ナンシー・L・メイス（MA）
退職している。アルツハイマー病協会のコンサルタントおよび理事、精神医学の助手、ジョンズ・ホプキンス大学医学部精神・行動科学科のT・ロウ・アンド・エレノア・プライス・ティーチング・サービスのコーディネータを務めた。
ピーター・V・ラビンズ（MD、MPH）
メリーランド大学ボルチモア郡エリクソン校のエイジング・マネジメント・サービスの実践教授である。老年精神医学プログラムの創設責任者であり、ジョンズ・ホプキンス大学医学部精神医学・行動科学科のアルツハイマー病と関連障害のリッチマン・ファミリー教授職の初代保持者であった。
A JOHNS HOPKINS PRESS HEALTH BOOK（ジョンズ・ホプキンス・プレス・ヘルスブック）
36時間ザ・デイ
読者への注意事項 この本は、アルツハイマー病、その他の認知症、記憶喪失の人への医療に代わるものではなく、この本の内容だけに基づいて治療を行うべきではない。むしろ、本人と主治医との対話の中で治療が展開されなければならない。私たちの本は、その対話の一助となるように書かれたものである。
ジョンズ・ホプキンス大学出版局
本書は、痴呆性疾患を持つ人のケアに「1日36時間」を費やすすべての人に捧げる。
目次
- まえがき
- 序文
- 第1章 認知症 認知症とは
- 認知症とは何か？
- 認知症になった人
- これからどうする？
- 第2章 認知症になったら 認知症の人の医療を受けるために
- 認知症が疑われる人の評価について
- 評価をしてくれる人を探す
- 認知症の医学的治療と管理
- 医師
- 看護師
- ソーシャルワーカー
- 老人ケアマネージャー
- 薬剤師
- 第3章 認知症の人の特徴的な行動 認知症の人の特徴的な行動症状
- 脳と行動、そしてパーソナリティ なぜ認知症の人はそのような行動をとるのか？
- 介護。一般的な提案
- 記憶の問題
- 過剰反応、または破滅的な反応
- 戦闘的
- スピーチとコミュニケーションの問題
- 認知症の人が経験する、自分を理解してもらうための問題点
- 認知症の人が他人を理解する際に経験する問題
- 協調性の喪失
- 時間の感覚の喪失
- 良くなるときと悪くなるときがある症状
- 第4章. 自立した生活における問題
- 軽度の認知機能障害
- 認知症の初期段階を管理する
- 仕事をあきらめなければならないとき
- お金の管理ができなくなったとき
- 安全な運転ができなくなったとき
- 一人で暮らすことができなくなった場合
- 一人暮らしの人が認知症になったと疑われる場合
- できること
- 新しい住まいへの引っ越し
- 第5章 日常生活でのトラブル 日常的なケアで起こる問題
- 気をつけるべき危険
- 家の中で
- 外出先で
- 自動車に乗るとき
- 高速道路・駐車場
- 喫煙
- 狩猟
- 栄養と食事
- 食事の準備
- 食事時間
- 問題食行動
- 栄養失調
- 体重減少
- 窒息
- 経管栄養を考慮する時期
- 運動
- レクリエーション
- 有意義な活動
- 個人の衛生
- 入浴
- 介護用品を探す
- 着替え
- グルーミング
- 口腔衛生
- 失禁（おねしょやトイレの汚れ）
- 尿失禁
- 腸の失禁
- 後片付け
- 歩行やバランスに問題がある、転倒する
- 椅子に座れない、または寝たきりになる
- 車椅子
- 家庭でできること
- 環境は乱雑であるべきか、それとも裸であるべきか？
- 第6章. 医療上の問題
- 痛み
- 転倒と怪我
- 褥瘡（じょくそう）
- 脱水症状
- 肺炎
- 便秘
- 薬物治療
- 歯の問題
- 視力の問題
- 聴覚の問題
- めまい
- 受診について
- 入院が必要な場合
- 発作、発作、痙攣
- ジャーキング（ミオクローヌス）運動
- 認知症の方の死について
- 死因について
- 自宅での死
- ホスピスと緩和ケア
- 病院やナーシングホームでの死
- いつ治療を終えるべきか？
- 終末期にはどのようなケアが可能か？
- 第7章. 認知症の行動・精神神経症状のマネジメント
- 行動マネジメントの6つのR
- 記憶喪失の隠蔽
- 徘徊
- 人はなぜ徘徊するのか
- 徘徊の管理
- 睡眠障害と夜間徘徊
- 夕方になると悪化する（日暮れ時）
- 物をなくす、ためる、隠す
- 引き出しや押し入れをあさる
- 不適切な性行為
- 質問を繰り返す
- 繰り返される行動
- 気が散る
- まとわりつく、またはしつこく付きまとう（「シャドーイング」）。
- 不平不満や侮辱
- 物を取る
- 電話を忘れる
- 要求する
- 頑固で非協力的
- 認知症の人がシッターを侮辱する場合
- 薬物療法で行動を管理する
- 第8章 気分の変化 気分の変化と疑心暗鬼に関連する症状
- うつ病
- 健康への不満
- 自殺
- アルコールまたは薬物の乱用
- 無気力・無気力
- 感情を思い出す
- 怒りと過敏性
- 不安、神経質、落ち着きがない
- 思い込み、疑い深さ、パラノイア、幻覚
- 誤認識
- 人や物を認識できない（アグノジア）
- 「あなたは私の夫ではない」
- 「母が迎えに来る」
- 疑心暗鬼
- 物を隠す
- 妄想・幻覚
- 何もすることがない
- 第9章. 病気になったときの特別な取り決め
- 自分が死んだら
- 第10章. 外部の力を借りる
- 友人や隣人からの援助
- 情報・サービスを探す
- サービスの種類
- 家に来てもらう
- アダルト・デイケア
- 短期滞在型介護（レジデンシャル・ケア
- 在宅ケア、デイケア、レスパイトケアのための事前計画
- 認知症の人が介護を拒否する場合
- レスパイトケアを受ける際の心構え
- リソースを探す
- ケアにかかる費用
- レスパイト・プログラムは、異なる問題を抱えた人たちを混在させるべきか？
- サービスの質を見極める
- リサーチと実証プログラム
- 第11章. あなたと認知症の人
- 役割分担の変化
- 家族の葛藤を理解する
- 責任の分担
- あなたの結婚生活
- 役割の変化と家族の対立に対処する
- 家族会議
- 郊外に住んでいる場合
- あなたが主な介護者でない場合、あなたは何を助けるために何ができますか？
- 介護と仕事
- 子どもについて
- ティーンエイジャー
- 第12章. 認知症の人を介護することがあなたに与える影響
- 感情的な反応
- 怒り
- 恥ずかしさ
- 無力感
- 罪悪感
- 笑い・愛・喜び
- 悲しみ
- うつ病
- 孤立と孤独感
- 心配事
- 希望を持つこと、現実的になること
- 認知症の人への虐待
- 身体的反応
- 疲労感
- 病気
- 性欲
- 配偶者が認知症になった場合
- 障害のある親と同居している場合
- 将来のこと
- 配偶者であるあなた一人の場合
- 介護してきた人が亡くなったら
- 第13章. 自分自身をケアする
- 時間をとる
- 自分にプレゼントを贈る
- 友人たち
- 孤立しないようにする
- 必要であれば、他の助けを求める
- 警告のサインを認識する
- カウンセリングを受ける
- 他の家族と協力する アルツハイマー病協会
- サポートグループ
- 言い訳
- アドボカシー
- 第14章. 子供とティーンエイジャーのために
- 第15章. 経済的・法的問題
- あなたの経済的評価
- 想定される支出
- 潜在的な資源
- 物忘れのひどい人のリソースはどこを探せばいいのか
- 法的事項
- 第16章. 長期ケアの手配
- 生活環境の種類
- 認知症の人と一緒に引っ越す
- 介護施設
- 自宅以外の長期介護の場を探す
- 介護費用の支払い
- 長期介護施設選びのガイドライン
- 居住用介護施設へ移動する
- 新しい生活への適応
- 訪問する
- 自分自身の調整
- 老人ホームやその他の介護施設でのトラブルが発生した場合
- ナーシングホームやその他の介護施設での性的問題
- 第17章 認知症の予防と遅延 認知機能低下の予防と遅延
- 通常の加齢に伴う変化
- 言葉の想起と頭の回転の速さ
- リスクファクター 認知症リスク低減のための潜在的なターゲットと可能なアプローチの特定
- 心血管系要因
- 身体運動
- 社会的・知的活動
- 食事
- 教育
- 糖尿病
- うつ病
- 毒物
- 頭部外傷
- 年齢
- 遺伝
- 薬物療法
- まとめ
- 第18章 認知症 脳疾患と認知症の原因
- 軽度の認知機能障害
- 認知症
- アルコール使用障害に伴う認知症
- アルツハイマー型認知症
- コルサコフ症候群（Amnestic (Korsakoff) Syndrome）
- 皮質基底神経節変性症
- うつ病
- 前頭側頭型認知症
- HIV-AIDS（エイズ）
- レビー小体型認知症
- パーキンソン病関連認知症
- 原発性進行性失語症
- 進行性核上性麻痺
- 外傷性脳損傷（TBIまたは頭部外傷）
- 血管性認知症
- 若年性または早期発症の認知症
- その他の脳障害
- せん妄
- 脳卒中およびその他の局所的な脳障害
- 一過性脳虚血発作
- 第19章 認知症研究 認知症の研究
- 研究を理解する
- インチキな治療法
- 血管性認知症と脳卒中の研究
- アルツハイマー病の研究
- 脳の構造変化
- 脳細胞
- 神経可塑性
- 神経伝達物質
- 異常蛋白質
- 脳細胞内の異常なタンパク質
- 感染症
- 神経成長因子
- 脳組織の移植
- 金属
- プリオン
- 免疫不全
- 頭部外傷
- 薬物研究
- 疫学
- ダウン症
- 老年学
- 遺伝
- 性差
- 神経心理学的検査
- 脳画像診断
- 活動的な生活を送るために
- 急性期疾患が認知症に及ぼす影響
- サービス提供のための研究
- 保護要因
- 1つの病気か、多くの病気か？
- インデックス
序文
本書は、二世代にわたって、アルツハイマー型認知症に苦しむ人々の家族や友人に、一貫した支援、有益な指示、そして多くの慰めを提供してきた。本書は、アルツハイマー型認知症患者の在宅ケアのための最もわかりやすいガイドブックとして多くの人々に評価され、このたびの第6版によって、輝かしい出版実績に新たな節目を迎えることができた。私は、1981年にこの本の出版に携わったことを誇りに思っている。そして、この本がこれまでの長い年月の間に読者のために成してきたことを、喜びをもって見守ってきた。
私たちは皆、今日の中心的な問題が、本書の初版が出版された当時と同じであることを認めることができる。この苦痛に満ちた障害を予防したり、治したりする方法はまだわからない。しかし、おそらくこの障害をより確実に認識し、その進行を大幅に遅らせることはできるだろう。しかし、私たちは、病気にかかった親族をケアし、保護するための方法について、共に多くを学んできた。
この版では、これまでと同様に（そして最新の研究成果に関する情報も加えて）、障害の進行を遅らせる薬や、より苦痛な症状を和らげる薬の位置づけと有用性について述べている。しかし、本書では、これらの薬物療法を、包括的で、より日常的な関心事を反映したケアの文脈に位置づけている。つまり、障害の中にいる人間をどう見るか、そして障害が進行しても、その人間を人生と調和させながらどう維持するかという点で、この本の枠組みは変わっていない。
私は、この小さな本とそれが提供した助けの歴史に、さらに重要なものを見出すことができると信じている。病気は個人的な問題であり、人生の他の多くの側面と同様に、家族や友人の仲介によって形成された文脈や状況によって、良くも悪くもなる道をたどるかもしれないのである。本書は、この病気の経過のさまざまな転換点に現れる問題を特定し、解決することによって、これらの利害関係者の仲介力を高めることに成功した。その結果、認知症の人とその家族が、病気と苦難の中にあっても、変わらぬ友情、共通の体験、日々の出会い、信頼関係といった人生を享受することができることを、著者と読者は実証してきた。
このような精神で、著者と読者が思い思いの経験を寄せてくれた最新版の登場は、これまでの共同作業の成果であると同時に、新しい読者の「36時間労働」を有効にする活性化された新版として歓迎すべきものである。
私たちは今、効果的で適切なケアという形で、愛する人への現在の貢献が、最終的には治療と予防が生まれる未来につながることを、より確信することができる。アルツハイマー型認知症は、患者さんたちの献身的な努力によって、決して軽視される研究分野ではなく、むしろ急速に研究が進んでいる分野だ。私たちは、次の版が構想される前に、治療と予防の力が大きく進歩する可能性を予見することができるように、その進歩に拍車をかけるエネルギーの多くが、本書の読者と患者を大切な人として大切にする介護の取り組みに起因していることを認識することができる。
ポール・R・マクヒュー（Paul R. McHugh）医学博士
精神医学・行動科学科部長、1975-2001年
ジョンズ・ホプキンス大学医学部 序文
この『36時間労働』の第6版の出版は、1981年の初版以来、そしてその前身である『ファミリー・ハンドブック』に貢献してくださった多くの人々や組織に感謝する機会を与えてくれるものである。ファミリー・ハンドブック』は、1979年、アルツハイマー病協会メリーランド支部の創設者である家族の要請により、Jane Lucas Blausteinの協力を得て執筆されたものである。
『36時間の日』の介護の提案の多くは、認知症の症状を経験した人、認知症の人の介護者、全米の専門家、アルツハイマー病協会のスタッフなどの支持者から寄せられたものである。私たちは、このような方々の粘り強さと、自らの経験や考えを分かち合おうとする意欲に感謝し、尊敬の念を抱き続けている。
この本の根底にある、認知症の人とそれを介護する人の生活を改善するためにできることはたくさんあるという考え方は、私たちの師であるポール・マクヒューとマーシャル・フォルスティンから直接もたらされたものである。彼らの支援、擁護、そして知的なインプットなしには、初版は生まれなかっただろう。
初版では、同僚のジャンヌ・フロイド、ジャネット・バクーア、ジェーン・ブラウスタインがアイデアと時間を提供してくれたことを確認した。それ以来、他の多くの同僚が、彼らの例や直接的な提案を通して私たちに教え、彼らの献身的な努力によって私たちを鼓舞してくれた。特に、Martina Lavrisha、Rebecca Rye、Mary Ann Wylieには、長年にわたる協力と意見をくれて、感謝している。
初版の執筆にあたっては、T. Rowe and Eleanor Price財団から資金援助をくれて、この援助により、私たちが学んだことを他の人に教えることができた。Richman Family Chair in Alzheimer Disease and Related Disordersは、近年のPeter Rabinsの研究・臨床活動を支援し、過去数回の改訂に寄与している。
Karen Rabinsは、すべての版を注意深く読み、編集と校正の専門知識を提供してくれた。Johns Hopkins University Pressの編集者であるAnders Richter、Wendy Harris、Jackie Wehmuellerは、その専門知識と支援に貢献してくれた。彼らの助言と提案に感謝する。
Paul McHugh が序文で書いているように、臨床医、研究者、家族、支援団体、政府機関の世界的な努力によって、認知症の人とその家族のケアの方法が変わってきている。これらの病気と闘う人々とその介護者の勇気と献身が、治療と予防のための絶え間ない探求を支えているのである。認知症の予防が実現するまでは、人道的ケアは認知症治療の中心であり続けるだろう。
ピーター・V・ラビンズ
ナンシー・メイス
第1章 認知症
メアリーは2、3年前から自分の記憶力が落ちてきていることに気づいていました。最初は友人の子供の名前を覚えるのに苦労し、ある年には自分が盛り付けたイチゴの保存食をすっかり忘れてしまいました。そのため、メモをすることで補っていました。そして、「年をとったのだから」と自分に言い聞かせていました。しかし、いつも知っている単語が思い出せず、アルツハイマーになるのではと心配になります。
最近、友人たちと話をしていて、メアリーは自分が単に名前を忘れただけでなく、会話の糸口を完全に失っていることに気がついた。しかし、メアリーはそれを補って余りあるほどの記憶力の持ち主でした。しかし、お嫁さんが親友に、「お母さん、ちょっと調子悪いみたい 」と言ったくらいで、誰も気づかなかった。メアリーはそのことに悩み、時には落ち込むこともありましたが、いつも「何でもない」と否定していました。しかし、メアリーはいつも否定していました。「私は正気を失いつつあるわ。私が見ているうちに、だんだんおかしくなっていくの。」と。それに、老いについて考えたくないし、何より自分が老いぼれであるかのように扱われるのが嫌だったのです。彼女はまだ人生を楽しんでいたし、何とかやっていけていました。
ところが、冬になるとメアリーは病気になりました。最初はただの風邪だと思いました。医者に診てもらうと、薬を出され、「この年で何を期待してるんですか」と言われ、腹が立った。彼女は急速に悪化しました。そして、恐ろしくて、弱々しくて、とても疲れてベッドに入った。メアリーの嫁は、メアリーの隣人から電話をもらった。その時、メアリーは意識不明で、熱っぽく、支離滅裂なことをつぶやいていました。
入院して数日、メアリーは何が起こっているのでしょうか、断続的にぼんやりとしかわからなくなりました。医師は、メアリーが肺炎にかかったこと、腎臓の働きが悪くなったことを家族に告げた。メアリーは、見知らぬ土地で、見知らぬ人たちと一緒に生活していました。
マリアは見知らぬ土地におり、見慣れたものは何もない。見知らぬ人ばかりが出入りしていました。自分のいる場所を教えてもらっても、彼女は忘れてしまいました。見知らぬ土地で、彼女はもはや物忘れを補うことができず、急性疾患によるせん妄が彼女の混乱を悪化させた。夫が軍服姿のハンサムな青年を訪ねてきたと思いました。そして、息子が来たとき、二人で来るなんてと驚いた。息子は「でも、母さん、父さんは20年前に死んだんでだよ」と言い続けた。しかし、母さんは、父さんが20年前に死んでいないことを知っていました。そして、嫁に 「母さんが来ない 」と文句を言うと、「でも、母さん、今朝来たばかりだ。」と言うので、嫁が嘘をついたと思いました。本当は、マリアは朝のことを覚えていなかったのです。
人々はやって来て、彼女を突き刺し、押し、物を出し入れし、彼女の上に押し付けた。針も刺されたし、理学療法にも参加するように言われました。トレッドミルの上を歩くのが悪夢の一部になりました。自分がどこにいるのでしょうか、思い出せないのです。トイレに行きたくなったら、誰かに付き添ってもらわなければならないと言われました。恥ずかしくなって、泣きながらおねしょをしました。
メアリーは徐々に良くなっていきました。感染症は治り、めまいも治まった。しかし、熱が下がり、感染症が治ると、混乱や物忘れがひどくなりました。この病気は、物忘れの進行には影響しなかったと思われるが、彼女をかなり衰弱させ、それまで機能していた慣れ親しんだ環境から引き離したのです。最も重要なことは、この病気によって、彼女が置かれている状況の深刻さに注目が集まったことです。家族は、メアリーがもう一人では生きていけないことを悟った。
メアリーの周りの人たちは、何度も何度も話し合った。しかし、メアリーはそれを忘れてしまいました。そして、退院したメアリーは、お嫁さんの家に連れて行かれました。その日、二人は何か嬉しそうに、彼女を部屋に連れて行いました。ここにやっと、自分のものがいくつかある。しかし、全部はない。もしかしたら、病気の間に盗まれてしまったのかもしれません。その時、彼らは「どこに何があるか教えてくれました」と言ったが、彼女はその言葉を思い出せなかった。
しかし、彼女はずっと前から、子供たちとは暮らさないと心に決めていたのです。実家で暮らしたいと思っていました。家では物を見つけることができます。家であれば、これまでと同じように管理できると彼女は信じていました。家では、おそらく、一生分の財産がどうなったかを知ることができるでしょう。自立心がなくなり、物がなくなり、メアリーは大きな喪失感を覚えました。メアリーは息子の愛情に満ちた説明を思い出すことができませんでした。彼女は一人では生きていけないから、自分の家に住まわせることが彼女のためにできる最善の方法なのです、と。
メアリーはしばしば、名もなく、形もない恐怖を感じていました。障害を持つ彼女の心は、その恐怖に名前も説明もつけることができませんでした。人々がやってきて、記憶がよみがえり、そして消えていく。何が現実で、何が過去の人々の記憶なのでしょうか、彼女にはわかりません。バスルームは、昨日まであった場所ではありません。服を着ることは、乗り越えられない試練になりました。手はボタンの留め方を忘れてしまいました。サッシュはどうにもこうにも垂れ下がり、それをどうすればいいのでしょうか、なぜそこにぶら下がっているのでしょうか、考えることができません。
メアリーは、自分の目や耳が語ることを理解する能力を次第に失っていきました。雑音と混乱が彼女をパニックに陥れました。理解できません、説明できません、そしてしばしばパニックに襲われます。母の形見の椅子や食器が気になります。何度も何度も言ったが、どこに行ったのか思い出せない。誰かに盗まれたのかもしれません。しかし、その時、彼女はどこに行ったか覚えていません。しかし、どこに隠したか忘れてしまいました。
「風呂に入れられないんです」と嫁が嘆きます。「臭うんです。風呂に入らないなら、どうやってデイケアセンターに送ればいいんです」。メアリーにとって、お風呂は恐怖の体験となりました。浴槽が謎でした。お湯が流れてしまうこともあれば、どんどん上がってきて、止めることができないこともあります。風呂に入るには、いろいろなことを覚えなければなりません。脱衣の仕方、浴室の見つけ方、洗い方。メアリーの指はファスナーの開け方を忘れ、足は浴槽に入る方法を忘れていました。傷ついた頭で考えることは山ほどあり、パニックに襲われました。
トラブルが起きたとき、人はどう対処するのでしょうか。その場からしばらく離れて考える。ある人はビールを飲みに行き、ある人は庭の草むしりや散歩に出かけるかもしれません。時には、怒りで反応することもあります。自分の状況を引き起こした人、あるいは少なくともそれに加担している人たちに対して反撃します。あるいは、自然が癒してくれるまで、あるいは問題が解決するまで、しばらくの間、落胆することになります。
マリアは、トラブルに対処する方法を昔から持っていました。緊張すると、散歩に出ようと思うことがよくありました。ポーチの上で立ち止まり、外を眺め、漂いながら、問題から遠ざかっていく。家はなくなり、通りは彼女の知っている通りではなく、それは彼女の子供時代のものなのでしょうか、あるいは子供たちが大きくなったときに住んでいた場所なのでしょうか。恐怖が襲ってきて、心臓が締め付けられるようでした。メアリーは早足で歩きます。
時々、メアリーは怒りの感情をあらわにします。それは彼女自身にも理解できない怒りでした。しかし、彼女のものはなくなり、彼女の人生はなくなってしまったかのように思えました。心のクローゼットが開いたり閉じたり、あるいは完全に消えてしまいました。怒らない人がいるでしょうか。一生の宝物が奪われたのです。それは嫁なのでしょうか、実の姑なのでしょうか、それとも幼い頃に恨まれた妹なのでしょうか。嫁を責めたが、その疑いはすぐに忘れてしまいました。しかし、その疑惑を忘れることはできませんでした。
高校入学の日を覚えている人は多いでしょう。翌日、見知らぬ建物で道に迷い、教室が見つからないのではないかと、前の晩から目を覚ました。メアリーは、そんな毎日でした。メアリーは、家族からデイケアセンターに通わされるようになりました。毎日、朝はバスの運転手が迎えに来て、午後はお嫁さんが迎えに来るのですが、メアリーは毎日、自分が家に連れて行かれることを覚えられないでいた。しかし、メアリーは毎日毎日、自分が家に帰ることを忘れていました。間違って男性用トイレに入ってしまうこともありました。
しかし、メアリーの社会性は失われていなかったので、デイケアセンターにいる他の人たちとおしゃべりしたり、笑ったりすることができました。メアリーはデイケアセンターでリラックスしながら、他の人たちと過ごす時間を楽しんでいた。しかし、そこで何をしたのでしょうか、嫁に話せるほどには覚えていませんでした。
メアリーは音楽が好きでした。音楽は彼女の心の中に埋め込まれていて、他の多くのものが失われた後でも、ずっと残っているようでした。古くて親しみのある歌を歌うのが好きでした。デイケアセンターで歌うのも大好きでした。お嫁さんがうまく歌えなくても、メアリーはそんなことは気にせず、二人で一緒に歌うのが楽しいと思いました。
やがて、メアリーさんの介護が肉体的にも精神的にも負担になり、老人ホームで暮らすようになる時が来た。最初は戸惑い、パニックになったが、日当たりの良い小さな寝室で安心して過ごすことができました。一日のスケジュールを覚えていないメアリーだったが、その確実なルーティンが彼女を慰めた。デイケアセンターにいるような気がする日もあれば、よくわからない日もありました。トイレが近くにあり、目につくので、トイレの場所を覚えなくてすむのがうれしい。
メアリーは、家族が訪ねてきてくれることが嬉しかった。家族の名前を覚えていることもありましたが、覚えていないこともありました。先週来たことも覚えていなくて、自分を捨てたと叱りつけることもありました。しかし、家族たちは、彼女の体に腕をまわし、手を握り、黙って座ったり、古い歌を歌ったりしてくれました。今言ったことを思い出そうとしたり、先週来たことを思い出そうとしたり、この人、この人を覚えているかと聞いたりしないのが、彼女にはうれしかった。ただ抱きしめて、愛してくれるのが一番好きでした。
あなたの家族の誰かが、認知症だと診断されました。これは、アルツハイマー病、血管性認知症、あるいは他のいくつかの病気の一つかもしれません（第 18 章参照）。もしかしたら、どの病気かわからないかもしれません。どのような病名であれ、あなたの身近な人は、知的能力（考えたり記憶したりする能力）の一部を失っ ているのです。物忘れがひどくなることもあります。また、性格が変わってきました。り、落ち込んだり、不機嫌になったり、引っ込み思案になったりすることがあります。
成人のこれらの症状を引き起こす障害の多くは、すべてではありませんが、慢性的で不可逆的なものです。不可逆的な認知症と診断された場合、認知症の本人とその家族は、病気と共存していくことを学ぶという課題に直面することになります。自宅で介護するにしても、老人ホームや介護付き有料老人ホームで介護してもらうにしても、新たな問題に直面し、身近な人が不治の病を発症したことに対する気持ちの整理をしなければなりません。
本書は、そのような調整と、認知症になった家族の日々の管理に役立つように作られています。多くのご家族が疑問に思っていることがあることがわかりました。本書は、その答えを見つけるための一助となるものですが、医師やその他の専門家の助けの代わりとなるものではありません。
認知症とは何か？
物忘れがひどくなり、理性や思考力が低下するという症状について、さまざまな言葉を耳にしたことがあるかもしれません。”認知症 “または “アルツハイマー病 “と言われたことがあるかもしれません。また、”神経認知症候群”、”せん妄”、”慢性脳症候群 “という言葉も耳にしたことがあるかもしれません。これらの症状は “正常な老化 “とどう違うのでしょう、と思ったことがあるかもしれません。
医師は、認知症という言葉を特定の意味で使っています。認知症は頭がおかしいという意味ではありません。この病気群を表現するのに一番不快感がなく、正確な言葉として、医療専門家が選んだのです。認知症は、多くの病気によって引き起こされる可能性のある症状のグループを表しています。このように、認知症は多くの障害に適用される包括的な用語であり、症状を引き起こす病気の名前ではありません。神経認知障害は、認知症の代わりに使う臨床医や研究者がいる新しい用語です。認知症と同じ意味です。
認知症は、多くの疾患によって引き起こされる可能性のある一群の症状を説明する。
成人期に始まり、精神錯乱、記憶喪失、見当識障害、知的障害、または同様の問題の症状を引き起こします2つの主要な疾患があります。この2つの疾患は、傍目には似ているように見え、混同されることがあります。1つ目は、認知症です。二つ目の症状であるせん妄については、350-51ページで説明します。デリリウムが重要なのは、治療可能なデリリウムが認知症と間違われることが時々あるからです。アルツハイマー病や他の認知症の人が同様にせん妄を発症し、認知症だけで起こるよりもひどい症状が出ることがあります。
認知症の症状は、さまざまな病気によって引き起こされる可能性があります。第18章では、認知症を引き起こす可能性のある病気のいくつかをまとめています。これらの病気のうち、いくつかは治療可能ですが、ほとんどは治療不可能です。例えば、甲状腺の病気は、甲状腺の異常を修正することで認知症を回復させることができます。
アルツハイマー病は、成人の不可逆的な認知症の原因として最も頻度の高い病気です。知的障害は、物忘れから全身の障害へと徐々に進行します。アルツハイマー病の患者さんの脳には、構造的・化学的な変化が見られます。現在のところ、医師はこの病気を止めたり治したりする方法を知りません。しかし、患者の行動や感情的な症状を軽減し、家族が状況をコントロールできるようにするために、多くのことを行うことができます。
血管性認知症は、認知症の2番目か3番目に多い原因であると考えられています。通常、脳内の一連の小さな脳卒中が原因ですが、脳の動脈に影響を与える他の病気が原因の場合もあります。脳梗塞は、本人も患者さんも気づかないほど小さなものですが、脳組織の一部が破壊され、記憶や他の知的機能に影響を及ぼすことがあります。以前は「動脈硬化」と呼ばれていましたが、剖検の結果、血行不良ではなく、脳卒中のダメージが原因であることがわかりました。場合によっては、治療によってさらなる損傷の可能性を減らすことができます。
アルツハイマー病と血管性認知症は時に併発します。現在では、脳血管の異常や小さな脳卒中が、アルツハイマー病に特徴的な脳の変化を誘発したり、その一因になったりすると医師は考えています。
アルツハイマー型認知症は通常高齢者に発症しますが、高齢者の約3分の1は他の病気による認知症に罹患しているといわれています。中年期に認知症を発症した場合や、アルツハイマー病とは思えない症状が出た場合、医師は別の認知症と診断することがあります。本書は、認知症の原因となるどのような病気に対しても、ケアの一般原則を述べています。
認知症の人は、他の病気にもかかっている可能性があり、認知症によって他の健康問題にもかかりやすくなっている可能性があります。他の病気や薬物への反応によって、認知症の人がせん妄状態になることはよくあります。せん妄は、その人の精神機能や行動を悪化させることがあります。他の病気を早く発見し、治療することは、認知症の方の健康維持と介護を楽にするために重要なことです。そのためには、認知症の方と一緒に時間をかけて診てくれる医師が大切です。
家族が認知症になっても恥じる必要はない
うつ病は高齢者に多く、記憶喪失、混乱、その他の精神機能の変化の原因となることがあります。うつ病の方の記憶力は、うつ病の治療を受けると改善することがあります。不可逆的な認知症を持つ人もうつ病を発症する可能性があり、うつ病は常に治療する必要があります。
認知症の原因として、一般的でない疾患も多くあります。これらについては、第18章でも述べています。
認知症の原因となる病気には、社会的、人種的な境界線がありません。金持ちも貧乏人も、賢い人も単純な人も同様に影響を受ける。家族が認知症になったからと言って、恥じる必要はない。多くの優秀で有名な人々が、認知症を引き起こす病気を発症しているのです。
重度の記憶喪失は、年をとるにつれ、決して普通のことではありません。最新の研究によると、高齢者の8～10％が重度の知的障害を持ち、10～15％が軽度の障害を持つと言われています。認知症の原因となる病気は、80歳代、90歳代でより多く発症しますが、90歳まで生きる人の50～70％は、著しい物忘れやその他の認知症の症状を経験したことがありません。名前や言葉が思い出せなくなることは、年齢を重ねるとよくあることですが、通常は生活に支障をきたすほどではありません。私たちの多くは、70代、80代、90代で活動的で知性を十分に発揮している高齢者を知っています。パブロ・ピカソ、ナンシー・レーガン、ネルソン・マンデラ、アントニン・スカリア、そしてマヤ・アンジェロウは、亡くなったときにも現役でキャリアを積んでいました。
ピカソは91歳でした。晩年を迎える人が増えるにつれ、認知症についてもっと知ることが重要になっています。米国では、500万人以上の人が何らかの知的障害を抱えていると推定されています。2013年に発表された研究では、2010年に認知症が米国にもたらしたコストは1570億ドルから2150億ドルであると推定されています。これは、1人当たり年間41,689ドルから56,290ドルのコストに換算されます。
認知症になった人
通常、認知症の症状は徐々に現れます。時には、罹患者が最初に異変に気づくこともあります。軽度の認知症の方は、ご自身の問題点を明確に表現されることが多いようです。「物事が頭から離れない。説明し始めたら、言葉が見つからなくなるんです」。家族は最初、何かが間違っていることに気づかないかもしれません。認知症の人は、新しい情報を記憶するのが難しいのですが、本人はそれを隠すのが上手なのかもしれません。また、理解力、推理力、判断力が低下していることに気づくかもしれません。認知症の発症と経過は、どのような病気が原因で発症したのでしょうか、また他の要因（不明なものもあります）により異なります。また、突然発症することもあります。「ある時期から、お父さんらしくなくなりました」と振り返ることもあるでしょう。
問題への対処の仕方は人それぞれです。ある人は問題を隠すのが上手になります。記憶を呼び覚ますためにリストを作る人もいる。ある人は、何も問題がないことを激しく否定し、自分の問題を他人のせいにします。記憶力が低下していることに気づくと、落ち込んだり、いらいらしたりする人もいます。また、外見上、明るいままの人もいます。通常、軽度から中等度の認知症の人は、これまでしてきたことのほとんどを続けることができます。他の病気と同様に、治療、家族の決定、将来の計画などに参加することができます。
初期の記憶障害は、時にストレス、うつ病、あるいは精神疾患と間違われることがあります。この誤診は、本人と家族にさらなる負担を生じさせます。
ある妻は、夫の認知症の発症を、物忘れではなく、夫の気分や態度の変化で振り返ります。「私は何もわかっていませんでした。私は何も知らなかったですし、見たくもなかった。チャールズはいつもより静かで、落ち込んでいるように見えましたが、それを職場の人のせいにしていました。しかし、それを職場の人たちのせいにしていましたね。私は何も言われなかった。休暇をとろう」と言われました。それで、そうしました。スコットランドに行いました。しかし、チャールズは良くなりませんでした。落ち込んで、イライラしていました。新しい仕事に就いてからも、それを若い人のせいにして、うまく処理できませんでした。あまりにイライラするので、長年連れ添った私たちの間に何があったのだろうと思いました。結婚カウンセラーに相談しても、状況は悪くなるばかりでした。彼が物忘れがひどいのは知っていましたが、ストレスのせいだと思っていました」。
彼女の夫は、「何かがおかしいと思ったんです。些細なことでイライラする自分を感じていました。私が覚えていない植物のことを、みんな私が知っていると思ったんです。カウンセラーは、それはストレスだと言いました。私は何か別のもの、何か恐ろしいものだと思いました。怖かったんです」。
認知症が進行する病気では、徐々に機能が低下していき、悩みを隠しきれなくなる。今日が何日目なのでしょうか、どこにいるのでしょうか、思い出せなくなる。着替えなどの簡単な作業もできなくなり、言葉もまとまらなくなります。認知症が進行すると、脳の損傷が、記憶、情報を整理して計画を立てる能力、運動機能（協調性、文字、歩行）、会話など、多くの機能に影響を及ぼすことが明らかになります。認知症になると、身近なものの正しい名前がわからなくなったり、不器用になったり、しゃがんで歩くようになったりします。その能力は日によって、あるいは時間によって変動することがあります。そのため、ご家族は何が起こるかわからなくなります。
性格に変化が見られる人もいます。その人はいつも優しくて愛すべき人であり、そのままであるかもしれませんし、一緒に暮らすのが難しい人であり、よりそうなっていくかもしれません。また、愛想のいい人から要求の多い人、エネルギッシュな人から無気力な人、常に不機嫌な人から好感度の高い人など、劇的に変化する人もいます。受動的、依存的、無気力になることもあれば、落ち着きがなく、動揺しやすく、過敏になることもあります。時には、要求が多くなり、恐怖心を抱いたり、落ち込んだりすることもあります。
ある娘は、「お母さんは、いつも家族の中で明るく、積極的な人でした。物忘れがひどくなっていることは知っていましたが、一番ひどいのは、何もしたがらなくなったことです。髪も整えない、家も片付けません、外出もしない……。
認知症の人は、ちょっとしたことが大きな障害になることがよくあります。以前は簡単だったことが難しくなり、それに対して動揺したり、怒ったり、落ち込んだりすることがあるのです。
また、あるご家族は、「父の一番の問題は、短気なところです。以前はのんびりしていたのに。今は些細なことでも怒鳴る。昨夜は、10歳の子供に、アラスカは州ではないと言い放った。大声で叫びながら、部屋から出て行ってしまいました。その後、お風呂に入るように言ったら、本当に喧嘩になりました。もう風呂に入ったと言い張るんです」。
例えば、怒りを抑えることができなかったり、床を歩き回るのをやめられなかったりするなど、本人の行動の多くは本人がコントロールできないことを周囲の人が覚えておくことが大切です。このような変化は、不愉快な性格が年をとった結果ではなく、脳へのダメージの結果であり、通常、認知症の人の手に負えないものなのです。
起こる変化は、脳へのダメージの結果であり、通常、認知症の人のコントロールの及ばないものです。
認知症の人の中には、幻覚（現実にはないものを聞いたり、見たり、匂いをかいだりします）を経験する人がいます。この体験は、体験者本人にとっては現実であり、家族にとっては恐怖となります。また、物を隠したり、盗みを働いたと疑うなど、他人に対して疑心暗鬼になる方もいます。単に物を置き忘れたり、どこに置いたか忘れたりして、混乱しているうちに誰かに盗まれたと思うこともよくあります。
ある息子はこう語る。「母はとても偏執的です。財布を隠しますし、お金も隠す。お金も宝石も隠すんです。そして、私の妻がそれを盗んだと言い張る。今度は私たちが銀食器を盗んだと言い出す。難しいのは、彼女は病気には見えないということです。故意にやっていないとは思えないんです」。
進行性の認知症の最終段階では、脳の多くが影響を受け、寝たきりになり、排尿のコントロールができなくなり、自己表現ができなくなることもあります。病気の末期には、多くの人が熟練した介護を必要とします。
病気の経過や予後は、それぞれの疾患や個人によって異なります。このため、これらの症状がすべて同じ人に起こるわけではありません。あなたの家族は、これらの症状のいくつかを経験しないかもしれませんし、私たちが言及していない他の症状を経験するかもしれません。
これからどうすればよいのだろうか？
あなたは、身近な人が認知症であることを知っているか、その疑いがあります。これからどうすればいいのでしょうか？あなたは、現在の状況を把握し、障害を持つ人を助け、あなた自身の負担を軽減するために、何をす ればよいかを明らかにする必要があります。聞かなければならないことはたくさんあります。本書は、その答えを見つけるためのスタートラインに立つためのものです。
まず知っておかなければならないのは、病気の原因とその予後です。認知症の原因となる病気はそれぞれ違います。診断も説明も違うかもしれませんし、どこが悪いのかわからないかもしれません。十分な診断を受けていないのに、アルツハイマー病と言われたこともあるかもしれません。しかし、あなたや医師が日々の問題に適切に対応し、将来の計画を立てるためには、診断と病気の経過に関するある程度の情報を得る必要があります。通常、何が予想されるかを知っておく方がよいでしょう。病気について理解することは、恐怖や心配を払拭するのに役立ち、また、認知症の人をどのように、助けるのがベストかを計画するのに役立ちます。
人が変わった後でも、その人を愛し続けることができる。
助けを求める初期段階で、アルツハイマー病協会（www.alz.org 参照）に連絡するとよいでしょう。資料を紹介してくれたり、サポートや情報を提供してくれたりします。
病気そのものを止めることができなくても、認知症の人とその家族の生活の質を向上させるためにできること はたくさんあります。
認知症の病気は、その病気によって、また、病気になっている個人によって異なります。本書で取り上げた問題の多くに、あなたが直面することはないかもしれません。この章を読み進めて、自分に該当する箇所に飛ぶのが最も役に立つかもしれません。
対処の鍵は、常識と創意工夫です。家族が問題を身近に感じすぎて、対処法がはっきり見えないこともあります。また、困難な問題を解決するために、家族自身ほど工夫を凝らす人はいないでしょう。ここで紹介するアイデアの多くは、家族から寄せられた電話や手紙によって開発されたものです。これらのアイデアを参考にしてください。
認知症の人をケアするのは簡単なことではありません。本書の情報があなたのお役に立つことを願っていますが、簡単な解決策がまだ手元にないことも承知しています。
本書は問題に焦点を当てることが多い。しかし、混乱した人々やその家族が、それでも喜びや幸福を経験していることを忘れてはなりません。痴呆の病気はゆっくりと進行するので、その人が人生を楽しみ、他の人と楽しむ能力をそのまま残していることが多いのです。物事がうまくいかないときは、その人の記憶がどんなに悪くても、行動がどんなにおかしくても、その人がユニークで特別な人間であることを思い出してください。私たちは、その人が大きく変わった後でも、その人の現状に深く悩んでいるときでも、その人を愛し続けることができるのです。