Contents
目次
- 図・表一覧
- 謝辞
- 1 はじめに：公衆衛生の哲学
- 2 公衆衛生における法の役割
- 3 運、リスク、予防
- 4 社会関係資本を促進する義務 37
- 5 公衆衛生のパフォーマンスを測定するための評価空間について
- 6 グローバルな関心事とローカルな議論。ローカルな生命倫理はいかにして不公正を永続させるか
- 7 開発途上国における健康と私たちのグローバルな責任
- 8 共有責任協定。争いの原因
- 9 反父学主義および公衆衛生政策。製品安全法制の事例
- 10 新生児スクリーニングと「知るべきかどうか」の選択
- 11 眠ることを選択すること
- 12 制約のカテゴリーと自由の道 肥満の問題に対処するための集団的主体性の提案
- 13 公衆衛生研究における等位性
- 14 感染症に関する本を閉じる。生命倫理と生命倫理と公衆衛生へのいたずらな影響
- 15 Common Good Argument and HIV Prevention（公益の議論とHIV 予防）
- 16 伝染病と権利
- T.M.ウィルキンソン インデックス
- 図と表の一覧
- 図 11.1
- 線形モデル 11.2
- 曲線モデル 11.3
- 選択の視点 11.4
- 自律性モデル 13.1
- プラセボ、4回投与スケジュール、3回投与スケジュールの相対的有効性
- 8.1 第一次ムーラン（西オーストラリア州）責任共有協定
第14章 感染症に関する本を閉じる
生命倫理と公衆衛生に対するいたずらな結果
レスリー・P・フランシス、マーガレット・P. バティン、ジェイ・A・ジェイコブソン、チャールズ・B・スミス
1 古代ローマにおける水道橋と下水道の建設から、中世ヨーロッパにおけるペスト対策、1798年の負傷した商船員の治療における米国公衆衛生局の設立2,1854年のジョン・スノー博士によるコレラの原因がロンドンのブロードストリート・ポンプにあるという有名な説まで、公衆衛生を改善する努力は人々の関心事であった。一方、生命倫理は、1950年代後半から1970年代にかけて生まれた分野であり、比較的後発の分野である。しかし、いずれの分野も、HIV/AIDS直前の1960年代から1970年代にかけての「感染症はほぼ克服された」という楽観的な見方によって、倫理的な分析が行われてきたのである。本論文では、このような感染症への配慮の欠如が、生命倫理学の発展と公衆衛生学との間の不幸な分離をもたらしたと主張し、その倫理的意義を探求するものである。HIV/AIDSの出現は、このギャップをほとんど埋めなかった。HIV/AIDSの「例外的」特徴と見なされたために、感染症が公衆衛生と生命倫理にもたらす理論的課題に対する評価が切り下げられたのである。
生命倫理の形成期は、1954年のBrown v. Board of Education of Topeka事件3から1964年の公民権法、1967年の年齢差別禁止法へと続く公民権運動と法的対応の時代と重なる。1964年の国家環境政策法、1970年の大気浄化法、1972年の水質浄化法が施行され、環境への関心が高まった時期でもあった。そして、HIV/AIDSが登場する前の時代である。
AIDSの登場以前は、感染症は後退した問題であり、健康への脅威はほぼ克服されたと考えられていた時代であった。このような楽観論は、今にして思えば明らかに根拠がないのだが、生命倫理の分野が発展するにつれて、単純に思い込まれるようになった。おそらくもっと驚くべきことに、同様の楽観論は、ある程度、公衆衛生の分野でも見られた。同時期の公衆衛生における関心は、環境上の危険や、喫煙や体重増加といった問題行動のパターンに向けられることが多くなっていたのである。HIV/AIDSが出現して初めて、そしてその後、主にHIV/AIDSにのみ焦点が当てられ、感染症の特徴が議論の前面に戻ってきたが、それも限定的であった。
確かに公衆衛生学は、疾病の蔓延と住民の健康全般について考察を続けていた。しかし、公衆衛生の議論においても、生命倫理学の初期の発展期には、感染症から、タバコやDDTなどの環境毒素の健康への影響といった問題に関心が移っていたのである6。公衆衛生学や公衆衛生法の分野では、集団ベースのアプローチと臨床医学の個人主義との違いを認識した議論が展開されていたが、生命倫理分野の学者と公衆衛生分野の学者は、それぞれの分析パラダイムを実りある対話に持ち込む形で互いに関与することはほとんどなかった。ごく最近になって、米国公衆衛生学会が倫理綱領を発表し（2002）7、生命倫理分野の雑誌の特集が公衆衛生の倫理や、国際人権と健康など公衆衛生の分野で非常に重要な倫理問題に当てられるなど、この状況は変わり始めている。にもかかわらず、ごく最近まで、公衆衛生の議論と生命倫理の分野は別々に発展し、両者が実際に出会うことはなかったと、私たちはここで論じている。
初期の生命倫理学で感染症に焦点が当てられなかったこと、そして公衆衛生と生命倫理学という新しい分野の間で広範な対話が行われなかったこと、こうした形成的な展開は決して悪いことではなかった。感染症に関する問題が事実上排除され、感染症の特徴が認識されなかったことは、生命倫理における問題の選択、枠付け、議論に影響を及ぼしたのである。生命倫理の問題は、医師と患者の個人的な出会いという文脈だけでなく、他者への深刻な身体的リスクという緊急の問題を通常提起しないような出会いという観点からも投げかけられた。この近視眼は、最も深い理論的なレベルにまでおよび、自律性などの基本的な規範的公約、さらには臨床医学と公衆衛生の関係も、伝染病の道徳的意義を理解することなく、単純に理解されていた。
公衆衛生と生命倫理 パラダイムの違い
感染症や伝播性がもたらす倫理的問題は、生命倫理学の焦点であった臨床医学の問題の一部ではなく、公衆衛生の中核的領域であると考えるのが妥当かもしれない。そうであれば、生命倫理学が感染症の問題を無視し、別の分野の問題であるという前提で取り組んでいたとしても、不思議ではないように思われる。歴史的に見れば、感染症は確かに公衆衛生の主要な問題であり、生命倫理の形成期にも注目を集め続けていた。しかし、当時の公衆衛生の議論は、感染症に対する楽観的な見方にも彩られていた。
感染症の感染メカニズムが解明されるずっと以前から、公衆衛生は、ハンセン病患者の隔離、ペスト患者への鈴の取り付け、入港する船への検疫（ベネチアの法律では、東洋からの船を40日間停泊させなければならなかったそうで、これが「検疫」の語源となった8)、その他同様の措置によって病気の広がりを抑制しようとする社会の試みに端を発していたのだ。19世紀末になると、感染症の微生物的基盤に対する理解が深まり、公衆衛生の改善、予防接種、細菌説の適用による医師の診察時の手洗いの奨励、その他感染を減らすことを目的とした多くの公衆衛生対策に反映され、より効果的な公衆衛生対策が行われるようになった。実際、少なくとも20世紀半ばまでは、伝染性感染症の抑制が公衆衛生の中心的な関心事であった。
ほとんどの場合、公衆衛生は個人に焦点を当てたものではなく、集団に焦点を当てたものであり、個々の患者の病気を治療するのではなく、病気の伝播を抑制または防止することによって集団の健康を保護または改善することを目的とした社会的、政府的、または制度的措置に関わるものであった。一般に受け入れられているこの分野の短い定義は、Institute of Medicineによって定式化された。「人々が健康であるための条件を保証するために、私たちが社会として集団的に行うこと」9 であり、「公衆衛生というプロテスタンシー分野」の古典的な声明である。
公衆衛生とは、環境の衛生化、伝染病の制御、個人の衛生教育、疾病の早期診断と予防治療のための医療・看護サービスの組織化、健康維持に十分な生活水準をすべての人に保証するための社会機構の開発などのために、地域社会の組織的努力によって病気を防ぎ、命を延ばし、身体の健康と効率を促進する科学と技術であり、すべての市民が健康と長寿の権利を実現できるように、これらの恩恵を組織化するものである10」と述べている。
確かに、公衆衛生は、分配的正義の問題や、個々の患者の病気の治療さえも無視してきたわけではないが12、健康増進策を支持し、治療を奨励する動機は、予防接種や検疫といった封じ込め策を採用する動機と類似している：集団全体の健康を促進し、集団内の他の人への病気の蔓延を防ぐためである。公衆衛生は、一般的な功利主義者の見解によれば、たとえ隔離、強制的な予防接種、隔離、あるいは制約を受ける比較的少数の個人にとって不幸なトレードオフを伴うとしても、より大きな全体的利益を確保することに主眼を置いている13。公衆衛生分析における功利主義のテーマの一例を挙げると、1970年代に広く使われていた公衆衛生のテキストからの引用を考えてみよう。
米国における公衆衛生法の大部分は、伝染病のコントロールに関係している。公衆衛生法の制定と施行を成り立たせている最も重要な基盤は警察権である。…..ここで読者に、民主主義においてさえ、個人の行動の完全な自由を認めることの愚かさを思い出してもらえば十分であろう。実際、個人の自由が真に存在するためには、公共の福祉に害を及ぼす可能性のある活動を除くすべての活動に従事する権利に限定されなければならないのである。他人に伝染する病気に感染した人は、公共の利益のために、必然的に個人の自由をある程度放棄しなければならない14。
最近では、アメリカ公衆衛生協会の「公衆衛生の倫理的実践の原則」が、臨床医学の個人と患者を対象としたものと、公衆衛生の集団を対象とした予防重視のものとを対比させている15。
これに対し、生命倫理は、病める患者のベッドサイドで生まれ、この患者の病気とその影響がこの分野の主要な焦点であった。生命倫理の4大原則のうち、最初に自律性、次に非計画性、恩恵性、正義性が挙げられているが、これは優先順位を示すものではないにもかかわらず、印刷物上ではほぼ一様にこの順序で掲載されており、実際には自律性が優先されていると受け取られていることが少なくない。生命倫理の初期に問題とされた病気のほとんどは感染症ではなく、また、感染症であったとしても、その感染の可能性を念頭に置いて対処されたわけではない。生命倫理の焦点は、この病気に苦しむ患者の苦境であり、この患者のケアに関する意思決定に関与する医師やその他の人々とこの患者の交流がどのように行われるべきかであったのである。一言で言えば、生命倫理は「被害者としての患者」に、公衆衛生は「ベクトルとしての患者」に主に関心を寄せてきた。
おそらくこの焦点の違いに貢献したのは、生命倫理の分野が、ほとんどの場合、公衆衛生の分野とは制度的に独立した形で発展してきたことだろう。生命倫理学は哲学や神学、医学部で発展してきたが、公衆衛生学部は制度的に別個のもので、しばしば離れた場所にあり、研究課程や教員の交流は比較的少なかった。ハーバード大学公衆衛生学部では、アーサー・ダイクとラルフ・ポッターというハーバード大学 神学部出身の学者が任命され、特に少子化や移民に関する政策の道徳的問題に取り組んでいる16。ルース・ファーデンやジェフリー・ボトキンのような現代の有名な生命倫理学者や、ジョージ・アナスやウェンディ・マリナーのような保健弁護士が、公衆衛生学の学位を取得しているが、これは一般的ではない。生命倫理と公衆衛生倫理の間で最も長い関係を築いてきたのは、1980年代に設立されたボストン大学の保健法・生命倫理・人権学科17と、ロナルド・バイエルのいるコロンビア大学メールマン公衆衛生大学院に位置するものであろう。ジョンズ・ホプキンス大学のブルームバーグ公衆衛生大学院は、この分野では比較的後発であり、同大学に付属するフィービー・R・バーマン生命倫理研究所は、現在では生命倫理に関する研究の主要な支援者となっている18。
公衆衛生の問題意識の変遷
19世紀半ばまで、世界のほとんどの地域で、ほとんどの人が感染症で死亡していた。19世紀半ばまでは、世界のほとんどの地域で、ほとんどの人が感染症で亡くなっていた。エイズが発生する直前の1984年には、肺炎と敗血症を除いて、感染症は先進国の死因の上位を占めることはなくなった。心臓や循環器系の疾患、癌、様々な変性臓器不全に取って代わられたのである。
近年、公衆衛生は、人々の健康に影響を与える他の要因、すなわちアスベストへの暴露、タバコの喫煙、有毒廃棄物、肥満などにますます目を向けるようになってきた。これらの状況には人間の行動が大きく関与しているが、生物学的に伝染する病気はない。実際、生命倫理分野の発展において、感染症は克服されたという楽観論が浸透していたのと同じことを、公衆衛生分野でも記録しておくことができる。生命倫理の形成期である1950年代後半からHIV/AIDSの出現までの間、公衆衛生における関心も、ある程度は感染症から遠ざけられていた。このことは、生命倫理学と同様に、公衆衛生倫理学の議論にも影響を与えた。
公衆衛生におけるこのような変化は、例えば、公衆衛生の古典的テキストである『マックスシーローゼナウ』（現在第14版）に表れている。この本は、およそ8年ごとに再刊され、公衆衛生分野の権威が書いた公衆衛生分野のトピックに関する論文をまとめたものである。1956年の第8版では、伝染病の予防に600ページ近くを割いているが、伝染病の調査や蔓延の抑制における守秘義務などの倫理的問題には全く注意が払われていない19。1978年の第10版では、人口動態に関する新しいセクションが設けられているものの、伝染病には500ページ以下しか割かれておらず、やはり倫理的問題には全く注意が払われていない20。
マックスシー・ローゼナウの中で、倫理と公衆衛生法に特化した最初の項目は、1980年刊行の第11版に掲載されている。この項目は、注目に値するものである。まず、公衆衛生活動の法的枠組みを考慮することの重要性を、公衆衛生が疾病予防から健康増進や保健サービスへのアクセスへと移行していることに起因するとしている21。皮肉なことに、この楽観的な見解は、免疫不全の不可解な症例が最初に報告されるわずか1年前の1980年に発表されたものである。
結核と性病を除いては、感染源をコントロールするための対策はとられていない。ほとんどの感染症が制圧され、抗生物質の出現で治療効果が高まったため、個人が自由に動き回れるという権利が、公衆全体を守るために制限する必要性よりも優先されるようになった22。
その代わり、タバコの喫煙や有害物質への曝露といった公衆衛生上の介入に伴うパターナリズムや自由の制限の問題が議論の中心となっている。
1992年の『マックスシー・ローゼナウ』第13版では、伝染病は300ページ強に縮小された。環境衛生は400ページ近くを占め、心身の健康問題、慢性疾患、障害も400ページ近くを占めるようになった。最後のエッセイは、1,200ページ近い本編の中でわずか10ページで、「倫理と公衆衛生政策」に費やされている。この論文では、生命倫理の代表的な原則である、自律性、恩恵、非利益、正義が、公衆衛生上のジレンマに有効であることが述べられている。分析の全体的な視点は、疾病が伝染する場合としない場合の両方において、個人の権利と地域社会の必要性とのバランスが必要であるということである。より具体的には、このエッセイの著者であるJohn Lastは、「有益な真実告知、分配的正義、非マレフィセントの倫理原則を考慮することが有用な指針である：状況についての真実は何か、競合する優先事項のうちどれが最も少ない人々を最も長く害するか」と示唆している23。
公衆衛生における倫理的問題を相対的に単純化しすぎたことが、その全容を表しているわけではない。ウィリアム・カラン、ジョージ・アナス、レナード・グランツ、ロナルド・ベイヤーなどによる『American Journal of Public Health』の定期コラムでは、職場の危険、中絶の権利、患者のダンピングなど、法律・倫理・公衆衛生の問題を扱っている。HIV/AIDSの登場から数十年の間に、こうした議論ははるかに強固なものとなっている。
最近の公衆衛生に関する文献では、少なくとも3つの傾向がますます顕著になってきている。一つは、公衆衛生を、ある意味で「集団的」な問題、すなわち感染、衛生、環境危険などの問題に限定すべきかどうかという議論が続いていることである。肥満や糖尿病、運動不足、喫煙など、多くの人々に影響を与える集団的な健康問題は、こうした集団的な問題よりもはるかに多くのものを含んでおり、一般紙と同様に公衆衛生に関する文献でも注目されている。このアプローチは生命倫理学でも取り上げられ、Dan BrockやDan Wiklerなどの学者は、生命倫理学にヘルスケアにおける倫理を「俯瞰的」に見ることを求めている26。倫理と公衆衛生を直接的に扱った最初のアンソロジー、Dan BeauchampとBonnie SteinbockのNew Ethics for the Public’s Health (1999) は、29のエッセイのうち感染症に特化したものはわずか4つで、人権、ヘルスケアへのアクセス、肥満、薬物使用、暴力による損傷、遺伝子治療、不妊、タバコ、アルコール、刑事司法が巻頭で大きく取り上げられている27。Richard Epsteinなどの批評家は、行動変容を通じて人々の健康を改善しようとする公衆衛生の取り組みが、暗黙のパターナリズムであると批判している28。
chicagounbound.uchicago.edu/journal_articles/1337/
公衆衛生における第二のトレンドは、国境を越えた疾病の蔓延を食い止める努力である「国際保健」を超えて、世界規模の疾病の全体的負担に対処する努力である「グローバルヘルス」へと移行していることである。HIV/AIDS、薬剤耐性結核、貧困による無数の病気との闘いにおいて、Jonathan Mann、Paul Farmer30などによって描かれた保健と国際人権との関連は、近年の公衆衛生における倫理的議論を大いに豊かにしている。国際人権とグローバルヘルスを結びつける大きなきっかけとなったのは、UNAIDSのMannやハイチでのFarmerの取り組みなど、世界の貧困地域における感染症の負担に改めて焦点が当てられたことであった31。1994年から発行されている『Health and Human Rights』誌、1993年のハーバード大学François-Xavier Bagnoud Center for Health and Human Rightsや2004年のジョンズ・ホプキンス大学Center for Public Health and Human Rightsといったセンターの設立、オックスフォード大学公衆衛生教科書33の人権に関する章への貢献は、公衆衛生分野において国際人権が担う役割が急増していることを物語っている。米国では、Larry Gostinが、HIV感染者の保護における国際人権の役割と、国内公衆衛生法の枠組みを構築する上での市民権の重要性を訴えている34。
公衆衛生における第三の発展は、この分野が自らの倫理原則に自覚的な注意を払うようになったことである。2002年、米国公衆衛生協会は、「公衆衛生の倫理的実践の原則」37という倫理綱領を採択した。この倫理規定は、人間には健康に必要な資源を得る権利があることを確認することから始まり、人間は本質的に相互依存関係にあり、信頼、コミュニティ、参加といった社会的価値が倫理的関心の中核であることを主張し続けるものである。この規範の策定を契機に、公衆衛生の倫理的構造について体系的な考察が行われ38、公衆衛生倫理と生命倫理の両分野の協力関係の強化が求められている39。
要約すると、ごく最近まで、公衆衛生倫理は制度的に別個のものであっただけでなく、生命倫理とは別の議論領域を占めていた。このような分離は、両分野で使用されている概念的・理論的パラダイムの間のより深い相容れなさの機能であると思われる。生命倫理の原点である臨床倫理は、カントスの影響を受けた「人間尊重」の考えに基づいており、そこでは自律性、真実告知、守秘義務、インフォームドコンセント、その他個人中心、個人尊重の原則が中心となっているが、公衆衛生ははるかに功利主義、集団ベースの「全体の利益」の倫理観に基づいている40。
ギャップを埋める：公衆衛生の倫理と生命倫理の融合
ごく近年、生命倫理と公衆衛生倫理の間のギャップが縮まりつつある。この収束は、ある程度、公衆衛生の研究者が倫理に自覚的な注意を払うことによって刺激されたものである41。例えば、Journal of Law, Medicine and Ethicsの2003 年冬号とその特別付録の集団保健と公衆衛生と法 2004 年のBioethicsの公衆衛生42,2005 年のBioethicsの感染症43 で示されるように、生命倫理学の雑誌の中でも大きな関心を集めている。
しかし、これらは始まりに過ぎない。しかし、これらは始まりに過ぎず、今日に至るまで、一方の分野の見識が他方の分野の広範な再評価を正当化するかどうかを、完全に体系的に説明しようとする試みはなされていない。むしろ、生命倫理が持つ個人主義や自律性の特権と、公衆衛生が持つ万人の利益への関心との間の緊張関係を調停する必要がある、という考え方が残っている。ロン・ベイヤーとエイミー・フェアチャイルドは、「公衆衛生の倫理を形成するプロセスを開始するにあたり、公衆衛生を守るために必要なバランスについて考えるとき、生命倫理が間違った出発点であることは明らかである」と率直に述べている。生命倫理と公衆衛生の間のこの明らかなギャップは、これらの分野が採用する倫理的パラダイムがやや異なるために悪化し、反映されていると私たちは考えており、このギャップが埋められるかどうかを確認することが私たちのプロジェクトの一部となっている。
HIVの「例外主義」
生命倫理と公衆衛生倫理のつながりは、1980年代初頭にHIV/AIDSが出現したときに初めて築かれ始めた。しかし、ロン・ベイヤーの言葉を借りれば、HIVは二重の意味で「例外」であり、本書で取り上げる生命倫理（そしておそらく公衆衛生）のより徹底した理論的課題をもたらすとは考えられていなかったかもしれない。これには、生物学的な理由と政治的な理由の双方がある。ひとつには、体液の交換によるHIV感染の経路が、意識と制御の両方の対象である可能性が高いということだ。もうひとつは、HIVの政治性は、権利に基づく分析によって形作られてきたということだ。いずれにせよ、HIVは感染症全体を代表するものではない。
HIVは、今日、感染者本人や医療従事者などの特定された他者がほぼコントロールできる経路によってのみ感染する。主に性交渉、静脈内薬物投与における注射器の共有、汚染された血液製剤や精液などの体液への暴露などである。HIVは、他の多くの感染症と同様に、知らず知らずのうちに（そして非常に頻繁に）感染する可能性があるが、それでも感染のメカニズムは、特に十分な教育があれば、感染者と感染者の双方にとって、原則的にコントロール可能なものである。これは、空気感染や蚊のような中間媒介動物を介して感染する病気とはかなり異なる。ここでは、マスクや蚊帳のような手段を意識的に使用しても、人間の当事者（感染者と被感染者の両方）が病気を伝播させるかどうかを制御することは非常に困難である。また、HIVは水や土壌を媒介とする病気とは全く異なる。なぜなら、これらの媒介物を避けることは、普通の人々にとってはるかに容易ではないからだ。このため、HIVはインフルエンザなどの感染症に比べ、媒介者の限定や被害者の保護が容易に構築できる。しかも、このような感染・予防の仕組みは、本症が発見されてから数年という非常に早い時期に明らかになった。
HIVが多くの点で例外的であるというのは、確かにHIVと他の感染症との間に鋭い区別があるわけではなく、多くの特徴を共有しているし、HIVが完全にユニークであるというのでもない。しかし、HIVウイルスが気軽に、あるいはエアロゾルや中間ベクターのような拡散的な経路で感染するのではなく、通常は薬剤管理の対象となる体液の交換という限られた経路でのみ感染するという事実は、非常に大きな違いである。感染症は、その巨大かつ壊滅的な世界的影響にもかかわらず、生命倫理全般における感染症の理論的意味を理解する上で、最も有益でなく、最も困難な事例の一つである。
HIVの感染経路が特定され、管理可能であることは、少なくともいくつかの国では、公衆衛生上の介入にとって魅力的な要素となっている。例えば、キューバはHIV感染者を隔離し、同国における感染の拡大を比較的うまく抑えている46。ブラジルもまた、その流行を抑えることに成功しているが、強制的な拘束よりもむしろ教育を主に用いている。ブラジルも流行の抑制に成功しているが、強制的な拘束ではなく、主に教育を用いている。さまざまな疾病抑制策や拘束の正当性や不当性については多くのことが言えるが、HIVのこの特徴によって、他の多くの感染症よりも、検査、報告、拘束といった比較的単純な公衆衛生上の介入がしやすいように思われるのである。もちろん、HIVでは他の感染症に比べて感染行動を変えるのが簡単だという主張は文化的に相対するものかもしれないが、HIVは、インフルエンザのようにただ歩いているだけで感染するような感染症ではないということは、最低限、事実であろう。
HIVに対する効果的な公衆衛生上の介入の可能性がもたらす守秘義務と自由への圧力は、米国のように権利保護が強い国々で市民の自由を守るための要求となった。これらの権利保護に対する要求は、HIVの初期の時代である1970年代後半から1980年代前半にかけて得られた、一般的には市民の権利、とりわけ性的自由に対する権利に対する全体的な関心によって大きく強まった47。
おそらく、この議論では、公衆の恐怖があまりに大きく、ゲイの男性の政治力があまりに大きく、汚名と差別に対する懸念があまりに現実的だったため、公衆衛生当局は伝染病対策に対する「伝統的」かつ効果的なアプローチを放棄し、市民の自由に焦点を当てたアプローチを採用したのであろう。その結果、検査前後のカウンセリング、匿名検査、厳格な機密保持を重視する政策がとられ、指名報告、対象を絞ったスクリーニング、パートナーへの通知とは対照的であった48。
アビゲイル・ズーガーは、AIDSを「歴史の流れを変えた、巨大で、声が大きく、目に見える、怒りに満ちた草の根の患者の権利運動を生み出した記録上最初の病気」と位置づけている49。AIDS活動家は、公衆衛生当局や立法者に、患者のプライバシー権、ケアに関する自律的意思決定、医療資源の分配における感染者の正義に対する権能について、考慮するように促すことに非常に有効であったといえる。逆に、AIDSの感染力が人間の特定の行動に関連していることから、個々の医療従事者は、患者の私的な行動を問うことをよりオープンにし、リスクの高い行動について患者や一般の人々を教育することに関心を持ち、感染力を減らすための古典的な公衆衛生法を考えなければならなくなった。しかし、AIDSに感染した人が被害者であり、AIDSを媒介する人が媒介者であるという点で、他の多くの感染症とは異なっている。
HIVが登場した当時、親密な性的関係における自由が法的に重視されるようになった。HIVが登場した当初は、ゲイ男性の性行為が主な感染経路であったため、特に規制が難しいように思われた。ロン・ベイヤーは、HIVが他の感染症とは異なる扱いを受け、個人の権利が強調され、例えば検査前のカウンセリングが行われるようになったことを、かなり早い時期から指摘していた。ゲイ・アクティヴィズムのために、HIV感染の主要な場所であったサンフランシスコやニューヨークのバスハウスの規制すら困難であったことを、ベイヤーは悔しそうに詳しく述べている51。ベイヤーは、ゲイ男性が自由を獲得しつつあるときに、生存のために必要となる介入の皮肉と、ゲイのセクシャリティに対する現在の態度から生じるスティグマの悲惨なリスクに非常に敏感であった。同時に、バイエルは、疾病管理に関する公衆衛生法は、前世紀末に黄熱病や検疫の事例で、介入の根拠とは関係なく国家権力が比較的自由になるように放置されていたことに関連している。しかし、現代のデュー・プロセス法をもってしても、バイエルは、市民権（親密な行動に関する個人の選択を含む）と、この致命的な病気の蔓延を阻止するための努力には、親密な行動を変えるという決断が必要だったという事実の間には重要な矛盾があると考える。感染症における倫理を完全に説明するためには、この対立する見解-共同体の保護と対立する性的自由-があまりにも限定的であるかどうかを検討しなければならない。
最近になって、有効な抗レトロウイルス療法が利用できる地域では、HIVが慢性疾患とみなされるようになり、その「正常化」を求める声が聞かれるようになった52。こうした正常化の例としては、日常的な報告、接触者追跡、日常的な出生前検査、家庭用市販検査キット、結果を待つ時間がかからない迅速検査の利用がある。しかし、HIV感染率の上昇に伴い、検査の義務化や接触者追跡など、完全に功利主義的な公衆衛生のパラダイムの再導入を求める声も上がっている53。
確かに、生命倫理は、HIV/AIDSの危機に対応して大きく発展した。治療義務、病気に対する個人の責任、守秘義務、公的モニタリング、国際研究における正義、ゲイ男性や静注薬物使用者のスティグマのような問題の議論は、生命倫理において非常に重要視されてきた。生命倫理学の発展は目覚しいものがあるが、これらの問題は、リベラルな理論に基づく伝統的な生命倫理の枠組みの中で、自律性と害悪原則の標準的な構成により、依然として大部分が議論されてきた。これらの議論が十分に考慮されてこなかったのは、AIDSの二重の例外性、すなわちその感染様式とそれに伴う権利活動主義として特徴づけられるものである。HIV/AIDSは、他の感染症が生命倫理における標準的なリベラルなパラダイムに対して直面し得るような、あらゆる種類の課題を提示してはいないのである。したがって、本章の前半で述べたように、HIV/AIDSに関する生命倫理の結論は、感染症全体には適用されておらず、また適用することも容易ではなかった。HIVへの対応を正常化し、公衆衛生倫理をHIVのケースに適用することを求める最近の声は有益かもしれないが、不完全なものであるとも私たちは考えている。これらもまた、生命倫理的分析のより強固な構造を発展させる必要がある。
今後の展望
感染症の倫理的意味を理解するためには、生命倫理と公衆衛生のおなじみの姿勢の中間に位置するものが必要であると考える。つまり、生命倫理学が関心を寄せてきた伝統的な臨床医学と公衆衛生学が関心を寄せてきた集団的な視野との間の真の結合、あるいは少なくとも真のつながりを可能にするような理論的パラダイムの改訂が必要であると考えている。私たちが現在開発中の理論的パラダイムの改訂版は、患者を一度に両方の視点から見ることができるものでなければならない。公衆衛生倫理学と生命倫理学は、生命倫理学の基本的なパラダイムを公衆衛生学のそれと置き換えること、あるいはその逆を行うことによって得られるというよりも、それぞれがこれまでに開発してきたものを修正し、強化することによって得られると私たちは信じている。どちらの分野も、私たちは皆、ある意味で常に被害者であり、互いにベクトルを合わせているという考えに照らして、基本的な理論的概念-自律性、患者個人、被害原則、公共性-を再考する必要がある。確かに、道徳的関心事の融合の試みの中には、マーク・サゴフが言うように、「悪い結婚、早い離婚」54と表現するのが最もふさわしいものもあるが、その他の深いレベルでの融合は実り多いものであり、生命倫理と公衆衛生の間では、これが可能であり、実際、急務であると私たちは考えている。