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Chronic fatigue syndrome a possible long-term effect of Covid-19, experts say
テリー・ワイルダーは2014年にひどく体調を崩し、毎日仕事から帰ってすぐに眠りにつき、週末はずっとベッドで横になり、翌週には仕事に行くのをひこずって行くくらいには回復した。
「タクシーを呼ぶために手を挙げるのがやっとでした」と彼女は言う。
約2年後、ワイルダーは、慢性疲労症候群とも呼ばれる筋痛性脳脊髄炎と呼ばれる病気と診断された。ブレインフォグ、重度の疲労、痛み、免疫異常、運動後の倦怠感などの症状を持つ神経免疫疾患である。
ワイルダーは、社会福祉士として、また社会から疎外されたコミュニティの活動家として、HIVの研究や教育プログラム、LGBTQの健康に焦点を当てて何十年も働いていた。
ワイルダーは、ME/CFSには食品医薬品局が承認した薬がなく、この病気を研究している科学者は、国立衛生研究所から年間約500万ドルの研究資金しか得られていないことにショックを受けていた。
当時、彼女は、全く新しく、そして疎外された病気のコミュニティの中に自分自身がいることに気付いた。それは1980年代のエイズパンデミックの絶頂期に、差別との闘いの中で汚名を着せられたグループを彷彿とさせるものだった。
慢性疾患であるME/CFSは、何十年も続く可能性がある。多くの場合、エプスタインバーウイルスやロスリバーウイルスなどのウイルス感染が原因で発症する。新型コロナウイルスは、この衰弱性疾患の発症の引き金となるかもしれないウイルスの一つに過ぎない。
ワイルダーは、何十万人ものCOVID-19を持つ人々が、彼女を悩ませているのと同じ病気を発症するのではないかと心配している。主要な医学専門家も同じ懸念を持っている。
「ウイルスを除去した後でさえ ウイルス後の症状があることを私は知っています、私は病歴について話す多くの人々を手助けしており、彼らから電話で相談を受けているからです。」
博士アンソニー ファウチ、国立アレルギー・感染症研究所の所長は、Medscapeとの7月17日のインタビューの中で述べている。
「多くの人々が筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に非常に顕著に似ているウイルス後疲労症候群を持っており、これは驚くべきことだ」
多くの人が病気になり、病気のままでいる
世界的なコロナウイルス危機から6ヶ月以上が経過しているが、COVID-19に感染した人の多くは完全には回復していない。
米国疾病対策予防センターの7月24日の報告書によると、COVID-19と診断された人の35%までは、コロナウイルスの陽性反応が出てから2～3週間後には元の状態に戻っていない。
CDCがコービッド後の回復について調査した292人のうち、COVID-19から回復した人は、CDCで報告されている17の症状のうち、中央値で7つの症状を訴えた。
35%の人々が疲労を報告していた。また、他の慢性疾患を持たない18歳から34歳までの若年層の5人に1人は、完全には回復していないと述べている。
数ヶ月後になっても症状と闘っている人の一人がCNNのキャスター、クリス・クオモである。
7月14日の番組で彼は、完全に回復していない理由として、筋痛性脳脊髄炎が示唆されていることが指摘された。
「ブレインフォグが消えない」とクオモ氏は言った。「私は臨床的なうつ病の症状があります、それは悲しみではありません。悲しむな、と言われ続けています。でも悲しいんじゃない。私はうつ病なんです。その2つは違う、自分ではコントロールできないんです。」
クオモは定期的に放送でCOVID-19との戦いについて話している。彼はツイッターで彼の経験したことについて視聴者と会話をしている。多くの人々もCOVID-19の症状が長引いていると言っている。
「私は以前のように運動から回復することができません」と彼は続けた。
全米医学アカデミーの2015年の報告書によると、運動からの 回復の失敗、すなわち運動後の倦怠感は、しばしばME/CFSの特徴的な 症状であると考えられている。また、同報告書では、83万6,000人から 250万人のアメリカ人がME/CFSに苦しんでいると推定され ているが、そのほとんどは診断されていない。
CDC によると、現在、ME/CFS は、医療費や患者の多くが働けないことによる収入の喪失に基づいて、米国経済に 170 億ドルから 240 億ドルの影響を与えていると推定されている。
ME/CFS と診断された後、活動家のテリー・ワイルダーは、エイズ運動から学んだ教訓を生かして、より多くの研究と患者のためのより良いケアのために闘っている。
慢性的なCOVID-19を持っている場合、それは休むことが重要です
ME/CFSと共に生活し、COVID-19が彼女の街を襲っているのを見て、COVID-19の患者が回復していないという報道を読んで、ワイルダーは動揺し続けていた。
彼女は、いわゆるコービッド 「長期微熱組 」と呼ばれる人たちが、数ヶ月または数年後に直面する可能性が高い慢性的な症状についての警鐘を鳴らすために、公衆衛生における彼女のキャリアからのすべてのコネクションを使用している。
金曜日には、ワイルダーは、COVID-19の長引く症状に直面している人々のために、ウェビナーの進行役を務める。このイベントは、Myalgic Encephalomyelitis Action Networkとのコラボレーションで、彼女とME/CFSの臨床家が提供している情報に大きなニーズがあることを示しており、最わずかな広告ですぐに完売した。
「私が最初に心配しているいことは、『運動してはいけない』ということです。運動は自分自身をより悪くすることがあります」とワイルダーは言った。「これは、ME患者の誰もが、誰かがもっと早く教えてくれていたらいいのにと思うことです。私たちの失敗経験を繰り返してほしくないのです」とワイルダー氏は語った。
ME/CFS患者は、活動管理、つまり「ペーシング」 を優先すべきであると、CDCは推奨している。これは、あなたの物理的、認知的な限界を理解し、それらを超えて無理をしないことを意味する。これを破るとクラッシュが発生し、せっかくの回復が元に戻ってしまう。
一部の患者や医師は、これらの限界内にとどまることを 「エナジー・エンベロップ（エネルギーの範囲内）」にとどまるように注意すること、 と関係者は述べている。
研究者は、患者の症状がどのように進行するかをモニタリングしている
長期的なCOVID-19の症状に悩む人々を支援し、免疫システムの異常がME/CFSにつながる可能性がある方法や理由を探るために、多くの研究グループや支援グループが設立されている。
14,000人以上の人々が、クィアフェミニストの健康集団であり、メディア企業でもあるBody Politicのウェブサイト上のオンラインのCOVID-19サポートグループに参加している。このコミュニティは、陽性反応が出た人、症状が出ている人、COVID-19から回復している人のための洞察を提供している。そして、コービッドの症状が30日または90日を超えて続いている人のための特別なセクションが含まれている。
議会のメンバーも注目している。
メリーランド州の民主党下院議員、ジェイミー・ラスキンは、 HR 7057 「Understanding COVID-19 Subsets and ME/CFS Act 」という法案を共同提案している。この法案では、データ収集、共同研究センター、国立衛生研究所と米国退役軍人省が実施する医学研究プログラムなどのプロジェクトに、2024年まで毎年1500万ドル、6000万ドルの連邦資金を提供することが求められている。
連邦政府の追加資金を獲得する可能性が高いグループの一つに、スタンフォード大学とハーバード大学にセンターを持つ、ME/CFS研究に焦点を当てた科学者の共同研究組織であるオープン・メディシン財団がある。
研究グループは、COVID-19の患者を対象とした研究を開始した。この研究では、患者の病気とその可能性のある後遺症、特に病気の後に発生する可能性のある慢性的な状態がどのように変化するかを監視する。研究者たちは、患者さんのゲノムだけでなく、タンパク質や代謝のプロファイルも定期的に分析する予定である。
「COVID-19は、ポスト-ウイルス感染疾患の理解を深めるための前例のない機会を与えてくれました。」と、OMFに関連するスタンフォード・ゲノム・テクノロジー・センターのトランスレーショナル・メディシンのディレクターであるアミ・マック博士は述べている。
「COVID-19は、長期にわたる公衆衛生上の災害をもたらす可能性があり、その結果、今苦しんでいる人たちが『生きているうちに死ぬ』ような状態の新たな患者の数を生み出し、それは数え切れないほどになっていくでしょう」と、彼自身もME/CFSを持つマック博士は述べている。
今後数週間のうちに、彼女は、研究者がCOVID-19患者とその症状を追跡し、ME/CFSと一致する症状がいつ、どのように発生したかを追跡することができるアプリを完成させたいと考えている。
「数年間に渡って血液サンプルを長期的に採取し、どのような分子変化が起きて症状が悪くなうｒのかを調べることを計画しています」と彼女は述べている。
マックとワイルダーは、科学的にも社会的にも、あらゆる支援を必要としているCOVID-19 長期微熱組のための強力な擁護者として、今後も尽力していく予定である。
ワイルダーは、国際エイズ協会が主催した7月9日の記者会見で、ME/CFSとCOVID-19についての質問をファウチに投げかけたことが、その一つの方法であった。
ファウチがこの関連性を認めたことは国際的な見出しを呼び、その後、先月、少なくとも他の2回は公の場でこの2つの状態を比較した。
「私のHIVの経歴と勝手に活動してきた社会活動家グループの知識のおかげで、私はすぐにみんなと一緒に動かなければならないことに気がつきました、そして、自分が利用できるあらゆるチャンスを利用しなければならないと考えました」とワイルダーは言った。