母が若年性アルツハイマー病と診断されて

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母が若年性アルツハイマー病と診断されて

はじめまして

こんにちは アルツハイマーブログ、アルツハッカーの管理人アルハカです。

2009年、当時50代だったわたしの母が、若年性アルツハイマー病と診断されました。

MMSEのスコア維持

幸い母は、その後試みた多くの改善策、また家族の協力もあり、当疾患の平均余命とされる8~10年が経過しましたが、認知症テストMMSE診断時と変わらない23点/30点というスコアを維持しています。

この23点は、アルツハイマー病の初期に差し掛かった状態を維持していることを意味します。[R]

※進行抑制状態にあるアルツハイマー型認知症は、実はレビー小体型認知症などの誤診なのではないか(レビーは進行抑制状態を比較的長く保つ人もいる)という意見も目にしますが、わたしの母に限っては、臨床的にも脳の画像診断でも、典型的な若年性アルツハイマーの病状(亜型でもない)を呈しており、その他の可能性は限りなく低いと考えています。(”限りなく”と書くのは、厳密なアルツハイマー病の確定診断は死亡後の剖検で確定するため)

管理人も難病もち

実は、このブログの管理人であるわたしも、5年生存率が5割以下という難治性の自己免疫疾患を患い13年がたちます。

病気のタイプは母とはまったく違うのですが、病因メカニズムが明確にわかっていない、治る見込みがない、母と同様しぶとく生き残っている、という意味では似ていたりもします(苦笑)

アルツハイマー病以上に根本的な病因が未解明であり、標準的な治療法も確立されていない難病であったため、医者や病院に頼ることもできず、これまで医療文献を読み漁り自分の病気も自力で病気を治そうと試てきました。

怪我の功名

不幸中の幸いというか、そういった特殊な経験があったため、母がアルツハイマーと診断された際にも、怪しい健康情報にお金や時間を浪費せず、医学的証拠を利用した医療情報にもとづいて代替策を実行できました。

初期の段階でそういった手を打てたことが、さらなる高レベルの治療手段に移るまでの時間稼ぎにもなり、低空飛行ながらも今の母の認知症進行抑制につながっていったように思います。

強引に回復させる

ただ、単純に早期代替策治療で、これまで母の認知機能が一度も落ち込むことなく、ここまでこれたともいえません。

一般的な経過から見れば、ほとんど抑制といっていい病状の進行ではあったのですが、日常生活への支障が大きくなりだし、道にも迷って一人で帰れなくなったり等、このまま悪化していくばかりか、と思われた一時期もありました。

そのため、一般的なエビデンスレベルや臨床研究で一定の成果があったものだけを追っていたのではまずいと、生化学や基礎医学の範囲まで手をのばし、その医療情報をもとに新しい治療法や生活の工夫をなんども繰り返し、ほとんど力技で診断時のレベルにまで戻してきました。

※厳しく見るなら、MMSEのテストを複数回受けてきての同点であるため、わずかとはいえ悪化していると考えるべきかもしれませんし、肯定的に見れば加齢による落ち込みがないだけ改善していると見ていいのかもしれません。このあたりの医学的評価手法は確立されていないようです。

今後の予想

今後どのように病状が進むのか、誰にもわかりませんが、ここ数年間非常に安定しており、おそらく良くなるにしても悪くなるにしても、ゆるい変化の中で起こっていくのではないかと予想しています。

とはいえ母も前期高齢者となり、これからアルツハイマー病と関係なく、高齢化による認知機能の衰えも加わってきますので、これから維持ではなく完治させてしまうぐらいの勢いで改善策を講じていかないと、将来が厳しいだろうという予想もあり、今もなお、より良い治療方法についての探索を続けています。

個人事例の中にある回復のヒント

このブログでは、有効だと思われる改善策について数多く取り上げていきますが、あくまで個人の事例であり、そのことが他の方にも通用するかどうかはわかりません。

また、実行の複雑さや、間違ったやり方によってなにかあったらという心配もないわけでもないため、声を大にしては言いにくいという思いもあったりします。

ただ、わたしの母の病状進行は個人差で生じる進行過程を大きく超えて維持されているため、改善方法の中になにかヒントがあるのではないか、と考えることは許されてもいいのかなとは思います。

※一般的な認知症と比べて若年性アルツハイマー病の病状は、進行の個人差が少ないとされています。

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