コロナウイルスから完全に回復したことのない人たちをSlackグループやソーシャルメディアがつないで、体調のデータを収集している。
Covid-19 “long haulers” are organizing online to study themselves
サンセットピンクの背景に5人の顔、上から反時計回りに：アテナ・アクラミ、ハンナ・ウェイ、リサ・マッコケル、フィオナ・ローエンスタイン、ハンナ・デイビス・コヴィッド支援・研究グループ
ジーナ・アサフは3月19日、ワシントンDCを走っていたとき、突然、もう一歩を踏み出せなくなった。「息を切らしていたので止めなければなりませんでした」と彼女は言う。5日前、彼女は友人と一緒に外出していた。数日以内に、その友人とそのパートナーは、COVID-19の3つの古典的な兆候を示し始めていた：発熱、咳、息切れ。
アサフにもこれらの症状があり、それに加えていくつかの症状もあった。週間目には、彼女は「私の体の中で最も怖く、最もつらかったです」と表現し、胸が熱くなり、めまいがした。彼女の友人は回復したが、アサフさんはまだ「完全に疲れ切っていました」。病気になってから丸一ヶ月後、彼女は食料品の買い物に行こうとしたが、結局何日もベッドの中で過ごすことになった。
彼女は当初、コロナウイルス検査を受けることができなかったし、彼女を見た医師は、事実上、彼女が不安、心身症、または多分アレルギーを経験していることを示唆していた。「私は非常に孤独を感じ、混乱していましたし、医師は私のための答えや助けを持っていませんでした」とアサフは言う。
最初の数ヶ月間、アサフは、COVID-19の患者のためのSlackサポートグループで、自分と同じような状況にある人々の集団を見つけた。
そこで彼女は、長期不調組が自分自身を理解しようとしていることに気がついた。血液型に関連性はあるか？特定の時期に検査を受けているか？共通の地理的または人口統計学的分母を持っているか？
そこで、テクノロジーデザインコンサルタントのアサフ氏は、#research-groupというチャンネルを立ち上げた。6人の科学者と調査デザイナーを中心とした23人のチームが、Googleのフォームに質問を集約し始めた。4月、彼らはそれをSlackグループ内や、彼らのような長期不調組のための他のソーシャルメディアグループで共有した。
5月には、このグループは現在「Patient-Led Research for COVID-19」と名乗り、最初の報告書を発表した。640件の回答を基にしたこの報告書は、おそらくこれまでで最も綿密な調査を行い、回復までに時間がかかる特定のコロナウイルス患者がどのような生活を送っているのかを知ることができるものである。
最近まで、コロナウイルスに長期間感染している人がいるという考えは異質なものであった。医師は、このような患者に対して何をすべきかをまだ知らない。パンデミックが始まった当初、病気になった人は回復するか死ぬかの2つの道をたどってた。長期不調組はどちらにも当てはまらない。
第三の道が存在することは、今になってようやく認識されつつある。米国疾病管理センターが、入院するほどの病気ではないコロナウイルス患者の3分の1もの患者が完全に回復していないという論文を発表したのは7月下旬のことである。
ニューヨークにあるマウントサイナイのコービッド後ケアセンターの医学部長であるZijian Chen氏によると、彼と彼の同僚は4月下旬までに、一部の患者が回復していないことに気付いたという。「その時、患者にはさらなるケアが必要だと気付いたのです」と陳氏は言う。
しかし、そのケアにはどのようなものが必要なのかは、まだ曖昧なままである。問題の一部は、何が長期不調組を構成するかの定義がないことである。Chen氏によると、マウントサイナイのプログラムには「COVID-19の検査結果が陽性で、初期感染後1ヶ月以上症状が持続する患者」が含まれているという。
重要なことに、症状を報告した一部の回答者は検査を受けることができなかったため、陳氏のプログラムの対象から外れることになった。CDCの論文は、検査結果が陽性であった14日後から21日後に行われた被験者へのインタビューに基づいている。
陳氏は、長期不調組の症状をよりよく理解するために、臨床的なケアと研究を行いたいと考えている。しかし、彼はパンデミックの真っ只中のタスクに時間や人員を割り当てることは難しいと言う。
慢性疾患コミュニティ内のオンライン上の活動を研究しているスザンナ・フォックス氏は、アサフ氏が始めたような患者主導の研究グループは、特に医師や科学者が圧倒されている危機的な状況下では、ますます医学研究者の注目を集めるようになるだろうと述べている。
「ヘルスケアとテクノロジーの未来は、これらの患者コミュニティの中で構築されています」と彼女は言う。
今日では、患者主導型研究チームは、自宅で孤立していてもメンバー同士がつながり、研究を進めることができる新しいデジタルツールを自由に利用できるようになっている。特に、Body Politicという会社が作ったSlackサポートグループは、チームの努力にとって重要な役割を果たしている。
コロナウイルスがニューヨークを襲ったとき、Body Politicはニューヨーク市に拠点を置く新興メディア企業で、あまり知られていない声を強調することを目的としていた。その後、パンデミックが発生した。互いに数日以内に、3人のボディポライトの従業員は、彼ら全員が病気ではないかと疑われるもので病気になった。「私たちの優先順位はシフトしました」と、陽性反応が出た創設者で編集長のフィオナ・ローウェンスタインは言う。
covid 患者のための会社の最初のサポート グループは Slack 上ではなかった、Sabrina Bleich、ボディ ポライトのクリエイティブ ディレクターは、病気に陥るそれらの間にあったと言う。グループは最初、Instagram上のフォロワーを集めたが、それがあまりにも圧倒されるようになったとき、彼らはWhatsAppチャットグループを開始した。しかし、数日後にはグループはWhatsAppのグループ数の上限である256人を超えてた。彼女によると、Slackは「大人数を収容し、成長に合わせて適応性があり、多くの異なるコミュニティや会話ストリームを同時に発生させるのに適した選択肢だと感じました」とのことである。
そのSlackグループは、7,000人以上のアクティブなメンバーに成長した。「孤独を感じている巨大な患者のグループがありました」とLowenstein氏は言う。「彼らは自分たちが孤独ではないということを知らなかったのです。」
地域（「英国のグループは非常に活発です」とLowenstein氏は言う）と症状（神経学的な症状が人気のトピック）に基づいたサブグループがある。メンバーは世界中から集まっているが、Lowenstein氏は、Slack上にあるという事実が、ソフトウェアの使い方を知っている人に参加が偏っているのではないかと疑っている。
限界があったにもかかわらず、スラックグループは、患者主導研究グループのコロナウイルス長期不調組がお互いを見つけることを可能にした。それによって、彼らの努力を調整し、自分の症状についての研究を開始することが可能になったのである。多くの人にとって、このグループは、自分たちの症状について医学的な注意を喚起する方法を提供すると同時に、数ヶ月間の隔離期間中にコミュニティの形としての役割を果たしていた。
主催者である主に千年世代の女性たちは、このプロジェクトで一緒に働くことで絆を深めてきた。アサフがグループを率いている。カナダに拠点を置く定性調査員のハンナ・ウェイが定性分析を担当し、カリフォルニアの政策アナリストであるリサ・マコーケルがデータ分析を担当し、ロンドンの神経科学者であるアテナ・アクラミが統計分析を担当している。彼らは皆、症状が出た正確な瞬間と、症状が悪化した日や良くなった時間を正確に特定できる。
データ分析と可視化を担当したハンナ・デイビスは、自分が病気だと気づいた時のことを覚えている。それは3月25日のことで、彼女はテキストメッセージを読むのに苦労していた。「友人とのビデオ通話を手配しようとしていたのであるが、何を言っているのか理解できませんでした。」と彼女は言う。
彼女はすぐに持続的な微熱を開発し、呼吸困難-コロナウイルスの典型的な症状を持つようになった。彼女は家にいるように言われ、検査を受けることができないであった。しかし、デイビスは、これらの問題は、後に来たものに比べて「軽度」と呼んでいる。彼女は読むことに苦労していたし、幻の臭いに気付き始めた。彼女は胃腸の問題を持っていたし、103日後に彼女はCOVID-19の特徴的な皮膚の発疹を開発した。
デイビスは孤立感を感じていた。当時、彼女はブルックリンのアパートで立ち往生していた。孤独で、病気で、彼女が経験していたことを理解してくれる人とつながることができればと願っていた。ボディーポリティクスラックグループは 「救世主」だった、と彼女は言う。「私はそれなしで[続ける]ことができたことを知らない。」
しかし、彼女は患者主導型研究チームのおかげで、新たな目的意識を感じている。
このグループの多くは、参加する前から自分たちで研究をしていた。X線検査で診断され、40日後に陰性と診断された長期不調組のウェイさんは、彼女のような人々のために利用できる情報やリソースが不足していることに苛立ちを感じてた。そこで彼女は、症状を追跡するためのGoogle Docのテンプレートを含むcovidhomecare.caを作成した（ガイドとして彼女自身の症状のログもある）。
調査設計におけるウェイの専門知識は、患者主導型研究グループが自分自身を調査するための最良の方法を見つけ出すのに役立ちました。彼女は、同グループの調査結果には偏りがあると指摘している。最初の調査では、回答者の72%がアメリカ人で、回答者の大半が英語を話す人である。回答者の76%は白人で、ほとんどがシスジェンダーの女性である。
話すときに息苦しさが目立つアクラミさんは、グループの結果を解釈するのに役立つ統計分析を行った。「私たちは62種類の症状について尋ねました」と彼女は言う。「検査を受けたことがある人、受けていない人を招待して、陰性か陽性かどうかを尋ね、症状を比較しました」。
その結果、これらの症状のうち60種類の症状が、検査を受けた人と検査を受けていない人、あるいはコロナウイルスの検査を受けていない人と同じように、陽性と判定された長期不調組にも現れる可能性があることがわかった。この結果は、公式の症例数の集計では、多くの患者を見落としている可能性があることを示しているようだ。
陰性と判定された長期不調組のMcCorkell氏によると、コロナウイルスの症状を自己申告した調査回答者の半数近くが検査を受けていないとのことである。
最終的に検査を受けた人の中には、陰性であったにもかかわらず、自分の症状や医師の診断に基づいて、自分がコロナウイルスに感染していると信じている人も少なくない。コロナウイルス検査では、特に感染してからあまりにも早く検査を受けた人や、感染してから時間が経ってから検査を受けた人には、偽陰性がよく見られる。
しかし、今回の調査では、長期不調組の患者がどのようにこの病気とその症状を経験しているかということに特化したデータが得られた。「検査時期をコントロールした場合でも、陽性者と陰性者の症状の違いは、陽性者の方がより頻繁に嗅覚障害や味覚障害を報告しているということだけでした」とMcCorkell氏は述べている。
長期不調組の間では、特定の症状が出るタイミングも一種のパターンで変動しているようだ。調査によると、神経症状と胃腸症状は2週間目頃に現れ、その後は低下し、3～4ヶ月目頃に再び上昇する傾向があるという。
デイビスは、90日目から120日目までが最もつらいという長期不調組の仲間の注意の知らせに感謝していた。「クラウドソーシングによる回復です」と彼女は言う。
調査の結果は、神経学的な症状が長期不調組によく見られることを示唆している。患者の5分の1以上が記憶喪失や幻覚を訴えている。
McCorkell氏によると、次の調査は数週間後に行われる予定で、同グループは、コロナウイルスの影響を最も強く受けている黒人、ヒスパニック/ラテンアメリカ人、先住民のコミュニティからより多くの回答者を集めることを試みるという。アクラミさんは、調査結果を他の言語に翻訳して情報を広めるために、より大きな「ボディ・ポリティック」コミュニティの力を借りたいと考えている。
しかし、長期不調組は今、自分たちのグループの規模を超えてきている。Davis氏によると、Patient-Led Researchチームは、彼らの数が増えるにつれて、より多くのSlackユーザーに支払うための資金を調達しているという。「私は幸運にも、すべての長期不調組がアクセスできることを願って、この経験をすることができました 」と彼女は言う。グループ内では、「医療指導のためのほとんどの人のリソースです 」と彼女は言う。
極度の孤立と不確実性の時代に、デイヴィスと他の主催者は、Slackグループに感謝し、お互いを見つけられたことに感謝している。「このサポートグループは、私の人生で最大の贈り物の一つでした」と彼女は言う。