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COVID-19 は数ヶ月間続くことがある
www.theatlantic.com/health/archive/2020/06/covid-19-coronavirus-longterm-symptoms-months/612679/
衰弱する症状の容赦ない波に耐え、医師や友人たちの不信感に耐えてきた「長期組」
ヴォニー・レクラークにとって、最初の日は3月16日だった。
英国のボリス・ジョンソン首相がSARS-CoV-2コロナウイルスを阻止するために厳格な社会的距離を置く措置を講じた数時間後、グラスゴーを拠点とするジャーナリストのルクレールックは、体が震えて水泡になった感じで家に帰ってきた。それからの数日間、彼女は咳、胸の痛み、関節の痛み、皮膚のチクチク感を発症した。
一週間の安静の後、彼女は改善し始めた。しかし、12日目には、すべての古い症状が増幅され、補強されて戻ってきた。彼女は断続的に発熱し、味覚と嗅覚を失い、呼吸するのに苦労した。
ついこの前までは元気だったのに
66日目にルクレールと話したとき、彼女はまだ症状の波を経験していた。
「ついこの前までは、私は活動的で、健康な32歳だった」と彼女は言った。
「なのに、今、私は疲労でシャワー室で立ち上がることできなくなったの。スーパーに行っては、何日も寝込んでいた。こんなことは今までに経験したことがないわ。」
彼女は努力をしてみたが検査を受けることができなかった、しかし「私と話した医師全員が、これがCOVIDであることに疑いの余地はないと言っている」と彼女は言った。今日で８０日目である。
2週間で回復？
COVID-19が誕生してまだ半年も経っていないのに、それについて知っていることがまだとても少ないことを、私たちは忘れてしまいがちである。
この感染症の一般的な見解は、一般的に高齢者や既往症のある健康問題を抱えている感染者の少数派が、酸素や人工呼吸器を必要とする重篤な治療を受けることになるというものだ。
世界保健機関（WHO）によると、感染症の約80％は「軽度または無症状」で、患者は平均して2週間後に回復するという。
しかし、SlackやFacebook上のサポートグループには、何千人ものルクレールのような人々が参加しており、彼らは2、3週間どころか、少なくとも1ヶ月間、重篤なCOVID-19の症状と格闘していると言う。
何人かの人たちは自分たちを “long-termers “「長期組」や “long-haulers “「長距離運送業者」と呼んでいる。
9人の長期組に共通するもの
この記事を作る目的で、９人にインタビューしたが、全員に共通点がある。彼らのほとんどはICUに入院したことがなく、人工呼吸器を使用したこともないため、医学上は「軽症」とみなされる。
しかし、それにもかかわらず、集中力、運動、単純な身体的作業を行うことさえ困難になるほどの症状の波が絶え間なく続くことで、彼らの生活は不活発なものになっている。そして彼らのほとんどが若い。また、ほとんどの人は以前は健康だった。
「病院で死ぬよりは軽症かもしれないが、このウイルスは私の人生を台無しにした。」
「本を読むようなことでさえ、チャレンジが必要で疲労困憊する。他の人たちが避難所で経験している小さな喜び、ヨガやパン作りなどは、私にとってはできる限界を超えている」
科学から取り残された長期組
世界はCOVID-19に対する懸念に包まれているにもかかわらず、長期組はほとんど物語から取り残され、パンデミックを定義する数字から除外されている。
確定症例数、入院数、死亡者数、回復者数を示すオンラインの表示から数字を私は引っ張れるが、ルクレールはこれらのカテゴリーのどれにも当てはまらない。彼女や他の人たちは、統計上の空白地帯に閉じ込められており、カウントされていないために見過ごされているのである。
病像と一致しない
検査で診断された人もいれば、ルクレールさんのように、医師からCOVID-19を持っていることはほぼ間違いないと言われた人もいる。それでも、多くの長期組は、彼らがこの病気の典型的なプロファイルに適合していないため、友人や医療専門家からの不信感に直面している。
人々は、どうしてこんなに長く病気を患っているのか、あるいはストレスや不安を感じているだけなのかと疑問を抱いている。
ワシントン D.C. クロエ カプラン
「誰も理解していないように感じる 」と ワシントン D.C.のクロエ カプランは述べた。彼は教育で働いており、78 日目になる、「私は人々 は、死者でもない軽度の症例も持っていない中間地点があることを認識していないと思う。」
グラスゴー大学の地理学者フェリシティ・キャラード
ほとんどの症例は軽度で短期間であるという考え方は、病人や高齢者だけが隔離される必要があり、他の誰もが感染して終わりであるという信念を強めている。
「これは、感染症を『隠さない』ことで、コントロール可能で用心すれば引き受けることができるというフレームワークが確立してしまっている」と、77日目を迎えたグラスゴー大学の地理学者フェリシティ・キャラードは書いている。
第二波だけが語られる
パンデミックに関する言説が、第二の波の話に変わっていってるが、第一の波の影響にまだ対処している長期組はこれに納得がいかないでいる。
「私は、友人や家族がこれを真剣に受け止めていないことを非常に心配している。」ニューヨーク市出身のアーティスト、ハンナ・デイビスは、71日目を迎えた。「この中間地点は地獄のようなものだ。」
リバプール熱帯医学大学院 感染症教授
それは「それ以外、地球上に何も存在しなかったようなものだった」とポール・ガーナーは言った、彼は以前にデング熱とマラリアに耐えてきて、現在COVID-19の77日目にいる。ガーナー氏は、リバプール熱帯医学大学院の感染症教授で、感染症の予防と治療に関する科学的根拠をレビューする有名な組織を率いている。
彼は６３日目に陰性であった。彼はCOVID-19の検査を受けるのを先延ばししていたのは、医療従事者のために検査を残しておくためであり、また、ある時点では、自分が死ぬのではないかと思っていたからである。「私は自分がこの病気にかかっていることを知っていた。」
症状が続いている理由を聞いてみた。「正直言って分からない 」と彼は言った。「自分の体で何が起きているのか理解できない」と彼は答えた。
SNSによるサポートグループ（ボディポリティック）
3月17日 ルクレールは、SARS-CoV2の最初の症状を訴えた翌日、フィオナ・ローウェンスタイン病院に送られた。 9日して、退院後、彼女は病気と闘う人々のためのSlackサポートグループを開始した。
このグループは、ボディ ポリティックと呼ばれるローウェンスタインによって設立されたウェルネス組織と提携しており、長期組のための避難所となっている。症状が30日以上続いている人々のためのグループとして、3,700人以上のメンバーがいる。
ワシントンD.C. デザインコンサルタント ジーナ・アサフ
「このグループは私にとって救世主だった」と語るのは、現在77日目を迎えたワシントンD.C.のデザインコンサルタント、ジーナ・アサフさん。
彼女と、調査と調査設計の専門知識を持つ他のメンバーは、現在、Body Politicグループとそれ以上の640人をサンプリングしている。彼らの報告書は、代表的なものでも査読付きのものでもないが、長期組の経験の貴重なスナップショットを提供している。
調査対象者のうち、約5人に3人が30歳から49歳の間である。
約56％が入院したことがなく、さらに38％がER（救急外来）を受診したが入院しなかった。
約4分の1がCOVID-19で陽性反応を示し、半数近くが全く検査を受けていない。
中には、母国での検査が極端に不足していた3月中旬に発病した者もいる。
調査の回答者のほとんどは米国と英国に住んでいる）他の人たちは、症状が基準値と一致しなかったために検査を拒否された。ロサンゼルスの子供の活動家であるアンジェラ・メリケス・バスケスは、胃腸に問題があり、嗅覚を失っていたが、咳がなく、熱が華氏100度に達していなかったため、ロサンゼルスの検査基準を満たしていなかった。
基準が緩和された時には バスケスは14日目になっていた 彼女はテストを受けたが 陰性であった 現在は69日目
見逃されているCOVID-19陰性患者
ボディ ポリティック調査の回答者の 4 分の 1 が陰性であったが、COVID-19 を持っていないことを意味しない。SARS-CoV-2の診断検査では、最大30％の確率で感染症を見逃しており、患者の最初の症状が現れてから1週間後には、これらの偽陰性の可能性が高くなる。
Body Politicの調査では、検査結果が陰性の回答者は、平均して陽性の回答者よりも1週間後に検査を受けていたが、60種類の症状の発生率には両群間で差はなかった。
これらの一致パターンは、検査結果が陰性の人たちが実際に同じ病気にかかっていることを強く示唆している。また、パンデミックの真の範囲が過小評価されていることも示唆している。これは、検査が普及していないためだけでなく、検査を受けている人の多くが偽陰性を受けているためである。
神経学的症状が最も多い
COVID-19は様々な臓器に影響を及ぼすことが明らかになった。しかし、多くの長期組が腸、心臓、脳の問題で最初に病気になった3月には、この病気はまだ主に呼吸器系の病気と考えられていた。
現在までのところ、疾病対策予防センターがCOVID-19の説明に記載している唯一の神経学的症状は、味覚や嗅覚の喪失である。しかし、Body Politicの調査に回答した長期組の間では、他の神経学的症状が一般的である。
咳や発熱と同じくらい多くの人が「ブレインフォグ」や集中力の課題を報告している。中には、幻覚、せん妄、短期記憶喪失、表面に触れたときの奇妙な振動感覚などを経験した人もいる。
変動する症状
また、心拍や呼吸などの無意識のプロセスを制御する交感神経系に問題を抱えている人もいるであろう。これらの症状は、時間の経過とともに変化し、衰え、ゆがんでいく。
「それは本当におみくじのようなものだ 」
ボディ ポリティック調査の共著者であるデイビスは述べた。
「毎日目を覚ますと、異なる症状があるかもしれない。」
三つの可能性
なぜこのようなことが起こるのかは明らかではない。イェール大学の免疫学者である岩崎明子氏は、3つの可能性を提示している。
長期組は、鼻腔内のどこかの予備器官に感染性のウイルスを保持している可能性があり、鼻腔内綿棒を使用した検査では見逃してしまう。
あるいは、感染性はないがウイルス遺伝子の断片が残っていても、「ウイルスの亡霊に反応している」かのように、激しい免疫過剰反応を引き起こしている可能性があると岩崎氏は言う。
より可能性が高いのは、ウイルスは消えたが、それによって引き起こされた免疫系は、余韻の残る過活動状態に陥っているということである。
未開拓のウイルス感染の後遺症分野
SARS-CoV-2は新しい病気であり、ウイルス感染の後遺症も十分に理解されていないため、これらの仮説を区別するのは難しい。多くの病気は症状が長く続くが、特に大規模な伝染病でない限り、傾向として気づかれないかもしれない。
「エボラ感染者のほぼ全員が、微妙なものから明らかに衰弱するものまで、何らかの長期的な慢性合併症を抱えている」と、2014年に自身がウイルスに感染したコロンビア大学医療センターのクレイグ・スペンサー氏は言う。
こうした持続的な問題のいくつかは、初期のエボラ発生時には指摘されていたが、2013年から2016年にかけて西アフリカで28,600人が感染するまでは広く認識されていなかった。
自力で地図を作り上げる
数ヶ月の間に世界中で600万人以上の確認症例に達したCOVID-19パンデミックの規模の大きさは、長期組が自分たちの物語を形作るのに十分な数でお互いを見つけるようになったことを意味している。
パンデミックが続く中、長期組は不確実性と恐怖に満ちた風景の中を、周囲の状況が反映されていない地図を頼りにナビゲートしている。
症状が2週間以上続く場合、どのくらいの期間病気になると予想するか？公式のリストと異なる場合、どの症状が重要なのかをどのようにして知ることができるか？「私は一日のすべての時間帯で自分の体を鋭く意識している。」
ルクレールは私に言った。「周囲の環境にほとんど爬虫類のような反応をするように あなたの世界全体を縮小する」
症状が残っている場合、家を出れば誰かに感染することも考えられるのでは？感染症の専門家であるガーナーは、ここまで来れば、もう生きたウイルスを流すことはないと確信している。
メリーランド州オーデントンの看護学生 メグ・ハミルトン
しかし、メグ ・ ハミルトンは、メリーランド州オーデントンで看護学生であり、完全な開示、私の義理の妹は、彼女の地元の保健部門は彼女が熱がったのであれば、伝染性であると考えられていると述べた。 彼女は 56 日目にある、いくつかの正常な温度の測定値だけを持っている。
デイビスは、彼女と別のアパートに住んでいる彼女のパートナーは、リスクを話し合って、59 日目に再会することを決めたと述べた。それまで、彼女は2ヶ月間のCOVID-19を1人で対処していた。
不規則な症状への恐怖と不安
パンデミックの孤立は、多くの健康な人にとって十分につらいものだった。しかし、それは長期組も同様に対処している心のぼんやり感、強烈な疲労、不規則な症状への絶え間ない恐怖を悪化させている。
「頭の中が真っ白になるんだよ」とガーナーは言う。自分のケースが「軽度」であるにもかかわらず、無力であることに罪悪感を感じる人もいる。疑ったり、自分を責めたりする者もいる。
4週目の発熱では、ハミルトンは体温計の使い方が間違っていたのではないかと執拗に心配し始めた。「私も精神的に十分に強くされていないように感じたし、自分自身が良いと感じていないと言うことを許可することによって、私は熱を延長していた 」と彼女は言った。
誰にいつ伝えるか
それから、誰にいつ伝えるかという問題がある。最初、ハミルトンは両親にはこのことを伝えなかった。彼女は両親に心配させたくなかったし、2週間後には良くなるだろうと思っていた。
しかし、2週間が3週間になり、4週間、5週間になるにつれ、この知らせの省略は明らかな嘘のように感じられるようになった。彼らが心配しているだろうという彼女の心配は、彼らが気が狂っているだろうという心配に変わった。
先週、ついに彼女は彼らに伝えた。他の長期組は、友人や家族が長引く病気を処理することができないことにイライラしている。
「人々は、あなたが病気になったとき、またはあなたが良くなったときにどのように反応するかを知っている」とルクレールは言った。
しかし、症状が軽減するのではなく二転三転する場合、「人々は手を差し伸べるような反応を持たないことがある」。
彼らは答えがイエスであることを期待して、彼女は改善しているかどうかを尋ねる。
その答えが変化し続ける症状の羅列であった場合、彼らは尋ねるのをやめる。他の人は、不信感に動揺する。
思い過ごし？思い込み？
「これはすべてあなたの頭の中の出来事か、またはそれは不安にすぎないと言うメッセージを持たれる」 ルクレールは言った。そのようなメッセージの多くは、医師や看護師からのものである。デイビスは、彼女がADHDを持っていた彼女に言った神経科医に彼女の記憶喪失と脳の霧を説明した。
「あなたは本当に怖いと感じている。これらの人々 はあなたから深刻な助けを得るためにしようとしているし、彼らもあなたの現実を理解していない」と彼女は言った。
ヴァスケスは、彼女の医師は繰り返し彼女はちょうどパニック発作を持っていた彼女に言ったが、彼女はそれを割り引くために十分に自分自身を知っていると述べた。「私の不安は思考に基づいている」が、COVID-19では「身体的な症状が先に起こる」と彼女は言う。
認知されない不安
ユニバーシティ・カレッジ・ロンドンの神経科学教授であるアテナ・アクラミは、2人の医師が彼女がストレスを感じていることを示唆したが、同僚の神経科学者は彼女に落ち着きを取り戻して抗うつ剤を服用するように言ったという。
「私はとても冷静な人間で、体の中で何かがおかしいのです」と、現在79日目を迎えているアクラミさんは、Body Politic調査の共著者でもある。
「科学者として、私はウイルスについて非常に多くの未知のものがあることを理解しているが、患者として、私は認識を必要としている。」 毎日、「トンネルの中にいるようなものだ」とアクラミは言った。
確かに、多くの医療従事者もまた、十分なマスクやその他の防護用品もなく、ほとんど理解できない新しい病気との戦いに数ヶ月を費やし、疲れ果てている。しかし、パンデミックが流行する以前から、医療従事者には、患者の身体的苦痛をすべて自分の頭の中にあるものとして、あるいはストレスや不安が原因であると軽視する医療ガスライトの長い歴史があった。
このような解雇は特に女性に影響を与える。そして、女性が痛みや疲労などの自覚症状を持っている場合には特によく見られる。
ガーナーが英医学誌のブログにそれらの同じ症状について書いたとき、「信じられないほどの安堵感があった」と、地理学者のカラードは私に語った。
「彼は男であり、感染症の教授なので、彼は割引するのが難しくなるような認識論的な権威を持っている。」
ガーナーの病気についての記述は、あまり深刻に受け止められていない多くの長期組のそれと似ている。
「それは彼がそれらの投稿を権威に染み付いた難解な言語で書いたようなものではなかった」と、ワシントンD.C.のミュージシャンであり作家であるサラ・レイミーは言った。
レイミーは 長期組に同情している。彼女の回顧録、彼女の神秘的な病気のための女性のハンドブックでは、彼女は彼女の17年間の耐え難い痛み、押しつぶすような疲労、胃腸の壊死、および医療のガスライティング※の試練について書いている。
※ガスライティング（英: gaslighting）は心理的虐待の一種であり、被害者にわざと誤った情報を提示し、被害者が自身の記憶、知覚、正気を疑うよう仕向ける手法
「孤立して家に閉じこもっていること、信じられないほどの経済的不安、政府は十分なことをしていないこと、検査が十分でないこと、これらすべてが私のような人の数十年間の生きた経験である」と彼女は言う。
「病気自体は恐ろしくて荒れ果てているが、何度も何度も何度も作り話だと言われるのは最悪だ」と彼女は言う。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）
形式的には、レイミーは、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）と複雑な地域性疼痛症候群を持っている。非公式には、彼女はWOMI（不思議な病気を持つ女性）と呼ばれるグループの一員である。そのような条件には、ME/CFS、線維筋痛症、姿勢起立性頻拍症候群などがある。
これらの疾患は、女性に不釣り合いに影響を与え、原因が不明で、複雑ではあるが衰弱する症状があり、治療法がなく、診断が困難であり、容易に否定されている。
医学研究所によると、米国だけで83万6,000～250万人がME/CFSを患っている。84～91％が未診断である。
ME/CFS のクラスター
多くの感染症の発生に続いて、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS） のクラスターが発生していることは、注目に値する。このような感染症では、すぐに良くなる人もいれば、ウイルス感染後の疲労感が長く続く人もいるし、数ヶ月から数年後に苦しむ人もいる。
オーストラリアのある研究では、ロスリバーウイルス、エプスタインバーウイルス、またはQ熱の背後にある細菌に感染した人の11％が、6ヵ月後にME/CFSと診断された。
2003年のSARS流行から生き残った233人の 香港住民を対象とした研究では、約40％の人が3年ほどで 慢性疲労の問題を抱え、27％の人がCDCのME/CFSの基準を満たしていた。多くの異なる急性病原体は、同じ炎症反応を引き金にして、 同じ慢性的な終末期を迎えるようである。このコミュニティの多くの人々は、そのような事態を心配をしている。
ME/CFS 症状と一致する新型コロナウイルス
ME/CFS は、通常、症状が 6 ヶ月以上継続した場合に診断されるが、新型コロナウイル スは、ヒトに感染してからそれほど時間が経っていない。それでも、長期組の症状の多くは、「私たちのコミュニティの患者が経験している症状と全く同じように聞こえる」と、アドボカシーグループ#MEActionのエグゼクティブディレクターであるJennifer Brea氏は言う。
再発リスク
ルクレール、Akrami、および他の人たちは、彼らが掃除、ワークアウト、またはヨガを行うことによってを回復しようとしたときに症状が再発することを指摘している。これは、ME/CFSの特徴である労 働後の悪循環である。これは、短時間の散歩のような軽度の活動の後に起こる重度の多臓器クラッシュである。
また、単なる疲労とは異なる。このような状態を乗り越えることはできず、乗り切ろうとすればするほど気分が悪くなる。ME/CFSのコミュニティは、ウイルス後の疲労の初期の数ヶ月間は、可能な限り安静にすることが重要であることを学んできた。
Garner氏は、その教訓をハードな方法で学んだ。「私の病気が治った」と書いた後、彼は高強度の運動を行い、3日間は寝たきりの状態となった。
今では、ME/CFSに関する文献を読んだり、病気を患った妹の話を聞いたりしている。「私たちは、このコミュニティから多くのことを 学ぶ必要がある」と彼は言う。
パンデミックが ME/CFSを大量に作り出す？
ME/CFS の症状は、長い間、軽視され、患者は不信感を抱き、 研究者は資金不足に陥っていた。この疾患は、特に黒人や褐色のコミュニティでは、診断が不十分であり、COVID-19 に感染して死亡する可能性が高いと考えられている。
もし、パンデミックが ME/CFS と類似した症状を持つ人々を大量に生み出 した場合、この病気や他の見過ごされていた病気の研究が 始まるかもしれない。
すでに、いくつかの科学者チームが、COVID-19 の患者が ME/CFS の患者になるかどうか、またその理由を調べるために、COVID-19 の患者を対象とした研究を計画している。Brea氏は、このような開発を歓迎すると述べている。
しかし、彼女はまた、「そのような道を歩まなければならないかもしれない人々への多くの悲しみと、この研究に40年以上もの時間を費やすことができたであろうことへの悲しみを感じている」と述べている。
良い日と悪い日
長期組の中には良くなる人もいるだろう。ボディーポリティックスラックサポートグループにはビクトリーチャンネルがあり、人々は回復への道での有望な状況について投稿している。
そのような話は先月は少なかったが、ここ数週間でより多く登場している。しかし、お祝いは常に暫定的なものである。良い日と悪い日が入り混じっている。
「それは排水溝の逆循環だ 」とバスケスは言った。
270万人が回復？
「良くなってきたが、その軌跡を数日ではなく数週間で追う」ジョンズ・ホプキンス大学が発表したCOVID-19のダッシュボードによると、世界中で約270万人がこの病気から「回復」したことが示されている。
しかし、回復はスイッチを入れるような簡単な問題ではない。一部の人にとっては、これまでのパンデミックの全期間よりも長い時間がかかるだろう。
パンデミック進行に伴う障害者の増加
生存者の中には、コロナウイルスの肺への攻撃による瘢痕組織が残っている人もいるだろう。一部の生存者は、ICUや人工呼吸器での長期滞在の後も弱っているだろう。最終的にME/CFSと診断される人もいる。
いずれにしても、パンデミックが進行すると、中長期的な障害を持つ人々の数は増加するだろう。
バージニア工科大学のAshley Shew氏は、テクノロジーと障害者の交 差を研究しており、「一部のサイエンスフィクションや一部の技術者は、障害者のいない未来を信じている」と述べている。
「しかし、環境の大惨事によるものであれ、新しいウイルスによるものであれ、私たちは、より多くの、悪化した、新しい障害を予想することができる」。
ポリオの教訓
1950年代初頭、米国では毎年何万人もの人々がポリオによって永久的に障害を負うことになったが、そのほとんどは「将来は健康で健康になれると思っていた」子供やティーンエイジャーであった。60年代から70年代にかけて、これらの生存者たちは、米国における障害者権利運動の先駆者となった。
おそらくCOVID-19も、同様に、より多くの生存者の集団を活性化させることになるだろう。
慢性疾患への未来
おそらく、彼らは集団として、無視されてきた慢性疾患への理解を深め、既存の障害者コミュニティが長い間知っていた真実を受け入れるように働きかけることができるだろう。
健康と病気は二項対立ではない。医療とは、患者の臓器を分析することと同じくらい、患者の主観的な経験に耳を傾けることである。
サバイバーであるということは、あなたも生き延びていかなければならないのだ。