COVID-19 症状・後遺症 / 患者主導の後遺症調査 実際の回復はどうなのか?

強調オフ

COVID-19 症状Long-COVID/後遺症パンデミック・ポストコビッド

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Contents

コロナウイルス SNSアンケート調査と分析

概要

あなたは一人ではありません

このサイトは、COVID-19からの長期回復の間、サポートを探している人のためのリソースとして作成されました。

これらの記事は、世界中の人々がウイルスからの予期せぬ長期の回復を経験していることを示しています。

www.c19recoveryawareness.com/

患者主導型研究チームによる長期化したCOVID-19症状調査の分析

COVID-19患者の分散チームで編成された調査データから生成、2020年5月2日にエクスポート(640件の回答。

2020年5月11日出版公開レポートの機械翻訳を粗修正(全文ではない)

患者主体の調査と分析

本研究の目的は、データドリブンなアプローチを用いて、症状が長引いたCOVID-19に苦しむ患者の体験をより大きく捉え、共有することである。調査内容と調査分析は、参加型の調査によって行われた「患者中心」のものである。

調査の質問や症状は、調査や調査設計の専門知識を持つ患者自身が集計し、キュレーションを行った。また、分析は、定量・定性データ分析の専門知識を持つ患者自身が行いた。症状を経験している患者は、このウイルスの新規性のために現在では入手できないタイムリーな調査や患者に関連する内容を必要としているため、このアプローチはCOVID-19については特に重要だ。

2週間以上症状が続く患者を対象

この調査は、症状が長引く患者(2週間以上症状が続く患者)を対象としているが、症状の持続期間が短い患者からの回答も若干含まれていることに注意が必要である。

Slack、Facebook

調査は主に、Slack上のBody Politic COVID-19サポートグループ、FacebookのSurvivor Corpsグループ、およびその他の個人的なソーシャルメディアアカウントに配布された。調査には640件の回答が寄せられ、期間は4月21日から2020年5月2日までとなった。

症状ベースの参加者選定

回答者の約4分の1(23.1%)がCOVID-19の陽性反応を示し、27.5%が陰性反応を示し、残り(47.8%)は検査を受けていなかった。我々の分析では、検査状況に関係なく、すべての回答者を対象とした。

多くの地域では検査の不足が深刻であり、偽陰性が多いため、COVID-19の症状を持つ人々の経験を、検査結果が陽性でなかったからといって割り引くべきではないと考えている。データを集計したところ、陽性の人と陰性の人の主な違いは、必ずしも経験した症状ではなく(ほとんどの症状が類似していたため)、病気のどのくらい早い時期に検査を受けることができたかであることがわかった。

現在の検査方法ではCOVID-19患者の大部分を把握していないと考えられるため、さらなる調査が必要である。もし、検査結果が陽性であった回答者のみに分析を限定した場合、貴重な情報を失う可能性があり、何十万人とは言わないまでも、症状が長引いている何千人もの人々が病気の初期段階で検査を受けることができなかったことを不利益にすることになるだろう。

私たちは、今後の研究では、ウイルスをよりよく理解し、早期かつ広範囲な検査の重要性を強調するために、検査の状況にかかわらず、COVID-19の症状を持つすべての人々の経験を考慮しなければならないと考えている。

サンプリングバイアスに注意

この調査結果を考慮する際には、このサンプルがすべてのCOVID-19患者を代表するものではないことに留意することが重要である。ここではサンプリングバイアスが働いている:調査に参加する意思があり、調査に参加できる人と、調査に参加する機会がある人の両方である。

我々は、このサンプルは、白人、同性婚の女性、米国を拠点とした不均衡なものであると考えている;我々は、より多様な回答者のグループで調査の次のバージョンを作成して報告するために、意図的により広範なアウトリーチを行うことを計画している。さらに、特に明記されていない限り、我々は調査結果の有意性テストを完了していない。したがって、我々の結果はCOVID-19の経験を代表するものとして受け取られるべきではない。

学術研究で見逃されている情報を補足

それを念頭に置いて、COVID-19の経験に関する患者主導の分析は、この種のものとしては初めてのものである。私たちの参加型研究は、現在学術やメディアの報道では十分に紹介されていないこのウイルスの短期的、長期的な影響に光を当てることができると信じている。

軽度から中等度の症状で長期化した患者

医療界の主な焦点は急性の重症患者にありるが、この調査の回答者は、軽度から中等度の症状で回復が長期化している患者であり、地域で医療支援を受けていたかどうかはわからない。我々のデータ分析では、Body Politicサポートグループでの逸話的な報告と合わせて、以下のことを捉えている。

  • 検査のタイミングが結果の状況に与える影響
  • 反応時に予期せず6週間以上経験した周期的な症状
  • 週ごとの症状の性質、重症度、回復時間の経過
  • 検査結果が陽性と陰性の患者が報告した症状の時間経過の違いに関する分析
  • 回復期の患者さんが経験する内外のスティグマ
  • ライフスタイルへの影響
  • 身体活動や独りぼっちを含む

私たちは、COVID-19が人それぞれに異なって現れることを認識し、強調したいと思いる。そして、この報告書が、医療専門家や研究者が患者の視点からこのウイルスについてより深く理解する助けとなり、さらなる研究の出発点となることを願っている。また、私たちの分析が、家族、友人、雇用者、同僚、そして一般の人々に、COVID-19と共に生きる人々の経験の一部をよりよく理解してもらえることを願っている。

この調査は終了した。私たちは、この調査の将来の計画を「将来の仕事」のセクションで、より多くのリソースを使って取り組んでいきたいと考えている。

調査分析のハイライト

半数が未検査

回答者のほぼ半数(47.8%)が検査を受けていない(検査を拒否された、または検査を受けることができなかった)と回答し、残りの半数は陰性(それでもCOVID-19の症状を呈している)とCOVID-19で陽性と回答した者にほぼ二分されいた。

陽性患者は早く検査を受けていた

COVID-19陽性者は、陰性者(平均16日目までに検査を受けた)よりも、平均して病気の初期(10日目まで)に検査を受けていた。この2つの集団間の差は統計的に有意である。このことは、症状のある人を早期に検査することの重要性を強調していると考えられる。 追加情報については、検査のセクションを参照してほしい。

最も多かった喘息とビタミンD欠乏症

回答者の半数以上(57.8%)が少なくとも1つの既往症を挙げており、最も多かったのは喘息とビタミンD欠乏症であった。我々の分析では、喘息の持病があると回復までの時間が長くなる可能性があることが示唆されている。追加情報については、既往症のセクションおよび回復のタイムコースのセクションを参照のこと。

症状の種類と強さに変動がある

症状のある参加者の大多数は、症状の種類(70%が報告)と症状の強さ(89%が報告)の両方で症状の変動を経験しいた。追加情報は「症状の性質と重症度」の項を参照してほしい。

調査を受けた時点では、回答者の90.6%が回復していなかった(回復は本調査では自己解釈)。回復した60名の回答者の平均症状発現期間は27日であった。回復していない回答者は、平均40日間症状を経験しており、大部分は5-7週間症状を経験していた。我々の「生存分析」では、50日目までに完全に回復する確率は20%よりも低いことを示している。詳細は回復のタイムコースのセクションを参照してほしい。

症状について (追加情報は症状のセクションを参照)

高熱(100.1°F以上)よりも、やや高熱(98.6°F以上100.1°F未満)の方が多く報告されている。
発熱/体温上昇、咳、息切れなどのCOVID-19の症状として広く知られているものに加えて、参加者から高く報告されたその他の症状としては、疲労(重症度は様々)、脳の霧/集中力の低下、悪寒/発汗、睡眠障害、食欲不振などが挙げられた。

8週間以上の神経症状・ブレインフォグ、睡眠障害

興味深いのは、神経症状が8週間にわたって一貫して患者さんから報告されていたことで、特に脳霧/集中困難、睡眠障害が報告されていたことだ。

この調査の患者は、症状を経験した最初の週は、2週目や3週目に比べて症状が軽い/少ないことを示している。胃腸症状や悪寒/発汗は1-2週目に多く見られ、呼吸器症状は3-4週目まで比較的一貫して見られた。

トップ10の症状

このグループが8週間の間に報告した症状の上位10位は、軽度の息切れ、軽度の胸の締め付け、中等度の疲労、軽度の疲労、悪寒や発汗、軽度の体の痛み、乾いた咳、体温の上昇(98.8-100)、軽度の頭痛、および脳の霧/集中力の障害であった。

このグループでは、陽性と陰性を比較した回答者を比較すると、62 の症状のうち 2 つの症状(においの喪失と味覚の喪失)のみが、回答者が検査を受けた時点を考慮しても統計学的に有意に戻ってくる。

乾いた咳、食欲不振、息切れ、胸の締め付け、体温上昇、発熱(100.1以上)、消化器症状、肺やけ、心拍数上昇と頻脈、脳の霧や集中力の低下、めまいを含む他のすべての症状は、検査結果が陽性のグループと陰性のグループの間で統計学的には差がなかった。

神経学的症状は、メディアで過小評価されている。これらの症状には、脳霧、集中困難、記憶力低下、発作、めまいやバランス感覚の問題、さまざまな形態の不眠症などが含まれる。脳の霧や集中力の低下は、不眠症と同様に、ほとんどの週で咳よりも一般的な症状だった。

回答者のほとんどは入院していなかった。

多くは治療を受けるためにER/緊急治療室を訪れたが、病院に入院したり、一晩滞在したりはしていない。 このトピックに関する追加の内訳と詳細については、入院のセクションを参照していただきたい。

医療に対する満足度

医療に対する満足度にはばらつきがあり、非常に満足している人は少数派であった。電話、ビデオ、チャットなどで医療スタッフからのフォローアップや診察を受けたことがある人は、治療が医学的に有効であるかどうかとは関係なく、サポートされていると感じていると回答している。

サポートされていないと感じた回答者は、医療従事者から解雇されたり、誤った診断を受けたりしたことをしばしば報告している。家にいるように言われたり、処方箋やさらなる検査を拒否されたりすることもあった。支えられていると感じている人は、異なる医療スタッフから相反する見解やアドバイスを受けていることを報告している。

また、他の医療機関や専門医に転職したことで、より良いサポートを受けられるようになったケースもある。詳細は「医療スタッフによるサポート」の項を参照のこと。

個人的な話の共有

COVID-19の経験についての個人的な話を共有するかどうかは、かなり意見が分かれている。多くは個人的に共有することを選択したが、時間が経つにつれて考えを変えた人もいる。追加情報は「ソーシャルメディアでの共有」のセクションを参照のこと。

共有した人たちは、自分の経験に基づいて他の人たちを助けたい、自分と同じような人たちからより多くのサポートを得たい、教育してスティグマを取り除くことに貢献したいと報告した。

ソーシャルメディアで情報を共有しなかった人は、特に仕事上の汚名を着せられることを恐れ、検査を受けていなかったり、偽の陰性だったりした場合に誤った情報で誤解を与えたくなかったから、反応に対応するのに十分なエネルギーも時間もなかったから、プライベートな状態を保ちたかったから、と説明している。

身体活動の低下

回答者はウイルスに感染してから身体活動が大きく低下しいた。症状が出る前は、回答者の67%が「非常に/中程度の運動量」と回答していた。調査時点では、65%が現在は座り仕事をしているか、ほとんど座り仕事をしていると報告していた。

回答者の大多数は、Slack上の「Body Politic COVID-19サポートグループ」を通じて調査を発見した(75.4%)。回答者の4分の1以上が、Facebook、Twitter、Instagramなどのソーシャルメディアサイトから調査を発見している。

 

図1. この調査をどのようにして見つけたか?”への回答の分布

 

図2. 回答者の人口動態(全世界)

人口動態

回答者の多くは米国(71.7%)、次いで英国(12.7%)、オランダ(4.2%)、カナダ(1.9%)、ベルギー(1.7%)、フランス(1.4%)となっている。その他の国としては、スウェーデン、アイルランド、ドイツ、ベルギー、スコットランド、イタリア、ロシア、スペイン、南アフリカ、ギリシャ、インドが挙げられる。

 

図3. 回答者の人口動態(米国)

ニューヨーク州が最も多く(27.1%)、全体の15.2%を占め、次いでカリフォルニア州、マサチューセッツ州、ニュージャージー州となっている。 また、ロンドンからの回答者は4.9%となっている。

 

図4. 回答者の年齢分布

回答者の年齢にはばらつきがあり、30~49歳(62.7%)が過半数を占めている。

 

図 5. 回答者の民族性(全世界)

76%以上が白人・白人である。民族と人種は、計算を簡単にするためにカテゴリーにグループ化した。付録のマップされたグループを参照していただきたい。

 

図6. 回答者の年齢分布(全世界)

シスジェンダー女性(76.6%)が過半数を占めている。

 

図7. 回答者の検査状況

上述したように、本調査の結果を検討する際には、このサンプルがすべてのCOVID-19患者を代表するものではないことに留意することが重要である。サンプリング

ここではバイアスが働いている:誰が調査を受けたいか、受けられるか、そして誰が調査にさらされるかの両方においてだ。

テストの状況

全員がCOVID-19の症状を経験しているにもかかわらず、回答者のほぼ半数(47.8%)が検査を受けていないのは、国や州の検査ガイドラインを満たしていないために検査を拒否されたか、検査が不十分であるために検査を拒否されたか、あるいは検査を受けようとしなかったためである。検査を受けて結果が出た人のうち、46%が陽性、54%が陰性だった。

 

図8. 症状発症から試験実施までの日数の分布

次の図は、症状の発現から検査を受けるまでの日数の分布を示したものである。最初に症状を経験してから検査を受けるまでの平均日数は、陽性の人では10.04日(平均)±12.18日(SD)、陰性の人では16.14日(平均)±12.95日(SD)であった。2群間の差は統計的に有意であった(p値<0.001、2標本のt検定、同様にノンパラメトリックMann-Whitney U-検定に基づくp値<0.001)。

 

図 9. 既往症のある回答者の割合

これらの結果から結論を出すのは難しいが、ほとんどの回答者がCOVID-19の症状を数週間経験していたにもかかわらず、検査を受けることができた時点で大多数が陰性であったことは注目に値する。陽性と判定された回答者は陰性と判定された人よりも平均的に病気の早期に検査を受けていたことから、症状のある人を早期に検査することの重要性が強調されていると考えられる。ここで発表された研究は、この知見を補強している。

軽い症状で早期に検査を受けなかったが、その後再発し、27日目には症状が残っていたという患者についての調査結果から引用したものだ。
“症状は危険ではないので医者にかかるのを避けていましたが、27日目に再発したため、コビッドクリニックを受診した。いつも通っているクリニックを紹介してもらいましたが、検査結果はまだ出ていない(10日後)。

患者さんの医療背景
既存の条件

回答者の半数以上(57.8%)が少なくとも一つの持病を挙げている。喘息(回答者全体の16.9%)、ビタミンD欠乏症(13.4%)が最も多く、次いで酸逆流症(10.5%)、自己免疫疾患の持病(10.5%)となっている。持病と回復時間の相関関係の可能性については、回復時間の項を参照のこと。

注:この調査には、当初、季節性アレルギーや不安や抑うつなどの精神的健康状態も含まれていたが、今後の分析・報告書では、これらをグループ化して個別に分析する予定である。ここで分析したデータには、精神疾患や季節性アレルギーは含まれていない。

 

図 10. 米国と英国の血液型分布

wikipedia(https://en.wikipedia.org/wiki/Blood_type_distribution_by_country)より

血液型

回答者の 44.9% (n=284) が自分の血液型を知らなかったが、知っていた 356 人の回答者のうち、最も多かったのは O+ (31.74%) で、次いで A+ (29.21%) であった。完全な分布は図 10 を参照していただきたい。

 

図11. 症状の発症前に、回答者はどの程度身体的に活動的だったか?

身体活動

症状の発症前には、参加者の大多数が中程度から非常に身体的に活動的であると報告した(68%)。症状発症後は、大多数の回答者が座り仕事をしているか、またはほとんど座り仕事をしていると報告した(70.6%)。

図12. 調査時点での身体活動量はどのくらいであるか?

現在、どのくらい身体的に活動的ですか」の「その他」では、以前は中程度または非常に活動的であった回答者が、運動ができない、または運動をした後に症状が悪化したと回答している。

以下は、身体活動の経験を説明した回答者からの引用。

  • “運動ができない” “心拍レート があっという間に上がり、息切れがする”
  • “運動に戻る体力がない。家の中で仕事をして、12日間熱がなかったのに2日後にまた熱が出た。”
  • “努力はしているが 肺活量はまだ少ない 歩くだけで息が荒くなる”
  • “一度だけ定期的に運動をしようとした時、いつもの1/4の時間が過ぎて息切れしてしまったので、早々にやめてしまいた。それはおそらく3~4週間前のことだ。”

このような事例報告から、我々は、ウイルス感染後の疲労が身体活動の低下に一役買っていると推測している。また、身体活動レベルの変化は、新しい検疫および自己隔離ガイドラインに伴うライフスタイルの変化によるものもあると認識している。より大きな集団との活動データを比較するために、さらなる研究を行うことができる。

症状 – はじめに
症状の重症度と性質

症状の強さや頻度に変動があった」という質問に対して、89%が「症状の強さや頻度に変動があった」と回答している。

回答者に「あなたの症状の特徴を説明していただきたい(該当するものにすべてチェックを入れていただきたい)” 7割の回答者が “新たな症状が出現した時期が異なる “を選択した。

ある調査参加者は、多くのCOVID-19患者に共通する症状の変動を以下のように要約した。

“症状はモグラたたきゲームのようだった。症状はモグラたたきのゲームのようだった。“

他の「ずっと同じ症状があった」「すべての症状が完全に治まった(1 週間以上)」は、それぞれ 6.25%、5%と回答数が大幅に減少している。

図 12. 回復期における症状の性質

その他」の選択肢に含まれる症状の性質を説明する他の一般的な回答は、以下のようにまとめられている。

  • 症状が戻ってきた、または身体活動によって症状が強くなった
  • 症状の進行が遅い
  • ほとんどの症状は治まっているが、いくつかの症状が残っている(最も指摘されたのは、特に
  • 労作時の疲労感と息切れで、他の人は咳、皮膚の発疹、体温の上昇を述べいた)。
  • 一般的な軌道改善
  • 症状の強度は低下したが、心理的負担は増加した
  • 最も重篤な症状は2-3週目
  • 周期的な性質で特定の症状の再発を伴う非常にゆっくりとした回復
  • 症状は良くなったが、また悪くなった
  • いくつかの症状はずっと一貫していた
  • 症状は数日後に戻って来て消えてしまいる。

 

図 13. あなたはどの時間帯に最も症状を強く感じるか?

再発や症状の長さについて書かれたアンケートから抜粋した言葉をいくつか紹介する。

“入院を避けても症状が続くと、誰も信じてくれないような気がする。これは他の病気とは異なり、気分が良くなり始めた時には本当に良くなっている。”これは非常に浮き沈みが激しい。”

“私は20歳でとてもアクティブだ。多くの友人が社会的距離を真剣に考えていないのを見ているが、それは同世代の人に影響を与えるとは思わないからだ。それなのに私はここにいて、1ヶ月前から超病気だ。”

“1週間ひどい気分でいて、2日いい日があって、またひどい気分に戻る。”良い日が2日あるということは、その間に休憩が必要だと感じずに台所まで歩いて行けるということだ。”今の私には障害があるような気がする。”

50%以上が夕方に最も強く症状を感じていると回答している。

図 14. 調査時点で一定の週数の症状を経験した回答者数

回復のタイムコース

調査時点では、90.6%の人が回復していなかった。回復した60人のうち、症状が出ている期間は平均27日であった。回復していない回答者の症状発現期間は平均40日で、大多数は5~7週間であった。

調査対象者のうち、×週目(1~8)に到達していた人の数。

図15. 回答者の様々なグループにおける症状の持続時間の分布

以下のグラフは、各グループの症状の持続時間の完全な分布を示している。 左:検査が陽性(オレンジ色)または陰性(青色)で、特定の日に症状を経験した回答者の割合。右:左と似ているが、回復していない(検査を受けたかどうか、青で表示)参加者と回復した参加者の割合。

自分で回復を報告した参加者(緑)は、他の参加者に比べて症状の持続時間が有意に短い。これは、回復期間が長い人を主に対象としていることなど、調査対象者に偏りがあることを反映している可能性がある。

 

図16. 生存関数 – 回復に(日数)よりも長くかかる確率

生存機能についても見てきたが、病気や治療後の患者さんの生存確率を示すためによく使われている。しかし、この場合は症状が持続する確率だ。これは、被験者が異なる時期に調査を受け、その多くがまだ回復していないという事実を考慮して、回復時間を定量化し、比較するための原則的な方法だ。被験者の2つのグループ間で曲線を比較する場合(例えば、テスト結果が陽性と陰性のもの)、曲線の減衰が遅いグループの方が平均的に回復に時間がかかる。

これらのプロットは、被験者の異なるグループの回復時間コースを示している。x軸は症状発症からの日数、y軸は回復に指定された日数以上かかる確率を示している(例:オレンジ色の曲線を見ると、回復に50日以上かかる確率は80%)。

生存関数は、Kaplan-Meier推定法を用いて推定した。色付きの領域は、推定された生存関数の不確実性を表す95%同時信頼区間である。信頼帯間の重なりが大きいことは、2つの曲線間の差がランダム/統計学的変動に対して小さいことを示している。

陰性は回復が遅いように見えるが、信頼帯間の高い重なりを考えると、これは陰性または陰性の2つのグループの生存関数が、陰性または陰性の2つのグループの生存関数であることを示唆しているかもしれない。

利用可能なデータがあれば、統計的には区別がつかないかもしれない。しかし、この結論を支持するためには、より正式な統計的検定が必要だ(例えば、対数順位検定)。

 

 

図17. 図16と同様に、喘息の有無のグループ(左)、またはビタミンD欠乏症の有無のグループ(右

回答者の中で最も多い既往症、すなわち喘息とビタミンD欠乏症を条件として、喘息のみが回復時間の増加と相関している可能性があることがわかった。下のプロットは、喘息の有無にかかわらず、喘息の有無にかかわらず(左)、ビタミンD欠乏の有無にかかわらず(右)、同じ生存分析を示している。

症状-分析

ポジティブな結果とネガティブな結果の間で症状を比較する

最も驚くべき結果の一つは、62の症状のうち、陽性と陰性の間で統計的に有意であったのは、嗅覚障害と味覚障害の2つだけであった(このグループ内では)。息切れ、胸の締め付け、体温の上昇と発熱、消化器症状、肺焼け、心拍数の上昇と頻脈、めまいなどの重度の症状を含む他のすべての症状は、これらのグループ間で差がなかった。

このことは、現在の検査ではCOVID-19患者の一部を検出できていないことを示している可能性があり、検査がウイルスの存在を正確に捉えているかどうかについてのさらなる調査が奨励されている。

以下のプロットは、症状発現後1~8週目の参加者によって報告された症状の割合(青では検査結果が陰性、オレンジでは検査結果が陽性)を示している。色付きのバンドは、95%同時ブートストラップ信頼度バンドを示している(カバレッジは、すべての時間点および症状に関する複数の比較のために調整されている)。

嗅覚と味覚の喪失(赤枠で示された症状#19と20)は、2つのグループ間で報告された唯一の症状である(最初の2~3週間に陽性と判定されたグループの方がより頻繁に報告されている)。

これらのプロットでは、検査を受けたすべての参加者が含まれている(n = 177の陽性検査結果、n = 147の陰性検査結果)が、症状の発症に関連した検査のタイミングとは無関係だ。重要なことは、分析を症状発症後10日以内に検査を受けた人に限定しても、同じ結果が得られたことだ(したがって、2つのグループ間の検査時間をコントロールしている)。

図18. 陽性(オレンジ色)と陰性(青色)の検査結果を持つ2つのグループについて、1週目から8週目までに回答者が報告した症状の割合

肯定派と否定派の差による共通症状については、こちらのリンク先の表を見ていただきたい。

 

図 19. 回答者が報告した62種類の症状の割合

報告された症状 前週比

全回答者が任意の時点で報告した症状を、影響を受けた割合の高い順に列挙した。視覚的にわかりやすくするために、平均値の信頼区間は入れていない。8週間の間に回答者が報告した症状のトップ10は以下の通りである。

  1. 息切れ(軽度)
  2. 胸の張り(軽度)
  3. 疲労(中等度)
  4. 疲労(軽度)
  5. 悪寒または発汗
  6. 体の痛み(軽度)
  7. 乾いた咳
  8. 体温の上昇(98.8-100)
  9. 頭痛(軽度)
  10. 脳の霧/集中困難。
分析とチャートからのトップの結論

次のセクションでは、第1週目から第8週目までに報告された症状についての分析とマッピングされたチャートの一部を概説する。注意すべき点としては、回答者の大多数が第7週目に到達していなかったため、第7週目と第8週目の回答がデータに欠けていることだ。この理由から、データ/チャートを正規化した。各週のデータポイントは、その週にその症状の影響を受けた人の割合だ。

これらのグラフを分析すると、次のようなことがわかる。

  • 症状は呼吸器系だけでなく、神経系、循環器系、消化器系など様々な系にまたがっている。
  • 今回の調査の患者さんは、1週目は2週目、3週目に比べて症状が軽く、症状が軽いことを示している。多くの症状は1週目にランプアップするようだ。
  • 悪寒・発汗や発熱などの免疫系反応症状は1~2週目に多く見られる。
  • 呼吸器症状は3-4週目まではかなり一貫しているようだ。
  • いくつかの症状は、CDCがリストアップしている症状とほぼ同じペースで報告されている(現在は、咳、喉の痛み、息切れ/呼吸困難、発熱、悪寒、筋肉痛、新しい味覚や嗅覚の喪失)。これらの症状の一部には、体温上昇(98.8~100.0)、脳霧/集中困難、軽度の胃腸症状、不眠、めまい(軽い頭痛/平衡感覚の乱れ)、心拍数上昇、軽度の肺熱傷、吐き気、および重度と軽度の頭痛の両方が含まれる。その他の注目すべき症状については、以下の「その他の症状」のセクションを参照していただきたい。

図 20. 上位10項目の症状に罹患した回答者の割合

このグラフは、回答者全体で報告されたトップ10の症状に影響を受けた回答者の割合を示している。8週間の間に、このような結果が得られた。

症状の種類別に分類された症状

以下のグラフは、1~6週目に一群の症状を経験した回答者の割合を示している。

7~8週目は、回答者の大多数がその週に達していなかったため、これらのチャートから除外されている。

グループ化された症状には、一般的な呼吸器症状、一般的な神経学的症状、一般的な胃腸および心血管系症状、一般的な一般的な免疫系反応症状、および回答者によって報告されたその他のあまり一般的ではない症状が含まれている。

図21. 「呼吸器症状」の影響を受けた回答者の割合

図 22. 「神経症状」に罹患した回答者の割合

図 22. 「循環器」の症状があると回答した人の割合

図 23. 「免疫反応」の症状を受けた回答者の割合

図 24. その他の症状(非呼吸器性、非免疫性、非心血管性)の影響を受けた回答者の割合

その他の症状

症状のセクションでは、上記のリスト以外に、回答者がCOVID-19に関連していると考えられる症状があれば、それを追加するための書き込み質問があった。200以上の他の症状が報告された。

複数回記載された症状の中で最も多かったものは以下の通りであった(最も多かったものから順に)。胸痛、耳鳴り、動悸、腰痛(上下とも)、首こり・首の痛み、四肢などの冷え性、目のほてり、関節痛、下痢、腎臓痛、筋肉の痙攣、肺のぼーっと・ゴロゴロ、脾臓の痛み・左上腹部の肋骨の下の痛み。金属味、副鼻腔のうっ血、鼻/口/喉の乾燥、足の痛み、喉のしこり、体の振動/うずき、および既往症(子宮内膜症、腱鞘炎、胃潰瘍、放射線を受けた乳房組織、ヘルペス、帯状疱疹を含む)の再燃。

その他の注目すべき症状としては、点状疱疹、耳/耳管の変化(圧迫、閉塞、灼熱、腫脹を含む)、息切れで目が覚める、片頭痛、酵母感染/スラッシュ、口内炎、低体温、運動不耐性などがあるが、あまり書かれていない。肋骨の痛み、脊椎の痛み、月経の変化、高血圧、眼の変化(眼球の外側の充血と目の充血を含む)、肋軟骨炎、便秘(1例は4週間続いた)、腸閉塞、胃腸炎/出血、痙攣/失神。

その他の感覚症状としては、光への過敏、視界のぼやけ、二重視、騒音への過敏、幻臭、嗅覚の増強、難聴(1例で3週間)などが挙げられている。

その他」の項目で書き込んだ症状から抜粋したものをいくつか紹介する。

  • “8-10日目に手が使えなくなった。非常に奇妙だ。”
  • “頭や首の震えは見えなかったが 心電図には記録されていた”
  • “視覚前兆片頭痛、激痛片頭痛(これまでに経験したことがない)”
  • “ウイルスが私の弱点を さまよっているように感じた “偏頭痛からケルベイン、傷跡から白斑まで”
  • “ある時点で、私は全く感情がなく、考える力もなくなった。”

“胸の症状がピークの時には、突然誰かに胸を内側から殴られたかのように、風が吹いてくるような軽い感覚をランダムに感じることがありた。また、ベッドで横になっているだけで何となく力が入りすぎて、疲労を超えて(逆説的に)パニック状態になってしまったような、極端な “過労感 “を感じることもある。”

処置 入院

調査回答者の大多数は入院していないが、多くの参加者(37.5%)がER/緊急治療を受けたが、入院しなかったり、一晩過ごしたりしいた。ここで重要なことは、パンデミックの第一波では病院資源が不足していたため、入院は主に重度の呼吸器と心臓のCovid-19患者に限定されていたということである。

入院した28人の患者のうち、その大半は2週目に入院した患者であった。

我々の回答者グループで入院した患者の大半は、1-3日の入院であった。

公開回答の質的分析

メディカルスタッフによるサポート

医師や他の医療スタッフに治療を依頼した場合、医療スタッフはあなたのニーズや懸念事項に丁寧に対応してくれたと感じましたか?

590 人の回答者の半数が、医療スタッフの対応はある程度丁寧だと感じいた。21.5%が「気配りができない」と感じ、28.5%が「非常に気配りができている」と感じている。

この質問に対する回答は二極化している。医療に対する満足度の一般的なパターンは以下の通りである。

医療スタッフの満足度に関する一般的な感情分析

非常に協力的

医療従事者から電話やビデオ、チャットなどでフォローアップやチェックを受けたことがある人は、治療が医学的に有効であることとは無関係にサポートされていると感じていると報告している。

協力的ではない

回答者は、医療専門家から見下されたり、誤った診断を受けたりしたことをしばしば報告している。家にいるように言われたり、処方箋やさらなる検査などのリソースを拒否されたりすることもあった。

まあまあ協力的

混合した回答者は、異なる医療スタッフから相反する見解やアドバイスを受けたことを報告している。また、他の医療機関や専門家に変更したことで、より良いサポートを受けられるようになったケースもある。

 

以下は、医師や医療スタッフとの経験を共有している回答者についての調査から抜粋した記述的な回答である。

“混乱していて、何を言っても、勧めても、主張しても、処方しても、消極的。彼らは完全に途方に暮れている。

“医療チームが見下していると感じた。”わからない “が多かった。それは理解できるが 難しい あるプロバイダーは、私の息切れは不安によるものであることを示唆した。”週に3回の高強度運動をする人が、ベッドシーツを変える時に息切れする人に、私はそれを見下していると思った”

“主治医はメッセージング、電話、遠隔医療で対応してくれた。彼女はCOVID-19も契約していたので、彼女は回復の経験を共有していましたし、それは私が正しい道を歩んでいることを冷静に保つのに役立ちた。”

この点に関連して、以下は、医療コミュニティの焦点についての考えを共有する回答者に関する調査から抜粋した記述的な回答である。

“現時点では、ほとんどの医師や研究者は、即死の危険にさらされている covid19 患者の治療に追われており、私のような人が存在していることを認識する能力すらあらない。願わくば、十分な資料があれば、入院患者の数が減れば、医師は持続的な症状を持つ私たちの患者に集中できるようになるだろう。”

“医療者は患者さんの治療に追われていて 全ての情報を消化できていないと思いる “今の時点では 経験者が一番の答えを出してくれると思う”

ソーシャルメディアでの共有

COVID-19の体験をソーシャルメディアやブログ、その他のプラットフォームでより公に共有しているか?

COVID-19の経験を共有するかどうかの決定は、より多くの人がより公に共有することを選択している。ある人はクローズドなグループで個人的に共有することを表明し、ある人は時間が経つにつれて公の場で共有することについて考えを変えた。下の表は、共有をめぐる主な動機と信念をまとめたものである。

共有する理由としない理由
私は経験を共有した
  • 苦しんでいる人を助けたい
  • 自分と同じような人からの支持をもっと集めたい
  • 病気にならない人を教育して社会にインパクトを与えたい
私は共有しなかった
  • 特に仕事上の汚名を着せられることへの恐怖
  • 虚偽の情報で誤魔化したくなかった
  • 他人の反応にエネルギーがない
  • プライバシーを守りたい
気が変わった
  • スティグマを避けるために共有するために回復するまで待っていた。
  • 体調を崩している間はエネルギーが足りなかったので、時間をかけてシェアした。
  • ネガティブな注目を浴びたくなかったので、時間をかけてシェアすることを減らした。

特に、COVID-19の生存者が経験したスティグマの種類を調べた。その結果、これまでに顧みられない熱帯病(NTD)や軍隊で研究されてきたスティグマのモデルと類似していることがわかった。

このモデルを文脈に基づいて少し修正することで、COVID-19のスティグマを6つの異なる次元、すなわち、内在化されたスティグマ(自分自身によって知覚される)と実行されたスティグマ(差別された)の両方に当てはめることができる。

社会的スティグマの6つのタイプ

以下は、COVID-19の症状が長引いている人に適用されるスティグマの分類である。分析はまだ予備的なものであるが、症状が長引いているCOVID生存者が医療や地域社会からの支援を受けていないことを報告している理由について、複数の種類のスティグマがどのように明確な絵を描いているのかがわかる。

COVID生存者が経験した制定された(外部からの)スティグマの内訳

COVIDサバイバーが経験した内在化したスティグマの内訳

ソーシャルメディアでシェアした回答者の中で、最も一般的な意図は、他の人に情報を与え、力を与えることであった。以下は、回答者がソーシャルメディア上で自分の経験を共有した理由を説明するために、調査から抜粋した回答の一部だ。

“若くて健康な人も罹患する可能性があることを他の人に見てもらいたいし、他のインフルエンザではないことを示したい”

“私は自分と同じ問題を経験している人に 答えを求めていたので、私の経験を共有し始めた。”主に14日目を過ぎても症状が再発している”

その他の分析

実施されたその他の医学的検査

23%の人が、症状が出てから1週目か2週目のいずれかのタイミングでインフルエンザの検査を受けたと回答している。回答者の35%が、症状が出てから2週目から4週目までの間に肺のレントゲン検査を受けたと回答している。回答者の32%が、症状の2週目から4週目までの間に血液検査を受けたと回答している。

他の選択肢として挙げられている、CT-スキャン、炎症検査、溶連菌検査は、患者さんが受ける頻度が低かった。心電図検査は、この質問の「その他」の欄に記載されている人気のある回答であった。

上記の以下のグラフは正規化されておらず、患者が症状/回復の異なる時点にいることを考慮していない。回答者の大多数が第4週目(640人中585人)に到達した一方で、第7週目(640人中203人)と第8週目(640人中84人)に到達した人はそれほど多くありませんだった。そのため、後半の7週目と8週目は回答が不足している。

サプリメント・医療行為

症状の治療のために服用した薬は、タイレノール、次いで吸入器が上位を占めている。ビタミンC、ビタミンD、亜鉛、電解質などのサプリメントは、多くの回答者が数週間かけて摂取している。温かい飲み物も回答者の間で非常に人気があった。

「その他」の欄に回答者が記入した薬、サプリメント、治療法で人気のあるものは、以下の通りであった。ムチネックス、プレドニゾン、ステロイド、ショウガ、マグネシウム、スチーム、プロバイオティクス、オレガノオイル/サプリメント、フロナーゼ、その他の鼻腔スプレー。

上記の以下のチャートは正規化されておらず、患者が症状/回復の異なるポイントにいることを考慮していない。 大多数の回答者が4週目(640人中585人)に到達しているのに対し、7週目(640人中203人)と8週目(640人中84人)に到達している回答者は多くありませんだった。そのため、後半の7週目と8週目は回答者が不足している。

レクリエーションツール

大多数の回答者は、ニコチンを吸う/吸う、食用/液体の大麻を吸う、レクリエーション用の大麻を吸う、CBDのみの製品を吸う/吸う、レクリエーション用の薬物を吸う、のいずれかを摂取したことがないと回答している。

多くの回答者が、時折、または頻繁にアルコール飲料を摂取していると回答している。

二次感染

二次感染は、このグループではあまり報告されていない。肺炎(13%)を除けば、他のすべての二次感染は、回答者の5%未満が報告した。

政府保健局内からの地方または州政府のケースマネージャーとの接触
地方自治体や州政府のケースマネージャーと接触したことがあるのは 18.6%にすぎない。

孤立の解消

自己隔離をして隔離をやめた場合、その判断の決め手となったものは何か?

全回答者640人のうち292人がこの質問に回答した。多くの回答者が選択肢の組み合わせを選択しており、半数以上の回答者が隔離をやめた理由として「医師や医療スタッフの推薦」、次いで「私自身の個人的な判断」を選択している。多くの回答者が「その他」の選択肢にメモを加えており、以下のように回答を要約している。

ほとんどが孤立しており、必要な場合のみ家を出ている

異なる医師や専門家の意見を聞くことができる

食べ物や重要なものを手に入れる必要があったり、家族の義務や必要性から孤立しなくなった。
その時点で持っていたのか、症状が残っていたにもかかわらずCOVID-19の検査結果が陰性だったのかは不明だ。

症状が長く続いた後に隔離をやめることについて、「その他」の回答の中で混乱していることを説明した回答者が数名いた。

“4、5、6週目に入っていて、検査を受けておらず、軽症であると推定されている人が非常に多いのだが、それでも通常の生活を再開することができず、症状が残っている間に、この後の週に伝染するかどうかは全く不明だ。

“自宅待機命令が解除された時に 家族と私が社会的に認められるのが 難しいのではないかと心配している” “ウイルスを持っていないことを確認するための検査や 抗体検査の問題がある”

 

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