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An Open Letter to the COVID-19 Long Hauler Community From a Person with ME/CFS
www.healthrising.org/blog/2020/07/24/open-letter-covid-19-long-hauler-me-cfs/
by Cort Johnson ｜2020年7月24日｜COVID-19 ホームページ ｜76コメント
“逸話によれば、いわゆる回復後の数週間、数週間の間、多くの点で無力化するウイルス後症候群の患者がかなりの数存在することは疑いの余地がない。彼らは、ブレインフォグ、集中困難、疲労などの症状を報告しているが、それはMEの症状に似ている”
アンソニー・ファウチ
“この非常に重篤なCOVID-19病によって、現在、世界中で何百万人もの人々が苦しんでいる。
アラン・モロー、サイエンテイスト誌
一般の人々、医師、研究者、資金提供者など、すべての人々が、COVID-19に関連した厄介な「Long-Hauler」現象がニュースになっていることを理解することは非常に重要だ。それは実際には長い間存在していた。それは多くの感染症で記録されている。
研究は、感染のタイプがウイルス（2003年の最初のSARS病原体、エプスタイン-バーウイルス（感染性単核球症、腺熱)ロス-リバーウイルス、西ナイルウイルス、エボラ)または細菌（コキシエラ・バーネティイ、ボレリア・ブルグドルフィイ、ジアルジア・ランビア）からであろうと、それは問題ではないことを示している。それらの引き金となる病原体が何であれ、事実上すべての感染後の病気は、極度の疲労、痛み、認知と睡眠の問題を特徴とする、同じ一般的な病気を引き起こしているように見える。
どのような病原体であっても、すべての感染後の病気は同じ一般的な状態に解決するように見える。
オーストラリアで行われた画期的なダブボ研究では、EBV、ロス・リバー・ウイルス、またはコクサッキー・バーネティの治療が成功した（ウイルスが除去された）が、6ヶ月後も、12%の人が無力な疲労、筋骨格系の痛み、認知機能の問題、気分の問題を抱えていることが明らかになった。最初のSARS発生から 1年後、より致命的だが感染力は低いウイルスが特徴であるが、感染者の17%は仕事に復帰していない。
長期的な障害の原因となることが示されているにもかかわらず、感染後の病気は事実上研究されていない。17年前にトロントでSARSが発生した際に感染した人々は、今日も障害を負ったままだ。 研究者のいくつかの小さな研究を除けば、私たちはその存在すら知らないだろう。数十年前のスウェーデンのジアルジア感染症も同様だ。なぜ彼らがまだ病気なのか、誰も手掛かりがない。SARS患者のほとんどが医療従事者であったにもかかわらず、医療機関に引き継がれたままだ。
コロナウイルス#6：COVID-19はME/CFSの爆発的な増加をもたらすのか？
ポストウイルス性の疾患として研究されてきたのは、慢性疲労症候群（ME/CFS）だ。ME/CFSは、ほとんどの人が感染症のイベントで始まった。さらに、長い歴史の中で、さまざまな感染症の発生がそれに関連している。
つまり、私たちにも経験があるということだ。あなたが何を経験してきたか、私たちは知っている。この1ヶ月か2ヶ月は大変だったことだと思う。 あなたの世界はひっくり返った、劇的に狭くなった。我々の誇るべき医療システムは 救いの手を差し伸べられなかった。
米国では、100万人から 250万人の ME/CFS患者がいる（どの研究を引用しているかによる）。ほとんどは、自分自身で。メディアの注目を浴びることなく。支援してくれるグループもほとんどない。私たちは、それがどのようものかの詳しい知恵を持っている。
覚悟しよう…
本当に悪いニュースは、しかし、最後の数ヶ月間は、あなたの人生の中で最長の月のように見えたかもしれないという事実にもかかわらず、あなたは実際には 「長期不調組 」ではない。今、あなたは実際は「短期不調組」だ – そう実際には、あなたは非常に短い不調者なのだ。
研究によると、重大な感染症にかかった人の5～15%は、長い間病気のままでいる可能性があると言われている。
覚悟をしておいてほしい。 数ヶ月、1年、5年で病気が終わることはないかもしれない。数十年を考えてみてほしい。もしかしたら残りの人生すべてかもしれない。
向き合うのは難しい。私は、30年前に初めてME/CFSの話を聞いたとき、その可能性に向き合うよりも、むしろその可能性から目をそらしていた。
確かに、何人かの患者さん（できれば、ほとんどの患者さん）は、 ゆっくりとこの状態から抜け出すことができるだろう。しかし、一部の患者さんにとっては、この状況は永続的なものになるかもしれない。
キャリアがなくなる。友人は立ち去る。結婚には重圧がかかる。財政は逼迫されるだろうし、その上で、あなたはほとんどの時間がガラクタのように、またはより最悪だと感じるだろう。
多くの人は証拠が存在しない高価な治療に手を出し、そのほとんどが機能しない。
向き合うには、あまりにも暗い未来だが、それは本当に直面しなければならない強い正当な理由がある。行動を起こすべき時は今しかない。
あなたにとって、そして私たちME/CFSのコミュニティにとって、あなたや私たちの病気についての研究が必要なのだ。医療機関は、医師に診てもらったことがある人ならばわかると思うが、文字通り、あなたをどう扱えばいいのか手掛かりさえ知らないことを知っておく必要がある。 大多数の研究者でさえも知らない。研究コミュニティは、ポスト・ウイルス性疾患が一般的であるという多くの証拠を知っているにもかかわらず、ほとんど完全に無視している。
国立衛生研究所の問題
連邦政府、主にNIHは、この国の膨大な量の医学研究が行われている。その予算は年間370億ドルで、ME/CFS（年間1500万ドル)線維筋痛症（年間1200万ドル)あるいは、この一連の疾患に見られる他の病気にはほとんど使われていない。
これまでのところ、NIHは感染症後の症候群にはほとんど関心を示していない。NIHは研究者の関心に基づいて資金を授与していることを知っておくことが重要だ。それは、どのような形であれ、それに気付いたり、存在する資金調達の格差を是正しようとしたりするものではない。もしあなたの病気が研究者を惹きつけなければ、たとえそれが何百万人もの人々に影響を与えていたとしても、その病気は無視されてしまう。NIHは研究における不公平感を解消するために設立されたのではない。研究者の関心に応えるように作られている。
良いニュースと悪いニュースがある。COVID-19後の問題への関心は今のところ高いようだ。一方で、ME/CFSに費やされている資金の少なさを除けば、あなたはゼロからのスタートだ。 感染症の後遺症を調べた研究者はほとんどいない。
ケアされると思い込んではいけない。感染後の病気を研究している研究者はほとんどいないし、それに関連した病気は、歴史的にNIHで軽視されてきた。
NIHは、ME/CFSに関するかなり劇的な統計、つまり、米国では最大250万人が罹患しており、25%が在宅しており、心不全や腎臓病などの人よりも機能が著しく悪くなっていることが何十年にもわたっていることを知らなければならない。-何十年にもわたって、何の対応もしなかったことを。
あなたが経験しているであろう症状（疲労、労働による再発、筋肉/関節痛、頭痛、めまい、腸の問題、脳の 霧など）は、伝統的に医学研究者によって無視されてきたことを 知っておく必要がある。
ME/CFS、線維筋痛症、片頭痛、過敏性腸症候群（IBS)姿勢性起立性頻脈症候群（POTS）などは、どれも非常に大きな痛み、疲労、苦しみを引き起こしているにもかかわらず、乏しい資金援助しか受けていない。障害者であること、仕事ができないこと、痛みと疲労であること、それはNIHの問題ではないのだろう。
多くの医師がこの種の病気を否定したり、軽視したり、精神的なものと呼んだりすることで、この種の病気に反応してきたことを、あなたは知るべきだ – いや、すでに非常によく知っているかもしれない。あなたはショックを受けるかもしれない – われわれの多くがそうであったように – 以前は生産的で、健康であった人が、医者の病室で必ずしも何かを得られるわけではないことを発見しても、まだそのことを信じられないかもしれない。
たとえ良い人であっても、役に立たないかもしれない。アンソニーファウチは、彼のHIV/AIDSとCOVID-19の研究で高く評価されているが、NIHが資金を提供している3つの小さなME/CFSの研究センターを閉鎖し、国立アレルギー・感染症研究所（NIAID）からME/CFSを追い出したのは20年前のファウチだった。スポンサーを欠いていた私たちは、すでに悲惨な資金調達がほぼゼロにまで落ち込んでいるのを目の当たりにした。事態が好転し始めたのは、わずか5年前のことだった。
ポスト-コービッド症候群、またはあなたがそれを呼ぼうとする呼称がなんであれ、糖尿病や心臓病や喘息のようなものではない。あなたを研究するために設定されたほとんどの研究インフラストラクチャはない、あなたが訪問するための医療専門家、そしてあなたを治療する経験を持っているほとんどすべての医師が、そもそも医療システムに組み込まれていないのだ。
つまり、迷子になりやすいということだ、道を見失ってしまう、忘れ去られてしまう 。ワクチンは6ヶ月かそこらで現れ、コロナウイルスが1年かそこらで処理されると、スポットライトはオフになる可能性が高い、あなたはもはやニュースアイテムではなくなる – そしてあなたを治療していた医療の専門家は、彼らの心臓病、癌、HIVや糖尿病の元の研究に強く引き戻されていくかもしれない。
車輪を再発明する必要はない
しかし、良いニュースもある。
ME/CFS の研究では、数十年にわたる研究から多くのことを学ぶことができた。自律神経系(ANS)と視床下部-下垂体-副腎系(HPA)の両方の軸がストレス反応に関与していることがわかっている。また、ナチュラルキラー細胞（おそらくT細胞）の働きも良くないことがわかっている。自己免疫プロセスが患者のサブセットで発生している可能性が高くなってきている。
私たちは、労作（労作後倦怠感 – PEM）が重要な問題であることを知っている。心不全などの重篤な疾患を含むすべての疾患の中で、 ME/CFS患者だけが、2日間の最大運動テストの2日目に エネルギー生産量の低下を示すことがわかっている。侵襲的な運動テストでは、心臓の血液充填(前負荷)に問題があ ることが明らかになっており、血管の問題やミトコンドリアの問題が 原因である可能性が高いことがわかっている。
何十年にもわたる研究により、ME/CFSでは、体の多くの システムが影響を受けていることが明らかになっている。
広範なレベルの神経炎症が存在しているようである。多数の脳の経路が障害されている。IQは問題ないが、情報を迅速に処理する能力 が低下している。感覚や自律神経の信号を伝達する小神経線維の損傷が頻繁にみられる。血液量が少ないのが一般的だ。ぐっすりと眠れないのが標準だ。
ある研究グループは、スーパーコンピュータと集中的な 運動研究の結果を用いて、ME/CFSで障害されたシステムをリセットできる可能性があると信じている二本柱のアプロー チを開発した。
線維筋痛症以外にも、ME/CFSは、姿勢性起立性頻拍症候群（POTS)エラーズ・ダンロス症候群（EDS)肥満細胞多動症候群、運動機能低下症候群など、 聞いたことのないような多くの疾患と何らかの形で関連していることがわかってい る。
専門の提唱者やロビー活動を行う企業に助けてもらっている。アンソニー・ファウチ氏が、最初に長期不調組を公に認めるようにしたのは、ME/CFSの提唱者であるME Actionのテリー・ワイルダー氏だった。
マサチューセッツ州のMarkey上院議員とME/CFSの提唱者たちがCOVID-19とME/CFSの研究をより多く求めていることをチェックしてみてほしい。
私たちは過去5年間で資金を2倍に増やしたが、今年はME/CFSとCOVID-19の関連性に注目し、再び2倍にしようとしている。あなたは私たちを、そしてあなた自身を、この行動でサポートすることができる。この取り組みについてはここで支援してほしい。
COVID-19の研究 – 良いことと悪いこと
COVID-19があなたに悪いことをしてきたように、コロナウイルスの広大な広がりとそれが残した残骸は、感染後の病気が最終的にいくつかの注目を集めるという希望を私たちに与えてくれている。
COVID-19患者の長期的な健康状態を特徴づける研究を追跡することは、長期的な資金を得るために非常に重要であり、あなたも今、一つの研究に登録されているかもしれない。例えば、デューク大学のHERO（Healthcare Worker Exposure Response & Outcomes）研究には、15,000人の医療従事者が含まれている（10万人まで追跡調査が可能）。 スタンフォード大学、UCLAなどが患者を追跡調査している。COVID-19患者登録に登録されていない場合は、登録してほしい。
COVID-19追跡調査は、長期不調組問題の範囲についての貴重な情報を提供する。
一つの明るい点は、ニューヨーク市のマウントサイナイ・ヘルスシステムで、ポスト・コービッドのケアのためのセンターが開設されたことだ。このセンターでは、最初は軽度から中等度の症例である約1,000人のCOVID-19患者をモニタリングしている。マウントサイナイのプトリノ博士は、長期不調組の多くが自律神経系の問題である自律神経失調症を発症していると考えている。 （自律神経失調症はME/CFSでは一般的である）。マウントサイナイは、Dysautonomia Internationalと協力していると報じられているが、このウェブサイトは、長期不調組が知り合いになることが有益だろう。
ME/CFSコミュニティの取り組み
もちろん、私たちが本当に望んでいるのは、何が起こっているのかを教えてくれる研究であり、小規模なME/CFS研究コミュニティは、この研究に踏み切った。ME/CFS研究者は、ウイルス感染後の状態に関す る深い知識を得ているため、COVID-19の疾患プロセスに 対してユニークな洞察を提供できる可能性を秘めている。 私たちには、NIHが資金を提供している3つのME/CFS研究センターと、研究に資金を提供している非営利団体がある。 ME/CFSでは、他のどの疾患よりも多くの研究が行われている。
国立衛生研究所 (NIH) の上級研究員である Avindra Nath は、今がその時であると主張している。
“私たちは、これらの患者が何を患っていて、いつそれを患ったかを正確に知っているため、今は絶好の機会を得ています。この病気の経過の中で十分に早い段階で、どのように、なぜこれらの症状が発生しているかについて多くのことを学ぶことができます。Nath
Nathは、小規模ではあるが非常に集中的なME/CFS研究で得た洞察を、別の小規模ではあるが集中的なCOVID-19後の研究に応用する予定だ。Nathは、最近になって私たちの大義に改宗し、より多くのポスト-COVID-19の研究を声高に主張してきた。
“これは何百万人もの人々の大規模な感染症です。長期的な結果を本当に心配しなければならないと思います。初期の段階では、治療やワクチン、抗体などの提供に多くの重点が置かれていましたが、長期的な影響については、それに値する注目を受けていませんでした。” Nath
“COVID-19の患者の中には、ME/CFSを発症する患者がいる可能性があります。”この分野に迅速に参入し、多くの人々に患者の研究に興味を持ってもらい、真相を究明するために、リソースを適切に配分する必要があります。. . . もしそうしなければ、機会を逃してしまうでしょう。Nath
2つのME/CFSグループ – Open Medicine Foundation (OMF)とSolve ME/CFS Initiative (SMCI)は、COVID-19患者に何が起こっているのかを長期的に把握するために、資金援助を行っているか、または資金援助を申請している。 Solve ME/CFSイニシアチブは、新しい患者登録でCOVID-19患者を追跡する予定である。コロナウイルスの大パンデミックに刺激を受けた数十人の研究者が、最近、記録的なレベルの研究助成金申請を行っている。
この瞬間を逃さない。国際的なME/CFS COVID-19研究の取り組みを開始
COVID-19ウェビナーアラート – 8月27日、ハーバード大学のME/CFS研究者であるTony Komaroff氏がSolve ME/CFSウェビナーで、COVID-19がME/CFSになる可能性と、そこから生まれる研究の機会について講演する。 こちらからお申し込んでほしい。COVID-19の長期不調組の状況についての彼の短い投稿はこちら。
NIH COVID-19長期不調者の研究は不足している
1つの良いこと- 我々の目的のために – NIHが資金提供する大規模な研究が進行中だ。カリフォルニア大学サンフランシスコ校で行われている2年間の Longitudinal Immunological Impact研究では、COVID-19患者の免疫システムを深く研究している。これまでのところ、この研究では、ME/CFSで起きていると思われる、T細胞の枯渇、免疫疲弊の兆候、炎症性サイトカインの増加などと概ね一致する結果が得られている。
Avindra Nath氏の研究と、いくつかの小規模な民間の研究を除けば、 COVID-19の理解を試みるために、私たちが得た知見を用いた研究はな い。運動の研究も行われていない。すべての重要な自律神経系はテーブルの上にない。エネルギー産生の問題は無視されている。ナチュラルキラー細胞、HPA軸、脳の炎症などは関心を持たれていない。つまり、ME/CFSで明らかにされている、最も明確で重要な問題の多くは、政府が資金を提供している長期的な研究では無視されているのである。
早期に進歩を遂げるためには、これらすべてのトピックに焦点を当てた複数の大規模な研究が必要である。要するに、NIH は、申請依頼書 (RFA) と呼ばれる、資金を提供して研究者を募り、長期不調組の研究に特化した申請書を提供するという助成金の機会を提供する必要があるのである。今のところ、彼らは興味を示していない）。
入院の謎
その代わりに、NIHはNIHである-COVID-19の軽度/中等度の症例を持つ多くの人々がME/CFSまたはそれに近いものを発症する可能性が高いという事実にもかかわらず、NIHは入院していない事実上のすべての人々を無視している。巨大で複雑なNIAID IMPACC研究、英国の1万人を対象とした入院後COVID-19研究（PHOSP-COVID)イェール大学の免疫研究、スウェーデンのCOVID-19研究は、入院患者のみを対象としている。
入院中のCOVID-19患者は確かに研究が必要であり、研究するに値するが、入院していない人も同様である。ME/CFSの患者のほとんどは、病気になったときには入院していない。些細な感染症であっても、長期的な病気になることがある。
「軽度の」感染症でも慢性疲労症候群（ME/CFS）を引き起こす可能性がある
私たちは、この問題に何度も何度も遭遇している。 もしあなたが死んでいなくても、手足が腫れていなくても、変な方向にねじれていなくても、皮膚が変な色をしていなくても、標準的な検査で医療専門家が引っかかるような結果が出ていなくても、医療専門家は本当にあなたとは何もしたくないのだ。なぜなら、あなたはあまりにも複雑だからだ、あなたは通常の症例のどれにも当てはまらない、あなたはあまりにも多くの症状を持っている;すなわち、あなたは十分ではなく、同時にあまりにも多すぎる。NIHでは、仕事ができないほどあなたが疲弊していても、それには対応できない。
病院で酸素吸入をしたり、ICUで人工呼吸器につながれていることは、それに該当する。彼らはそれを理解している 、人工呼吸器を使っていること自体が長期的な健康問題を引き起こすことを知っている。しかし、それは交絡因子を生み出すことも意味している。
問題は、入院患者の多くが肺や臓器に損傷を受けている可能性があり、それによって他のCOVID-19後の患者で起こっている病気のプロセスが不明瞭になってしまうことだ。入院していないにもかかわらず病気が続いている場合は、疲労の原因、労作問題、痛み、認知機能の問題が十分に研究されていない可能性があることを知っておくべきだ。
ウイルスに感染して入院していないにもかかわらず、自力では回復しない人々、おそらく長期不調組の大多数が研究に参加することは非常に重要だ。しかし、ほとんどの場合、彼らは無視されている。これは、疲労、痛み、認知機能の問題などの問題を抱えている人たちが伝統的に軽視されてきたことを考えると、非常に危険な状況だ。あなたが入院していない場合は、医師はあなたに何か本当に問題があったことはなかったと思うかもしれない。
おそらく、このすべてからの最大の教訓は、何かがあなたのために行われていると仮定することではない。病気だから、気分が悪いから、仕事ができないからといって、研究者チームが何が悪いのかを解明しようとしていると思い込んではいけない。
NIHはそのようには機能していない。NIHは、研究者の関心と政治的圧力という2つのことに反応する。感染症後の病気は伝統的に非常に軽視されてきたので、何が起こっているのかを解明しようとするために、どれだけの研究者が署名するかは明らかではない。だからこそ、私たちは圧力をかけ続ける必要があるのだ。
危険とチャンスの時代
長期不調組のコミュニティにとって、信じられないほどのストレスと不確実性があるこの時期は、前例のない好機でもある。一度だけ、感染症後の病気がスポットライトを浴びている。別のパンデミックが発生しない限り、この機会は二度と訪れないだろう。
ME/CFSとCOVID-19長期不調組のコミュニティは、お互いに提供できるものがたくさんある。私は、私たちはお互いを信じている。 人の病気が単純な風邪から始まったのか、エプスタインバーウイルス（EBV）感染症から始まったのか、COVID-19から始まったのかにかかわらず、これまでのエビデンスは、同じ一般的な症候群の結果であることを示唆している。
ME/CFSには、あなたに役立つ多くのリソースがある。
ME/CFSは、COVID-19のコミュニティに、40年の歴史、尊敬される研究者、研究知識の豊富な基盤、少数のME/CFS専門医師、すべてを経験してきた患者（数十年の患者もいる)そして繁栄している専門家の擁護の翼を提供している。言い換えれば、車輪を再発明する必要はないということだ。
COVID-19の長期不調組は、ME/CFSの人々に、これらの病気がやっと注目されるようになるという希望を与えている。COVID-19長期不調組のコミュニティは、急速に団結し、素晴らしいグループを形成し、多くのメディアの注目を集めている。そのメディアの注目とCOVID-19にスポットライトが当たることで、感染症後の病気についての研究が大規模なものになる可能性がある-あなた自身だけでなく、文字通り何百万人もの人が感染症後の病気に苦しんでいることに影響を与えるのだ。
長期不調組・コミュニティからのビデオ
共通点がたくさんあるのに、まだ距離が離れている。もっとコミュニケーションを取ろう。共同研究の方法を見つけよう（Health Risingは外部のブログを歓迎する)そしてお互いをもっとサポートしよう。
ME/CFSを持つ人々、そして今、おそらくCOVID-19を持つ人々が経験している悲劇的な転落は、シェークスピア的なものとしか言いようがない。これ以上の悲劇は必要ない。感染症の後に病気になり、回復しない人々の何十年にもわたる長い物語も必要ない。 もう十分すぎるほどある。今こそ解き明かす時だ。
リソース
ME/CFSのための資金を2倍に増やそうとしているSolve ME/CFSイニシアチブを支援し、長期不調組に何が起こっているかを学ぼう。この取り組みについては支援はこちらから。
- ME/CFS、線維筋痛症、長期不調組の研究や治療法に関する最新のニュースをお届けするヘルスライジングのニュースレターを入手してほしい。ページの右側にある購読ボタンを使用してほしい。
- ME/CFS – 基本ガイド
- 初心者のためのヒント
- 慢性疲労症候群（ME/CFS）が深刻な病気であることを証明する10の方法
- 慢性疲労症候群（ME/CFS）であり、ただのうつ病ではないことを医師に証明する方法
76のコメント（機械翻訳 未修正）
ベティ・メクデシ Betty Mekdeci on July 24, 2020 at 1:42 pm
“死ななければ 手足の腫れやねじれがなければ 皮膚が変な色をしていなければ-” “標準的な検査で何も出なければ-” よくやった
湾岸戦争の退役軍人の会議で スピーチをしたことがあります 私も退役軍人と同じような症状を 持っていると話しました 私たちが注目される唯一の方法は 全員が緑色になることだと 誰もこれらの緑の人々を無視することはできませんでした。
夫はよく私に症状の日記をつけるように勧めてくれました。しかし、私は80年代初頭からME/CFSを持っていたので、それはあまりにも憂鬱になるだろう。一日一日を大切に乗り切るしかないですね。
Waiting 2020年7月24日13時56分待ち
ベティ、それはあなたの主張を明確にするための素晴らしい（そして記憶に残る）方法だったわ！よくやったわ。よくやった。
そして、私はその点でのCortさんの指摘をとても楽しみにしています。
マディ・デス Maddy Deth on July 24, 2020 at 2:16 pm
コビットのフェイスブックの生存者グループにリンクを貼ったわ 多くのつながりが得られることを願っています。私の夫は神経炎症を研究している科学者で、ME/CFSの助けになるような素晴らしい科学がたくさん起きています。もしかしたら、この災害パンデミックから何か良いことが起こるかもしれません。
コルト・ジョンソン on July 24, 2020 at 2:27 pm
ありがとうマディ、私は2つのグループに参加しています。
レスリー・フェローズ on July 24, 2020 at 2:59 pm
素晴らしい、心のこもったオープンレターだ。私は、ME/CFSコミュニティのために、そしてもうすぐ私たちのコミュニティに参加する多くのコビッド後の患者のために、世界が私たちが提供している手を取り、ウイルス感染後の研究に必要な資金を提供することを心から願っています。
Relieved 2020年9月23日5時48分
涙が出てきました。
私の知る限りCOVIDを発症したことはありません。でも、呼吸困難を含む生涯の問題を抱えていました。覚えている限り嗅覚も味覚もない。十分な空気を吸うことができず、指や足の指などが激しくぶつかるような症状があります。
脳の霧、頭痛、不眠、胸の痛み、音や光に敏感、手や足がつるつる、痙攣するなどの症状があり、20年近く勤めていた職場に蹴飛ばされました。
彼らは、私が認知的な問題を「でっち上げ」ていないことを確認するために、私にいろいろなテストをしてくれました（誰もがそうするかのように！）。誰が仕事を失い、経済的なサポートもなく、10年以上先の年金が入ってくるまで、貯金で質素に生きようとしているのか！）。)
しかし、私を信じてくれて、とてもプロ意識が高く親切にしてくれた独立した医療評価チーム以外は、他の全ての医師、人事、経営陣は、言うなれば、親切というほどではありませんでした。私がヒステリーに苦しんでいることを示唆している（そう、手と足の形態が変わったのは私の妄想で、それはすべて私の頭の中のことだから… *sigh*）。
最近まで、ニュース記事や医療関係者がCOVID、特に脳霧について語っているのを見て、これらの症状を報告しているのは私だけではないことがわかりました。
被害に遭われた方々には大変申し訳ないと思いますが、私は少し安心しています – 私はずっと気が狂っているように感じていました。そして、トンネルの先には何の光もありませんでした。
トレーシー・アン on July 24, 2020 at 3:44 pm
“あなたは複雑すぎて どの穴にも当てはまらないし 症状が多すぎる” “つまり 不足していて同時に多すぎる
それは私です 本当に良い作品だと思うし、感動的に読めました。
ここ数日考えていたのですが、ME/CFSの問題は、グロテスクなパントマイムを思い起こさせ、観客が「後ろにいるぞ！」と叫んでいました。しかし、それは作り話ではありません – これは人々の命がかかっているのです。
ロバート・ピイマウナ on July 29, 2020 at 2:06 am
コヴィドを他の原因と一括りにするのは危険だ
コヴィドは絶滅の危機に瀕しているかもしれない。
メディアは新しい規範に言及した時には何も考えていませんでした。
実際の新しい規範は、誰もが一生病気で早死にすることになるかもしれない。
もう誰も新しい規範という言葉を聞かない。
この1つのコヴィドのことの真相を究明することに集中しましょう。
それの底に到達することは、ワクチンは私たち長距離輸送者には何の助けにもならないだろうから、治療法を意味します。
ジーニー・ポチャッコ Jeanie Pochatko on July 24, 2020 at 2:06 pm
こんなに上手に書いてくれて ありがとうございます…
on July 24, 2020 at 5:42 pm
ありがとうございます。それに目を通すと、その単一の知見を発表する前に、学内研究がどれだけ役に立ったかを思い出させてくれる。我々はNIHの上級研究者であるAvindra Nath – COVID-19とME/CFSの研究のためにこの時点で発言していることはどのように素晴らしいことである。Nathは今では、長距離輸送をカバーするレポーターが彼のところに行くほどよく知られており、ありがたいことに、彼はこの機会を利用して、より多くの研究を呼びかけている。彼がパンデミックのヒット前に学内研究を始めたのは、何と素晴らしいタイミングだったことでしょう。
これをチェックしてみてください – 私はちょうどこれを見て、それをブログに入れました。
“私たちは今、これらの患者が何を持っていたかを知っているので、彼らはそれを持っていた正確にいつそれを持っていた絶好の機会を持っています。それは我々 は多くのことを学ぶことができるこの病気のコースでは十分に早いですどのように、なぜこれらの症状が発生している、ポスト ウイルス性症候群を持つすべての人々 のための広い意味合いを持っている可能性があります。”
我々はNathとRon DavisのOMF研究とUCSF研究を行っているが、もっと多くの研究が必要だが、UCSF研究は非入院患者と入院患者の両方を含んでいるので、金鉱になり得る。もしそれが非入院患者を完全に特徴づけることができれば、入院患者と何が似ていて何が違うのかを知ることができます。それが私たちのリンクになります。
それはエキサイティングなことです。
Sandhya on July 24, 2020 at 2:25 pm
コルトさん、この記事をありがとうございます。
トム・ストローベル on July 24, 2020 at 2:39 pm
何人かの人に期待を伝えるために利用させていただきます、素敵な記事をありがとうございました。
on July 24, 2020 at 5:44 pm
ありがとうございます。
アンジェラ on July 24, 2020 at 3:13 pm
これは悲しい状況から来ていますが 被災者への希望の光ですね。これからも頑張ってくださいね、素敵な記事を 👍👍
DailySky on July 24, 2020 at 3:27 pm
書き込んでくださってありがとうございます。私はあなたのおっしゃるように、何か別のものからの長旅人です…誰が何を知っているかはわかりませんが。私はそれが壊滅的なものであると同時に、多くの「医者、NDS、あなたの名前を挙げてください、いくつかの合法的なものもあれば、あなたよりも何も知らない人もいる」ということを理解するために前進する方法でもあると思います。
私は、初期の段階の友人（私だけでなく、私自身）が約束をつかんでいるのを見てきました。
私は、長距離を理解するポイントに到達することは、ヤブ医者の数千ドルから私を救ったと思います – 私は追跡がその生産的ではなかったことに気づく前にかなりの量を費やしたが、これらの “ヒーラー “は、自分自身を盲目だった。
私は私を助けた多くの治療法を知らないし、少数の優れた緩和治療家を持っているだけです。
私たちは、人々がマイナーな問題/怪我/ウイルスなどから回復するために失敗したときに実際に起こっていることにもっと注意を払うことを願っています。
Forebearance 2020年7月24日 4:01 pm
コルトさん、ありがとうございます。
COVID-19の長者番長にアドバイスをしたい衝動にかられています。私が最初に病気になった時よりも、今の方がはるかに多くのことを知っています。
自分を追い込んではいけないということを何年も知らなかった。医者にコーヒーを飲み始めろ！と言われたこともありました。幸いにも私は彼のアドバイスを受けませんでしたが）私は最初の2年間、病気が治りやすい時期を逃してしまいました。
今は、新しい患者さんが私と同じ過ちを犯さないことを本当に願っています。
そして、彼らが自分たちが経験していることが初めての人ではないことに気づいてくれることを願っています。
Wendy on July 27, 2020 at 2:31 am
その通りです！あなたが話す「窓」は、多くの人が見逃しています。あなたの言う「窓」は、適切に診断され、「エネルギー・エンベロープ」のアドバイスを受けるのにかかる時間の長さのために、多くの人が見逃しています。私たちがよく知っているように、認識と診断は最初の一歩に過ぎず、医療提供者もまた、診断で何をすべきかの理解を得ることが不可欠になります。その知識がなければ、 “ウィンドウ “はまだ非常に多くの今後の長距離輸送機のための茶番だろう、逃してしまう可能性があります。
キャロリン on September 10, 2020 at 12:46 pm
あなたのを読んで、私はそのような親近感を感じています。17年前のコクサッキーウイルスの影響で、Cortさんの手紙でようやく私とのつながりが確認できました。
アン 2020年7月24日 4:13 pm
長距離輸送者がME/CFSを回避するために役立つことがあります。心拍変動測定です。特にガーミン版、既存のApple Watchでも良いのですが、他にもいくつかの時計やフィットネストラッカーがあります。ガーミンはHRVを反転させてストレスと呼んでいます。アルコールを飲むとストレスレベルが高くなることは、フィットネスフリークの間ではすでによく知られている。そこで彼らは、ストレスの数値、心拍数、活動量、個人の調整を利用して、夜の間によく回復したかどうか、日中にどれだけエネルギーを使ったかが一目でわかるボディバッテリーの数値を出してくれるのです。これはスプーン理論に近いのでわかりやすいですね。ただし、ミニクラッシュは何日もかかることもあるので、読み方を覚えるのに少し時間がかかるかもしれません。また、感染やウィルスに感染するとボディバッテリーが5%(達成可能な最低数値)になります。クラッシュをした非常にフィットしたアスリートからのこの動画は、私が言うことのできるどんなことよりもあなたを教えてくれるでしょう。
一番小さくて安いガーミンはVivosmart 4です。しかし、一部の大型のものと違って時計自体に履歴画面はありません。Bluetoothはすべてオフにすることができます。
それはさておき、記事の内容には完全に同意。私はちょうどそれが手遅れになる前に、長距離輸送車のできるだけ多くがプッシュとクラッシュについて学習し、多分よくなることを願っています。
Wendy on July 27, 2020 at 2:47 am
私はそのようなデバイスは、あなたが記述する方法で非常に有用であることに同意するものとします。私はちょうど私のFitbitは私が私のエネルギーのエンベロープ内に滞在するのに役立つことがわかりました。時間をかけて、私は5000ステップを超えて行った場合、私はそれをやり過ぎていたことを考え出した（ないEXERCISEのステップ！）。もちろん、単にステップを見て全体像ではありません。認知的、感情的、または他のすべての方法で我々は努力を置くと、私はそれをやりすぎない限り、その5000ステップのキャップは可能です。しかし、それは全体的に基本的なツール、有用であった。
ローリ・イングランド on August 30, 2020 at 11:34 am
私もFitbitを使って病気の管理をしています。私は一日6000ステップ以下に滞在することができれば、65から67の間に毎日の平均心拍数を維持し、平均。62以下の睡眠心拍数、および毎日少なくとも1時間の昼寝と毎晩の睡眠の少なくとも6時間、有酸素ゾーンでは30分以上を費やしていない、フィットネスゾーンでは6から8時間以上、ピークゾーンではゼロ時間、ペースすべての私の活動は、ストレスを回避し、私の毎日の認知努力を制限し、私は朝の約3-4時間と夕方に数時間のために機能することができます。これは、ビタミン、サプリメント、補酵素、薬物（MCAS用）、ナトリウム負荷（体位性頻脈症用）など、かなり広範囲に及ぶ毎日の治療プロトコルを用いてのことです。そうでなければ、完全に寝たきりになってしまいます。やることはたくさんありますが、何もしないよりはマシです。
アリス on July 30, 2020 at 10:56 pm
ありがとうアン! これは、長期的にはこのままではいけないと決意しているCOVIDerの後輩として知っておくと本当に役に立つと思います。
私は試してみて、私がすでにやろうとしていることに加えていくつかのアドバイスを見つけるためにここに来ました – できるだけ多くの休息（私は勉強を保留にして、私は100％になるまで戻らないだろうと言ったので、私の仕事を失った）、私の睡眠を改善し、食事、サプリメントを取るなど。正直に言うと、記事を読んで少し落胆しましたが、コメントの中に私の回復ツールのバスケットに追加するものを見つけることができて、とても感謝しています。ありがとうございました。
パットS on July 24, 2020 at 5:03 pm
コルトさん、COVID-19の長距離輸送業者への心のこもった手紙をありがとうございます。30年以上前、私が初めてME/CFSの病気になった時に、誰かが手を差し伸べてくれていたら、どんな違いがあっただろうかと、読んでいてとても感慨深いものがありました。私たちは皆、できるだけお互いのためにここにいる必要があります。
リンダ・キャリントン on July 24, 2020 at 6:53 pm
やあ、コート
先ほどCNNのインタビューを見てきましたが、その中の一つであるイギリスのドクターのインタビューがありました（今日のブログを読むまでその言葉を聞いたことがなかったのですが、またあったんですね…）。あなたは今までに、大手ニュースのインタビューを受けたことがありますか？あるいは、ジャーナリストとして、あるいはオピニオン・ピースとして書かれたことはありますか？私はあなたがこれを広く共有するのを見てみたいと思いますし、それはあなたが言わなければならないことに大きな関心があるように思われます。どこかのメディアに提出したことはありますか？ただ興味があるだけです。そして、それ（またはあなた）が他の場所で紹介されるのを見て熱望しています。素晴らしい仕事。
ナンシー・B on July 24, 2020 at 8:44 pm
私も同じようなことを考えていました。Cort これは非常に情熱的な作品であり、まだそれはほとんどが一致している人々に向かっている。私たちの苦境に対する意識を高めるためには、あなたの声やビジョンを他の人に伝える必要があるのです！メディア、医師、研究者、政府関係者など、私たちの声を最も必要としている人たちです。
メディア、医師、研究者、政府関係者など、私たちの声を最も必要としている人たちです。では、どのようにして私たちはこのことをそこに伝えるのでしょうか？
私は、会ったすべての医療関係者（レントゲン技師、医師、看護師、つまりすべての人）に、エーラーズ・ダンロスについてのミニ講演を行ってきましたが、今では、おそらくME/CFSも含める必要があるでしょう。種を植える、私はそれを呼び出す。
最近、私は内分泌科医にME/CFSについて言及し始めましたが、今後は胃腸科医、皮膚科医、腫瘍科医、婦人科医なども加える予定です。
もし、私たちの窮状が多くの人に知られていれば、どこかに影響を与えるかもしれないと想像しています。私たちは疲れた魂の束であるにもかかわらず、あなたの訴えをコピーして、Fauci、私たちの議会担当者、私たちの地元の新聞社、大西洋の編集者、PBS、または誰にでもそれを郵送することができれば、私たちは皆、助けることができます。私たちはそれぞれが誰かに1つのことを送った場合、それは多くのことに追加することができます。
そういえば、スタンフォードのCFSクリニックは、彼らがどのようにプログラムを実施しているかについて、いくつかの苦情を受けていると言われました。もしかしたら、スタンフォードの研究の別の支部も、この嘆願を受けるべきなのかもしれない。もしかしたら、カイザーで治療を受けている人は、カイザーでも「ベルを鳴らす」ことを 望んでいるかもしれない。他の医療機関はどうでしょうか？
コート、あなたは非常に説得力のある情熱的な声を持っている！再びありがとうございます！私はそれがもっと多くの人々に聞かれることを願っています。私はそれがはるかに多く聞かれることを願っています
コルトジョンソン on July 25, 2020 at 12:29 pm
ありがとうリンダ – ニューヨークタイムズ、ワシントンポスト、ハフィントンポストに意見の一部を取得しようとした数年前。彼らは興味を示さなかった。それは人々がソーシャルメディア上でこれを共有しているのを見るのは良いことだ。私はFacebookのCOVID-19グループで共有し、他のグループにも参加しようとしています。あなたの素敵な言葉をありがとうございます。
リンダ・キャリントン on August 22, 2020 at 2:19 pm
押し付けて昇進させたら？テレビに出てインタビューを受けてくれますか？粘り強くなりたい時に粘り強くなれるんですよ! 宣伝するにはあなたの許可が必要ね 奇跡を起こせるわけじゃないけど メディアには精通してるし これは非常に重要なことよ！話題にしないと…
ジリアン on July 24, 2020 at 7:31 pm
リンダさんに同意します。Cortは私とCFSについての幅広い知識を持っています。彼はニュースメディアのインタビューを受けるべきです。
アビー on July 24, 2020 at 7:49 pm
これをどこか目立つ場所で発表する必要があります。これはとても重要です！私たちは皆、とても苦しんできました… これ以上、何千人もの人々を巻き込むわけにはいきません。そして、もしかしたら、もしかしたら、この研究は、私たち（本当に）長距離輸送者が少しでも安心できるようにするのに役立つかもしれません。
サニー on July 25, 2020 at 5:04 am
コルトはまるで醸造家のような存在です。研究者が挽き出した複雑な結果をパーコレーションし、よりシンプルでありながらも豊かな風味のある淹れ方として注ぎ出します。
ヘルスライジングは、希望、ビジョン、変化を見つけるために多くの人が集うコーヒーハウスになっています。棚には、cfs/meとして知られている謎の病気の歴史の多くが展示されています。
cfs/meを理解するための研究は非常に難しい。それぞれの患者が最初は違う種類の魚に捕らわれているかのように。ある人はその魚が飛べると思っているし、別の人はその魚を底辺の住人だと思っている。他の人は最初に歯を見て….、またはエラを見て…..、または尻尾の平手打ちを見ている。汽水域に住んでいると泣く人もいれば、淡水に住んでいると泣く人もいるし、海の塩水だと言う人もいる。と言っても、その断片は足し算されない。
したがって、同じcovidの「魚」によって病気になった多くの人々を持つことは、cfs/meの研究者のために水を濁してきた多くの変数を削除します。
もしあなたがポストコビドの長距離輸送者ならば、今すぐ助けを求めて嘆願することが不可欠である……. それを後回しにすることは、あなたや他の多くの人がより悪い状態にあることを意味するかもしれない。医師や友人は、今すぐあなたの健康状態の急激な変化を聞く必要があります。
研究者はデータを必要としており、サンプルではなく、質問票を記入する必要がある。病気の人からも健康な人からも。どちらのデータセットも必要であり、非常に貴重なものです。
不足している部分はあなたの手の中にあります。健康であろうと病気であろうと、あなたの能力は少なすぎないと考えてください。
あなたは歴史の流れに影響を与える能力を持っている。
コルトジョンソン on July 25, 2020 at 12:30 pm
綺麗に淹れられたコーヒー! なんて素敵な例えなんでしょう。ここで淹れるカップコーヒーが気に入ってくれて嬉しいです 🙂
ジュディス・Ｍ・Ｌ・デイ on July 25, 2020 at 1:11 am
なんて記事なんだ! Cortさん、この情報に時間と労力を割いてくれてありがとうございます。私は本当に感銘を受け、興奮しています。これまでに2回読んだけど、何度も何度も何度も読み返して、実践的に、できれば暗唱できるようになるまで読み続けるつもりだよ。”Long Haulers” 私はこの言葉が大好きで、この勢いを維持できることを願っています! おめでとうございます。
コルトジョンソン on July 25, 2020 at 12:31 pm
I love the long hauler term too – what great add to the field 🙂 凄いですね。
カジサ on July 25, 2020 at 2:00 am
何かが、スウェーデンのものを含む少なくともいくつかの研究として指摘されているように、今では重症度の低い病気の患者、入院していない患者も含まれています。
m.facebook.com/story.php?story_fbid=3223748250995705&id=373481879355704#
これは別の勉強だと思いますが、確かに重症のコヴィド症例のある方に繋がっていると思います。
シアナ・オチョア on July 25, 2020 at 5:24 am
ありがとうございます。この記事は、ME/CFSの深刻さと資金不足を指摘し、長距離輸送者が同じ運命をたどる危険性を認識し、今すぐ行動を起こすべきだと呼びかけています。時機は熟している。私はツイッターで共有しました。フェイスブックで共有しました。私はまた、私のRepにフォームを記入しました。
コルトジョンソン on July 25, 2020 at 12:32 pm
すべてのことをしてくれたSheanaに感謝します – 特にあなたの代表者へのフォーム。これは、私が覚えていることができる最も潜在的に重要な擁護行動です。
トレーシーアン on July 26, 2020 at 1:58 am
私は、あなたとCort、Sheanaに同意します。私たちが持っているエネルギー（！） を政治的な通貨に変換し、ME/CFSに関連して何もしないという現在の文化を 変えるために必要な影響力を最大化する必要があるということです。
昨年、私は、アイルランドの地元の政治家に連絡を取り、Dail Eirann (アイルランド議会)で質問をしました：「何千人もの人々がこの病気にかかっているにもかかわらず、それが認められていないという事実に鑑み、MEが病気として認められるのかどうか、また、この問題について声明を出すのかどうか、保健大臣に尋ねること」。
彼は文書でMEなどを認めると答えましたが、私にとって目立っていたのは次のようなことでした。関連する専門家へのアクセスは、通常、二次レベルの外来診療所を通じて行われます。適切な場合には、一般開業医が患者を紹介するのに最適な立場にあると考えられています。
この回答に対する私の問題点は、私が登録しているプライマリーケアグループの医師は、ME/CFSを認識していないようです。また、ME/CFS の「関連する専門家」は誰か、どこにいるのかを知りたいと思いました。
私は、この対話に関連して Irish ME Trust と連絡を取り合っていましたが、私は、政治家に、私の問題点を明らかにするよう、厚生大臣に要請することで合意しました（「関連する専門家」は誰で、どこにいるのか？(私はそんな人はいないと思います！)
残念なことに、クリスマスが近づき、選挙が行われ、私が相手をしていた政治家は議席を失いました。
しかし、私は、アプローチする別の政治家を選ぶと思います-私の強さ、考え、情報を集めて、もう一度やってみてください…。
Waiting 2020年7月27日 10:53 AM
トレーシー・アン
これは非常に重要なポイントであり、MEが孤児の状態を失うかどうかにかかっている茨の道でもあります。私たちは皆知っているように、現在の医療制度の中では、私たちには家がありません。そして、あなたが受け取ったような回答は、この医療のギャップを認識していないか、MEはGPに診てもらうような小さな不満の集まりだと考えているかのどちらかです。
この病気の複雑さには、MEに精通した専門家が必要です。MEが適切に認識されていれば、GPはMEの可能性が高い患者をME専門医に紹介すべきです。これは、患者さんがGPのプライマリーケアを受け続けないという意味ではありませんが、合併症が生じた場合（例：薬が適切に効かない、再発したなど）には…また専門医のもとに戻るべきです。
多くのGPはMEに精通していないため、専門医を紹介できるオプションがあると安心でしょう。残念ながら、専門医はほとんどいません。
素晴らしいアドボカシー活動です。結果がどうなるか、ぜひ教えてください。
トレーシー・アンon July 27, 2020 at 12:26 pm
待つことに感謝します。
ここには、ME Advocates Irelandという素晴らしいグループがあり、この分野で非常に優れた画期的な仕事をしています。このグループのおかげで（だと思いますが）、現在アイルランドのMEに関する情報を収集している政府のワーキンググループもあります。私はIrish ME Trustを通じてそれに参加するつもりでしたが、Covid-19が議題を支配していることは理解できますが、今の状況がどうなっているのかはわかりません。
私にとって、（ヘルスライジングやOMF、解決ME/CFSなどの他のグループは別として）ME/CFSは、私自身の生きた経験を超えては存在しません。家族、近所の人、友人、医者は、私が本当に体調が悪いことを認めてくれません。それはとても難しいことです。
だから、ヘルスライジングに存在していることを知っていて、とても助かっています 🙂
でも、私は自分が不完全な人間だとは思っていません。でも、一部の人は私を不完全な人間のように扱っていますが、私はそれにうんざりしています。
だから、適切な政治的手段を使って、これを追求してみてはどうかと思ったのです。
政治的なワッフルでは十分ではありません。その「関連する専門家」が誰なのか、どこにいるのか、正確に知りたい。アイルランドはそれほど大きな国ではありませんし、私を信じてください-誰もがここでは誰もが知っているのです。つまり、「関連する専門家」が実際に存在するのであれば…。
イザ 2020年7月25日 6:30午前
コルト
この手紙は真実を伝えているので好きです。同時に、もし私がこれらの新しいコヴィドの「長距離運転手」の一人だったら、私はこれを嫌うだろう。私はただそれを拒絶し、運動しろと言う最初の馬鹿を信じるだろう。私は何度も何度もMEを開発し始めたばかりの人たちを見てきました。彼らは「穏やかな運動でポジティブシンキング」というメッセージが大好きなのです。なぜ精神科がこれほどまでに長い間パワフルだったのかというと、新たに診断された患者（またはその家族）がすぐ後ろにいたからです。患者が医師の言うことがデタラメだと理解するには、最低でも18ヶ月はかかります。
あなたが彼らに伝えたことは、コート、次の20年間は何もない、ただ絶望と苦しみがあるだけだということです。そして、おそらく彼らがすることは、ポストコビッド症候群をME/CFSと区別し、「コビッド肺機能障害」などのために資金を流用することでしょう。そして、医師たちはそれに従うだろう。このような医師たちは、ME/CFSの存在を常に否定してきたのである。それは、彼らが顔を失い、これが本当の病気であることを認めることは不可能なのです。
ME/CFSのコミュニティが、これらの「長距離輸送者」に何を伝えられるかと聞かれても、私にはさっぱりわかりません……。
コルトジョンソンon July 25, 2020 at 12:36 pm
偉大なポイントイザ。私が長距離運転手だったら、この部分を嫌うだろうな、おそらく私の人生でこれに引っかかっている。一方で、それはあまりにも本当の目覚めの電話です。
私の恐れは – あなたはそれをよりよく置く – 彼らは確かに入院患者の一部で見つけようとしているCOVID肺機能障害のようなものに焦点が当てられようとしていることです。
そして、そうですね、医療関係者は顔を出さなければなりません。危機が過ぎれば、医療従事者はいつものようにビジネスに戻ってスライドするために、それは非常に簡単になります。
デジュールゲン July 26, 2020 at 3:22 am
多分、メッセージの大部分は、新しい長距離輸送業者に直接向けられたものではないはずです。あなたが痛感したように、彼らはこれから何ヶ月もの間、否定されることになるでしょう。
問題は、今、誰がこのメッセージを受け止めようとしているかだ。
私はエコノミストだと思います。私の考えを説明しよう。
調べてみると、ニュース記事によると、7月8日の時点で、アメリカでは3,000,000,000人以上のコロナ感染者がいたそうです。そのうちの１０％（５～１５％の中間）が長距離輸送者になると仮定してみましょう。私が読んだ別のニュースによると、多くの若者にとって、感染の後遺症は感染そのものよりも悪いものだそうです。だから、あなた方はこれをうまくかわしているようには見えません。
さて、平均して「生産的な人生」の40％が失われると仮定してみましょう。Cortのブログによると、ME患者の25％は家に閉じこもっていて、そのうちの25％はもう働くことができないという。さらに多くの人がフルタイムで働けなくなると考えるのが現実的です。ということは、長距離輸送業者の以前の生産量の平均40％が一生働けなくなるということになります。フルタイムで生産的な生活を失う」と仮定して、社会と経済に4万ドルのコストがかかると仮定してみましょう。多くの介護者は、重症の愛する人の世話をするために、労働時間を短縮しなければならない。
さらに、これらの長距離輸送者のために平均30年の生産的な年が失われると仮定してみましょう。
これらの数字を組み合わせてみましょう。
* フルタイムで「生産性を失う」長距離輸送者1人のコスト：年間30,000ドル * 30年 = 900,000ドル
* このパンデミックが何らかの方法でコントロールされなかった場合の推定感染率：70％。
* このパンデミックが何らかの方法でコントロールされていない場合の推定感染者数の合計：330,000,000人 * 70% = 231,000,000人
* このパンデミックが何らかの方法で制御されなかった場合、コビドのパンデミックによる長距離輸送業者の生産性の損失における総累積コスト：231,000,000’000 * 10% * 40% * 900,000 = 9,240,000 * 900,000 = 8,316,000,000,000 または約 8.3 兆ドル。
* このパンデミックを予防接種や投薬で止めることができる前に、感染した人の数が少ない場合のコスト削減の見積もりは、任意の単一の％ポイントのためのものです。330’000’000’000 * 1% * 10% * 40% * 900’000 = 118’800’000’000または約1200億ドルずつ。
=> これを強調することがなぜ私たちを助けることができるのでしょうか？さて、多くの経済学者、産業家、政策立案者は、このパンデミックを抑制しないことの主なコストは、死者とその失われた生産的な生活を数えることではなく、何年も何十年も回復していない生活者によって測定されることをより多くの認識になるでしょう。
それは順番に、このパンデミックの予想される総コストのショッキングな数字をもたらすだろう、簡単にメディア、保険会社、政府の一部を介して広がっている…
多くの人が、現在のコビド対策のコスト／便益計算に長距離輸送車の推定コストを含めるようになれば、これらのコストを含めることが新しい常態になるかもしれない。
これらのコストが含まれるのが普通になれば、ロングホーラーの存在は、それらのレベルの間では「確認された事実」となる。
=> 長距離輸送車の存在と、それが重要な経済的ハンディキャップであることが「事実上」非常に現実味を帯びていると認識されることが、そもそも必要なことなのである。そうすれば、もう否定したり、岩の下に隠れたりすることはありません。
コルトや他の人たちがすでに何年にもわたってME患者のコストを指摘しているのと、なぜ違うのでしょうか？ME患者はすでに病気であり、深い病気であり、生産的な社会から失われており、MEの研究に投資することで彼らを回復させることができるという確固たる見通しはありません。しかし、彼らは彼らの障害のために支払わなければならない本当の政府と保険のリスクであることを認識することによって。だから多くの政策立案者は、隠蔽して否定することを選んだ。
コヴィッド社の長距離輸送車では、今のところ状況が変わってきています。私の試算では、コビドに感染していない人口の1％のポイントが、アメリカ社会に約1200億ドルの節約をもたらしていることになります。これは、かなりの行動のインセンティブになります。
=> だから、今のうちに、コビドの長距離輸送者による予想されるコストを削減できるうちに、政策立案者に参加してもらう必要があると思います。その時までには、おそらくワクチンに近い状態になり、ロングホーラーの存在を認識することは、機会ではなく、より多くの潜在的に非常にコストのかかる負担になるでしょう。
コルトジョンソン on July 27, 2020 at 9:07 pm
素晴らしい点デ・ユルゲン Lives Interruptedプログラムが好きになりそうですね。近日公開予定 🙂
ダナ on July 25, 2020 at 6:40 am
コクサッキーはウイルスだと思う
かもしれません
この作品を書いてくれてありがとう。
コルトジョンソンon July 25, 2020 at 12:42 pm
ハハハ！そう、coxiella burnetii – coxsackieではありません。ありがとうございます 🙂
キャロル・ペリー on July 25, 2020 at 8:31 am
この作品は、記憶の道の影の暗い道を 歩いているように感じました。多くの年月が失われ、人生は荒廃し、可能性は失われた。長旅をした人たちに大きな共感を覚えます。私たちME/CFSのコミュニティは、よく知られている病気や研究されている病気に馴染めないことへのフラストレーション、怒り、そして最終的な絶望を知っています。多くの人が最終的にコビド19に感染し、完全に回復しない人がいることを考えると、NIHはどのくらいの障害を許容しているのだろうかと考えざるを得ない。そして、それは何が必要な時間とお金の価値があると現在考えられていない領域に研究の関心をもたらすためにかかるでしょう。ありがとうございます。
コルトジョンソンon July 25, 2020 at 12:49 pm
“最終的にコビド19号と完全に回復しないグループに どれだけの人が感染するかを考えると 疑問に思うのですが NIHはどのくらいの障害を許容するのでしょうか？”
“NIHが許容する障害の程度に 終わりがあるとは思えない NIHは障害を気にしていない。病気の人や必要としている人の数すら気にしていない。
それを実現するためには、必要性に応じて私たちのお金を支給する仕組みが必要なのです。彼らにはそれに近いものは何もない。数年前にフランシス・コリンズが簡単にやったように、権力者の個人が私たちの原因を取り上げてこそ、行動を起こすことができるのです。
そうでなければ、NIHの資金は研究者が研究したいことに使われてしまいます。そして、研究者のほとんどが、セキュリティを提供してくれる大きな研究室のある主要な疾患領域を選んでも不思議ではありません。
議会に行く理由は、十分な支援を受けられていない病人が100万人いても一部の人には登録されるけどね。
キャロル・マホーニー on July 25, 2020 at 10:39 am
信じられないほどよくやった、Cort。何年にもわたってやってくれたこと、ありがとうございました
メアリー on July 25, 2020 at 11:50 am
もう一つの優れた、少し希望に満ちた記事です。私は自分の内科医に、また、ここナッシュビルのヴァンダービルト大学の医学部長である私のいとこにもこのコピーを送っています。私はまだしっかりとした診断を受けておらず、2年以上にわたって毎日健康状態が悪化しています。私は今、継続的な低RBC、低WBC、および低ナトリウムの血中濃度で結果として、ちょうど昨日更新されたラボを受け取ったが、私のBPは非常に高く、すべての体のシステムで常に不明瞭な痛みである。ベッドではほとんどすべての時間の疲労と同様に。
私はあなたのウェブサイトに出くわしたので嬉しいです
コルトジョンソン on July 25, 2020 at 12:50 pm
頑張ってね バンダービルト大学のいいところは 自律神経系に重点を置いていることよ 珍しいわね あなたの高血圧で私は彼らが助けることができるかどうかを疑問に思っています。
サニー on July 25, 2020 at 11:16 pm
健康であろうと病気であろうと関係のある市民が、自分たちがどのような役割を果たしたいのかを学ぶことに投資してほしいと思います。
そして、cfs/me/post-covidの長距離輸送業者が、政府が必要としていることを見極め、適切な支援を受けて行動するために、どのような道を歩むべきかを学んでほしい。
長距離輸送業者の皆さん、グループとして、個人として、………..優しく、しかし強く叫んでください。
ケリアン on July 26, 2020 at 11:56 am
素晴らしいお手紙ですね! ありがとうございます!
すーぼーぼ on July 26, 2020 at 3:36 pm
こんにちは！コビッドのロングホーラーです。
5ヶ月間体調を崩してしまいました。私が思うことは以下の通りです。
1) 私はあなたの言うことに全て同意します。私はフランスのグループの中で最初にこれがME/SFCかもしれないと提案した一人ですが、誰も聞き入れてくれませんでした。
2) 「ME/SFC」でググるたびに、「重篤な」神経/免疫疾患であり、回復するのはわずか5%である、などと書かれているのを目にします。人々は何らかの希望を必要としており、何年も何年もその症状に悩まされることを受け入れることを期待することはできません。
3) いくつかの症状は、ポストコビッド症候群に非常に特異的で（⇒血管系の症状/呼吸器系の症状）、それらは圧倒的です。多くの人にとって、私自身も含めて、「倦怠感後遺症」は多くの症状の一つに過ぎず、最も顕著な/衰弱する症状ではありません。
4) 多くの人が2年以内にウイルス性後遺症から回復しています。多くの人はここ数ヶ月で進歩に気づいていますし、何年もその症状に悩まされるよりは、むしろ自分も進歩し続けると思いたいですね。
5) ME/CFSコミュニティの皆さんのおかげで、多くの人が「やりすぎ」を避けなければならないことを理解してくれました。スプーン」/「エネルギーエンベロープ」理論は、サポートグループの多くの人に共有されており、それが唯一の待ち時間であることを理解しています。
6) 最後に、6ヶ月の節目を迎えた方の中には、すでに「CFS」と 診断されている方もいます。多くの方は、何年もかけて医師の診察を受けてきましたが、 皆様の経験と数多くの方のおかげで、より早く診断を受けることが できました。楽観的な理由がもう一つあります。
私は、生活習慣を大きく変え、実験的治療（LDN / アミトリプチリン / 食事療法）を始めようと思っています。私は物事が私のために改善されることを期待しています。
人には希望が必要だし、あなたの言う通りだと思いますが、誰もが何年もこのクソと一緒にいるような気分になることを合理的に期待することはできません。
イザ 2020年7月27日 1:46午前
スーパーボボさん、こんにちは。
具合が悪いと聞いて残念です。
ME/CFSコミュニティからのメッセージが拒否されているのは、私も驚きではありません。誰かがこの病気を発症すると、原因が何であれ、いつもそうなのです。この恐ろしい病気から解離してしまうのです。
あなたは、「いくつかの症状は、ポストコビッド症候群（⇒血管症状/呼吸器症状）に非常に特異的で、圧倒されている」と書いています。多くの人にとって、私自身も含めて、『倦怠感後の労作』は多くの症状の一つに過ぎず、最も顕著な/衰弱する症状ではありません」と書かれています。私は数十年前からME/CFSを患っていますが、最初の頃は衰弱が少なかったものが、時間が経つにつれて衰弱していくことに気付きました。最初の頃は、一連の症状に圧倒されていましたが、いくつかの症状の強度を下げる方法を発見しました。私は基本的にそれらをナビゲートしています。MEの症状リストには、まだ診断されていない最初の頃の症状ではなく、何ヶ月も何年もこの病気と向き合ってきたMEの患者さんが説明しているものが掲載されています。ですから、自分の症状をMEリストと照らし合わせて評価する際には注意が必要です。
あなたは、「多くの人がウイルス後症候群から2年以内に回復する」と書いています。多くの人がここ数ヶ月で回復しています。” ２年以内に回復するというのは 作り話だと思います ウィルス性後遺症は MEとは別の病気です 同義語です。また、数ヶ月後に気づく「進歩」は、症状の改善であって、生理学的な改善ではありません。多くの場合、人々はその違いに気づかず、適切なME診断から距離を置くために、そのような誤った進歩の感覚を利用しているのです。
私のコメントは辛辣で落胆するように聞こえるかもしれません。しかし、私は経験上、早期にMEと診断された人（そして予後は暗い）は、生活の質が向上している人であることに気づいてきました。私は、自分は良くなっていると自分に言い聞かせ、偽の治療に何千、何千ものお金を費やし、チャラタンの餌食となり、希望と欺瞞の絶え間ないコースターを経験している人々を何度も何度も何度も見てきました。彼らは本質的に、新しいサプリメントや精神的なテクニック、新しいものが何であれ、首をはねられた鶏のように走っているのです。
私のアドバイスは以下の通りです。
1）あなたのお金を維持し、あなたが権利を与えられているすべての財政援助を求めることを確認してください。それは多くの場合、何かを得るために数ヶ月かかるので、早ければ早いほど良いです。財政的にあなたを保護することは、良くなることを拒否しているわけではありません、それは病気であることを楽しんでいるわけではありません、それは否定的な思考ではありません。それは、より安全な未来とより良い生活の質を保証する最善の方法です。多くの権利は、一定の期間内に請求されなければなりません。私は、多くの人々が「とにかく、10ヶ月以内に、私は治るだろう、意味がない、この退屈な書類仕事に時間とエネルギーを無駄にする意味がない」という考えに基づいて資格を拒否しているのを見てきました。それは間違いです。10年後、彼らはまだ病気ですが、上に財政的な心配と、十分な食品を購入することができない、彼らの家を加熱することができないなど。
2）あなたが潜在的な治療法を検討するたびに、”治療法が高価なので、私はそれが動作する可能性が高いと信じているからですか？”と考えてください。これは、どんなチャラタンでも数えることができる非常に一般的な認知バイアスです。健康の専門家があなたに言うことについて超注意してください。彼らはあなたの友人ではありません。非常にすぐにあなたは、彼らの言説が知的な傲慢さとジェンダー/人種/社会的偏見で混入されていることに気づくでしょう。googleを使用して、健康＆ウェルネスサイトからではなく、適切なウェブサイトからまっすぐに科学的研究を通過します。
私はあなたの幸運を願っています。
Waiting 2020年7月27日 11:06 AM
よく言ってくれた、イザ。
長距離輸送をする人たちが「私」から目を背けたくなる気持ちはよくわかります。しかし、Cort氏が記事の中で明言しているように、目を背けないように一生懸命に努力し、最善を祈るのが一番です。
もし彼らが回復してMEを発症しなければ、私たちは彼らの幸運な脱出を応援します。しかし、Cortが指摘したように、今すぐに（選挙で選ばれた代表者と共に）彼らの声を上げることが、取るべき最善の行動です。もし彼らがあまりにも長く待てば、COVID-19は歴史の中に消えてしまうかもしれませんし、その機会も失われてしまうでしょう。これは、彼らが回復しない場合には、特に彼らにとって痛手となるだろう。
Forebearance 2020年7月27日 4:34 pm
superboboさん、ご指摘ありがとうございます。病気になったばかりの人には優しく接し、現実をぶつけすぎないようにしなければならないということを思い知らされました。
抱きしめてあげてください。
サスキア 2020年8月2日1:54 pm
多くのコヴィド長距離輸送者は、古典的なME/CFSの症状を経験していますが、他の人にとっては、進行中の症状がコヴィド後の症状に非常に特異的であることを指摘していただき、ありがとうございます。
いくつかの研究では、長距離輸送者は、ME/CFSを経験している人と、コヴィドのような症状が継続している人に分けられています。私は第二のグループに属していますが、重要な区別だと思います。私は、疲労、痛み、頭痛、めまい、脳の霧、GIの問題などはありませんが、常に非常に特徴的な灼熱感のある肺の感覚と断続的な微熱の5ヶ月目に入っています。
もしかしたら、これらの症状はすぐに治まるかもしれないし、もっとME/CFS的な症状に変化していくかもしれない。いずれにしても、私たちは皆、ある種の後遺症や余韻の残るウイルスの問題に対処しているのは事実であり、そこから学び、お互いに協力し合うことができます。
コルトジョンソン on August 2, 2020 at 2:09 pm
提供してくれたサーシャに感謝します。それは重要な区別です このウイルスが悪いのと同じくらい悪いものであることを示していますが、私たちは感染後の病気について非常に多くのことを学ぼうとしていますが、これまではほとんど研究されていませんでした。研究へのリンクがあれば 教えて下さい 回復を祈っています。
コルト・ジョンソンon August 2, 2020 at 2:16 pm
こんにちはスーパーボボ
誰もCOVID-10の問題を持つほとんどの人（またはあなたが言うようにすべての人）がME/CFSを発症するとは言っていません。ブログには確かにそんなことは書いていません。ブログは、ほとんどの人が回復することを述べていますが、COVID-19が過去の感染症のように5-15％の割合から振る舞っている場合は、そうではありません。
私はそれが直面する怖いことであることを実現しますが、それは本当に直面する必要があります – これは潜在的に非常に深刻な病気であり、それはそのように扱われるべきである。
回復に向けて頑張ってください。
ジョリー・ソロモン on July 26, 2020 at 5:22 pm
おそらく私たちは、議会やNIHなどがこの関連性に対処するために、公開の請願書を開始するべきではないでしょうか？それとも、この手紙やアトランティックの記事などを、たまたま否定派でもある「影響力のある人たち」の顔に突きつける、もっと良い方法があるのだろうか？連邦州議会議員、巨大な医療グループのCEO、メイヨーのようなネアンデルタール人の役員会、そしてまだ報道されていないジャーナリストに向けて？
もしかしたら、メーリングリストなどに登録している全員が、ボランティアで（個人のメールアドレスを持っていない限り、郵送で）少なくとも５人に送ることになったのではないでしょうか？
それとも、注目を集めるための公的な抗議の創造的な方法があるのでしょうか？公共の抗議（これもまた不健康なものになるだろう）に1時間も耐えられない人として、私はこれを行うための他の市民的な不服従のタイプの方法について疑問に思っています。
一つの懸念は、しかし。私はこれのすべての言葉を愛しています。しかし、多くの人々の短い、不本意な注意力を知っているので、エグゼクティブ・レポート（短い）バージョンはどうでしょうか？
コルトさん、そして皆さん、ありがとうございます。アイデアを募集していますか？
ジョリー
トレーシーアン on July 27, 2020 at 12:17 am
喘息は別として、私は何かと診断されたことはありませんが、かなりうまくやっています – 食事（私の体に認められている） – もしそれが「ファーストフード」だけだったら、私は困ったことになっていたでしょう。修復的な睡眠 – 可能であれば。落ちついて休むこと（実行することに挑戦） – 私は今、毎日午後に強制的な休息を持っています（可能であれば、再び）、私は多くのサプリメントを取る。
すべてのことを言った後、私は今朝ガーディアンからジェマ ケネディの記事に出くわした ‘I’m a Covid-19 ‘long hauler’ と題された。私たちにとっては、終わりが見えない」という記事を見つけました。とりわけ彼女は言う： ‘我々は、慢性疲労やME患者が直面している戦いを回避することはできますか、私たちの最も近いいとこたちは、歴史的にそれが困難であることを発見している a) 診断を取得し、b) 治療し、c) 骨の病気を持っていることさえ認識されている？
サム・ピアース on July 27, 2020 at 6:15 am
親愛なるコートさんへ
私は現在、このすべてを読むのに十分ではありませんが（まだ私のものを書くことから回復している）、同じ波長で私たちはとても幸せです。
africaclockwise.wordpress.com/2020/07/22/longhaulersunite/
連帯と直接行動の提案のための呼びかけ。
慢性/Covid連合委員会のME代表として指名された最初の委員会の中で、あなたが自分自身を考慮してくれることを期待しています。
私たちのためにあなたの絶え間ない仕事に再び感謝します。
コルトジョンソン on July 27, 2020 at 8:24 am
ありがとうございます。その機会があれば是非とも欲しいですね。
wanderlusting on July 27, 2020 at 3:01 pm
こんにちは 議論の余地があるわけではありません もし誰かの気持ちを傷つけてしまったら 前もって謝罪します 私は純粋にこの状態をより良く理解したいと思っています。私はこの特定の病気を持つ2人の女性を知っていますが、彼らの両方は、誰もが経験するのと同じ物理的な症状だけでなく、同じ心理的な症状を持っています（操作的、ハイパーコントロール、ハイパー敏感、嘘をつきやすい、抑うつ的、男性に依存している、すべてが自分の方法で行われなければならない）。彼らは両方とも、この状態が（物理的なものに加えて）心理的な障害によって引き起こされる可能性があることを想像して我慢できないので、精神科医を見ることを拒否しています。私が調査したところ、このような心理的特徴は、この病 状で苦しんでいる患者によく見られるものである。もし、ME/CFS の患者が改善を切望しているのであれば、また、 この状態に対する治療法が知られていないのであれば、精神科医に診てもらって、 少なくとも心理的な要素を除外することに何の問題があるのであろうか？ここでは、誰もが精神科医（注意してください：特に精神科医との治療について尋ねている – NOT心理学者やセラピスト）との厳格で継続的な心理的な治療を試してみました。あなたの洞察力と助けをありがとうございました。
Waiting 2020年7月27日 4:05 PM
科学的な研究を装ったくだらないものがたくさんあります – ほとんどが古いものですが、まだあちこちで出てきます。それは、これはあなたが出くわしたものであるように見えます。
自分自身を教育するために、このウェブサイトの何千もの記事やリソース、ヘルスライジングをチェックしてください。それから、IOMのレポートをチェックしてください（最初のページだけでも） – NIHによって委託された2015年の100万ドルの研究。
それから、推定2400万人のME患者を考慮して、2人の個人的な経験は代表的なサンプルではないかもしれないことを考えてみてください。
コルトジョンソン on July 27, 2020 at 9:19 pm
こんにちは、Wanderlusting
この病気があなたを変えることを 認めるのは私が最初です 以前は落ち着いていたのに 今はイライラしやすく不安になる 私たちの多くは、おそらく私たちのほとんどは、しかし、私たちが望んでいないかどうか精神科医/心理学者のルートを行きました。私は確かにそれを試してみました。他の多くの人が持っています。
40 年後、心理的な修正はこの病気のために示されていないし、研究は気分障害がこの病気の役割を果たしていないことを示しています – 彼らが存在するとき、彼らは異なる症状のセットを生成します。
私はまた、あなたが見るものを提案することができます
操られている、ハイパーコントロール、ハイパー敏感、嘘をつきやすい、うつ病、男性に依存している、すべてが彼らの方法で行われなければならない “代わりに、本当に乱れた物理的な状態を反映している可能性がありますすなわち、彼らはすべての種類のものに敏感になっている場所（臭気、光、食品、労作）は、制御された環境を必要とし、それはより多くの依存を残しています（彼らが望むよりも）他人に依存しているし、うつ病はかなり論理的な結果は、そのようにされていることです。
言い換えれば、あなたは他の多くの人がやっていることをやってしまった – 心理学的な用語で彼らの病気を再解釈しました。あなたが最初ではありません – そしてそれはあなたが悪いわけではありません – 単純にこのような病気に対する 私たちの社会のデフォルトの反応なのです
考えてみましょう 🙂
Waitingさんがしたように、あなたのサンプルサイズがかなり小さいことを提案させてください。
クリスチャン・ゴッドバウト on July 27, 2020 at 4:06 pm
この手紙には、何年も何年もの間、一流の主張が込められています。コルト、私はいつもあなたの過去の数多くのブログの中で、多くの-そしてしばしば複雑な-アイデアを合成するあなたの能力を評価し、賞賛してきましたが、あなたがここに書いたこと自体が、それらのすべてのブログの合成のように見えます 読んでいるうちに、私はそれらの多くを思い出しました。本当に驚くべきオープンレターであり、行動への強力な呼びかけです。ありがとうございます。それは可能な限りどこでも公開され、できるだけ広く共有されるべきです。
コルトジョンソン on July 27, 2020 at 9:10 pm
クリスチャンには本当に感謝しています。
メアリー・プライス on July 27, 2020 at 8:03 pm
これをありがとうございます – ので。私は30年前にウイルス感染症でME/CFSを発症しましたが、診断されることはありませんでしたが、最終的には線維筋痛症と診断されました。多くの新しいものと一緒に返され、私は再び助けを得ようとして苦労しています – 当時よりも多くの知識とお互いのためのサポートがありますが、医療システムからの理解や知識はまだ多くはありません – 私はあまりにも、この衰弱状態のためのより多くの注意を得ることによって、この良いが来ることができることを願っています-。研究だけでなく、診断と治療に特化した医療専門家 – 私は農村部に住んでおり、自律神経失調症に対処する私の近くには場所がありません – 私は長い間、この条件は非常に広く、無視されていると疑っている – たぶんポストcovidの被曝者が提示されます巨大なコストと。いよいよ決着がつく
コルトジョンソン on July 27, 2020 at 8:04 pm
私は農村部に住んでいて、私の近くには自律神経失調症を扱う場所がありません – 私は長い間、この状態は非常に広く、無視されていると疑ってきました – 多分、ポストcovidの患者が提示する膨大なコストで、それは最終的に対処されるでしょう。
願おう！彼らのためにも、私たちのためにも。
ショーン on July 27, 2020 at 8:53 pm
素晴らしい記事だ、コート
正しい読者に届くことを願うばかりです。
スノーレオパード on July 30, 2020 at 5:28 am
この記事には多くの（一部の人にとっては認めがたい）真実がある。
それは人々が聞きたいことではないので、私はそれが主に医療とポストcovid “長距離輸送 “コミュニティの両方で無視されることを恐れていますが。
サラ・R. on July 31, 2020 at 1:56 pm
Cortさん、COVIDの長距離輸送船が楽しみにしていることについて、感動的で真実味のある記事をありがとうございます。とても賢明で、情報が豊富で、心を込めて書かれています。私もそれがどこでも出版されることを願っています。
ジェニファー・コーネル on September 7, 2020 at 4:40 am
長距離輸送機に関する注目度の向上と研究の結果として、私が望むのは、単に認知してもらうことです。
友人、家族、職場の同僚、医師に私がCFSであることを伝え、その反応が不信感や判断ではなく、共感の一つとなることは、どんな抗炎症剤よりも癒されることでしょう。
結果として治療法が開発されなかったとしても、私/cfsを持っていることを伝えることができ、私たちが戦士として見られることを想像してみてください。
コルトジョンソン on September 7, 2020 at 1:45 pm
🙂 期待しましょう
イオアナ on September 19, 2020 at 1:09 pm
この記事を書いてくれたことと、この戦いをやっと始めた人たちに希望を与えてくれたことに感謝します…。
私自身の経験から、私からのただ一つのコメント – 多分これは誰にでも役立ちます。Covid-19症候群または今しばらくの間、私/cfsと戦ってきた – あなたがポストと格闘しているかどうかは、あなたのミトコンドリアにもう少しあなたの焦点をシフトしてみてください（あなたがすでにしていない場合）。それはライフスタイル（睡眠、食品）とターゲットを絞ったサプリメントを意味します。
私は医学認定の専門家ではありませんが、あなたが信頼できる良い開業医がいる場合、または少し研究をしても構わない場合は、あなたのミトコンドリアを助ける高品質のサプリメントを見つけるようにしてください（私はそれらのいずれかをリストアップするつもりはありませんが、いくつかのそれらのいくつかは、あなたが他の健康上の問題を持っている場合はお勧めできませんので）。
可能性がある場合は、非常に良い自然療法医または本当に心の広いMDを見つけて、これについてそれらに話をします。計画を構築、それに固執するよりも任意の儀式に固執し、どのように 2-3 ヶ月後に行くを参照してください。私のために、これは平常心の相対的な感覚に戻ることを意味 – まだ私が苦労する日を持っているが、全体的な人生ははるかに良いスースーを感じています
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