の最善の利益のために行動する「親密なレベル」、人道的管理者が収容所や地区、地域内の人々 を支援するための活動地域について倫理的な決定を下す必要がある「活動レベル」(このレベルでは、資源配分に関す る問題や、政府や他の NGO、時には武装集団との協力に関する政治的な問題が絡んでくる)、人道組織の指導者が資金調達、地理的・部門的な優先順位、制度的な利益や目標に関す る政治的パートナーシップをめぐるグローバルな選択をしなければならない「戦略的レベル」である。 91

臨床生命倫理学も集団レベルの倫理学も、人道的な保健医療への対応全般と、特に重症者や死にかけている人々のニーズに対応する人道的な 取り組みの両方について、人道的な倫理学の運用レベルと戦略レベルについての十分な洞察を提供できないことは、容易に理解できる。

 

人類学、異文化心理学、法律学、社会学、歴史学、社会地理学、コロニアル研究、ポストコロニアル研究、政治学などの学問分野の視点は、関連する倫理的議論をさらに推し進めることができる。例えば、オピオイド依存症とそれに関連した法制度をめぐる倫理的問題は、広く議論されている問題であるが、我々は、より鋭い盲点を引き出すために優先順位を下げた問題である。もちろん、その他の倫理的問題は、実践的な人道主義者やその支援を受ける人々によって特定することができる。また、忘れられがちな視点もあるはずであるが、それもまた、通訳者や運転手のような、人道的な環境ではしばしば見えない仲介者のような、非常に明快なものでなければならない。

 

私たちは、より豊かな倫理的議論の重要性を支持するだけでなく、間接的にではあるが、その中でより正直さと謙虚さを求めてきた。積極的なビジョンの概要を示し、推進する文書を持つことは重要である。

しかし、そのビジョンが現在の、そして文脈上の多様な現実からあまりにもかけ離れていると、そのような文書は無意味なものとなり、皮肉に値するものとさえなってしまう。特に、人生の最も暗く最も恐ろしい側面に直面しながらも、希望と人間性を維持する能力によって定義される緩和ケアと終末期医療の分野でこのようなことが起こると、理解しがたい。

 

私たちは、人道的危機の際に救うことができず、身体的、感情的、社会的、精神的なものを問わず、深刻な苦しみを経験しているすべての人々のために、この論文が、さまざまな利害関係者の間で議論を巻き起こすきっかけになることを願っている。

そして、そのような苦しみを軽減するために直接働く人はごく一部であるが、私たちのほとんどは、そのような苦しみを(遠くで)観察する側であり、例外なく、その潜在的な犠牲者である。私たちは目をそらしていてはいけない。

 

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