The meaning of living close to a person with Alzheimer disease

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4988996/

要旨

早期発症のアルツハイマー病に罹患した人の配偶者の生活世界を調査している研究は少ない。本研究の目的は、パートナーがアルツハイマー病と診断されたときの配偶者の生活世界を、配偶者の生活体験に焦点を当てて探ることである。

研究は解釈的現象学的枠組みを採用しており、10の詳細なインタビューが行われた。結果は、診断と配偶者の生活世界（ライフワールド）が変更されることを示している。配偶者は、追加された義務、恐怖、心配によって、肉体的にも精神的にも家庭にロックダウンられた存在を経験している。

自由への憧れの中で、新しい戦略や態度は、配偶者がパートナーとの拡張された 「生活空間 」を作成するのに役立つ。これらの知見は、配偶者の生活世界に注意を払い、それに基づいて臨床上の提言を行うことの重要性を強調している。

最も重要なことは、ライフワールドの視点は、私たちがケアとは何かをどのように理解するかということに意味を持つということである。私たちは、すべての異なる医療従事者に挑戦し、ライフワールドの視点から脆弱な他者との出会いにおけるケアの深い意味と専門家であることの定義について議論するように招待したいと考えている。

キーワード

アルツハイマー病、早期発症、解釈的現象学、ライフワールド、配偶者、専門家としてのアプローチ

導入・先行研究

自分の家に帰る途中で、私はすべての幸せな人々を見て、手をつないで歩いて、笑って笑っている。私は他の人が一緒に幸せになっているのを見て我慢できない、すべてがどうやって変わることができるのかを彼らが知ってさえいれば…

若年性認知症は65歳未満の若年者を対象としており、これらの若年性認知症家族の状況についてはほとんど知られていない（Ducharme er al)。 研究は65歳以上の高齢者に焦点を当てていることが多く、ほとんどの研究は介護者としての配偶者とその介護負担に焦点を当てている。この研究では、アルツハイマー病に苦しんでいる65歳未満の人に配偶者の経験に焦点を当てて、よりホリスティックな、ライフワールドの視点を持っている。

誰かがアルツハイマー病に苦しむとき、家族全体が影響を受ける（Parahoo er al)。 アルツハイマー病 は脳に影響を及ぼす進行性の病気であり、最も一般的な症状は記憶喪失である。著しく低下することができる他の機能は、文字や話し言葉の理解、自分自身を表現する能力、空間的な方向性、および実用的なスキルである（ThiesとBleiler 2013）。

系統的なレビューでは、アルツハイマー病の発達から生じる問題は、早期発症の家族にとって特に困難であることが示されている（SBU 2008）。アルツハイマー病の高齢者の配偶者と比較して、若年性アルツハイマー病の個人の配偶者は、専門に働いているだけでなく、家族、財政、高齢の両親、幼い子供への責任をまだ持っている可能性がある（LockeridgeとSimpson 2013）。アルツハイマー病の発症に伴う症状はどちらのグループでも同じかもしれないが、感情的な反応やフラストレーションは、若年性アルツハイマー病患者の家族の場合、高齢アルツハイマー病患者の家族とは異なる（Ducharme er al)。

配偶者がうつ病、不安、罪悪感、その他の否定的な心理的症状を軽減し、心理社会的・経済的な結果をもたらすためには、配偶者が感情的なサポートを受けることが重要である（SBU 2008）。現在も仕事をしていて、アルツハイマー病を持つ愛する人をサポートしたり介護したりしている夫や妻は、感情的・身体的な疲労を経験することがある(Luscombe er al)。 1998)。アルツハイマー病患者の配偶者は、支援を拒否する傾向がある。しかし、彼らはまた、彼らは自分の状況について話すために誰かを欠いていることを訴え、彼らの状況を理解し、聞くための時間を持っている同様の経験と医療専門家と他の人に会いたいと表明している（Lockeridgeとシンプソン2013）。愛する人の症状が困難であればあるほど、親族がうつ病に苦しむリスクは高くなる(Mausbach er al 2006)。自分の状況について経験した恥の感情が、助けを求めることを妨げていることもある。最終的に助けを求めたときには、パートナーの症状は、配偶者がかなりの量の助けと支援を必要とし、完全に疲れ果ててしまうほど深刻になっているかもしれない(Parahoo er al 2002)。

アルツハイマー病 の診断は夫婦関係に影響を与える可能性があり、配偶者はパートナーであることと介護者であることのバランスをとることが難しいと感じることがある。愛する人へのサポートやケアに加えて、配偶者は、パートナー、親しい友人、恋人を失うことへの悲しみや恐怖を経験する（SBU 2008）。これまでの研究では、配偶者に対する心理社会的・形式的なサポートが不足していることが示されている(Gaugler er al 2004)。支援者と信頼し、親しく、定期的に接触している配偶者は、このような支援を受けていない配偶者に比べて、うつ病の罹患率が低い（Waite er al)。

結論として、先行研究では、配偶者やその他の親族の生活状況は、精神的、肉体的、経済的に負担が大きいとされている。罪悪感、孤独感、無力感に耐えることは困難である。配偶者の生活を全人的、ライフワールド的な視点から理解しようとした研究は少ない。この視点を採用し、高齢者夫婦に焦点を当てた研究では、配偶者が「一体感」から「孤独感」への変化を感じていること、認知症の人も配偶者も自分の世界では他人であると認識していることが明らかになった。彼らはもはや明白な存在を持たず、生活状況に戸惑いを感じている（Meyer er al 2016; Svanstrom and Dahlberg 2004）。私たちの研究と同じように若年性認知症に焦点を当てた別の研究では、配偶者が診断に結びついたさまざまな症状を管理することに困難を抱えていることが明らかになった。他にも、診断を受けるまでの長い時間、他人に知らせないこと、診断を拒否することなどが見られた。配偶者は悲しみを経験し、配偶者としての予期せぬ役割や日常生活の責任に問題があり、将来の計画を立てることが困難であった(Ducharme er al 2013)。他にも、認知症に苦しむ人に焦点を当てながらも、より全人的な視点を持った興味深い研究として、認知症が進行した人が長期療養施設に移った際に、家族の介護者がその人らしさを保とうとする努力をしていることを調査した（Palmer 2013）や、自宅で生活していて若年性認知症に苦しむ若い人の経験を調査した（Rostad er al)。

個人またはグループでの介入を計画し、薬物療法やその他の治療が必要かどうかを判断するためには、配偶者の異なるニーズを理解することが重要である（Mittelman 2003; Yin er al 2002）。しかし、早期発症アルツハイマーのパートナーの配偶者であるという現象を理解するための出発点としてのライフワールドの視点は、介入、投薬、治療を超えた問題、すなわち人間の脆弱性に関する問題を提起している。それは、医療従事者が苦しみを軽減する義務をどのように理解し、どのように対処するのかという疑問を実現するものである。介護に対するライフワールド的なアプローチを持つことは、意味と無意味さの問題が常に存在する介護の現場では特に重要である。したがって、ライフワールドの視点から配偶者の生活状況についての知識と理解を得るためには、より多くの研究が必要である。

研究の目的

本研究の目的は、パートナーが若年性アルツハイマー病と診断されたときの配偶者の生活世界を探ることである。アルツハイマー病に苦しんでいるパートナーと一緒に暮らすとはどういうことなのか？

現象学的な枠組み

人がどのように人生の意味を作っているのかに焦点を当てた研究課題に基づいて、質的アプローチが適している。現象学の哲学的理論を適用して、配偶者の生きた経験の意味を説明し、理解する。

私たちは、フッサール（Dowling 2007）によって導入された概念である日常世界、つまりライフワールドにおける配偶者の生きた経験を探求している。ハイデッガーは、フッサールの生命世界とその中での私たちの必然的な関与についての理論を発展させた（Ashworth 2006）。ハイデッガーは、生命世界を主観的な視点、人々が関係し、相互作用する社会的現実として説明している（Dowling 2007）。ハイデガーは、「世界の中にいる」という概念によって、この切り離すことの不可能性を説明している（McConnell-Henry er al)。 ライフワールドの概念は複雑で抽象的である。それを探求するためには、それをより詳細に定義し、定義する必要がある。

いくつかの現象学者は、ライフワールドの相互に関連した要素をさまざまな方法でテーマ化してきた (Ashworth 2006)。Van Manen (1997)は、ハイデッガーを参照しながら、すべての人間が自分の世界をどのように認識し、存在しているかの実存的な基盤とし て見られる4つの共通のテーマを説明している。それらは、生命世界の基本的な構造として理解することができる。

「生活空間」は空間性に関連しており、知覚された周囲の環境と世界における私たちの居場所を指す。私たちの空間経験は、私たちの感情や存在に影響を与える。

「生きた身体」は、私たちが世界にアクセスするための自分自身の表現である。身体を通して、私たちは世界を経験し、身体を通して他の人と出会うのである。肉体は、私たちを他者から切り離したり、他者と私たちを結びつけたりすることができる。

「生きた時間」とは、測定や計算が可能な客観的な時間ではなく、主観的に知覚された時間のことを指する。生きた時間とは、その人の時間次元の解釈であり、記憶を含む過去、現在、未来、現在に影響を受けた未来の希望である。これが時間の風景を構成している。

最後に、「生きた人間関係」は、私たちが自分自身と深い関係の中で他者をどのように経験するかによって形成される。私たちは他者とともに、日常生活の中で安心と意味を求めていく。生きた人間関係の経験は、自分自身と他者を個人的にミラーリングするものである（van Manen 1997）。

ライフワールドの視点は、現在の私たちの生活状況と、私たちがそれをどのように経験し、記述するかに焦点を当てている（van Manen 1997）。Svenaeus (1999)は、私たちのライフワールドの実存的な深さが、苦しみ、罪悪感、闘争、そして死によって特徴づけられた状況の中で、どのようにして明らかになるかを説明している。死は、生そのものを理解するための前提条件として見ることができる。病気や死の脅威は私たちの世界での存在に影響を与え、苦しみは私たちを快適なゾーンから押し出してしまう。ホームレスの経験、つまり死への恐怖は、人生の実存的な側面である。私たちは皆、私たちのコントロールの及ばないこの決められたホームレス状態を経験することを運命づけられている。

方法とデザイン

解釈的現象学

ライフワールドを探求するということは、計り知れないものを探求するということである。本研究は、若年性アルツハイマー病患者の配偶者であるという現象をより深く、より全体的に理解することで、意味を創造するという方向性を持っている。これは、我々は配偶者の生きた経験の記述を超えて移動し、行の上に立っているものを見失うことなく、 “行間を読む”（フィンレー2009）に、それらを解釈しなければならないことを意味する。そこで、ヴァン・マネンが紹介した方法である解釈的現象学的内省に目を向けた。これは、インタビューと反射的解釈分析を用いて、配偶者の生活世界をより深く理解するために、反射、明確化、構造化に焦点を当てたプロセスである。解釈的現象学では、時間、場所、社会的関係、身体に固定された世界に常に存在するものとして、対象の存在を理解する。アルツハイマー病の人の近くに住んでいることの意味の本質的な構造を捜す代わりに私達は人々が現象を経験する異なった方法を理解するために努力する。

van Manenによって記述されているようにライフワールドの実存論は、インタビューからデータの分析と解釈に、反射的な研究プロセス全体で私たちを導く重要なツールでした。それらは「生きた経験を探求するためのレンズ」を提供してくれた (Rich et al 2013)。実存論は、理論と方法の間を仲介するものであり、そうでなければ不安や混乱、矛盾に満ちた領域である (Finlay 1999)。このことは、現象学的研究で重要なオープンな態度と、探究された現象への焦点を維持することとの間でバランスをとるのに役立ったことを意味する。生きた経験の記述から解釈に移る際に実存論を使うことで、私たちの事前の理解をある程度コントロールすることも可能になった。実存論は、「データから一歩退いて、私たちが探求していた生活体験のより広く、より繊細な側面を考慮する」のを助けることで、データへの近さと批判的な距離の間での反射的な動きをサポートしてくれた（Rich er al)。

参加者

参加者は、スウェーデンの認知症ケアに従事する専門家のネットワークを通じて募集した。参加希望者には研究の目的を伝え、参加に興味を示した人には情報提供書を配布した。アルツハイマー病は進行性の疾患であるが、時間の経過とともに個々に発症する。参加基準は、現役世代（40～64歳）の参加者、アルツハイマー病と診断された人のパートナー、診断後1年以上経過した人と同居している人とした。最後の基準は、参加者が生きた経験を持っていたことと、診断が新たに与えられたものではないことを確認するために重要でした。同意した参加者から連絡があり、面接の日時と場所を合意した。インタビューを受けたのは、女性5名、男性5名の計10名の配偶者であった。配偶者は全員が仕事をしており、高齢の親の介護もしており、参加者のうち6人には18歳以上の子供がいた。また、参加者のうち2名には孫がいた。

データ収集

筆頭著者は、すべての面接を60分から95分の間で、短い間をおいて行った。テープレコーダーを使用し、参加者が選んだ環境で個別にインタビューを行った。インタビュアーはvan Manen (1997)によって記述された会話法を使用した。この方法は、インタビュアーとインタビュイーの双方が、自分の経験に関わる状況、人物、出来事に焦点を当てることで、研究の質問や生きた経験に近づくことができる。そのため、すべてのインタビューでは、最初の質問は同じであり、質問はいくつかの質問だけであった。

最初の質問は 「どのようにして出会いましたか？」であった。その後、インタビューは現在に焦点を当て、アルツハイマー病と診断されたパートナーとの関係の中で配偶者であることがどのようなものであったかに焦点を当て続けた。

探究的な質問は、「どのように感じましたか？」「具体的な状況を説明できますか？」 4つの生命世界の実存論-生きている身体、生きている時間、生きている空間、生きている人間関係は、内省のガイドとして特色にした（van Manen 1997）。配偶者の記述にあるこれらのテーマを観察し、それに関連したオープンエンドの質問をすることで、参加者は自分の生活状況の生きた経験に焦点を合わせることができるようになった。

このようなオープンで探求的な態度は、参加者が自分の経験をより深く掘り下げていくためのスペースと時間を提供するために不可欠である(Mackey 2005)。

分析

インタビューは逐語的に書き写され、一時停止やため息などの非言語的なコミュニケーションの側面は、文書化されたアカウントの中で話された言葉の信憑性を維持するために文書化された。これは反射的な分析を行う上で貴重なものである。これは、配偶者の経験がテキストに変換されていく中で、私たちが思いやりを持って接することができるようにしてくれた。テキストは、最初の著者と最後の著者によって読まれ、再読され、可能性のある解釈は分析の全過程を通して議論された。私たちが以前の経験や背景から世界を構築していく中で、私たちの事前理解の役割が認識され、疑問視されていた（McConnell-Henry er al)。 事前理解とは、世界に対する私たちの理解がどのように主観的な解釈に基づいているかということであり、それは社会的・歴史的文脈の中で見られなければならない(Mackey 2005)。記述と解釈が出会うとき、自分自身の主観性の反映は、研究プロセスにおけるツールとなる（van Manen 1997）。ハイデッガーの伝統では、これは新しい知識と理解の開発において望ましくもあり、避けられないものでもある(Lowes and Prowse 2001)。4つの実存論は、夫婦の日常生活の深い理解を可能にする解釈分析において、理論と方法の間を媒介した（Lows and Prowse 2001）。

テーマは、アルツハイマー病を持つパートナーの配偶者であることの側面を明らかにするために、最初の著者と最後の著者によって、選択的読み取りアプローチ（van Manen 1997）を介して手動で設定された。すべてのインタビューは最初に反映され、個別に分析され、我々は、現象の経験を説明したステートメントをマークした。これらのステートメントは、その後、パターンを明らかにするために、同様の経験の記述と比較した。分析は、わずかに異なる焦点を持つサブテーマにつながった。これらのサブテーマは、その後、経験に関する配偶者の記述の複雑さを明らかにするテーマに組み合わされた。4つの実存論は、テーマがライフワールドの構造にどのように対応しているかを反映することで解釈を深めるために、調査結果の枠組みを提供した。

結論として、反射的な分析は非線形なプロセスであり、記述と解釈、経験と抽象化の間でデータを行ったり来たりしながら、研究された現象を探求していく。このプロセスを通して、私たちは3つの質問をしたが、それは「道を歩んでいく上で」私たちを支え、現象学的な開放性を追求する私たちの努力を支えてくれた。

1. テキストは何を伝えようとしているのか？ここで私たちは、オープンで温情的反射的な態度で、テキストに近づこうと努力した。

2. なぜ私たちはこのテキストを私たちのように理解しているのだろうか？このより批判的な内省は、「研究者のものではなく、研究者のものを分離する」（Finlay 2009）ことで、私たちの既成の理解に疑問を投げかけるのに役立った。

3. 人間の共通の生活条件である生命界の実存論に関連して、テキストをどのように理解することができるだろうか。

この理論的で要約反射は、より一般的なレベルで現象を記述し、理解しようとする野心を持っている。これは、普遍的な人間の条件を背景に、個々の経験が反映され、解釈されることで、人生を変えるような困難な状況の中で人間であることが何を意味するのかをより深く、うまくいけば新たな理解につながることを意味している。

発見

分析の結果、制限されている経験、進化している経験、一人でいる経験、一緒にいることの曖昧な経験の4つの主要なテーマが得られた。テーマにはいくつかのサブテーマがある。ライフワールドの全体的な特徴のため、テーマは相互に関連していると見なければならない。異なるテーマの分析に使用された引用は、他のテーマを参照している可能性もある。

制限されているという経験

重い責任、追加の義務、自由への憧れというサブテーマは、制限されている状態を示している。配偶者は、心配事、増大する責任、新たな義務によって、自分の状況がどのように様々な形で制限されていたかを述べている。配偶者は、日常生活の中で、このことが、実際にも精神的にも、家庭やパートナーに押し付けがましい形で自分を縛り付けていることを述べている。彼らは現在に耐える方法を見つけなければならない。配偶者は、彼らの投獄から自由に脱却する方法として、自分自身の時間を過ごすために長い。

配偶者の一人は、彼の日常生活の変化を説明している。

お店に行くだけでも、どこかに行こうとすると不安になる。家にいても何かあるのではないかと不安になり、自分がいないと不安になる。ある時…彼女がケーキを作りたいと言い出したので、オーブンで焦げたケーキを取っておいたのであるが…。

配偶者は、心配と重責の経験を記述し、家庭での日常生活のコントロールを失うことへの恐怖を表明している。これらの心配性の思考は、彼の生活を妨害し、彼を家庭に縛り付けている。

別の配偶者は、彼女の状況を説明する。

今、彼が行うすべてのことが無秩序と混乱を引き起こす。他の多くのものの中で、彼は自分の鍵と眼鏡を失う…そして、請求書！彼は私たちの世話をしていた。彼は私たちの請求書や財政の世話をするために使用していたが、今、私は最初にそれらを見つけてから、彼のそばに座って、辛抱強く彼がそれを正しく行うのを助けなければならない。何時間もかかる。

溺れそうになったら、散歩をしている。

配偶者は、彼女のパートナーがますます乱れ、依存的になっていることを経験している。彼女は、時間のかかる余分な義務の世話をする必要があり、これは彼女にとって要求が高く、制限されている。彼女は、現在の混乱を避けるために、状況を管理するための教育的な方法で夫を助けようとする。

制限と要求の経験は、一人になりたいという願望という点で一人の配偶者によって表現されている。

もし私が自分自身との時間を得ることができたとしたら？　自分がそういう風に感じるのは恥ずかしいし、そう聞こえるかもしれないけど、それはそんなに悪いことじゃない。少しの間、一人になりたいだけなのだけど…。

配偶者は自分自身を弁解し、彼女は何か他のもの、自分自身のための少しの時間を切望しているので、恥の感情を説明する。彼女自身の世界と社会生活は限られており、彼女は自由を求め、回復するための時間を持つために一人になることを望んでいる。

進化していくという体験

サブテーマ、新しいつながり、変化した態度、新しい戦略は、進化していることの表現である。

現在の生活の中でのチャレンジは、配偶者の態度を変え、新しい戦略を開発することを必要としている。日々の生活を管理するためには、自分たちを支えてくれる人たちとの出会いが欠かせません。配偶者は、他者に手を差し伸べることで、過去の活動との調和と連続性を生み出す。

家庭外の他者との関わりの重要性について、配偶者が述べている。

自分の居場所を見つけるためには、外に出て対処する力が必要なの。サポートグループはとても重要で、彼らがいなければ、私はそれを実現できなかったと思う。私はグループとの会合を優先している。グループは大きな力を与えてくれるし、そうでなかったら決して会うことができなかったかもしれない人々が私の最高のサポートになっている。

自分自身の世話をするために、配偶者は、新しい接続を持つ家庭の外のコンテキストを見つける。配偶者が自分自身の活動を通して力を得ることが重要だ。彼女の生活状況を理解している他者との社会的交流が不可欠になる。

配偶者は、変化した生活状況に対処できるように、新しい態度を開発することを余儀なくされる。

私は争いを最小限に抑えようとするが、それでは意味がない。私たちの関係と生活の中で、幸せと調和を求めている。私は、彼が間違っているときに彼に矛盾を与えたり、訂正したりしないことがどれほど重要かを覚えておかなければならない。

葛藤を最小限に抑える練習は、良い関係を築くためには欠かせない。配偶者は、幸せな雰囲気を優先し、調和を生み出し、良い思い出を作るためにどのように態度を変えているかを述べている。

別の配偶者は次のように述べている。

当時、私たちは良い生活を送ってた。私は釣りをしていて、彼女はコテージや海辺で過ごしていた。今では、私の釣りにはもっと計画性が必要で、例えば、彼女と一緒に参加できる人を連れてきて、湖で少しの間リラックスできるようにする必要がある。

過去に良いとされていた活動は、新しい戦略と配偶者自身の努力とモチベーションによって実現されなければならない。配偶者は、それまで気づかなかった自分自身の新しい創造的な側面を表現している。彼は今、かつてのものを保持するために創意工夫と柔軟性を持っている。

一人でいることの経験

恐れられている孤独、他者の必要性、孤独への欲求は、一人でいる状態を示すサブテーマである。一人でいることには二重の性質があり、それは壊滅的なものであると同時に待望するものでもある。配偶者たちは、孤独への恐怖、孤独で見捨てられることへの恐怖だけでなく、現在の生活状況から精神的に脱却する必要性として表現された孤独への欲求を描写している。

一人の配偶者は、見捨てられて孤独になるという感情を描写している。

彼女が眠る夜、私は彼女を抱きしめ、彼女の香りを感じながら、私は彼女が私のもとを離れないように懇願する。私にできることは何もない、彼女はある意味ですでに私を見捨てている。.それを考えると、私は代わりに怒りを感じる、人生はあまりにも不公平である。

配偶者は最愛の人のイメージを維持しようとする。彼は手放したくないという実存的な不安と、彼女を取り戻そうと夜な夜な彼女にしがみついている様子を描写している。闇の中で、かつての彼女の姿を保とうとする。

他者への必要性、愛する人のいない他者と一緒にいることの必要性は、一人の配偶者によって表現されている。

週に一度、私たちは会うと時間が過ぎていく。週に一度会うと、あっという間に時間が過ぎていく。ゲームに集中している間はリラックスしている。

友達と会ったり、トランプをしたりすることで、この配偶者は精神的にリラックスすることができる。彼女が自分自身を楽しんでいる間、彼女は何か他のことに心を集中させることができ、彼女は彼女のエネルギーを取り戻すことができる。

ある配偶者は、孤独への欲求として、別の方法で一人でいることの重要性を説明している。

ジョギングは私の健康を保ってくれる。自分自身に、一人になるために、ただ走る。それはわたしに素晴らしい感覚を与えてくれうる。頭の中をクリアにして、何も考えずにただ走る。走ることで精神的にも強くなり、対処できるようになる。走ることで精神的にも肉体的にも鍛えられ、対処することができる。

配偶者はどのように生き延びるために走っているのか、どのように生き延びるために走っているのかを説明している。走るという孤独の中で一人でいることは、彼に内なる平安を与え、耐え忍ぶのに役立つ。

一緒にいるという曖昧な体験

サブテーマである親密さの喪失、親族感覚の喪失は、一緒にいることの異なる表現であり、一緒にいることとまだ一緒にいないことの両方の複雑さを説明している。配偶者は、愛する人との一体感の必要性を表現しているが、それは難しくもあり、深いものでもある。関係の古い方法が変更されている。彼らは無力に愛する人に手を差し伸べようとするとき、親密さの喪失を経験している。しかし、言葉のない関係の中にはまだある種の親密さがあり、経験の深まりを示している。調和のとれた喜びに満ちた関係は、配偶者自身の欲求よりも優先され、最愛の人の世界に適応していく。

近さと親密さの喪失は、配偶者の一人によって表現されている。

それはガラスの泡の中にいるようなもので、私は手を差し伸べることができない。それは参加に加わることができないような感じだ…

この描写では、参加できないという感覚が顕著に表れている。ガラスの泡の中で、切り落とされた経験は、無力感と以前のような命の喪失感を表現している。

別の配偶者は、夜の散歩が、暗闇と静寂が調和を生み出すリラックスした休憩になったという肯定的な経験を表現している。

毎晩、わたしたちは近所を散歩する。犬を飼っている私たちは、天候に関係なく毎晩犬を連れて外出しなければならない。私たちは犬を飼っているので、犬の散歩が必要なのだが、これは私たちの最も大切な瞬間で、あまり話をせずにただ歩くだけである。暗闇の中を手をつないで歩くのは、とても気持ちがいいものだ。私たちはお互いを知っているので、それほど多くの言葉を必要としない。

闇は隠れて守ってくれる。描写されている沈黙は心地よい沈黙であり、親近感と深い絆を感じる新しい方法である。

新しい方法で共同の機会をつかむことは、別の配偶者によって記述されている。

最も重要なことは、私たちが一緒に物事を行うことができるということである。あなたが知っている。今、私たちは機会を持っている、後でそれは遅すぎるかもしれない。

一緒にいることがより重要になり、自発性はまだ愛する人との生活のいくつかの側面を共有し、親族感覚の日常生活の経験を提供している。一緒にいること、一緒に物事をすることが優先されるようになる。

結論的な解釈：生きた空間、生きた時間、生きた身体、生きた人間関係

配偶者たちは、自分たちの生活がどのように変化したかをさまざまな方法で描写する。彼らの生きてきた時間と空間の経験は違ったものとなり、新しい形をとるようになる。配偶者たちは、愛する人へのコミットメントのために、時間と空間の人質となって、隔離された存在を生きている経験を表現している。義務、責任、不安、恐怖、心配などによって、家の中でロックダウンしてしまっている。配偶者は、自分自身のために時間を管理し、現在に耐えていく方法を説明する。自由へのあこがれの中で、新しい戦略と態度は、配偶者が彼らの投獄から自由になるのを助ける。

他者からのサポートを受けることで、パートナーと一緒に生活空間を拡張し、他者と一緒にいるだけでなく、自分自身でいられるための空間を作ることで、よりプライベートな生活空間を作ることを可能にする。ここでは、配偶者は、彼らが日常の世界であることに彼らと一緒に持って来る強さとエネルギーを見つける。新しい態度は、彼らが今ここでポジティブな瞬間を捉えるのに役立つ。

生きている身体を通して、彼らはしばしば孤独を切望し、配偶者は、精神的にも肉体的にも逃げようとする。彼らは、無力感、親密さの喪失、痛みや苛立ちを感じる経験から逃げようとしたり、他の人に助けを求めようとしたりする。現実の人間関係は、その状況に影響を受ける。配偶者は、パートナーの存在に順応し、喜びと調和のとれた日常生活と引き換えに自分のニーズや夢を放棄する。他者からのサポートとケアは不可欠であり、「他者と共にいる」ことは、配偶者が「世界に存在する」ことに耐えるのに役立つ。自分と一緒にいること、母と一緒にいることは必要不可欠であり、配偶者は最愛の人からの疎外感や、時には他人として認識される経験を処理することができる。

肉体のアンビバレンスは深い。生きた身体を通して、配偶者は孤独の表現としてパートナーの身体にしがみつく。手をつなぐことは、親密さ、愛、相互性、互恵性を感じるための方法である。暗闇の中で、配偶者はかつてあったものを再現することに成功する。暗闇の中で、彼らは家に帰る道を探すのである。

議論

回答者は、パートナーとの日常生活が困難であると述べているが、同時に、自分自身の生存のためのより深い実存的な闘争を表明している。ハイデッガーは、自分自身の死を自覚することを、未来が新しい経験の機会であるだけでなく、あらゆる瞬間に起こりうる終末をも表しているという生きた時間と関連づけている。愛する人が重い病気にかかると、人生が終わるという突然の意識が生まれ、未来への恐怖と不確実性が生まれる。現在と過去はもはや以前のものではなく、悲しみと悲嘆の感情をもたらす(Svenaeus 2011)。この研究の回答者によって記述された世界の中にいることは、もはや家庭のようなものではなく、それはアルツハイマー病を持つ個人だけでなく、彼らの配偶者にとっても家庭のようなものではなくなった。にもかかわらず、配偶者はまた、肯定的な瞬間、彼らの生きてきた人間関係の深化、彼ら自身の内部の開発と成熟を含む彼らの経験の別の側面を記述し、それは彼らのライフワールドのよりバランスのとれたピクチャーをもとうとする。対処するためには、彼らは自分の人生の状況に身を委ね、受け入れなければならない。彼らは、身体を通して他者に手を差し伸べる方法を例示している。Dahlberg er al)。 (2008)は、一体感がどのようにして、世界の中で、世界との絶え間ない交流であるお互いのライフワールドを共有する共通の空間を作り出すのかを説明している。

この研究の配偶者はまた、より多くの時間と拡張された生活空間を必要としていると感じていた。彼らは、Svenaeus(2000)が記述した家庭的でない経験と関連することができる隔離された存在の感情を表明した。配偶者はまた、一人でいることでも、他の人と一緒にいることでも、支援関係を形成することで、自分のニーズを大切にしたいという強い願望を表明した。これは他の研究でも確認されている。（Serrano-Aguilar et al 2006）は、介護者の負担と健康問題との関連を研究した。その結果、介護者は明らかに自分のための時間が減り、運動能力が低下するリスクがあることがわかった。（Vellone et al 2008）は、将来への懸念が介護者の生活経験に影響を与える可能性があり、平穏と静寂を経験することが介護者の幸福のための重要な要因であることを発見した。配偶者の幸福度はパートナーの幸福度と行動に影響を与えた。配偶者の創造性と安全で刺激的な環境を作り出す能力は、パートナーを落ち着かせる効果があった。

この研究では、配偶者はパートナーの「世界に存在すること」が自分の生活にどのように影響を与え、配偶者とパートナーの生活世界がどのように密接に絡み合っているかを説明している。Öhman（2007）は、親族の期待や対応が認知症の人の自己イメージや対処能力に影響を与えると結論づけている。Thomas et al 2006）は、患者の幸福度と生活の質の知覚が、介護者の生活の質と幸福度と強く関連していることを明らかにした。

結論

本研究で得られた知見は、若年性アルツハイマー病を患っているパートナーと一緒に暮らすとはどういうことかについての理解を深めることができるかもしれないし、他の類似した状況にも応用できるかもしれない。医療専門家、特に認知症ケアの専門家は、配偶者の日常生活を楽にするための戦略を見つけることによって、配偶者が家にいないことや罪悪感の感情を管理し、不快感を確認するのを支援することができる。配偶者が新しい生活に適応し、家庭的な生活を取り戻すために、生活の場を提供することができる。ここでは、社会的支援や支援グループが貴重な資源となりうる（SBU 2008; Waite er al)。

私たちの調査結果は、彼らの複雑で厳しい生活状況は、アルツハイマー病を持つ高齢者の配偶者のそれとは異なり、これは臨床勧告に影響を与える可能性があるため、彼らの存在の基礎として配偶者の世界であることに注意を払うことの重要性を示している。

しかし、私たちの研究の知見に関連して提起することができる最も重要な問題は、専門家のアプローチとケアの意味のためのその意味合いに懸念している。研究の現象学的な出発点は、患者と配偶者の生活世界の複雑さを考慮に入れて取ることを要求する医療専門家に挑戦している。私たちは、この視点からのケアには、異なる何か、より困難に直面する可能性のある何かが隠されていることを示唆している：人間の生活の実存的な深さと、私たちの心の奥底に触れる人間の脆弱性。もし私たちが専門家として、介護者としての役割の中で配偶者と出会うことを選択するならば、私たちは無意識のうちに配偶者の生命世界の実存的な課題を避けるかもしれない。私たちは配偶者を親族や介護者として扱っているが、配偶者を人間の仲間として向き合う勇気を持っているであろうか。

ライフワールドの視点から見ると、専門職の経験は、私たちの共通の実存的条件を共有することを伴うので、個人的な経験でもある（Schuster 2013）。配偶者の実存的な脆弱性に出会うことは、良質で実践的なアドバイスという安心感を残して、介護者のイメージを超えて見る勇気を意味する。これは、苦しみを軽減するという基本的な義務を持つケアとは何かをどのように理解するかに意味を持つ。ライフワールドの視点から見た介護者であるということは、他者との互恵関係に一歩踏み出すことを意味する。それは、相手を自分の人生の専門家として認めることを意味する。（Galvin and Todres (2011)は、これを、頭、手、心を知ることを含む具現化された関係性の理解を通じた人間的に敏感なケアと表現している。

プロの介護者として、私たちは考え、行動する。心に関わるときの課題は、相手の生活状況を体験している相手に焦点を当て続けることである。また、専門的な関係における互恵性とは、患者や配偶者とのプライベートな関係ではなく、個人的な関わりを意味することを理解しておくことが重要である。このような関係は、職業上の友好関係とも言えるであろう。専門的な友情と私的な友情との違いは、専門的なケアにおける基本的な義務としての介護者の倫理的責任の自覚にある。これは、たとえそれが痛みを伴うことがあっても、脆弱な他者を受け取ることを意味する（Schuster 2006）。実存的対話としてのスーパービジョンは、専門職がこのような課題に直面するのを支援する上で価値があるかもしれない。医療従事者は、これまでの自分の役割や態度、自分自身の世界での存在を問い直さなければならないかもしれない。

研究の検証

4 つの実存的テーマから浮かび上がったものは、より全体的な視点から配偶者の経験を照らし出す図を捉えるのに役立った。しかし、実存論的テーマを用いることは、研究における全体的な視点の意味を理解するための一つの方法に過ぎないことを念頭に置くことが重要である。

本研究の妥当性は、インタビューが行われた時点での回答者の生活状況の記述に基づいて評価することができる。著者らは、研究プロセス全体を通して、妥当性の異なる側面を考慮した。それは、他の研究者間で解釈についての対話を課すコミュニカティブな妥当性と、所見の実践への影響に関する実利的な妥当性である(Kvale 1989)。所見をさらに検証するために、インタビューを受けた人の思考、感情、または気分の具体的な例を説明し、提供するために、引用が使用された（Schuster 2013）。

著者らは、研究の過程を通して、自分自身の事前理解を問題化し、感情や経験について議論し、疑問を投げかけた。

本研究における解釈は、10人の配偶者が、若年性アルツハイマー病の人の近くで生活した経験をどのように記述しているかに基づいている。実存論による理論的思考への接続は、人間であることの意味のより要約考えに照らして、特定の人の行動、反映、経験を理解するのに役立った。解釈的研究の強みは、より深い洞察を与えることができ、その意味が他の類似した人生の状況にも移すことができるということである。

さらなる調査

若年性アルツハイマー病に罹患したパートナーを持つ配偶者が、病気の発症の予測不可能性にどのように対処しているのかを縦断的な研究でさらに調査し、他の家族であっても生活の世界を探ることに興味があるだろう。