父が娘の手を握るのはほんの少しの間だが、娘の心を握るのは永遠だ。
-アノニマス
私は人生のほとんどの期間、自分が認知症になるとは思っていませんでした。家系的に認知症の人が多いので、心配はしていましたし、何度も悩みました。しかし、なぜか自分には起こらないと思っていたのです。しかし、それは間違いでした。
私の名前はデボラです。年齢は55歳です。大学時代からの最愛の人と結婚して29年になります。私たちには、10代と20代の素晴らしい4人の子供たちと、たくさんの犬や猫がいます。大学はハーバード大学で、東アジア研究と政治学を専攻し、優秀な成績で卒業しました。その数年後には、ペンシルバニア大学ロースクールを優秀な成績で卒業しました。私の仕事は、ジャーナリズム（ABCニュース)法律（家族法：離婚、子供の親権)演劇（演技、演出、プロデュース、最近ではオフブロードウェイ）と多岐にわたっています。
このような話をするのは、私の物語にとって重要だからです。というのも、私は40代のとき、長年にわたって思考法を学んできたにもかかわらず、それがうまくできなくなってしまったからです。私は認知機能の低下の初期段階にあり、アルツハイマー型認知症になりかけていました。つまり、子供たちにとって私が望んでいたような母親になることはできず、ジャーナリストや弁護士、劇場監督などの職業に就くこともできなくなってしまったのです。
初期の認知機能低下を経験したことをどのように伝えるかについて、私はいろいろと考えました。親しい友人や家族以外にこの出来事を話すときは、いつもペンネームかファーストネームだけを使ってきました。なぜでしょう？最初の頃は、恥ずかしいと思っていました。時には恥ずかしいこともありました。私のことを知っている人たちがどう思うか心配でした。知性が低いと思われるのではないか？気まずくて私を避けてしまうのではないか？あるいは、私が意見を述べたときに、ただ黙って二の足を踏んでしまうのではないか？もし私が鍵をなくしたり、言いたいことを忘れたりしたら、彼らは私を哀れみの目で見て、「ああ、この子は本当に落ちぶれてしまったんだな」と言ってくれるだろうか？おそらく。
というのも、何度か勇気を出して口を開いてみたものの、（ほとんどではありませんが）何人かの人は懐疑的で否定的でした。私は 「正常な加齢 」について 「無用な心配 」をしているのではないか、と。あるいは、私が過剰に反応しているだけではないかと、見下したような態度で指摘されることもありました。つまり、誰もが何かを忘れたり、誰かを認識できなかったり、道を見つけられなかったり、言葉を間違えたり、読んだ本の内容を思い出せなかったりすることがあるでしょう？
しかし、ブレデセン・プロトコルに沿って症状を回復させてから6年が経過した今、私は以前のようにシャープでクリアな状態になっています。認知機能が低下していた症状は、すべて消えています。そこで、私に何が起こったのか、どのようにして回復したのか、その全貌を率直かつ正直に語る時が来たと考えました。アルツハイマー型認知症は予防できるだけでなく、特に初期の段階では可逆的であることを皆さんに知っていただきたいと思います。私と同じように、まだ気づいていません人たちのために、この私の物語をお届けします。
7年前、私は認知症がどのように始まるのか、ほとんど知らなかった。初期の認知機能低下という言葉も聞いたことがありませんでした。アルツハイマー型認知症につながる初期症状があることも知りませんでした。また、アルツハイマー型認知症と診断されるほどの症状が出るまでに、20年も30年もかかるということも知りませんでした。でも、知るべきでした。
私の祖母（父の母）はアルツハイマー型認知症で亡くなりました。彼女は、女性が数学や物理を教えることが一般的になるずっと前から、数学や物理の教師をしていました。しかし、祖父が亡くなって間もない60代後半の頃、祖母はとても混乱し、物忘れがひどくなりました。そんなある日の夜、父のもとに待ちに待った電話がかかってきました。吹雪の中、ミネソタ州の交通量の多いフリーウェイをさまよっていた優しい祖母を警察が発見したというのです。祖母はニューヨークのバッファローに帰るところだと言っていましましたが、父はそうではなく、父の言葉を借りれば、”生き地獄 “に向かっているのだと思いました。
父もアルツハイマー病で亡くなりました。半年前です。
父の病気と苦悩に満ちた死は、彼を知る誰もがその痛烈な皮肉から逃れられないものでした。父は優秀で、非常に人道的神経科医でした。彼は、論理的かつ既成概念にとらわれない考えを持っていたため、すべての専門家が「謎」の症例を送り込む医師でした。彼は、MS（多発性硬化症）の治療法を開発し、脳卒中の予防法を開発しました。特に片頭痛の患者さんの痛みを和らげる新しい方法を発見し、「誰もが苦しむべきではない」と言っていました。父は私に、「私は決して引退することは許されない」とよく言っていましましたが、それは父の助けを必要とする人があまりにも多いからです。それは、父の助けを必要としている人がたくさんいるからです。しかし、時には、アルツハイマー病の診断をしなければならないような、全く助けられない人もいました。そのような患者さんのために、彼はただリビングルームに座って泣いていました。
私はいつも、父の追悼式でスピーチをすることはできませんと言っていました。なぜなら、どんな言葉も父を正当に表現できませんからです。そして、今、父のことを書いていても同じことを感じます。だから、代わりにこう言いたいと思います。父は患者さんのために尽くしたにもかかわらず、いつも私のためにもいてくれました。私が大きくなって実家を離れたときも、昼夜を問わず、どんな小さな疑問でも父に電話すると、すぐに駆けつけてくれて、優しく指導してくれました。子育てや危機管理について、父ほど知恵を貸してくれる人はいませんでした。また、父はきっと私の心を読むことができ、私が何も言わなくても私の気持ちをよく理解してくれていました。そして、私たちが共有していたものの中で、私たちを完全に結びつけていたのは、犬への愛情でした。彼は私が23歳のときに、キッチンで飼い犬と一緒に生まれた最初の子犬、ブルーノを与えてくれました。彼はブルーノの生後8週間をオートミール、ミルク、ハチミツで育て、私の腕の中に入れてくれました。「愛」とは何かを私に教えてくれたのです。
父がいつ自分が認知症であることに気づいたのかはわかりません、なぜなら私たちはそれについて話したことがなかったからです。しかし、父が気づいていたことだけは確かです。記憶力が低下し始めたある日、父は車の運転中に道に迷ってしまったのです。スーパーマーケットに行ったまま、何時間経っても戻ってこなかったのです。私は娘に付き添われながら、必死になって車を走らせました。ラッシュアワーで、道路は車と人であふれていたのを覚えています。そして、父の家から 20分ほどのところにある交差点を車で通過したとき、父がぼんやりと私の前を通り過ぎていくのが見えました。私は慌ててUターンして父の横に並び、クラクションを鳴らして注意を引きました。父はようやく窓の外を見て、私を見つけ、少し微笑んでくれました。私は父に、家まで一緒に来てほしいとジェスチャーで伝え、父はそれに応じました。家に入ると、私たちは一緒にキッチンに座り、静かに過ごしました。私は今起こったことを説明し、もし父がこんな風に迷っている私を見つけたら、「私の脳の写真 」を撮りに連れて行ってくれるだろうと話しました。父は私を見て、はっきりとした断固たる態度でこう言いました。「私のもっているものは、誰にもどうすることもできないものなんだ。」父は知っていました。
しかし、私が知らなかったのは、父がいつ自分の認知機能の低下を認識したのかということです。迷子になり始めてからでしょうか？それとも何十年も前に、人の顔がよくわからなくなったときや、読書が好きでなくなったときでしょうか？私自身の経験から言うと、認知機能の低下の最初の症状に気づくのは非常に難しいことです。というのも、認知機能の低下は非常に繊細で、気づかないうちに少しずつ進行していくものだからです。ある日、あなたは外国語を話すことや、新しい町で自分自身をナビゲートすることなど、何かにとても長けていたかもしれませんが、何年か後に、実際にはそれほど得意ではなくなっていることに気づくかもしれません。ただ、その理由はわかりません。
私の場合、認知機能の低下が最初に確認できた症状は、顔を認識するのが難しくなったことでした。それが始まったのは、40歳を過ぎた頃でした。身近な人を認識するのは問題ないのですが、一歩離れた人を認識するのが問題になってきました。人の名前が思い出せないとか、どこで誰と会ったかが分からないというのとは違います。日常的に会っている人の多くが、どうしても分からなかったのです。誰かに会ったことがあるような気がしても、それが誰なのか分からないというような、認識の揺らぎすらありませんでした。何も感じませんでした。
人を見分けるコツを学んだ。例えば、子供の学校でよく見かける女性は、黒髪の長さが際立っていたので、髪の毛を切らない限り、誰だか分かりました。他にも、散歩している犬や持っているカバン、あるいは乗っている車でわかった人もいます。私の夫や子供たち、そしてとても親しい友人たちも、私を助けてくれるようになりました。私が知っているはずの人が近づいてくると、その人が誰なのかわかるように小声で名前を教えてくれました。
私にとって顔の認識が現実的な問題であることを知った瞬間のことは忘れられません。ある夏、町のお祭りで焼き菓子のブースで働いていると、他の場面で知り合った人たちがケーキやクッキーを買いに近づいてきました。私の顔を見て、何人かの人が会話を始めたり、質問をしたりしました。しかし、私は記憶のトリック（犬がいない！バッグがない！車がない！）を使うことができず、迷子になってしまいました。誰もが私には知らない人のように見えました。パニックになった私は、その日のうちにブースの後ろでケーキの整理をしていました。
その日の終わり頃、私はフェアの周りを散歩しました。子供の手を引いて綿菓子を待っている女性がいました。見覚えはありませんでしましたが、髪の色や身長などから、いつも登校時に旗竿のそばで見ている親子ではないかと思いました。自分に言い聞かせるように、「あなたは不安なだけなの。やめなさい。自信を持って、挑戦してみよう。」そして、その通りにしました。「こんにちは！お元気ですか？」私は温かく尋ねました。。彼女は驚いたように私を見ました。「ああ、本当にごめんない」 私はそうつぶやいて、立ち去りました。私たちはお互いのことをまったく知りませんでした。
その後、私はある種の社会的状況から撤退するようになりました。その間、私は失礼な奴だと思われていたのではないか、それともただの引っ込み思案だと思われていたのではないか、とずっと思っていました。自分ではそんなつもりはありませんでした。でも、知っているはずの人を知らないというのは、本当に怖いことです。何を話したらいいのか、何を聞いたらいいのかわからない。何度も、「ごめんなさい。私は顔認識の問題を抱えています。あなたはどなたでしたっけ？」と何度も思ったのですが、どうしても言えませんでした。恥ずかしくてたまらない。自分のことを知っていて、かつ自分が知らない人に声をかけられたとき、私は（できることなら）急いでいるように装って、「すみません、息子を迎えに行くのが遅くなってしまいました」などと言っていました。また、スーパーマーケットでは、「おっと」と言って親切な人から離れ、「リンゴやハム、シリアル（思いつくものは何でも）を忘れてしまった」と言って、その場を立ち去りました。
当時の私は、顔の認識困難が認知機能低下の症状の1つであることを知りませんでした。もし知っていたら、もっと心配していたかもしれません。しかし、調べてみると、私は相貌失認を発症していることがわかりました。相貌失認は、必ずしも大きな問題を示唆しているわけではないものの、より自己限定的な症状です。アルツハイマー病の初期段階にあった父に、この問題があるかどうかを尋ねました。ことがあります。父は私に、「そうなんだよ、名札のないイベントに参加すると迷子になるんだよ。カクテルパーティーは大嫌いだった。医者のラウンジもね。家にいたほうがずっといい」と言っていた。彼は、人が分からないことを不満に思ったことはなく、ただ、恥ずかしい思いをするかもしれない状況から身を引いていたのです。私は（間違ってはいたが）二人とも相貌失認症だと結論づけました。
40代になると、以前は得意だった多くのことが苦手になっていることに気づきました。10代から 20代にかけていくつかの外国語を学びましたが、以前のように話すことができなくなっていたのです。ほとんど流暢だったスペイン語も、今ではたどたどしくなってしまいました。ロシア語と中国語は流暢に会話ができましましたが、頭の中から完全に消えてしまったようです。何度か話す機会があっても、挨拶程度しかできませんでした。
また、私は初めての場所を移動するのが得意でした。夫と一緒にどこかへドライブに行くときは、夫が道を尋ねていました。私は、誰にも聞かずに自分で道を見つけるスリルが好きでした。しかし、その後、状況は変わりました。40代のある時点で、私は道を探すことが好きではなくなりました。それが苦手になってしまったのです。知らない街は、道が絡み合って分離できません麺のように感じられ、ナビがないと困ってしまいます。また、運転すること自体が不安になってきた。旅先で起こりうるすべてのことをコントロールできませんような気がしました。
そして、音楽です。私は子供の頃からピアノを習っていて、特にブロードウェイのショーの曲を見て歌ったり、ソウルフルなクラシック音楽を演奏したりするのが好きでした。しかし、40代のどこかで、もう自分は歌えないのだと気づいたのです。そして40代後半、10年以上ぶりにピアノの前に座ったとき、楽譜を見ても音符が読めないことに気がつきました。
他にも40代で経験した認知機能の変化は数多くありましましたが、個々には特に劇的な変化はなく、すべて「年をとっただけ」と説明できるものでした。読書が好きでなくなったのは、読んだ本の内容を思い出せないことがあったからです。大学時代には簡単だったことですが、学んだことが頭に残らないため、受講していた経過を途中でやめてしまいました。会議に参加するのも難しくなり、特に遅い時間に行われる会議には参加できなくなりました。会議で言いたいことがあれば、それを忘れないように、自分の番が回ってくるまで頭の中で何度も繰り返していました。
また、「自分の専門分野」ではない会話は、理解するのが難しいため、聞き流すようになりました。複雑な映画にもついていけなくなり、夫と10代の子供たちが映画館に行くときは家にいることもありました。To Doを覚えておくこともほとんど不可能になりました。私の子供たちは、私に覚えていてほしいことを、キッチンにある大きな紙に書くことを覚えました。それをしなければ、何もできませんことを知っていたのです。私は子供たちに、物事を覚えておくのが難しいのは、「いろいろなことがありすぎるからだ 」と言いました。私はこれまで、日付や時間、住所や電話番号、予定やリストなど、ちょっとしたことをよく覚えていたので、特に不思議に思いました。
その頃、子供たちの宿題を手伝うのも、だんだんイライラしてきました。課題を理解したり、子供たちが書いた文章を校正したりするときに、私はしばしば朦朧としてしまいました。以前のような語彙力はなく、簡単に書けなくなってしまったことに落胆しました。タイピングのスピードも急激に落ちました。弁護士時代はあんなに速かったのに、40代になってからは指がキーの上を飛ばなくなってしまったのです。体育館のロッカーの暗証番号を覚えられないこともありました。
また、これまではほとんどなかったことですが、約束の時間に遅れたり、遅れそうになったりすることもありました。私は、自分が非常に忙しい人間だと合理的に考えていました。しかし、その結果、自分のスケジュールを把握することに不安を感じるようになり、カレンダーやアラームに頼ることが多くなりました。この頃、私は寝つきが悪くなり、コーヒーを飲んでも朝の目覚めが悪くなったことが悔やまれました。
特に困っていたのは、毎日午後4時を過ぎると、理由もなく精神的に疲れてしまうことでした。「どうしてこんなに脳が疲れるんだろう。どうしたんだろう」とずっと考えていました。しかし、答えはありませんでした。
顔の認識ができなくなったり、以前は得意だった外国語が話せなくなったり、午後遅くに脳が疲れたりすることから、認知症になっている可能性があると、ある時点で頭の中で閃いたと思うかもしれません。しかし、そうではありませんでした。まず第一に、こんなに若くして認知症になるとは知りませんでした。第二に、どんな症状が出るのか知らなかったのです。私はただ、友人たちよりもはるかに早く年をとっていると思っていました。語学や音楽も、練習不足で錆びついてしまったのだと思っていました。私は否定していたのかもしれません。否定は、（当時の私が知る限り）解決策のない問題に対する強力な反応となり得ます。
しかも、上記のような認識の変化は、いずれも10年ほどかけて微細なステップで起こってきたものです。アルツハイマー型認知症は、この点が非常に厄介なのです。自分では進行状況がわからない。さらに言えば、朦朧とした脳は自分の弱点を認識するのが苦手なので、警鐘を鳴らすこともできません。私がこのような変化を認識できるのは、軌道修正をして、どのような精神的スキルや認知機能が低下していたのかが新たに明らかになったからです。逆転していなければ、このようなことを書くことはできなかったでしょう。
ある日、車の中でNPRのインタビューを聞いていて、ジャーナリストとゲストが軽々と会話を交わしていることに驚かされたことを覚えています。彼らはどうやっているのだろう？かつての私もそうだったのだろう？何があったのだろう。私の脳と外界の間には壁や蜘蛛の巣があるような気がして、質問をしたり、主張をしたり、ましてや意味のある議論をするためには、それを打ち破るのに大変な努力が必要でした。以前は簡単で楽しかったこと、つまり思慮深い対話をすることが、仕事になってしまったのです。疲れる精神的な仕事です。
その間、私は何よりも、子供たちにとって良い母親でありたいと思っていました。私は、少なくともその間、子供たちを抱きしめ、愛することができたことに感謝しています。寝る前に一緒に横になって、自分の気持ちを話すこともできました。しかし、私は彼らがスーパーで何を欲しがっているのかを覚えていませんでした。彼らのスケジュールをすべて把握することもできなかった。宿題もあまり手伝うことができませんでした。その結果、私は生活に追われ、一緒にいることを楽しめなくなってしまったのだと思います。
その間、周囲から、「夫は心配した？」とよく聞かれました。「どんなことに気づいていたの？」と。その答えは、彼も私と同じように、私のいくつかの点が「正しくない」ことを知っていましましたが、その理由はわかりませんでした。彼は、私が人を見分けるのが難しくなってきたことを知っていて、社会的な状況で私を助けようとしてくれましましたが、何が問題なのかは知りませんでした。彼は、私が物忘れをするようになり、時には約束の時間に間に合わないこともあることに気づいていましましたが、それは私たちの生活に多くの「出来事」があるからだと思っていました。彼は、私が特に午後遅くと夕方に精神的に疲れることが多いことに気付きましましたが、これは加齢のせいだろうと考えました。思考が曖昧になったり、頭が働かなくなったりすることがあると言うと、「認知症になるには若すぎる」と言って安心させてくれました。今になって振り返ってみると、その頃の私は思考が鈍くなり、洗練された言葉を使うことが少なくなっていましたたが、当時はそのような変化があまりにも徐々に起こっていたため、それを見極めるのは難しかったと語っています。
しかし、当時の私には、そのような変化があまりにも徐々に起こっていたため、それを認識することは困難でした。もっとも、私はうまくいかない部分を補うことも得意になっていました。父も40代、50代と衰えてきた頃はそうでした。二人とも、自分の弱点を補う方法を見つけ、スピードが落ちてきても最善を尽くしてきました。二人とも、今までのようなキレがないことを誰にも知られたくなかったのです。その結果、周囲の人たちは、私がどれだけ普通に見えるように努力しているかを知らないことが多かったのです。その頃の私は、まるでアヒルのようでした。湖の上を泳いでいる私を見て、あなたは私がうまくやっていると思ったかもしれません。しかし、水面下を見れば、私は狂ったように漕いでいたことがわかるでしょう。
そして、私が48歳になろうとしていた頃、2つの出来事があり、ついに私は自分がトラブルに巻き込まれているのではないかと思うようになりました。ある日の夕方、裏庭で飼っている犬を呼んだのですが、「メイジー 」という名前を呼ぶ代わりに、「チリ 」という夕食用の料理を大声で呼んだのです。その直後、子供たちを学校に送る際、料金所のオペレーターに「カープール」ではなく、割引を受けるための「カンファレンスコール」であることを自信を持って告げました。これらはちょっとした言葉のミスのように思われるかもしれませんし、そうかもしれませんが、私はそれを無視するよりもよく知っていました。今まで、このような失敗をしたことがなかったからです。
数週間前、5時のローカルニュースを見ていた母が、認知症予防のためのクリニックの話をしていました。認知症予防のためのクリニックを紹介していたので、母は「行ってみたらどう？」私は、「いや、まだだよ。10年後くらいかな」と答えていました。しかし、自分の「心の老化」を静かに心配していた数年後、私はこの2つの言葉のミスが自分自身の火災報知器を鳴らしていることに気がつきました。私は助けを求めまし。私は電話を取り、認知症クリニックに連絡しました。
認知症予防のための知識を得たいという思いと、医師が何を見つけてくるかわからないという不安を抱えながら、予約の時間を迎えました。待合室で母と一緒に座っていると、さまざまな段階のアルツハイマー病の患者さんがいました。私は自分が若くて場違いだと感じ、自分の脳が正常であることを証明しようと決意しました。最初の問診で、私はいくつかの懸念事項を述べました。それは、顔の認識がうまくいかないこと、仕事の会議中に「ぼんやり」してしまうこと、そしてほとんどの時間が「疲れている」ことでした。そして、医師は私に長時間（数時間）の認知機能テストを受けるように言いました。私は簡単だと思っていましましたが、最初の質問だけで、このテストが実際には難しいものであることに気づきました。テストを担当した医学生は「ここは何階ですか」と尋ねました。。私は、エレベーターに乗ったのか、階段を上ったのか覚えていませんでした。私は推測しました。1階かな？
結局、私の結果はバラバラでした。私のスコアの多くは、テストのIQ部分に基づいて私がすべきだと考えられていたものと一致していました（彼らの説明によると、通常、病気がかなり進行するまで、IQはほぼそのままの状態であるとのことです）。しかし、テストの他の部分、特にコーディングセクションのようなもう少し洗練された部分では、私のスコアは予想をはるかに下回っていましましたが、すぐに心配するほどではありませんでした（例えば、平均を下回っていても、10パーセンタイルではありません）。医師は、私の不揃いなテストが「普通」であるかどうかはわからないので、このテストを私のベースラインと考え、半年ごとにテストを繰り返し、変化があったかどうかを確認しましょうと言いました。
そして、アルツハイマー病の共通遺伝子であるApoE4を持っているかどうかを調べるために、遺伝子検査を受けることを勧められました。私は最初、それを断りました。アルツハイマー病を予防するためにできることが何もないのに、遺伝子を持っているかどうかを知る意味がないと思ったからです。当時、彼が私に勧めてくれたのは、毎日の運動と、特定の食べ物を食べたり、食べないようにしたりすることだけでしましたが、これらはいずれも、せいぜいアルツハイマー病の発症を遅らせる程度（数ヶ月、数年？）なぜ、今以上に自分の将来に不安を感じなければならないのでしょうか。
しかし、私は気を取り直して、遺伝子検査を受けました。最終的に私を納得させたのは、医師が「自分の遺伝子の状態を知っていれば、将来的にアルツハイマー病の治験が必要になったときに、その治験に参加させることができるかもしれない」と言ってくれたことでした。
この結果は私にとって驚くべきことではありませんでした。私の家族歴や症状からして、ApoE4陽性であることはわかっていたはずです。しかし、医師から告げられたとき、私はショックを受け、恐怖を感じました。
私の父も40代になってから変化し始めました。20年ほど前から明らかに “スローダウン “していたのです。洒落た言葉を使わなくなり、ダジャレやジョークも少なくなった。いつの間にか読書が好きでなくなっていました。医学論文も書かなくなりました。また、精神的にも疲れやすくなり、昼過ぎには病院を出られるように仕事のスケジュールを変えました。私が育った父は、14〜16時間労働が当たり前だったので、対照的でした。彼の社会的な世界も狭くなり、彼が好んで話す話題もどんどん少なくなっていきました。また、車の運転も気になりました。不安が募る。彼は、他のドライバーが疾走している間、専ら低速車線を走るようになった。初めての場所を移動するのも、とても大変なことでした。
その間に、彼は自分の身に何かが起こっていることに気づいたのは間違いないと思います。しかし、彼はその恐怖を自分の胸にしまっておいてました。誰にも迷惑をかけたくない、そういう性格だったのです。一方、私たち家族は、長い間、知りませんでした。長年頑張ってきたツケが回ってきたのだと思っていました。
そして67歳のとき、「100歳まで患者を診る」と言っていた父が、医院を畳んで私の家の近くに引っ越すことにしたのです。「母さんのためにも、その方がいいだろう」というのがその理由でした。
その時には、理由を聞くまでもありませんでしたが。
67歳のとき。
遺伝子検査のことは数人にしか話していません。他の病気と違って、アルツハイマー病は多くの人が話したがらない病気です。アルツハイマー病は、他の病気とは異なり、多くの人が話したがらない病気であり、非常に大きな汚名を着せられている。私の仕事上の将来はどうなるのでしょう？しかし、私は親愛なる友人であり、がんの根治療法についての本を書いた義理の姉に打ち明けました。彼女は、新しい治療法にとても詳しい人でした。彼女は最近、デール・ブレデセン博士の「認知機能低下の回復」という論文を見つけたと言っていました。この論文では、認知機能低下やアルツハイマー病を患っている10人の人がプロトコルに従って治療を行い、そのうち9人が回復したというものです。彼女から送られてきたこの本を読んで、私は初めて希望を持つことができました。
避けられないと思われる認知症の発症を遅らせようと決意し、できる限り、初期の患者さんたちにブレデセン博士が行った推奨事項に従うことにしました。失うものは何もないし、もしこのプロトコルによって夫や子供との時間が少しでも得られるのなら、それは価値のあることだと考えたのです。また、ブレデセン博士はその論文の中で、各人がプロトコルに従うことは「完璧」ではないが「とても良い」と書いていました。それが私のモチベーションになりました。完璧ではないけれど、「本当に良い」と思ったことを覚えています。
そして、ある日から次の日まで、次のことを行いました。
ネットで見つけたMINDダイエット（認知症の人のために作られたものですが、似ています）の原則に沿って、地中海式の食事に切り替えました。基本的には、「白い」砂糖と小麦粉をすべてカットしました。加工食品はやめました。オーガニックの食品を探しました。主に野菜や果物（主にベリー類)卵、魚や鶏肉、そして全粒穀物を食べました。オリーブオイルを多く使い、アボカドやナッツ類も好んで食べていました。
プロトコルと私自身の研究に基づいた、私の最初の食事原則のリストは以下の通りです。
- 加工食品を食べない
- 加工食品を食べない、白い小麦粉、白砂糖などの「白いもの」を食べない（単純炭水化物 (全粒穀物を食べる。
- 葉物野菜を毎日食べる
- その他の野菜を毎日
- ベリー類（特にブルーベリー）を毎日摂る
- コーヒー：毎日（ただし、量は控えめに
- ナッツ＆シード（毎日
- ココナッツオイル/MCTオイルを毎日（コーヒーに入れたり、料理に使ったりしています
- アボカドを毎日
- グラス1杯のワイン（赤でも白でも）を飲む日もある
- ダークチョコレートを食べる
- 卵もOK
- 乳製品（ギリシャヨーグルト、低脂肪牛乳など）を少しだけ食べる
- 赤身の肉は控えめに（ごくまれに
- 限られた（頻度の少ない）チーズ
- 魚/鶏肉はOK-週に1回以上、特にサーモンを食べる
- ファーストフード、ペストリー、スイーツ、バター、クリームを控える
その後、私はこの食事法を改善し、穀物や天然の糖分をさらに減らしました。しかし、これは私が始めた方法です。確かに私は完璧ではありませんが、「本当に良い」と言われたら、シールをもらえると思いたいです。アイスクリームは大好きですが（たまに食べます)自分の心をもっと愛しているので、それが私を支えています。
私は断食を学びました。最初は1日12時間の断食を行いました。夕食後に食事を止め、少なくとも12時間が経過するまで食事をしませんでした。最初は大変でした。子供たちを学校に送るときの朝のラテ（砂糖を少し入れたもの）は大好きでしましたが、無糖の紅茶やフルーツティーに変えました。最初の数カ月間は、断食の最後の数時間にすごくお腹が空いたのですが、やがて慣れてきました。また、夜にちょっとしたおやつを食べたいと思うこともよくありましましたが、（ほとんどの場合）我慢していました。その後、断食はずっと簡単になり、今では毎日の習慣の一部になっています。今では断食時間は長くなり、通常は13～14時間です。つまり、寝る数時間前には食事をやめ、13〜14時間経つまで食事をしないようにしています。
ほぼ毎日、30分から60分の間、運動をするようになりました。30分から60分程度の運動をほぼ毎日行い、30分であっても激しい運動をするようにしました。私の生活の一部には常に運動がありましましたが、一貫した方法ではありませんでした。運動とApoE4に関する情報をグーグルで検索したところ、ApoE4を持つ人が1日30分以上、週に4〜6日、激しい運動をした場合、長年にわたって海馬の脳容積が遺伝子を持たない人と同等に減少したという研究結果を見つけました（通常の加齢）。一方、遺伝子を持っていても運動をしない人は、より急激に脳体積が減少した。私には選択肢がありませんでした。精力的な運動（週に5,6日）は私の新しい仕事だった。それはオプションではありませんでした。
私は 「断食」で運動することを試みました。私は、ApoE4のせいで、中年以降、脳がグルコースを適切に処理できなくなることを知りましましたが、断食と運動の両方で放出されるケトン体が、脳の代替食料源になることを知りました。ケトン体を最大限に生成するために、私は断食が終わる前に、スケジュールが許す限り、少なくとも週に2,3回は運動するようにしました。時には早起きをすることもありましましたが、やるべきことはやりました。
睡眠もできるだけ改善し、最低でも7〜8時間は寝るようにしました。部屋を暗くして、涼しくしました。睡眠を優先して、早く寝るようにして、子供たちより先に寝ることもありました。子どもたちは、私が「おやすみなさい」と言ったら邪魔をしないようになりました。寝る前にはメラトニンとマグネシウムを、夜の目覚めにはL-トリプトファンを摂るようにしました。
そして、食事にもサプリメントを取り入れました。ブレデセン博士が最初のコホートに参加したすべての人に勧めていた「基本的なもの」、すなわち魚油、クルクミン、B12、ビタミンD、プロバイオティクス、αリポ酸から始めました。その後、アシュワガンダ、バコパ・モニエリ、シチコリン、CoQ10（ユビキノール)ビタミンB群（B12を摂らない日）などを、自分にどんな影響があるかを確認しながら、1つずつゆっくりと加えていきました。その後、プレグネノロン、NAC（インスリン抵抗性対策)、ビタミンC、亜鉛、マンガンなどを加え、自分に何が不足しているか、何が自分に役立つかを学んでいきました。
その2年後には、更年期障害や睡眠障害を改善するために、エストロゲンとプロゲステロンのバイオアイデンティカル・ホルモンを始めましましたが、これは認知機能にも効果があるかもしれません。これは、更年期障害や睡眠障害の改善に加えて、認知機能の向上にも効果があるそうです。
ブレデセン博士は、初期のコホートではストレス解消と脳への刺激に取り組むことも推奨していました。私は、自分にストレスを与えるものに気を配り、そのストレス要因を抑えるようにしました。また、（うまくはいかないが）瞑想や落ち着いて呼吸する時間を確保するようにしました。しかし、最初の頃は、どうやってストレスを抑えるのかがよくわかりませんでした。脳を刺激する方法としては、「Lumosity」というアプリを試してみましましたが、がっかりするほど難しいと感じました。また、言語や楽器を学ぶことにも圧倒されました。しかし、当時の私は、自分の脳が改善されること、そして改善されたときに、プロトコルの脳刺激の部分が最も楽しくなることを知りませんでした。
私は2015年4月下旬にプロトコルを開始しました。自分がApoE4であることを知っていたことと、父が衰えていくのを見ていたことで、頑張ろうという気持ちになりました。自分の人生がかかっていると思ったからです。とはいえ、改善されることは全く期待していませんでした。その結果、改善が訪れたとき（それは復讐のようなものでした)私は完全に驚かされました。
3ヶ月後の7月。ある日、エクササイズの最中に周りを見渡すと、何人かの人に見覚えがあることに気がつきました。それ以上に、彼らを知っていることがわかったのです。それまでのクラスではそのような感覚はありませんでした。それどころか、私はいつも、他の人に挨拶するのが恥ずかしいと感じていたのです。
さらに2ヵ月後の9月。私は子供の学校の父母の日に参加しました。その日は、誰が誰だかわからないし、（名札をつけていません限り）知っているべき人なのかどうかもわからないので、いつも不安になります。しかし、今回はとても楽しかったです。人を認識するだけでなく、自分がその人を知っていることがわかり、人に近づいて会話をすることが楽しくなりました。
早いもので、もう1ヶ月後の10月。私の真の覚醒。4週間から6週間の間に、他の変化が次々と現れました。文字通り、ある日から次の日にかけて、さらに目が覚めたような、脳から霧が晴れたような感覚がありました。精神的にもかなりシャープになってきました。会議でも会話でも、より注意力が高まりました。読解力や記憶力も格段に向上しました。私は突然、再び読みたい、学びたいと思うようになりました。そしてある日、自分が言いたいことを説明するのに、より洗練された言葉を使っていることに気づきました。
また、その頃、「4時の疲れ」が解消されていました。それまでの私は、子供たちが私を最も必要とする時間帯でありながら、私の心があまりにも疲弊している午後4時から10時までの時間を恐れていました。それが突然（本当に突然でしたが)寝る前まで精神的に余裕ができたのです。宿題の手伝い？問題ありません。深夜のスーパーへの買い物も問題なし。この時、私は「4時の疲れ」があまりにもゆっくりと、あまりにも陰湿に現れていたため、それが認知症の忍び寄りであることを認識していなかったことに気づきました。
私の記憶力もこの頃から良くなってきました。子供たちがキッチンで大きな紙に書いたメモを残してくれる必要もなくなりました。また、自分のスケジュールを頭の中で管理するようになりました。同様に、車を運転するときにも、自分でコントロールでき、自信が持てるようになりました。穏やかな気持ちになりました。長くて複雑な会話や複雑な映画を楽しめるようになりました。朝、コーヒーを飲むと、カフェインの効果が再び感じられるようになったのです。
その頃のある日、座って何かを書こうとしたとき、2つのことに気がつきました。1つは、タイピングがとても速くなったこと。突然、20年前と同じように指がキーボードの上を飛んでいったのです。そして2つ目は、実際に書けることに気付いたことです。私にはアイデアがありました。そして、それは流れていました。
この時、私は自分が戻ってきたことを実感したのです。
それから間もなく12月初旬、私は数時間にわたる認知機能テストを繰り返し受けました。最初のテストでは低かった点数が、平均かそれ以下だったのが、上位のパーセンタイルにまで上がっていました。テストを担当した神経内科医は、この劇的な改善を見て、以前は初期の認知機能低下であったが、間違いなく完全に回復したと言えると言ってくれました。
あの診察室に座って以来、ブレデセン博士への感謝の気持ちを思い起こさない日はありませんでした。彼のプロトコルが私の命を救ってくれたのです。どうやってお礼を言えばいいのでしょうか？
それ以来、私はこのプロトコルを忠実に守ってきましたし、これからもそうしていくつもりです。私のスケジュール（旅行や病気）がプロトコルに多少支障をきたしたときには、曖昧な考えに逆戻りすることもありました。しかし、その都度、努力を重ねることで、元の状態に戻ることができました。
このプログラムを実行することは、必ずしも簡単ではありません。慎重に、一貫性を持って、一つ一つのことに取り組んでいかなければなりません。誰もが常に完璧にプログラムに従うことはできませんと思うので、不完全さを受け入れることも必要です。また、できるだけ早く始めることも大切だと思います。私の場合は、衰えのごく初期段階だったので、習慣の調整やライフスタイルの変更が比較的容易でした。最後に、このプロトコルを成功させるには、配偶者や家族、友人など、愛のあるサポートを見つけることが必要だと思います。私は美しい夫に恵まれ、初日から私を応援してくれました。一緒にエクササイズをしてくれたり、食事や断食を続けるように励ましてくれたり、睡眠時間を確保してくれたりします。私は毎日、彼に感謝しています。
最初の「覚醒」以降、私は認知機能の改善を経験しました。会議や話し合いの場では、以前の自分に戻っていることは間違いありません。複雑な本や映画（「ブリッジ・オブ・スパイ」が大好きでした！）も今では快感です。会話を続けることはもはや「仕事」ではありませんし、忘れてしまうことを恐れて言いたいことを頭の中で繰り返す必要もなくなっています。鋭い洞察力が戻ってきました。
顔認識の問題も過去のものとなりました。スペイン語も以前のように話せるようになりましたし、中国語やロシア語も時々言葉の波があって、驚くほど戻ってきました。また、新しい場所で自分をナビゲートするのがとても上手になりました。もはや麺類のもつれではなく、新しい場所は私にとってパズルのようなもので、それを組み立てることができます。そして、やるべきことや日付、予定をすべて覚えていられるようになりました。以前は、学校へのお迎えや医者との約束、飛行機に乗ることなど、何かを忘れるとパニックになっていましましたが、そのストレスもなくなりました。
譜面が読めなくなったのは、プロトコルを実践して1週間ほど経った頃でした。しかし、2年後には再びピアノの前に座ることができました。興味を持って楽譜を置いてみると、まるで魔法のようにすべての音符が理解できるようになったのです。それまで読めなかった楽譜が、1分もかけずに突然読めるようになったのですから、言葉では言い表せないほどの感動です。今では、ピアノを弾くことで、ストレス解消と脳の活性化の両方を実現しています。
振り返ってみると、私や以前の父が中年期に直面したのは、明らかに認知症の初期症状だったのです。「顔が見えなくなる」、「4時になると疲れる」、「スケジュールや約束を気にするようになる（見逃すこともある）」、「読書や映画、複雑な会話に興味を持てなくなる」、「頭の回転や思考速度が徐々に低下する」、「語彙数が徐々に減少する」、「言葉を探すのが面倒になる」、「言葉が出てこなくなる」、「車の運転が不安になり、ナビが効かなくなる」、「To Doを覚えられなくなる」、「外国語や音楽のスキルが低下する」、「睡眠障害」などです。そこにはパターンがありました。私はそれを見ていなかっただけなのです。
衰えを元に戻すことで、言語、音楽、語彙など、それまでに学んだことの多くが実際には脳内に残っていることが分かりました。ただ、その情報にアクセスできなかっただけなのです。私は、音楽を読む能力や外国語を話す能力を失ったわけではありません。洗練された語彙を忘れたわけでもない。ただ、それらのスキルや言葉がコード化されている脳の部分にアクセスできなかっただけなのです。顔の認識やナビゲーション、短期記憶や頭の回転の速さなど、他の能力は、まるで必要な認知的燃料が不足していたかのように、難なく戻ってきました。
私は、アルツハイマー病の後期高齢者である父の隣に座り、手を握りながら、父の脳の中はどうなっているのだろうと考えたことがあります。父の言葉や記憶は消えてしまったのだろうか。それとも、私のようにアクセスできませんだけなのでしょうか。
亡くなる2年ほど前から、父は私を認識できなくなっていました。自分に娘がいることも忘れていたし、私の名前も知りませんでした。でも、私に会うとよく泣いていましたし、いつも「愛している」と言ってくれました。認知的な経路は通らないが、感情的な経路は通じるというのはどういうことでしょうか。認知的な経路は通っていませんが、感情的な経路は通っているということは、脳の記憶の部分にアクセスして、認知的ではなく感情的な反応を引き出しているのでしょうか。そして、死の数日前、数語の語彙しか持たなくなった父は、壁に貼られたポスターを見て、「あれはアインシュタインだ！」と叫んだのです。そして、その通りになりました。父は、人生のドラマチックな結末の中で、アインシュタインという男の記憶にアクセスするための燃料を見つけたのです。
アルツハイマー病を経験した人なら誰でも知っていることですが、この病気の残酷さは、精神的な崩壊の恐ろしさから、その後の肉体的な荒廃に至るまで、極めて大きいです。それが何年も何年も続くのです。父が受けた苦しみは、言葉では説明できませんほどのもので、私を毎日悩ませています。結局、父が望んだのは、母のようにバッファローに戻って、苦しみから逃れることだったのです。それが救いだったかもしれません。
父のような苦しみを誰にも与えてはなりません。誰にもです。
父は、私たち家族のアルツハイマー病の連鎖がようやく断ち切られたことを知り、安堵したことでしょう。私がアルツハイマー病を予防し、さらには元に戻すことができるプロトコルに従うことができ、孫たちもそうすることができることを知ったら、父はとても喜んだことでしょう。彼は常に自分のことよりも他人のことを気にかけており、それは彼の最期まで変わりませんでした。しかし、彼もそれに従っていればよかったのにと思うと、残念でなりません。
私は他にも知っていることがあります。父は、私たちの物語を共有し、他の人々のためにできることをしてほしいと思っていたでしょう。だから、私は父と父の遺産に対して、そうする義務があるのです。それが私にできる最低限のことなのです。
コメント
私は、デボラが自分の物語を我々と共有してくれたことに感謝している。それは痛快であり、勝利でもある。彼女の歴史は、多くの患者に共通するいくつかの重要なポイントを示している。まず、デボラは40代ではっきりとした認知機能の変化に気づいた。研究によると、アルツハイマー病の脳の変化は、髄液の変化やアミロイドの画像に反映されるが、診断の約20年前から始まっていることがわかっている。第2に、新しい記憶を作る能力が戻るだけでなく、失われたと思われる古い記憶も戻ることがある。デボラの場合、ピアノを弾く能力や外国語を話す能力が戻った。また、デボラの認知能力は、数か月後に停滞するのではなく、時間をかけて自分に合ったプロトコルを継続的に最適化することで向上してきた。
デボラのストーリーは、彼女の父上と祖母にとっては心が痛むお話であるが、デボラさんとそのお子さん、そして将来の家族にとっては希望のお話である。私は、アルツハイマー病が二度と家族を襲わないと確信できる日が来ることを楽しみにしている。